fbpx

Actrice Romana Vrede: ‘Een kind met autisme is nu extra zwaar’

Afgelopen maand bracht actrice Romana Vrede, die samen met Wendy te zien was in Moordvrouw, haar boek ‘De nobele autist’ uit, over haar autistische zoon Charlie. Net als voor veel andere ouders met een kind met een verstandelijke beperking, is het voor Romana nu extra zwaar.

Zeventien jaar is Charlie, de zoon van Romana Vrede. Normaal gesproken bestaat de week uit regelmaat en routine. Er is oppas geregeld wanneer Romana speelt en Charlie gaat een dag per week naar school. Maar door het coronavirus is alles anders. ‘Charlie is erg in de war omdat zijn schema in elkaar is gestort. Begeleiders zitten thuis omdat ze ziek zijn geworden of hoesten. En ook onze favoriete wandelgebieden hier in de buurt zijn afgesloten. We gaan nog wel iedere dag naar buiten om een stukje te rijden of te wandelen. Dat laatste is best lastig, want Charlie weet niet wat anderhalve meter afstand is. Het lijkt op vakantie, maar toch ook weer niet: we blijven vooral binnen. En we kijken nog eens naar Charlie’s lievelingsfilm ‘Madagaskar’.

Het zijn zware tijden voor kinderen met autisme of een verstandelijke beperking, maar ook voor hun ouders, zoals Romana. Alle instellingen zitten op slot en ze kunnen geen bezoek meer krijgen. ‘We zijn al een paar jaar bezig met het vinden van een goede plek voor Charlie voor in de toekomst. Er zat de laatste tijd zeker schot in de zaak, tot het coronavirus om de hoek kwam kijken.’ Toch is Romana nu niet extra bezorgd over Charlie’s gezondheid. ‘Ik weet dat Charlie fysiek gezond is en niet tot de doelgroep behoord’.

Normaal

Eerder maakte Romana al een voorstelling en een documentaire over haar zoon, maar een boek stond ook nog op haar verlanglijstje. Romana schreef het boek als een lange brief aan haar Charlie. Ze schaamde zich vaak voor Charlie, vertelt ze, maar leerde zijn gedrag uiteindelijk te accepteren. ‘Ik wilde zo graag dat hij normaal deed. Normaal gesproken stopt een kind wanneer je een waarschuwing geeft, of goed gedrag beloont. Maar bij Charlie ontstond geen verandering. Ik moest hem leren accepteren zoals hij is. Toen kwam ik op een punt dat ik niet meer dacht: ‘Charlie, doe eens normaal’, maar: ‘Oké, dit is voor jou normaal’. Charlie is niet abnormaal, hij is gewoon zichzelf.’

Communiceren zonder woorden

Ze leerde ook veel van haar zoon. ‘Ik heb van Charlie geleerd dat communicatie veel verder gaat dan alleen woorden. Hij communiceert bijvoorbeeld door oogcontact te maken en te kijken naar hoe iemand zich beweegt of gedraagt. Soms houdt hij totaal geen rekening met anderen, en dan ben ik gewoon een soort gereedschap die iets voor hem moet pakken. Maar hij kan blikken en gedrag enorm goed lezen. In het hier en nu luisteren zonder een oordeel te geven: dat is écht Charlie.’ Het zijn juist de kleine momenten die zo bijzonder zijn. ‘Laatst vroeg ik tijdens het koken of Charlie de crème fraîche wilde pakken. Hij pakte het en ik was echt verbaasd: ik heb dat woord nog nooit eerder gebruikt voor hem. Als hij dan zo goed meehelpt in de keuken ben ik echt trots. De reguliere wereld zal niet snappen hoe bijzonder dit is. Maar geluk zit hem juist in de kleine dingen.’

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Het boek ‘De nobele autist ‘ van Romana Vrede kun je hier kopen.

Klik hier om hier meer Powerstories te lezen.

 

 

 

 

Moeder maakt boekje voor haar overleden dochtertje

Patricia verloor haar dochtertje Mikki aan een hersenstamtumor. Het verhaal dat ze Mikki altijd vertelde over het kleine vogeltje is nu vastgelegd in een prachtig boekje: Het kleine vogeltje. Door het boekje te kopen steun je Stichting Semmy, waar Wendy ambassadeur van is. 

Een dapper meisje, Mikki

Mikki was nog maar zes jaar oud toen er een zeer zeldzame vorm van kanker werd vastgesteld in haar hersenstam. Ze bleek ongeneeslijk ziek te zijn. De maanden die daarop volgden waren niet makkelijk, maar haar ouders probeerden om elke dag die ze nog samen hadden te vieren. Op 20 juni 2018 is Mikki overleden aan de gevolgen van haar ziekte. Ze had een zware strijd geleverd van vijf maanden. Patricia, de moeder van Mikki, las tijdens haar strijd het verhaal voor van het kleinste vogeltje. Het vogeltje dat als eerste achter de wolken vloog. Dit was haar manier om Mikki kracht en moed te geven voor wat haar te wachten stond.

Na het overlijden van Mikki heeft Patricia het papieren verhaal omgetoverd tot een prachtig boekje over moed en vertrouwen: ‘Voordat Mikki stierf heb ik haar een verhaal verteld. Dit verhaal heb ik na haar sterven in iets andere vorm opgeschreven en als boekje uitgebracht. Dit is in privekring uitgedeeld aan de mensen die ons en Mikki erg nabij zijn (geweest). Ik vind het erg mooi dat het nu een echt boekje is geworden.’

Waar gaat het verhaal over?

Het verhaal gaat over een groep bange vogels die niet meer durven te vliegen. Ze weten niet wat er na de lente gaat komen en durven daarom hun vleugels niet uit te slaan. Er is echter één vogeltje in de groep dat niet bang is. Dit is het kleinste vogeltje. Ze raapt al haar moed bijeen en vliegt naar de azuurblauwe lucht, de stralende zon en de zachte, roze wolken. Ze vliegt terug naar de andere vogels om te vertellen dat alles veilig is en hoe mooi het daarboven is. Uiteindelijk kan het kleinste vogeltje de andere vogels overtuigen om mee te gaan met haar. Samen vliegen ze de zomer tegemoet.

De Stichting Semmy

De volledige opbrengst van het boek gaat naar Stichting Semmy, waar Wendy ambassadeur van is. Stichting Semmy zet zich in voor kinderen die getroffen zijn door een hersenstamtumor. De genezingskans van een deze tumor is nog steeds zo goed als 0% procent. Het doel van deze vereniging is het verlengen van de levensverwachting en uiteindelijk het vergroten van de overlevingskansen van kinderen die getroffen zijn door hersenstamkanker.
Het boekje ‘Het kleinste vogeltje’ is vanaf nu terug te koop. Je kan het boek bestellen via deze link en op die manier een donatie schenken aan Stichting Semmy.
Verder kan je op de website van Stichting Semmy meer informatie verkrijgen over deze organisatie en ook op andere manieren een donatie schenken.

Vivian Reijs: ‘We kunnen niet altijd topfit zijn, als vrouw heb je een cyclus’

Wendy neemt vandaag het nieuwe boek van hormoondeskundige Vivian Reijs in ontvangst: Jouw persoonlijke cyclusplanner, een soort persoonlijke agenda die je helpt om meer inzicht te krijgen in je cyclus. Want wist je dat je moeilijke werkprestaties het beste kunt plannen in de tweede week na je menstruatie? En dat tijdens je menstruatie best in een holletje mag kruipen?

Hormonen hebben een enorme invloed op hoe we ons voelen. Soms voelen we ons onszelf niet, zijn we moe, humeurig en vliegen onze emoties alle kanten op. Het kan allemaal door ons hormonen komen. Om beter inzicht te krijgen in wat onze hormonen met ons doen schreef Vivian Jouw persoonlijke cyclusplanner. Vivian: ‘Het is een soort agenda die je twaalf maanden helpt om meer inzicht te krijgen in je cyclus. Je gaat je lichaam beter begrijpen en snapt waarom je op bepaalde momenten op een bepaalde manier reageert. Met een leefstijlplan help ik vrouwen om hun hormonale klachten te laten verminderen of zelfs verdwijnen. Omdat de invloed van hormonen zo persoonlijk is, is er in het boek veel schrijfruimte, zodat je goed kunt bijhouden hoe je cyclus verloopt. Als je daar inzicht in hebt, kun je er ook echt mee aan de slag. Door je aan bepaalde voeding- en beweegadviezen te houden bijvoorbeeld, waardoor je weer lekkerder in je vel komt te zitten.’

Niet elke dag topfit

In onze maatschappij moeten we ons elke dag topfit voelen, zegt Vivian. ‘De omgeving verwacht dat je elke dag weer op je top kunt functioneren. Maar zo werkt het niet: je bent een vrouw en je hebt een cyclus. Als we ongesteld worden voelen we ons bijvoorbeeld vaak niet op ons best. We moeten doorgaan, maar ons lichaam kan dat eigenlijk helemaal niet. Op de dag dat je ongesteld wordt wil je vaak niet zoveel. Je lichaam moet zich reinigen en de lever is hard aan het werk. Vandaar dat je je dan het liefst met een kopje thee terugtrekt op de bank.’

Cyclus

In de tweede week na je ongesteldheid voel je je juist vaak heel goed. Vivian: ‘Doordat het oestrogeengehalte stijgt voelen vrouwen zich in deze week vaak energiek en sterk van geest. Goed om te weten, want dit is bijvoorbeeld een periode waarin je goed kunt presteren op je werk. Moet je iets belangrijks doen, plan het dan in die week.’

Health Compagny

Vandaag opent ook Viv Health Company in Bussum, een plek voor vrouwen die willen werken aan hun hormonale gezondheid. ‘Daar droomde ik al zo lang van, van een plek die echt van mij was. Een plek waar energie vloeit, waar ik één op één vrouwen kan coachen en met hen kan werken op het gebied van gezondheid en hormonen. Waar ik workshops kan geven, waar ik echt een verschil kan maken voor vrouwen. De droom is uitgekomen: Viv Health Company is gewoon een feit. Ik ga er ook podcasts opnemen, filmpjes maken, één keer in de maand een inloopcafé organiseren, zo cool allemaal. Mijn plek, waar allemaal zaadjes geplant kunnen worden.’

Interview

Wendy neemt vandaag het eerste exemplaar in ontvangst van het nieuwe boek van Vivian. De twee spraken elkaar ook uitgebreid voor het interview in de nieuwe WENDY, het nummer met als thema body = mind. Vivian vertelt daarin openhartig over de hartstilstand die haar trof en hoe deze wake up call ervoor zorgde dat ze nu meer in balans is dan ooit. Een citaat: ‘Inmiddels is het in mijn hoofd dusdanig geswitcht, dat ik niet denk dat het mij nog een keer overkomt. Als mijn lichaam iets aangeeft: ik luister. Zegt mijn lijf nee: ik doe het niet. Ik deed te veel op wilskracht en die kan ik nu beter temmen.’

cyclus

Heb jij ook een hormoonvraag?

Vraag jij je ook weleens af hoe hormonen jou beïnvloeden? Vanaf nu beantwoordt Vivian elke maand voor wendyonline.nl een hormoonvraag. In een filmpje zal ze jou uitleg geven. Heb jij ook een hormoonvraag? Stel hem dan aan de nieuwe WENDY-deskundige Vivian Reijs. Stuur een mail met jouw vraag naar redactie@wendymultimedia.nl

Het nieuwe boek van Vivian koop je hier.

Lees ook:

Waarom je niet afvalt: 6 hormonen die je figuur beïnvloeden

Zo kan je jouw overgangsklachten verminderen

Lisanne verloor op haar 27-ste haar moeder

Nadat journalist Lisanne van Sadelhoff (30) drie jaar geleden haar moeder verloor, werd ze soms gek van verdriet. Ze schreef er het indrukwekkende boek ‘Je bent jong en je rouwt wat’ over, dat sinds deze maand te koop is. Wendyonline.nl deelt een voorpublicatie.

Een vriend vierde zijn verjaardag, ik was vergeten een cadeautje te kopen. Het was de vierde verjaardag waarvoor ik was vergeten een cadeautje te kopen sinds mijn moeder was overleden. In het begin was dat prima. Cadeaus waren overrated, zeiden mensen dan, en ze sloegen me een beetje onhandig op mijn schouder en ik glimlachte omdat ik wist dat ze op zo’n moment aan mijn ellende dachten en dat ik op zo’n moment hoorde te glimlachen.
Maar eigenlijk wilde ik zeggen dat niet alleen cadeaus overrated zijn. Dat ook verjaardagen overrated zijn, etentjes, werk, op vakantie gaan, geld sparen. Zelfs zoiets simpels als wakker worden is overrated, sokken aandoen, mijn haren doen, tandenpoetsen, stokertje tussen mijn kiezen, naar de kapper gaan – ik was al maanden niet meer geweest en ook bij de schoonheidsspecialiste zagen ze me niet meer. Maar nou én?

Vergeten

Dit keer hoorde ik niet dat een cadeautje overrated was. Het was al zeven maanden geleden. Ik had het niet mogen vergeten.
Maar mensen vergaten wel meer. Mensen vergaten dat je niet zomaar achteloos aan iemand die net een ouder is verloren kunt vragen: ‘Alles goed?’ Ook op deze verjaardag weer. Ik had en heb het liefst dat mensen vragen of ik mijn moeder mis. Of mijn vader zich een beetje redde. Of werken een beetje lukte. Concrete vragen. Daar kon ik concreet op antwoorden. Ja, ik miste mijn moeder, nee, werken lukte niet echt, ja, mijn vader redde zich soms een beetje en soms ook helemaal niet.
Maar wat moest ik nou antwoorden op de vraag ‘alles goed?’ Als je moeder dood is, dan is toch nooit meer ‘alles goed?’ En toch al helemaal niet als het pas zeven maanden geleden is?

Alles goed?

We gaan er altijd maar van uit, dat alles goed is. Maar ‘alles’ is veel te veel. Veel te omvangrijk. Veel te onbereikbaar, nu, voor mij. Ik keek naar de vrienden van mijn jarige vriend in de kroeg, stuk voor stuk leuke mensen. Ze lachten, hadden het over een serie die ik ook had gezien, Peaky Blinders. Ik kon de hoofdpersoon Tommy heel goed nadoen met zijn Britse accent en was daar best trots op. Maar ik durfde niets en ik kon niets.
Het enige waar ik op dat moment over had kunnen praten was de dood en wat chemo’s met een mensenlichaam doen, hoe stijf een lichaam wordt als het eenmaal op een koelplaat ligt – wist je dat er zelfs ijspegels in het haar van een overleden persoon kunnen komen? Maar niemand wilde aan ijspegels in haren van doden denken op deze zaterdagavond en misschien ikzelf ook wel niet. Ik zat met ervaringen waarvoor ik geen woorden kon vinden.
Hoe moest ik mensen uitleggen wat we hadden meegemaakt, zonder over te komen als een gekkie, een zielig vogeltje, een verloren figuur?

Mijn ellende bleef woordeloos in mijn hoofd hangen.

Ik nam een te grote slok van mijn rode wijn en voelde hoe er een druppeltje van mijn kin liep. Als je te grote slokken van je wijn neemt op een verjaardag, dan weet je dat je eigenlijk niet had moeten gaan. Als ik er nu aan terugdenk, dan was ik het tegenovergestelde van een cliniclown. Die brengt vrolijkheid op een plek vol dood en verderf, ik deed het net andersom.

#

Therapiesessie

‘Ik heb geloof ik een probleem.’ ‘Vertel.’

‘Ik kan niet meer echt meedoen met de rest. Ik zie al drie dagen van tevoren op tegen verjaardagen – ik vind verjaardagen verschrikkelijk, al die mensen in feeststemming, die maar verwachten dat je leuk doet. Ik hoef maar slingers te zien en ik krijg buikpijn. Laatst ben ik huilend van een verjaardag weggefietst. Het voelt zo eenzaam. En op het werk lukt het ook niet meer.’

‘Hoe bedoel je?’

‘Nou ja. Je kunt als freelancer niet echt ontslagen worden, maar ik mag niet meer werken op de plek waar ik zat, kreeg ik laatst te horen.’

‘Wat was de reden?’

‘Eh. Ik geloof dat ik mezelf een beetje onzichtbaar heb gemaakt.’

‘Hoe moet ik dat zien?’
‘Hahaha. Onzichtbaarheid kun je toch niet zien?’ ‘Hahaha. Ja. Waar. Maar vertel eens?’
‘Ik zat alleen maar in een hok op mijn werk. En ik deed niet meer mee met de lunches. Maar hoezo moet dat? Hoezo konden ze er verdomme geen rekening mee houden dat ik net mijn moeder heb verloren?’

‘Kijk, ik ga even iets voor je tekenen. Deze twee cirkels staan voor de tijd na je verdriet. De ene cirkel staat voor dóórleven: je leven oppakken, werken, vrienden zien, naar verjaardagen en etentjes gaan, sporten. De andere cirkel staat voor doorléven: je verdriet doorleven, het voelen, erdoorheen gaan.’

‘Ik doe het allebei, toch?’

‘Nou… Je wekt bij mij een beetje de indruk dat je iets te veel doorlééft op de momenten dat je moet dóórleven, en andersom.’

‘O.’

Je bent jong en je rouwt wat, € 22,99, te koop via Bol.com  of Dasmag.nl 

Je bent jong en rouwt wat