Vandaag is het Wereld Autisme Dag en daarom delen we het verhaal van Linda van der Niet, die dagelijks te maken heeft met autisme in haar gezin. Met haar dochter Daan, die klassiek autisme heeft, deelt ze een bijzondere band. Linda deelt haar ervaringen en inzichten in haar columns en gedichten, waarin ze de complexiteit en kwetsbaarheid van autisme beschrijft.

Wat is autisme?

Ongeveer 1% tot 2% van de Nederlanders, meer dan 200.000 mensen, heeft autisme. Het aantal mensen dat te maken heeft met autisme – zoals ouders, broers, zussen, partners, leraren en zorgverleners – is vele malen groter.
Volgens de Zorgstandaard Autisme is autisme de verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, zintuiglijke prikkelverwerking en het filteren en integreren van informatie. De meeste mensen met autisme hebben een gemiddelde tot hoge intelligentie. Naar schatting 30 % heeft een verstandelijke beperking. Je kunt autisme niet zomaar herkennen. Er bestaat geen biomarker voor autisme, zoals een bloed- of dna-test. De diagnose wordt gesteld door een psychiater of een gz-psycholoog aan de hand van een aantal gedragskenmerken. Iedere persoon met autisme is anders.

Wereld Autisme Dag

Speciaal voor Wereld Autisme Dag sprak WENDY met Linda van der Niet die dagelijks met autisme te maken heeft. Linda heeft samen met André twee dochters. De oudste, Daan (24) heeft klassiek autisme en een licht verstandelijke beperking. ‘Daan heeft een lief, zacht karakter en gaat nergens heen zonder haar knuffelbeestjes. Standaard draagt ze oordoppen tegen geluid, heeft 24/7 begeleiding nodig en communiceert anders. Als peuter al viel de diagnose autisme: ze had er alle kenmerken van. Denk aan o.a. het anders gebruiken van speelgoed, herhalende handelingen, ‘fladderen’ en woorden alleen napraten.’

Door alle onderzoeken en zorg voor Daan besloot Linda zich volledig op het gezin te richten. Haar vaste baan verruilde ze voor freelancen als interviewer voor een regionaal dagblad, later werd ze gevraagd als columnist door de Nederlandse Vereniging Autisme. Al bijna 20 jaar schrijft zij in het ledenmagazine vanuit haar perspectief: als ouder en begeleider van haar dochter.
‘Dit ouderschap is wel degelijk anders: ogenschijnlijk eenvoudige dingen vragen veel tijd, aandacht en voorbereiding. De dagen hebben een vaste indeling en ordening en bezoek en uitstapjes zijn vaak te belastend. Gezinsvakanties zijn ook aangepast en overprikkeling kan nare effecten hebben. Zo zijn er nog meer voorbeelden. Als ouder vang je alles op, dus zorgen voor je eigen energie is belangrijk.
Omdat Daan niet alleen autisme heeft, maar ook een verstandelijke beperking, komt niet alle informatie goed bij haar binnen. Dat maakt het extra uitdagend.’

Naast schrijven geeft Linda lezingen en geef ze communicatietrainingen in het medisch onderwijs. Zo kan ze kennis en haar ervaringen overbrengen aan nieuwe zorgprofessionals. Vandaag op Wereld Autisme Dag, delen we graag één van Linda’s columns: ‘Fladderen’ en het gedicht ‘Stilte’. In de column beschrijft ze de onbereikbaarheid van haar dochter en de bijzondere band die zij hebben. Het gedicht is een vervolg op de column.

‘Fladderen’

Een vlinder. Dat is waar ze op leek, vroeger. Binnen de muren van ons huis en de tuin was ze veilig. Het was alsof ze in haar eigen onzichtbare cocon leefde. Zonder ons te horen en zien. In zichzelf gekeerd. Dromerig en stil. Haar laten meedoen in de mensenwereld was eigenlijk een grote verstoring van haar hele zijn.

Een vlinder dus. Af en toe gaat ie ergens een tijdje op zitten. En zó kan hij weer wegvliegen. Stel je nu eens voor dat je die vlinder de hele dag om je heen hebt. In je huiskamer. Maar dat is nog niet alles. Het is de bedoeling dat je die vlinder vandaag

1) wast
2) aankleedt
3) ontbijt, lunch en diner laat eten op een stoel
4) met de auto naar de tandarts brengt voor controle
5) uitkleedt en naar bed brengt

De vlinder is erg kwetsbaar, dus vastpakken doe je zo voorzichtig mogelijk. Een schepnetje gebruiken mag niet. In een potje of bakje doen: verboden. Slaan, knijpen, dwingen, verdoven of duwen ook. Net als discussiëren en schreeuwen. Daar kunnen vlinders niet tegen. En mijn dochter Daan al helemaal niet.

Forceren van de simpelste dingen zorgt voor stagnatie. Te snel vooruit willen, betekent 2 stappen terug. Haar begeleiden leek een grote Zen-oefening in kalm en geduldig blijven. Loslaten van alles wat zogenaamd hoort en moet.

Ik ‘ving’ haar, toen ze klein was. Jarenlang. Heel voorzichtig. Kruipend, fluisterend. En ik raakte haar niet onverwachts aan. Geluiden leken haar pijn te doen, daarom sprak ik zacht. En als ik haar ‘ving’ dan deed ik dat zo lief mogelijk. Een aai over haar rug. Of over haar wang. En als iets was gelukt, mocht ze haar gang weer gaan. Fladderen.

Nog steeds. Ook al is haar ‘vangen’ nog maar zelden nodig. Wel spreken we nog altijd die ene bijzondere taal. Ik ben zo blij dat ik haar moeder ben.

‘Stilte’

Ik begrijp je al 

zonder woorden

Zie aan je blik

hoe het met je gaat

Kan voelen

als taal je teveel wordt

En zwijg dan 

in plaats van dat ik praat

Door jou doe ik dingen

die onmogelijk leken

Je hebt me 

vloeiend

stilte leren spreken

De columns van Linda van der Niet zijn gebundeld in 2 boeken:
1. Twee lichamen heb ik 
2. Ontroerend goed 

Meer informatie over autisme is te vinden op de site van de Nederlandse Vereniging van Autisme

Fotograaf: Eveline van Rhijn – Captured by Eef.