fbpx

Wendy Wagenaar over de grenzeloosheid van genezen van kanker

Wendy Wagenaar blogt iedere maand voor Wendyonline.nl over haar leven met uitgezaaide eierstokkanker. Voor haar is dat een grenzeloos proces: niet alleen gelooft ze in grenzeloze mogelijkheden om te genezen, haar zoektocht naar genezing gaat ook letterlijk over de grens. ‘Er bestaat niet 1 oplossing voor kanker.’

Soms ben ik verbaasd hoe snel een maand gaat. En dat is met name wanneer ik een blog schrijf. In sommige maanden weet ik niet waar ik moet beginnen met de update, omdat er zoveel is gebeurd. Deze keer een verbazing, omdat ik eigenlijk wat minder tekst voor op papier heb.

En in mijn geval is dat eigenlijk een goed teken. Ik begin in een wat rustiger vaarwater te komen. Dus de weken vliegen voorbij zonder schokkende en moeilijke keuzes ten aanzien van mijn gezondheid. Ik durf zelfs al meer te gaan plannen waarbij ik dat de afgelopen 2 jaar niet of nauwelijks deed.

En dat is dan wel weer grappig. Kunnen we plannen gaan maken, kan dat niet vanwege Corona. Dus wat we gepland hadden, gaat door deze crisis niet door. We hopen dat er ook na Corona nog genoeg tijd is om moeilijke dingen te plannen.

Er wordt gevraagd buigzaam te blijven. Niets is zo blijvend als die verandering. En dat is prima.

Tumormarker  

De verhoogde tumormarker van de maand april bleef in de maand mei gelijk. Dat was dan wel weer mooi. Ineens vond ik het cijfer een stuk prettiger dan de maand ervoor. Toen ging het voor het eerst sinds een jaar omhoog.  Slechts 1 punt, maar ik raakte er wel weer door van slag.

Ook deze week heb ik weer een controle gehad. De controle van juni. Met het schrijven van deze blog heb ik daarvan de uitkomst nog niet. Ik houd me voor dat er geen gekke uitkomsten zullen zijn. Het blijft alleen wel een spannend moment. Ik probeer me zo vaak te vertellen, dat het slechts een getal is. Een momentopname. Een statistiek en toch…. Het doet wat met je als patiënt. Dan stap je toch niet van de statistiek af. Zo blijven we toch een soort van geprogrammeerd. Het door getallen willen weten hoe je er intern voor staat.

Modus

Ondertussen heb ik ook een goede modus gevonden waarop we maandelijks dit contact hebben, de oncoloog en ik. Door Corona kregen we meer een digitale samenwerking. En het bevalt ons beide prima. Op maandag ga ik bloedprikken. Een ritje in eigen tijd, in eigen planning. Naar het UMCG. Op woensdag belt mijn oncoloog met de uitslag. Op donderdag een ritje naar de apotheek in het ziekenhuis om nieuwe medicatie te halen. Eromheen plan ik leuke dingen zodat ik minder bezig met de controles en het ziek zijn. Voorheen was ik vaak een dagdeel in het ziekenhuis. Op tijd prikken, wachten op de uitslag, wachten op de medicatie. Deze nieuwe manier zorgt voor wat afstand van dat ziekenhuis. Dat voelt fijn. Tussen andere patiënten zitten op de afdeling Medische Oncologie is nooit een hobby geweest. Het herinnert je aan wat er speelt. Dat je daar zit, omdat je met kanker te maken hebt.

Grenzeloos

Bij de crowdfunding in 2018 begon ik met het schrijven van updates. Eigenwijs als ik ben, koos ik een toen eigen website: Grenzeloos Genezen. En tot op de dag van vandaag ben ik zo blij dat ik dat heb gedaan. Vooral het woord grenzeloos is voor mij op zoveel andere vlakken ook van betekenis geworden. Daar had ik in 2018 toen nog helemaal geen weet van. Ik gebruikte slechts het woord, omdat ik over de grenzen van ons land wilde genezen.

Nu met de kinderen nog een volledige maand naar school, hoop ik dat ik weer wat meer tijd heb om informatie te delen op deze website. Tijdens deze coronaperiode, met de kinderen thuis, is dat niet mijn grootste prioriteit geweest. En dat terwijl ik juist veel meer contact met lotgenoten kreeg. Net als bij mij, stopte bij veel lotgenoten behandelingen in het buitenland of kwamen ze wederom voor het feit te staan dat de kanker ook bij hen terug was.

Ik merk dat ik het fijn vind om te helpen, daar waar anderen mij ook vaak hebben geholpen. Echter ontbreekt er nog zoveel informatie over wat ik allemaal doe. En dat is ook grenzeloos. Niet alleen over de grenzen heen om behandelingen in het buitenland te volgen. Ook anders denken, anders eten. Andere keuzes maken. Zelf dacht ik in 2018 voornamelijk bezig zou moeten zijn met behandelingen of op de juiste manier eten. Ik merk dat bepaalde nieuwe rituelen van mijn aanpak minstens zo belangrijk voor mij zijn. Ik wil dat delen. En dat maakt ook gelijk de lastigheid van helpen. Mensen wil graag een antwoord. Een oplossing. In sommige gevallen kostte mij dat ook heel veel energie. Je wil met ze het antwoord vinden. Je herkent de noodzaak van de oplossing.

Grenzeloze mogelijkheden

Ik denk inmiddels dat er niet 1 oplossing is voor kanker. En in sommige gevallen bestaat de oplossing helemaal niet. Dat weet ik ook nog niet van mijn eigen kanker. Ik wil alleen wel graag blijven vertellen over het oerwoud van grenzeloze mogelijkheden. En wat ben ik dankbaar dat ik tot nu dat, met hulp van anderen, altijd heb kunnen voortzetten. Mijn route is alleen niet de enige route. Dat geloof ik namelijk niet. Dan zou iemand anders dat wel eerder hebben uitgevonden. Dus ik wil zoveel mogelijk informatie blijven delen.

De nuchtere Wendy uit Friesland gelooft nu ook wat meer in dingen die niet verklaard kunnen worden. En hoe meer ik nadenk dat we altijd alles maar onderzocht en bevestigd willen hebben, ga ik dát juist steeds vreemder vinden.

Meten is weten. Dat klopt. Zo ben ik ook opgeleid.

Maar is meten altijd het juiste weten? Ik probeer tegenwoordig steeds meer op mijn gevoel te vertrouwen. Het blijft een hele uitdaging wanneer je onder grote druk staat door slechte diagnoses. Ik weet dat. Dus ik ben heel blij, dat ik merk dat ik mijn oergevoel voor het juiste pad steeds meer aan het terugkrijgen ben. Ik wens dat anderen ook. En tot die tijd probeer ik een beetje te helpen. En hoop ik voor mezelf dat ik in dit rustige vaarwater blijf zitten.

Tot de volgende maand.

Liefs, Wendy.

Lees hier de vorige blogs van Wendy, en vind hier haar website Grenzeloos Genezen.

 

 

 

 

 

Minou viert Carnaval, moederdag en een dagje strand in haar woonkamer

Minou Hexpoor woont en werkt sinds 12 jaar in Beirut, Libanon. Minou is onze nieuwe WENDY-Expert, en schrijft elke twee weken op dinsdag een artikel over haar leven. Daarnaast is ze een hit op Instagram vanwege haar quarantaine creaties. Hier post Minou iedere dag een foto van.

 

Mijn man barstte in lachen uit: “zo heb ik nog nooit met je aan tafel gezeten tijdens de lunch thuis!”. Ik draaide me om en keek in de spiegel boven het dressoir achter me. Mijn spiegelbeeld, a la Mary Poppins, keek met hoed en knalrode lippen onbevangen naar me terug.

Vreemde outfits

De afgelopen zevenenveertig dagen heb ik in de vreemdste outfits aan tafel gezeten. Het begon allemaal op 21 maart, toen quarantaine en curfew een werkelijkheid werden in Libanon. Het was die dag ook Moederdag hier en met enigszins angstige gevoelens over de vliegtuigen die niet meer tussen mij in Libanon en mijn zoon in Nederland vlogen, vroeg ik me nog maar eens voor de honderdste keer af wanneer ik mijn lieverd weer zou kunnen zien. Moederdag, Minou, wat ga je doen? En in dat moment, als afleidingsmanoeuvre van de gedachten die mijn hoofd en hart al een paar dagen bezig hielden, besloot ik een foto van mezelf te maken: Moederdag in Quarantaine, flamboyant en kunstzinnig.

Ik bedacht dat ik eerst een outfit uit zou zoeken en koos uiteindelijk voor een jurk die ik enkele jaren geleden aan had op een diner met de president van Indonesië en zijn regering. Mijn man, die toen minister was, nam deel een aan internationale conferentie daar (die avond speelde Candy Dulfer overigensop hetJazz Festival in Jakarta, maar dat is een verhaal voor een andere keer). Jurk: check. Make up:check. Mijn man kwam nieuwsgierig om het hoekje van de huiskamer kijken: “wat ben je aan het doen in die jurk?!” vroeg hij verbaasd.
“Kom! Kun je me even helpen? Je moet even een foto van me maken!”, riep ik in zijn richting, terwijl ik een lade met vintage theekopjes en bordjes leeghaalde.

Onverwachte creativiteit

Het resultaat mocht er zijn, al zeg ik het zelf, en daar was mijn social media het mee eens. De volgende dag, geïnspireerd door de leuke reacties en de onverwachte creativiteit die zich in mij los maakte, besloot ik nog een foto te maken, een heuse safari trip op mijn balkon. Voordat ik het wist, zat ik diezelfde week nog op het strand, ging ik op reis naar Londen en bracht ik een dagje in de sneeuw door, allemaal in mijn eigen huis, met manlief als persoonlijke fotograaf om het allemaal vast te leggen. Nu, zevenenveertig dagen later, kijken we terug op een reis die geheel onverwacht begon aan het begin van deze quarantaine. Een reis die ons elke dag een enorme berg plezier brengt en een wereld opent waarin we heel bewust gevoelens en momenten kunnen creëren, en die de toon zetten voor derest van de dag. Maar dat geldt niet alleen voor ons: de reacties en de hoeveelheid mensen die inmiddels op onze dagelijkse creatie wachten, groeide met de dag en bracht diezelfde gevoelens naar mensen over de hele wereld. Leraressen in Japan en Australië gebruikten de foto’s om hun leerlingen te inspireren om thuis bijzondere momenten te creëren in deze vreemde nieuwe wereld, een manager in Finland vrolijkte elke dag haar werknemers op tijdens de dagelijkse online vergadering, en een familie in Texas creëerde hun eigen dagjestrand in de achtertuin met bierkrat, opblaasboot en al. Hoe bijzonder! Zo veel mooeie reacties, maar ook nieuwe ideeën en bijzondere conversaties.

Gaandeweg de dagen verstreken begon ik ook wat dieper na te denken over mijn eigen relatie met dit onverwachte project, en ik sprak een paar dingenmet mezelf af:

Tijd: Ik ga door zolang ik me geïnspireerd voel: het wordt geen ‘moeten’.

We hebben allemaal onze eigen relatie met tijd, en zo ook ik. Het maken van de foto duurt ongeveer anderhalf tot drie uur elke dag, afhankelijk van de scene die we opzetten. Daarnaast run ik gewoon mijn eigen bedrijf en heb dus mijn werkuren aangepast aan het maken van de foto: als het even kan, voor de lunch. Al ben ik jarenlang een talent geweest alleste doen waarvan ik vond dat ik het moest doen, die tijd heb ik (uitzonderingen daar gelaten) gelukkig achter me gelaten. Inspiratie, bewuste keuze en ‘zin in’, daar ga ik voor.

Mezelf zijn: ik maak plaatjes die op een of andere manier een expressie van mezelf zijn, welke verwachtingen er ook ontstaan.

De dagelijkse foto’s bleken een fantastische manier te zijn mezelf uit te drukken: ik weet inmiddels dat er meer dan duizend vrouwen (en misschien ook mannen of gender onspecifieke wezens?!) in mij wonen en die hebben allemaal op hun eigen manier de behoefte zich uit te drukken. De diva, de luilak, de ridder, de businessvrouw, de levensgenieter en het kleine meisje in mij. Dat leidt af en toe tot hilarische gesprekken met mezelf, maar tot nu toe komen we allemaal aan onze trekken, dus dat houden we zo! Een beetje democratie kunnen we wel gebruiken hier in Libanon.

In het moment zijn: Ik heb plezier in het proces van het maken van de foto.

Dat is soms een uitdaging! Als ik al zwetend onder 3 lagen kleding met 25 graden door de huiskamer loop te sjouwen met meubilair, komt er nog wel eens het nodige gevloek uit of wat onterecht gemopper op mijn man. Maar als ik dan een ‘supercalifragilisticexpialidocious’ zing of een ‘off with their heads!’ doorhet huis galm, dan is de sfeer al snel hersteld. Herinnering aan mezelf: Mindset is een keuze.

En vooral niet onbelangrijk: Ook alles weer netjes opruimen en mijn make up enhaar op orde brengen, want dat is leuk voor aan tafel met mijn man, maar minder praktisch als ik een video call in ga met een cliënt die in lachen uitbarst, omdat ik vergeten ben dat ik eruit zie alsof ik recht uit een Venetiaans gemaskerd bal ben gelopen.

Als je hier dus onverwacht tegen de middag bij ons binnen loopt, zou je waarschijnlijk niet helemaal weten wat je moet met wat je aantreft, en denken: Gekkenhuis! Maar als je weet waarom het allemaal begonnen is, dan is de wereld buiten de voordeur op dit misschien wel velen malen gekker dan de kracht van de verbeelding die vormt geeft aan de dagelijkse realiteit binnen deze vier muren.

Nieuwe WENDY-Expert

Minou woont en werkt sinds 12 jaar in Beirut, Libanon met haar Libanese man. Haar zoon studeert in Nederland. Ze reisde de hele wereld over en toert regelmatig samen met haar man in hun motorhome door de VS. Minou runt haar eigen bedrijf als gecertificeerd coach en werkt met mensen over de hele wereld die worstelen met stress, work-life balance en burnout. Kernwoorden: support, zelf-ontwikkeling, de kracht van toegepaste verbeelding, genieten, de maakbaarheid van het leven in eigen hand nemen en jezelf durven zijn. Kijk ook op haar site.

En volg haar leuke Instagramaccount:

Vlog 9 | Sanne van &Stijl | Binnenkijker en klusjes

Sanne is interieurstyliste en blogger bij &Stijl. Ze neemt ons elke vlog mee in haar wereld en daarnaast deelt ze leuke en handige tips op het gebied van interieur. In vlog 6 liet Sanne haar nieuwe huis, toen nog midden in de verbouwing, zien. In vlog 7 waren het eerste deel en het tweede deel van de rondleiding te zien. In deze vlog laat Sanne zien dat er nog altijd wat te doen valt in en om het huis.

Sanne vertelt wat ze nog heeft veranderd in huis, want er blijven altijd wel wat klusjes liggen… Daarnaast fotografeert ze een binnenkijker in Amsterdam en laat ze zien hoe zij door middel van foto’s een ware eyecatcher aan de muur creëert bij haar thuis. Bekijk hier de vlog:

Wil je als eerste de leukste video’s zien op ons YouTube kanaal? Abonneer nu! 

Rose: ‘Gelukkig zien we dat het mooi wordt. Mooi, mooier, mooist’

Onze blogger Rose Huizenga runt op de Gili Eilanden het boutique hotel Villa Nangka en het ‘Gili Shark Conservation Project‘. In augustus 2018 werden zij getroffen door een zware aardbeving. Rose schrijft vol liefde en positiviteit over de wederopbouw van hun prachtige hotel, de baby in haar buik en haar avonturen op dit kleine Indonesische eiland. Vorige keer nam ze je mee op een typische Indonesische verjaardag, nu vertelt ze over de laatste loodjes voordat ze met zwangerschapverlof gaat. Al het harde werken van de afgelopen tijd begint zijn vruchten af te werpen!

Hollen met een dikke buik

‘Ik  wil dwarreldansen, ik wil strandhuppelen. Maar het gaat niet. Ik ben geen vlinder, ik ben geen kind. Ik ben een hoogzwangere vrouw en heel misschien ben ik wel een olifant. Zo’n heel zielige olifant die met veel moeite op een krukje klimt. Hoe lang is het geleden dat ik mooie serie’s deed op de lange mat, arabier-flikflak-salto achterover en dan een indianenkreet op volle sterkte als slot? Hoe lang is het geleden dat ik in het oerwoud van Laos aan lianen hing, zwabberslingerend tussen de bomen?

Kom op Rose, zeg ik tegen mezelf. Je lijkt wel een bejaarde, peinzend over vroeger met een kopje thee en een biscuitje. Bovendien valt het wel mee met jou lieverd. Je loopt klaarblijkelijk nog zo vrolijk rond dat de jongens van Villa Nangka af en toe vergeten dat je zwanger bent en je rustig met eieren bekogelen op je verjaardag en daarna een zak meel over je krullen gooien.

Ja ze heeft een dikke buik, maar verder merken we er toch echt niets van dat ze zwanger is. Ze rent nog even hard als altijd.

Hard werken wordt beloond

Kijk en daar wil ik de komende weken wat aan doen, aan dat rennen. Beter gezegd aan dat stoppen met rennen. Razend druk heb ik het gehad en gelukkig heeft dat geleid tot mooie dingen. Het Gili Shark Conservation Project heeft de SeaKeepers Society Asia Achievement Award 2019 gewonnen en ons plan om een grootschalig coral restoration project te starten rondom de Gili Eilanden is goedgekeurd!

Ik heb diverse keren een tijdelijk onderkomen moeten zoeken voor de vrijwilligers en heb dat samen met de jongens ingericht. We hebben met meubels gesjouwd, met boeddha’s, spreien en gekleurde kussens. En zo gezorgd voor een sfeervol huis, waar het goed relaxen is na een dag hard werken.

En dan de herbouw van Villa Nangka. Nee, ik heb geen fundamenten gelegd, geen skeletten van bamboe gebouwd, geen muren gemetseld. Maar wat is er daarnaast nog veel te doen, te ontwerpen, te kopen. Gelukkig zien we dat het mooi wordt. Mooi, mooier, mooist.

 

Offer aan de goden

Maar nu kies ik ervoor om stil te zijn en in alle rust de weken voor de bevalling met onze dochter op Bali door te brengen. We zullen met z’n tweeën zijn, elkaar wiegen, verhalen vertellen en liedjes vol verlangen zingen: wanneer zal het zijn, de geboorte? En terwijl ik dit schrijf, ben ik behalve ontroerd ook bang. Bang voor het onbekende, bang voor de pijn. Maar gelijk is er een glimlach wanneer ik denk aan de dokter die mij vertelde dat Indonesische vrouwen pijn beschouwen als een offer dat ze brengen aan de goden voor de geboorte. Ja, ik zal mijn moederland missen als ik ga bevallen, dat weet ik zeker. Maar wat is Indonesië mij dierbaar, met haar geheimen en haar wijze levenslessen. Levenslessen waarvan ik er een met jullie wil delen, voordat ik met verlof ga:

Uit een land van louter liefde kwamen ze bij ons. Ze leerden ons lopen. Ze leerden ons dansen door de dagen. Ze leerden ons praten en vertelden ons sprookjes over edelstenen en een prinses. Uit een land van louter liefde kwamen ze bij ons. Onze kinderen. Om niet van ons te zijn maar voor altijd dichtbij.

Een bolle klapzoen en een dubbeldikke kokosnoot. Ik zal jullie missen, tot in september!

Rose

Over Rose

26 weken zwanger
Rose Huizenga woont samen met haar vriend op de Gili Eilanden in Indonesië. Zij heeft een enorme passie voor de zee en met name voor haaien. Ze neemt ons mee in haar leven op dit prachtige eiland. Ze runt op de Gili Eilanden het boutique hotel Villa Nangka en het ‘Gili shark Conservation Project‘.