fbpx

Waarom hoogsensitiviteit niet hetzelfde is als autisme

Hoogsensitieve personen zijn licht autistisch. Dit misverstand doet al lange tijd de ronde. HSP- en WENDY Expert Esther Bergsma legt uit wat hoogsensitiviteit precies is, waarin het verschilt van autisme en rekent af met de bestaande misverstanden.

Hoogsensitiviteit is een eigenschap die ongeveer één op de vijf mensen heeft. De werking van het brein is anders dan bij niet-hoogsensitieve mensen. Hoogsensitieve personen (HSP) merken meer informatie in hun omgeving op en verwerken dat diepgaand. Ze zijn bijvoorbeeld gevoelig voor fysieke prikkels zoals geluid, licht en geur. En hebben vaak een gevoelige huid waardoor ze kledingmerkjes of strakke kleding erg vervelend vinden.

Gevoeligheid voor prikkels

Hier ontstaat het eerste misverstand. Veel mensen zien hoogsensitiviteit uitsluitend als gevoeligheid voor prikkels. En daar hebben mensen met autisme ook vaak last van. De gevoeligheid voor geluiden bijvoorbeeld komt bij beide groepen vaak voor. Inclusief het overprikkeld raken door te veel stimuli. Heel logisch dat je dan kunt concluderen dat autisme (ASS) en hoogsensitiviteit op elkaar lijken.

Prikkels

Maar het klopt niet. In de eerste plaats is dit een zeer beperkte visie op hoogsensitiviteit. Verderop meer hierover. Overigens ook op autisme. In de tweede plaats is het goed om te weten dat mensen met autisme vaker een ondergevoeligheid hebben voor fysieke prikkels. Ze merken sommige signalen juist minder snel op; bijvoorbeeld of ze pijn hebben.

Emotionele prikkels

Hoogsensitieve mensen kenmerken zich bij uitstek door de gevoeligheid voor emotionele prikkels. Ze zijn goed in staat aan te voelen hoe het met de ander gaat. Dit komt door sterker geactiveerde spiegelneuronen. Dat zijn neuronen die spiegelen wat er in het brein van de ander gebeurt. Gevoeligheid voor prikkels betekent voor HSP dus zowel de fysieke als de emotionele stimuli.

Diepgaande verwerking

De kern van hoogsensitiviteit, zo blijkt uit nieuwe (brein)onderzoeken, is echter diepgaande verwerking van informatie. Hoogsensitieve mensen schakelen meer hersengebieden in als zij een situatie verwerken en vooral gebieden die verbanden leggen tussen verschillende soorten informatie en gebieden die gericht zijn op de sociale groep.

Ontwikkelingsstoornis

Die kern geeft beter zicht op het verschil tussen hoogsensitiviteit en autisme. Autisme is namelijk een ontwikkelingsstoornis. Bij ongeveer 1% van de mensen komt dit voor, hoewel in Nederland de cijfers wat hoger liggen. Hoogsensitiviteit is een eigenschap die bij ongeveer 20% van de mensen voorkomt.

Overeenkomsten

Als we alleen naar het gedrag kijken van mensen en kinderen met ASS en hoogsensitieve mensen en kinderen dan zien we best veel overeenkomsten. Naast de gevoeligheid voor fysieke prikkels, hebben beide ook vaak moeite met veranderingen of plotselinge veranderingen, kunnen ze woedeaanvallen krijgen om ogenschijnlijk niets en komen bij beide problemen in sociale contacten voor.

Kijk naar oorzaak van gedrag

Gedrag is een slechte graadmeter. Het kan namelijk heel veel verschillende oorzaken hebben. Iemand die boos wordt kan zijn grenzen willen aangeven, kan vooral boos op zichzelf zijn, kan oververmoeid zijn geraakt, het gevoel hebben dat hij faalt of zijn verdriet niet anders kunnen uiten dan in boosheid.

Om duidelijk te krijgen of iemand autisme heeft of hoogsensitief is, biedt gedrag te weinig aanknopingspunten. Daarvoor is het essentieel te kijken naar de achtergronden van het gedrag.

Probleemgebieden autisme

Het gedrag dat iemand met autisme vertoont komt voort uit drie hoofdproblemen die optreden bij autisme, zo blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Dat zijn:

  • Centrale coherentie: mensen met ASS vinden het moeilijk details te verbinden met het grote geheel. Ze hebben vaak problemen de samenhang te zien tussen dingen;
  • Executieve functies; het plannen en uitvoeren van activiteiten is voor veel mensen met autisme lastig. Ze kunnen zelf de opeenvolging van stappen niet goed overzien, laat staan die goed te plannen;
  • Theory of mind; mensen met autisme zijn minder goed in staat zich in te leven in anderen. Theory of mind wil zeggen dat je het perspectief van de ander snapt. Je kunt onderscheid maken tussen emotionele empathie en cognitieve. Bij de eerste voel je wel de emotie van de ander. Dit functioneert bij een deel van de mensen met autisme wel goed. De cognitieve empathie betekent dat je begrijpt dat het perspectief van de ander anders is dan dat van jezelf. Uit wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat dit vermogen verstoord is bij mensen met autisme.

Verschillen met Hoogsensitiviteit

Doordat het hoogsensitieve brein informatie diepgaand verwerkt is de centrale coherentie juist heel goed ontwikkeld bij mensen die hoogsensitief zijn. Daar ligt dus het eerste verschil. Ten tweede is de cognitieve empathie heel sterk. De hersengebieden die daarmee te maken hebben, zijn veel sterker geactiveerd bij HSP, waardoor ze zeer goed in staat zijn aan te voelen hoe de situatie voor de ander is. Lees voor meer informatie over de werking van het ASS en HSP brein dit artikel.

Problemen in sociale contacten

Problemen in sociale contacten die zowel bij mensen met ASS als bij HSP voorkomen, hebben dus vaak een andere oorzaak. Mensen met autisme vinden het moeilijk de non-verbale communicatie te lezen en zich echt te verplaatsen in de ander. Dat verklaart hun problemen in de sociale communicatie en interactie. Hoogsensitieve mensen en kinderen ervaren soms ook een gebrek aan aansluiting. Bij hen komt dat vaak omdat ze heel anders denken en met andere vraagstukken bezig zijn dan hun leeftijdsgenoten. Of omdat ze teveel meebewegen met de ander en de relatie ongelijkwaardig wordt.

Om te kunnen bepalen of iemand hoogsensitief is of autisme heeft is het dus belangrijk verder te kijken dan alleen het gedrag. Een juiste interpretatie is belangrijk om adequate begeleiding te kunnen geven.

Esther Bergsma is expert Hoogsensitiviteit, sociaal-wetenschappelijk onderzoeker, spreker en auteur van Hoogsensitieve kinderen en Het hoogsensitieve brein.Tot later. Zij richtte het online platform Hoogsensitief.NL op voor meer (h)erkenning voor HSP, vol blogs, tips, verhalen en trainingen. Nog meer over hoogsensitiviteit weten? Neem dan een kijkje op dit YouTube kanaal en Instagram-account.

Lees ook:

Waarom hoogsensitieve personen zich vaak ondergewaardeerd voelen op het werk

Waarom je blij mag zijn met je hoogsensitieve partner

Waarom hoogsensitieve vriendinnen geweldig zijn

Tamara’s zoon heeft autisme en gaat al drie jaar niet naar school: ‘Mijn hart breekt’

Djamilo, de vijftienjarige zoon van Tamara Miranda (51) heeft autisme en zit al drie jaar lang thuis omdat hij op geen enkele school meer terecht kan. Loodzwaar voor Tamara, die alleenstaand moeder is en ook een drukke baan heeft als filmregisseur. Om kinderen zoals haar zoon toch een mooie toekomst te geven is ze bezig met het opzetten van Brilliant Future Kids, centra waar kinderen met autisme met een normaal tot hoog IQ hun talenten tot bloei kunnen laten komen.

‘Gewoonlijk beginnen kinderen met simpele kleine woordjes als ze hun eerste zinnetjes zeggen, maar mijn zoon sprak meteen in volzinnen. Een van de eerste dingen die hij zei was: ‘Buddha zit met zijn teentjes in het water.’ Een andere keer zei hij: ‘Alles wat je hoofd vergeet, staat in je hart geschreven.’ Ik dacht een soort dichter in huis te hebben en vond het aanvankelijk alleen maar mooi . Mijn zoon had ook een enorme fantasie en kon helemaal gaan trillen van opwinding als hij ergens enthousiast over was. Maar op de crèche werd al snel duidelijk dat hij ook snel overprikkeld was. Hij kon niet tegen drukte en onverwachte dingen.  Hij had een enorme fantasie, maar kon ook extreem angstig zijn. Vaak moest ik acht keer per nacht mijn bed uit om hem te kalmeren. Een enge poster in de stad kon er al voor zorgen dat Djamilo drie maanden niet kon slapen. Elk boekje dat in huis kwam moest ik screenen op enge woorden en plaatjes; daar raakte hij volledig door van streek. Die extreme angsten heeft Djamilo nog steeds. Vreselijk vind ik het, dat ik met al mijn liefde en aandacht, met heel mijn hart en lijf, de monsters uit zijn hoofd niet kan laten verdwijnen.’

Wel sociaal

‘Op zijn vijfde kreeg hij de diagnose MCDD, Multi Complex Development Disorder, een vorm van autisme met extreme angsten, extreme fantasie en een extreme emotieregulatiestoornis.  In tegenstelling tot wat mensen vaak denken over autisme, is Djamilo wel enorm sociaal. Sociale contacten zijn belangrijk voor hem, maar iets als naar de kapper gaan of sokken aantrekken kan al teveel voor hem zijn. Vooral de afgelopen jaren zijn ontzettend zwaar geweest, nadat hij op acht verschillende scholen had gezeten en het nergens lukte. Naar school gaan is voor iemand met autisme enorm zwaar. In een gewone klas is het voor Djamilo puur overleven omdat er veel te veel prikkels zijn. Met als gevolg dat hij kapot was als hij thuis kwam en alles kapot sloeg en alleen nog maar kon huilen. Ik heb lang vastgehouden aan het idee dat hij diploma’s moest halen om verder te kunnen komen in deze maatschappij, maar hoewel de scholen zeker allemaal hun best hebben gedaan, ging het drie jaar geleden echt niet meer. Sindsdien zit hij thuis. Enorm zwaar, want door zijn enorme angsten kan hij nooit alleen zijn. Als ik werk, moet er altijd een begeleider bij hem zijn. Omdat ik alleenstaand moeder ben heeft dat een enorme impact op mijn leven. Een sociaal leven heb ik niet. Ik zou dolgraag een relatie willen, maar dat is niet makkelijk. Alles regelen voor Djamilo is al een baan op zich, het is puur overleven. Soms komt hij wekenlang niet buiten omdat hij dat niet aan kan. Als hij overprikkeld raakt vliegen de stoelen nog steeds door de kamer. Het is heartbraking. Een kind wordt moe en depressief van altijd maar thuiszitten, je ziet je kind langzamerhand kapot gaan.’

autisme

Foto Linelle Deunk

Veel talenten

‘Cognitief heeft Djamilo het niveau van iemand van 25. Hij kan programmeren, editen, ontwerpt zelf games, spreekt vloeiend Engels. Maar hij kan niet leren op een schoolse manier en hij kan niet tegen druk. Hij is een beelddenker en iemandmet autismeleert vooral dingendoor ze zelf te onderzoeken. Ik vind het enorm zonde dat er in het gewone schoolsysteem geen ruimte is voor hem, want kinderen zoals Djamilo hebben wel enorm veel talenten waar vooral de creatieve industrie veel aan kan hebben. Maar veel kinderen zoals Djamilo zitten thuis omdat ze op geen enkele school terecht kunnen. In Nederland kunnen 15.000 kinderen niet naar school en een groot deel van hem heeft autisme, vaak in combinatie met een hoog IQ.  Van de 40.000 kinderen en jongeren die autisme hebben, heeft zo’n 28 procent een hoog IQ.  Zij kunnen wel heel goed leren, maar op school gaat het niet. Het zijn out of the box-denkers die tot bijzondere dingen in staat zijn en onder de juiste omstandigheden kunnen hun talenten volledig tot bloei komen. Wat hier belangrijk is, is de zin;  ‘de juiste omstandigheden ́. Want kinderen en jongeren met autisme hebben andere voorwaarden nodig om te kunnen leren dan kinderen zonder autisme. Zo hebben ze vaak een disharmonisch profiel; ze zijn cognitief misschien wel veel ouder dan hun kalenderleeftijd, maar zijn emotioneel weer veel jonger. Met een aantal kleine aanpassingen kunnen ze vaak prima functioneren, maar het gewone schoolsysteem kan hen dat niet bieden. Greta Thurnberg heeft ook autisme en kijk eens wat zij allemaal voor elkaar heeft gekregen.’

Designen en video’s maken

‘Voor deze kinderen ben ik  Brilliant Future Kids aan het oprichten, centra waar zij op een andere manier kunnen leren en zo hun eigen specifieke talenten kunnen ontwikkelen. De creatieve sector zit te springen om jongeren zoals mijn zoon, kids die superintelligent zijn en heel goed zijn in bijvoorbeeld designen, video’s maken, componeren en programmeren. We krijgen enorm veel steun uit de creatieve sector en het idee is dat wij gaan samenwerken met bedrijven en jongeren tussen de 12 en 23 een stageplaatsmet begeleiding en daar uit voortvloeiend een baanbiedenbinnen die bedrijven. We willen echt maatwerk leveren, kijken wat elk bijzondere talent is van een kind. Als een kind kinderboeken wil schrijven, koppelen we het kind aan een kinderboekenschrijver, terwijl een andere misschien gamer wil worden. In Amsterdam staat de organisatie inmiddelsbijna, ik heb het geluk dat heel veel mensen uit de creatieve sector me steunen, het enige wat nog ontbreekt is een locatie. Daar zijn we hard naar op zoek en zodra we die hebben kunnen we beginnen. Het is mijn droom dat er in alle grote steden centra komen van Brilliant Future Kids. In Amsterdam kunnen we hooguit 40 kinderen helpen,en er zijn door het hele land kinderen die hulp nodig hebben. Elke locatie moet klein blijven om een passend aanbod te kunnen leveren.’

Toekomst

Ik ben er trots op dat ik al zo ver ben gekomen. Aanvankelijk dacht ik: ik heb een zorgintensief kind, ik werk aan drie speelfilms en twee documentaties, ben enig kostwinnaar, heb geen partner: waar begin ik aan? Maar ik heb inmiddels een fantastisch team van professionalsom me heen dat me aan alle kanten helpt; door mijn werk heb ik een groot netwerk in de creatieve industrie. In de toekomst willen we de centra ook uitbreiden met een woonfunctie, zodat jongeren volledig kunnen worden opgevangen. Zo werk ik aan de toekomst van mijn kind. Mijn grootste angst is dat ik er op een dag niet meer ben en hij alleen verder moet, wie gaat hem dan helpen? Dit initiatief is uit wanhoop geboren, maar uit wanhoop komen soms de mooiste dingen voort.

Brilliant Future Kids

Meer informatie over Brilliant Future Kids kun je vinden op hun site. 

Mocht je een tip hebben voor Tamara over een locatie in Amsterdam, laat het haar weten! Ook sponsors zijn heel welkom. Het concept valt niet onder onderwijs of zorg, waardoor er geen subsidiepotjes beschikbaar zijn van onderwijs, overheid of gemeente.

autisme

Meer mooie powerstories:

Jenne besloot haar depressies te omarmen: ‘Ik zie steeds meer de positieve kanten van mijn bijzondere brein’

Nicolet viel door een koolhydraatarm dieet 25 kilo af en genas zo van diabetes type 2

 

Eva Louise ontdekte op haar negenentwintigste dat ze autisme heeft

Jarenlang had Eva Louise een angststoornis en kampte ze met vermoeidheidsproblemen. De oorzaak was onbekend. Toen haar zoontje gediagnosticeerd werd met autisme, maar zij niet begreep waarom, gingen de bellen rinkelen. Al negentwintig jaar had zij zelf ook autisme.

‘Als klein meisje begreep ik dingen al snel verkeerd, waardoor ik me vaak dom voelde. Ik was slecht in socialiseren en voelde me snel gedesoriënteerd. Daarnaast had ik geen gevoel voor tijd en was ik snel moe. Die vermoeidheid nam de bovenhand, maar waar het vandaan kwam, wisten we niet. Wanneer mijn leeftijdsgenoten na schooltijd wat leuks deden, dook ik het liefst mijn bed in. Regelmatig brachten we daarom bezoekjes aan de dokter. Mijn moeder dacht dat ik misschien Pfeiffer had, maar ook andere ziektes werden niet uitgesloten. Hoewel ik ook erg verlegen was, werd dat niet als ongewoon beschouwd. Op een gegeven moment durfde ik echter door die verlegenheid niet meer naar school, waardoor ik de diagnose Sociale Fobie kreeg. Door deze fobie stopte ik al snel met school en belandde ik in een depressie.’

 

Opvallend gedrag

‘Toen mijn zoon geboren werd en opgroeide, begon ik steeds vaker te denken dat hij slechthorend was. Als ik hem riep of tegen hem praatte, reageerde hij niet, en dat begon ik zorgwekkend te vinden. Op een gegeven moment raakte ik aan de praat met de moeder van een leeftijdsgenootje van mijn zoon. Ik legde haar zijn vermoedelijke slechthorendheid voor, waarna zij vroeg of het geen autisme kon zijn. ‘Mijn kind heeft geen autisme’, dacht ik. Op het moment dat hij vast begon te lopen op school en steeds vaker tegen bepaalde problemen aanliep, lieten we hem toch onderzoeken. Uit die onderzoeken kwam dat hij klassiek autisme heeft, wat ik eerst niet goed begreep. Op school vertelde een juf mij dat zijn gedrag opvallend was, maar dat vond ik zelf helemaal niet. Mijn zoon was juist een van de weinige kinderen met wie ik op een golflengte zat, want met het maken van contact met zijn leeftijdgenoten, ondervind ik juist moeite. Dat was het moment waarop ik dacht: ‘Maar ik ben helemaal niet zo anders dan hij’. Een paar maanden later had ik mijn eigen diagnose.’

Oorzaak bekend

‘Doordat ik zelf al negenentwintig jaar autisme bleek te hebben, had ik dat van hem nooit herkend. Ik dacht te weten wat autisme was, maar dat was het niet. Wel was het een verklaring voor veel gebeurtenissen die zich in mijn jeugd hadden afgespeeld. Autisme gaat namelijk vaak hand in hand met angststoornissen, wat een verklaring was voor de sociale fobie waarmee ik eerder gediagnosticeerd was. Ook zijn mensen met autisme doorgaans sneller vermoeid door overprikkeling en gevoeliger voor depressies. De problemen die ik ervaren had, bleken dus slechts kleine stukjes van een achterliggend, groter probleem. Waarom we nooit aan autisme gedacht hebben, is omdat ik erg gevoelig ben. Destijds, en nu nog steeds wel eens, hing er een stigma rondom autisme, dat mensen met autisme juist dát niet zouden kunnen zijn. Mensen met autisme stonden, en staan dat nog altijd wel eens, bekend als mensen die niet of minder voelen, terwijl dat helemaal niet zo is.’

Autisme gestereotypeerd

‘Het beeld dat wordt geschetst over autisme klopte vroeger vaak al niet, maar doet dat ook nu nog lang niet altijd. Neem bijvoorbeeld de film Rain Man, die gaat over een autistische jongen genaamd Raymond. Raymond praat niet, voelt niet en is zichtbaar gehandicapt, terwijl dat met autisme niet altijd zo hoeft te zijn. Daarbij was de persoon die Rain Man karakteriseert niet eens gebaseerd op iemand met autisme, waar natuurlijk al iets fout gaat wanneer je een beeld probeert te schetsen van wat een bepaalde handicap of stoornis inhoudt. Ik denk dat dat, maar ook de gevoeligheidskwestie, knelpunten zijn wat zowel de herkenning als erkenning van autisme betreft. Mensen denken dat gevoeligheid voor emoties niet bij autisme hoort, maar dat hoort het juist. De manier waarop deze gevoeligheid wordt geuit, varieert alleen per persoon. Dit beeld is inmiddels alleen zo hardnekkig, dat het zelfs bij hulpverleners ingeprent zit. Daardoor wordt autisme naar mijn idee nog al te vaak over het hoofd gezien, terwijl dat met de huidige kennis vanuit wetenschappelijke onderzoeken helemaal niet nodig zou hoeven zijn.  Daarbij is autisme een prikkelverwerkingsstoornis ofwel een ontwikkelingsstoornis, wat nog niets zegt over intelligentie. Autisme zelf zegt nog niets over iemands sterke- of zwakke punten, over onder- of juist overprikkeling, of over wat een persoon wel of niet zou kunnen. Als iemand zegt dat hij of zij autisme heeft, dan weet je eigenlijk nog niets, terwijl er vaak al meteen aannames gemaakt worden.’

Twee boeken op haar naam

‘Van het feit dat ik autisme zowel bij mijn zoon als bij mezelf niet herkend had, wilde ik werk maken. Ik begon met tekenen en schrijven, wat resulteerde in mijn eerste boek. Dit is een kinderboek geworden met zelf getekende illustraties erin, over en voor autisten. Daarna ging ik aan de slag met het volgende boek: ‘Desnoods de hele wereld.’ Langzaam werd het proces achter dit boek serieuzer en liet ik anderen kleine stukjes lezen. Op een gegeven moment brak de periode van Serious Request aan en zag ik een aanbod van Kluun langskomen. Wie het hoogste bedrag bood, won ongezouten commentaar op de eerste 30 pagina’s van zijn of haar manuscript. Dat bedrag liep echter snel op, waardoor het voor mij niet meer haalbaar was. Ik liet een reactie achter waarin ik vertelde dat het daar voor mij ophield, waarna ik een reactie van Kluun ontving. Hij vroeg me wat ik had willen bieden en vertelde me dat als ik dat alsnog over zou maken naar Serious Request, hij me alsnog zou helpen. Ik mocht bij hem langskomen en hij gaf ter plekke het beloofde commentaar. Echter was hij zo enthousiast dat hij me wel verder wilde helpen, waarna we samen op zoek gingen naar een uitgeverij. Het was een droom die uitkwam en binnen vier weken tekende ik mijn contract. Al snel was mijn tweede boek een feit. Dit boek gaat over een jonge vrouw die onverwachts 30.000 euro op haar rekening gestort krijgt, maar hier niet blij mee is, en er juist van uit balans raakt. Ze besluit op zoek te gaan naar de gever, en overwint tijdens deze zoektocht haar angsten. Het ene moment vindt ze dat geweldig, maar het andere moment zit ze er met de pakken bij neer. Dit geeft het zwart-wit-denken van mijn autisme en de jonge vrouw zelf weer, en ook het meisje zelf is beschreven als iemand die autistisch is, maar hier nog geen weet van heeft.’

Boodschap aan anderen

‘Inmiddels gaat het goed met mij. Sinds ik weet dat ik autisme heb, ben ik veel minder streng voor mezelf geworden. Ik begrijp welke aspecten voor mij lastig kunnen zijn, en waarom dat zo is. Ook weet ik waar ik moe van word, waardoor ik bepaalde dingen kan mijden of op de juiste wijze kan doseren. Soms moet ik bepaalde afwegingen maken en dat weet ik nu. Voor mijn gevoel heb ik nu gewoon een gebruiksaanwijzing, en van een gebruiksaanwijzing is nog nooit iemand minder wijs geworden. Wel sta ik nog altijd echt aan of uit. Waar ik het ene moment tientallen taken per dag van mijn lijstje streep, lig ik de andere dag het liefst onderuitgezakt op de bank. Het is zwart of wit, maar zelden grijs. Die balans hoop ik nog te beteren. Als ik iets mee zou mogen geven aan de lezers van Wendy Online, is het dat iedere autist last heeft van een ander stukje autisme. Het is geen vast gegeven. Als de ene autist ergens last van heeft, dan wil dat niet zeggen dat de ander automatisch diezelfde hinder ervaart. Daarnaast is het belangrijk om te onthouden dat autisme een serieuze handicap kan zijn. Ook als je het niet per se direct aan iemand ziet.’

Klik hier voor de roman die Eva Louise schreef.

Marja fietst stad en land af voor haar eigen eten

Politiemedewerker Tamara helpt haar collega’s om mentaal in balans te blijven

 

 

Actrice Romana Vrede: ‘Een kind met autisme is nu extra zwaar’

Afgelopen maand bracht actrice Romana Vrede, die samen met Wendy te zien was in Moordvrouw, haar boek ‘De nobele autist’ uit, over haar autistische zoon Charlie. Net als voor veel andere ouders met een kind met een verstandelijke beperking, is het voor Romana nu extra zwaar.

Zeventien jaar is Charlie, de zoon van Romana Vrede. Normaal gesproken bestaat de week uit regelmaat en routine. Er is oppas geregeld wanneer Romana speelt en Charlie gaat een dag per week naar school. Maar door het coronavirus is alles anders. ‘Charlie is erg in de war omdat zijn schema in elkaar is gestort. Begeleiders zitten thuis omdat ze ziek zijn geworden of hoesten. En ook onze favoriete wandelgebieden hier in de buurt zijn afgesloten. We gaan nog wel iedere dag naar buiten om een stukje te rijden of te wandelen. Dat laatste is best lastig, want Charlie weet niet wat anderhalve meter afstand is. Het lijkt op vakantie, maar toch ook weer niet: we blijven vooral binnen. En we kijken nog eens naar Charlie’s lievelingsfilm ‘Madagaskar’.

Het zijn zware tijden voor kinderen met autisme of een verstandelijke beperking, maar ook voor hun ouders, zoals Romana. Alle instellingen zitten op slot en ze kunnen geen bezoek meer krijgen. ‘We zijn al een paar jaar bezig met het vinden van een goede plek voor Charlie voor in de toekomst. Er zat de laatste tijd zeker schot in de zaak, tot het coronavirus om de hoek kwam kijken.’ Toch is Romana nu niet extra bezorgd over Charlie’s gezondheid. ‘Ik weet dat Charlie fysiek gezond is en niet tot de doelgroep behoord’.

Normaal

Eerder maakte Romana al een voorstelling en een documentaire over haar zoon, maar een boek stond ook nog op haar verlanglijstje. Romana schreef het boek als een lange brief aan haar Charlie. Ze schaamde zich vaak voor Charlie, vertelt ze, maar leerde zijn gedrag uiteindelijk te accepteren. ‘Ik wilde zo graag dat hij normaal deed. Normaal gesproken stopt een kind wanneer je een waarschuwing geeft, of goed gedrag beloont. Maar bij Charlie ontstond geen verandering. Ik moest hem leren accepteren zoals hij is. Toen kwam ik op een punt dat ik niet meer dacht: ‘Charlie, doe eens normaal’, maar: ‘Oké, dit is voor jou normaal’. Charlie is niet abnormaal, hij is gewoon zichzelf.’

Communiceren zonder woorden

Ze leerde ook veel van haar zoon. ‘Ik heb van Charlie geleerd dat communicatie veel verder gaat dan alleen woorden. Hij communiceert bijvoorbeeld door oogcontact te maken en te kijken naar hoe iemand zich beweegt of gedraagt. Soms houdt hij totaal geen rekening met anderen, en dan ben ik gewoon een soort gereedschap die iets voor hem moet pakken. Maar hij kan blikken en gedrag enorm goed lezen. In het hier en nu luisteren zonder een oordeel te geven: dat is écht Charlie.’ Het zijn juist de kleine momenten die zo bijzonder zijn. ‘Laatst vroeg ik tijdens het koken of Charlie de crème fraîche wilde pakken. Hij pakte het en ik was echt verbaasd: ik heb dat woord nog nooit eerder gebruikt voor hem. Als hij dan zo goed meehelpt in de keuken ben ik echt trots. De reguliere wereld zal niet snappen hoe bijzonder dit is. Maar geluk zit hem juist in de kleine dingen.’

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Het boek ‘De nobele autist ‘ van Romana Vrede kun je hier kopen.

Klik hier om hier meer Powerstories te lezen.