Jarenlang had Eva Louise een angststoornis en kampte ze met vermoeidheidsproblemen. De oorzaak was onbekend. Toen haar zoontje gediagnosticeerd werd met autisme, maar zij niet begreep waarom, gingen de bellen rinkelen. Al negentwintig jaar had zij zelf ook autisme.

‘Als klein meisje begreep ik dingen al snel verkeerd, waardoor ik me vaak dom voelde. Ik was slecht in socialiseren en voelde me snel gedesoriënteerd. Daarnaast had ik geen gevoel voor tijd en was ik snel moe. Die vermoeidheid nam de bovenhand, maar waar het vandaan kwam, wisten we niet. Wanneer mijn leeftijdsgenoten na schooltijd wat leuks deden, dook ik het liefst mijn bed in. Regelmatig brachten we daarom bezoekjes aan de dokter. Mijn moeder dacht dat ik misschien Pfeiffer had, maar ook andere ziektes werden niet uitgesloten. Hoewel ik ook erg verlegen was, werd dat niet als ongewoon beschouwd. Op een gegeven moment durfde ik echter door die verlegenheid niet meer naar school, waardoor ik de diagnose Sociale Fobie kreeg. Door deze fobie stopte ik al snel met school en belandde ik in een depressie.’

Opvallend gedrag

‘Toen mijn zoon geboren werd en opgroeide, begon ik steeds vaker te denken dat hij slechthorend was. Als ik hem riep of tegen hem praatte, reageerde hij niet, en dat begon ik zorgwekkend te vinden. Op een gegeven moment raakte ik aan de praat met de moeder van een leeftijdsgenootje van mijn zoon. Ik legde haar zijn vermoedelijke slechthorendheid voor, waarna zij vroeg of het geen autisme kon zijn. ‘Mijn kind heeft geen autisme’, dacht ik. Op het moment dat hij vast begon te lopen op school en steeds vaker tegen bepaalde problemen aanliep, lieten we hem toch onderzoeken. Uit die onderzoeken kwam dat hij klassiek autisme heeft, wat ik eerst niet goed begreep. Op school vertelde een juf mij dat zijn gedrag opvallend was, maar dat vond ik zelf helemaal niet. Mijn zoon was juist een van de weinige kinderen met wie ik op een golflengte zat, want met het maken van contact met zijn leeftijdgenoten, ondervind ik juist moeite. Dat was het moment waarop ik dacht: ‘Maar ik ben helemaal niet zo anders dan hij’. Een paar maanden later had ik mijn eigen diagnose.’

Oorzaak bekend

‘Doordat ik zelf al negenentwintig jaar autisme bleek te hebben, had ik dat van hem nooit herkend. Ik dacht te weten wat autisme was, maar dat was het niet. Wel was het een verklaring voor veel gebeurtenissen die zich in mijn jeugd hadden afgespeeld. Autisme gaat namelijk vaak hand in hand met angststoornissen, wat een verklaring was voor de sociale fobie waarmee ik eerder gediagnosticeerd was. Ook zijn mensen met autisme doorgaans sneller vermoeid door overprikkeling en gevoeliger voor depressies. De problemen die ik ervaren had, bleken dus slechts kleine stukjes van een achterliggend, groter probleem. Waarom we nooit aan autisme gedacht hebben, is omdat ik erg gevoelig ben. Destijds, en nu nog steeds wel eens, hing er een stigma rondom autisme, dat mensen met autisme juist dát niet zouden kunnen zijn. Mensen met autisme stonden, en staan dat nog altijd wel eens, bekend als mensen die niet of minder voelen, terwijl dat helemaal niet zo is.’

Autisme gestereotypeerd

‘Het beeld dat wordt geschetst over autisme klopte vroeger vaak al niet, maar doet dat ook nu nog lang niet altijd. Neem bijvoorbeeld de film Rain Man, die gaat over een autistische jongen genaamd Raymond. Raymond praat niet, voelt niet en is zichtbaar gehandicapt, terwijl dat met autisme niet altijd zo hoeft te zijn. Daarbij was de persoon die Rain Man karakteriseert niet eens gebaseerd op iemand met autisme, waar natuurlijk al iets fout gaat wanneer je een beeld probeert te schetsen van wat een bepaalde handicap of stoornis inhoudt. Ik denk dat dat, maar ook de gevoeligheidskwestie, knelpunten zijn wat zowel de herkenning als erkenning van autisme betreft. Mensen denken dat gevoeligheid voor emoties niet bij autisme hoort, maar dat hoort het juist. De manier waarop deze gevoeligheid wordt geuit, varieert alleen per persoon. Dit beeld is inmiddels alleen zo hardnekkig, dat het zelfs bij hulpverleners ingeprent zit. Daardoor wordt autisme naar mijn idee nog al te vaak over het hoofd gezien, terwijl dat met de huidige kennis vanuit wetenschappelijke onderzoeken helemaal niet nodig zou hoeven zijn.  Daarbij is autisme een prikkelverwerkingsstoornis ofwel een ontwikkelingsstoornis, wat nog niets zegt over intelligentie. Autisme zelf zegt nog niets over iemands sterke- of zwakke punten, over onder- of juist overprikkeling, of over wat een persoon wel of niet zou kunnen. Als iemand zegt dat hij of zij autisme heeft, dan weet je eigenlijk nog niets, terwijl er vaak al meteen aannames gemaakt worden.’

Twee boeken op haar naam

‘Van het feit dat ik autisme zowel bij mijn zoon als bij mezelf niet herkend had, wilde ik werk maken. Ik begon met tekenen en schrijven, wat resulteerde in mijn eerste boek. Dit is een kinderboek geworden met zelf getekende illustraties erin, over en voor autisten. Daarna ging ik aan de slag met het volgende boek: ‘Desnoods de hele wereld.’ Langzaam werd het proces achter dit boek serieuzer en liet ik anderen kleine stukjes lezen. Op een gegeven moment brak de periode van Serious Request aan en zag ik een aanbod van Kluun langskomen. Wie het hoogste bedrag bood, won ongezouten commentaar op de eerste 30 pagina’s van zijn of haar manuscript. Dat bedrag liep echter snel op, waardoor het voor mij niet meer haalbaar was. Ik liet een reactie achter waarin ik vertelde dat het daar voor mij ophield, waarna ik een reactie van Kluun ontving. Hij vroeg me wat ik had willen bieden en vertelde me dat als ik dat alsnog over zou maken naar Serious Request, hij me alsnog zou helpen. Ik mocht bij hem langskomen en hij gaf ter plekke het beloofde commentaar. Echter was hij zo enthousiast dat hij me wel verder wilde helpen, waarna we samen op zoek gingen naar een uitgeverij. Het was een droom die uitkwam en binnen vier weken tekende ik mijn contract. Al snel was mijn tweede boek een feit. Dit boek gaat over een jonge vrouw die onverwachts 30.000 euro op haar rekening gestort krijgt, maar hier niet blij mee is, en er juist van uit balans raakt. Ze besluit op zoek te gaan naar de gever, en overwint tijdens deze zoektocht haar angsten. Het ene moment vindt ze dat geweldig, maar het andere moment zit ze er met de pakken bij neer. Dit geeft het zwart-wit-denken van mijn autisme en de jonge vrouw zelf weer, en ook het meisje zelf is beschreven als iemand die autistisch is, maar hier nog geen weet van heeft.’

Boodschap aan anderen

‘Inmiddels gaat het goed met mij. Sinds ik weet dat ik autisme heb, ben ik veel minder streng voor mezelf geworden. Ik begrijp welke aspecten voor mij lastig kunnen zijn, en waarom dat zo is. Ook weet ik waar ik moe van word, waardoor ik bepaalde dingen kan mijden of op de juiste wijze kan doseren. Soms moet ik bepaalde afwegingen maken en dat weet ik nu. Voor mijn gevoel heb ik nu gewoon een gebruiksaanwijzing, en van een gebruiksaanwijzing is nog nooit iemand minder wijs geworden. Wel sta ik nog altijd echt aan of uit. Waar ik het ene moment tientallen taken per dag van mijn lijstje streep, lig ik de andere dag het liefst onderuitgezakt op de bank. Het is zwart of wit, maar zelden grijs. Die balans hoop ik nog te beteren. Als ik iets mee zou mogen geven aan de lezers van Wendy Online, is het dat iedere autist last heeft van een ander stukje autisme. Het is geen vast gegeven. Als de ene autist ergens last van heeft, dan wil dat niet zeggen dat de ander automatisch diezelfde hinder ervaart. Daarnaast is het belangrijk om te onthouden dat autisme een serieuze handicap kan zijn. Ook als je het niet per se direct aan iemand ziet.’

Klik hier voor de roman die Eva Louise schreef.

Marja fietst stad en land af voor haar eigen eten

Politiemedewerker Tamara helpt haar collega’s om mentaal in balans te blijven