Bibi van de Loo (23) werd geboren met schisis. Ze onderging dertien operaties, behandelingen bij een logopedist en had lang een beugel. Samen met andere jongeren schrijft ze nu een blog. Hierin delen zij hun ervaringen met schisis en alles wat erbij komt kijken. Zo hoopt ze te zorgen voor herkenning en meer begrip.

Kun je uitleggen wat schisis precies is?

‘Er zijn verschillende vormen van schisis. Je kunt een spleet hebben in je lip, kaak of gehemelte, maar ook een combinatie hiervan. Ik had een spleet in alle drie. Vaak hebben mensen met schisis ook last van gehoor- en spraakproblemen. Als je geboren wordt met schisis, zul je verschillende operaties moeten ondergaan om de spleet dicht te krijgen. Die operaties beginnen al een paar maanden na de geboorte. Ik ben nu 23 en had ongeveer een jaar geleden mijn laatste operatie.’

Welke impact heeft je schisis op jouw dagelijks leven?

‘Vanaf dat ik een baby was, heb ik veel operaties moeten ondergaan. In totaal waren het er dertien. Soms moest ik zelfs meerdere keren per maand naar het ziekenhuis. Enkele operaties waren noodzakelijk, zoals het sluiten van mijn lip. Daarnaast heb ik enkele cosmetische operaties gehad, bijvoorbeeld aan mijn neus. Door mijn schisis was mijn gebit heel slecht en moest ik lang een beugel. Ook heb ik van mijn derde tot mijn achtste logopedie gehad om goed verstaanbaar te zijn. Ik groeide op in een heel liefdevol gezin en had niet het gevoel anders te zijn dan bijvoorbeeld mijn zus. Pas rond mijn tiende en met name daarna tijdens de middelbare school kwam dat besef, toen werd ik wel onzekerder over mijn uiterlijk. Mijn zus kreeg complimenten, terwijl ik werd uitgescholden en nagefloten. Gelukkig kon ik er thuis goed over praten, ook vond ik een praatgroepje in het ziekenhuis.

Inmiddels gaat het goed en heb ik weer veel zelfvertrouwen. Toch merk ik af en toe nog wel de impact die schisis als puber op mij had. Ik werk nu als docent en als ik langs een groepje pubers fietst, heb ik toch soms de neiging mijn gezicht weg te draaien. Toch probeer ik dan de confrontatie aan te gaan en recht te blijven kijken. Dat gaat steeds beter, ik ben trots op hoe ik eruit zie.’

Je maakt samen met andere jongeren een blog over schisis, hoe is dat blog ontstaan?

‘Het blog was een idee van Ruben, een vriend van mij die zelf ook schisis heeft. Hij haalde mij en nog een aantal andere jongeren erbij, we zijn nu met zijn vieren. Met het blog richten we ons vooral op jongeren, maar ook op hun ouders. De inhoud is heel breed. We vertellen over de verschillende operaties die we hebben gehad en hoe die verliepen. Dat medische aspect vinden ouders vaak fijn om te lezen. Ook behandelen we het mentale aspect en de impact die schisis bijvoorbeeld had op ons liefdesleven. We delen veel eigen ervaringen, maar hebben ook gastblogs. Naast het blog organiseren we ook een jongerendag speciaal voor jongeren met schisis. Op deze dag kunnen jongeren elkaar ontmoeten en zijn er verschillende gastsprekers zoals een KNO arts. De eerstvolgende jongerendag zal op 11 november plaatsvinden. We kijken er nu al enorm naar uit!’

Wat is het doel van het blog?

‘Door onze eigen ervaringen te delen, hopen we herkenning te bieden voor andere mensen met schisis. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent in je vragen en zorgen. Ook proberen we mensen die het niet hebben een beter beeld te geven van wat schisis echt is. Mensen denken vaak dat je alleen een gekke lip hebt, maar er komt veel meer bij kijken. Ik hoop dat er door meer begrip ook meer acceptatie komt, zodat mensen met schisis geen nare opmerkingen meer krijgen over hun uiterlijk.

Zowel op het blog, als op de jongerendag krijgen we hele positieve reacties. Het is heel fijn om te horen dat mensen zich herkennen in je verhaal of dat je ze iets nieuws hebt kunnen leren. Met mijn 23 jaar ben ik de jongste van de bloggers, onze operatietrajecten zijn voorbij. Daarom willen we in de toekomst nog meer jongere mensen erbij betrekken, om nog actuelere informatie te delen.’

Waarom is het voor jou persoonlijk zo belangrijk om over dit onderwerp te praten?

‘Open zijn over mijn schisis heeft mij altijd erg geholpen. Al op de basisschool vertelde ik en mijn ouders heel open over wat ik had en wat dat betekende. Dit zorgde voor veel begrip vanuit mijn omgeving. Ik kreeg wel eens nare opmerkingen, maar daar probeerde ik niet op te focussen. Ik kon de gedachtes van anderen niet veranderen, maar ik had wel in de hand hoe ik hier zelf mee omging. Mijn positieve mindset heeft mij enorm geholpen, die hoop ik nu op anderen over te brengen.’

Wat hoop je andere mensen mee te kunnen geven?

‘Mensen die geen schisis hebben, zou ik willen meegeven niet te hard te zijn voor mensen die er anders uitzien. Schisis is niet iets waar je voor kiest. Mensen die het hebben, hebben vaak al genoeg meegemaakt. Wees wat liever voor elkaar en oordeel niet zo op iemands uiterlijk.

Mensen die het wel hebben, zou ik willen stimuleren om het zo positief mogelijk te benaderen. We wonen gelukkig in een goed land met veel artsen die ons kunnen helpen. Als je het fijn vindt, zoek dan andere mensen die het ook hebben. Zo kun je ervaringen delen en elkaar steunen. Relativeren helpt vaak ook. Het is ‘maar’ schisis, we kunnen bijvoorbeeld gewoon lopen en ook met ons verstand is niets mis. Mocht je toch een vervelende opmerking krijgen, zeg er wat van. Hoe spannend dit ook is, het helpt echt.’