Céline (30) voelde zich als kind al anders dan anderen, maar doordat ze zichzelf aanleerde om anderen te imiteren viel het niet op dat ze autisme heeft. Pas drie jaar geleden kreeg ze na jarenlange therapie de juiste diagnose. Door het stereotype beeld dat heerst over autisme missen hulpverleners vaak de diagnose.
‘Ik was al meerdere keren in de hulpverlening beland naar aanleiding van angst en depressieve klachten. Ik wist dat er iets niet klopte, maar er was geen behandeling die aansloeg. Dit zorgde ervoor dat het alleen maar slechter met mij ging. Ik snapte de wereld niet, als persoon met autisme krijg je alle prikkels ongefilterd binnen. Ik word o.a. overprikkeld door geluiden, drukte en licht. Ik moest altijd veel moeite doen om erbij te horen en om mijn sociale contacten te onderhouden. Het ging niet op de natuurlijke manier bij mij, waardoor ik enorm onzeker werd. Ik begon mezelf af te sluiten van anderen. Op een gegeven moment kwam ik nauwelijks nog op sociale gelegenheden, omdat ik bang was om iets fout te doen tijdens het communiceren’.
Diagnose
‘In mijn familie komt de diagnose autisme voor. Mijn vriend zei op een dag tegen mij dat hij veel overeenkomsten zag bij mij. Ik was ervan overtuigd dat dat niet zo was, ik interesseerde mij namelijk wel voor anderen en ik kon me goed in de ander verplaatsen. Ook ik dacht op dat moment meteen aan het stereotype dat er van autistische mensen in deze maatschappij wordt geschetst. Ik zag op dat moment nog niet dat ik mij eigenlijk altijd had aangepast aan mijn omgeving, als klein meisje al. Mijn vriend spoorde me aan om naar de huisarts te gaan, mede omdat mijn klachten onverklaarbaar bleven en steeds erger werden. Toen ik voor de derde keer uitviel op mijn werk vanwege lichamelijke klachten, heb ik actie ondernomen. Ik kreeg diverse onderzoeken en ik bleek inderdaad autisme te hebben. Ik heb daarvoor veel hulpverlening gehad, maar in al die jaren hebben ze dit niet ontdekt. In huidige onderzoek naar autisme vragen ze ook aan ouders hoe je als kind was, mijn moeder kon heel weinig specifieke autisme kenmerken benoemen. Dat kwam onder andere omdat ik als jong meisje mezelf al aanpaste aan de verwachtingen van anderen. Op sociaal vlak viel het daarom helemaal niet op dat ik autisme had. Ik observeerde anderen zo goed, dat ik het na kon doen en mij er vandaag de dag zeer goed in ontwikkeld heb. Het is daarom wel te verklaren dat het jaren duurde voordat ik de diagnose autisme kreeg.
Mensen met autisme zijn gevoelig voor klachten zoals angst en depressies, maar bij hulpverleners ontbreekt vaak nog veel kennis. Daarmee wordt vaak nog onvoldoende naar de onderliggende oorzaak gekeken, waardoor veel mensen niet de juiste hulp krijgen of een verkeerde diagnose. Vrouwen krijgen bijvoorbeeld regelmatig nog een borderline diagnose terwijl er eigenlijk autisme speelt. Als ik mensen vertel dat ik autisme heb, snappen ze het vaak niet goed. “Je bent toch sociaal, je kunt je toch goed inleven”, hoor ik dan. Dat kan ik ook, maar het kost me wel veel energie.
Stereotype beeld
‘In films en documentaires zie je vaak een stereotype beeld van autisme. Een volwassen man die nog bij zijn ouders woont, de hele dag met treintjes bezig is en niet in staat is om contact te leggen. Alles moet op zijn manier, anders raakt hij in paniek. Dat is echt niet het gemiddelde beeld van mensen die autisme hebben, het wordt zo erg uit de context gehaald. Ik snap dat het leuk is om naar te kijken, maar het echte beeld krijg je meestal niet te zien. De bevolking gaat het hierdoor juist niet snappen en er worden alleen maar grapjes over gemaakt, dat we bijvoorbeeld contactgestoord zijn.’
Verschil tussen mannen en vrouwen
‘Zoals ik net al zei, paste ik mijn gedrag volledig aan mijn omgeving aan. Vrouwen zijn over het algemeen veel meer geneigd om hun gedrag te camoufleren. Bij vrouwen gaat het over gevoelens en emoties, je wordt als vrouw meer uitgedaagd om in dat soort gesprekken mee te doen. Vrouwen passen zich over het algemeen meer aan, zodat hun autisme niet meer opvalt. Ze handelen naar wat van ze wordt verwacht, ze gaan imiteren, een andere identiteit aannemen en ze weten niet meer wie ze zelf zijn. Met alle gevolgen van dien. Bij mannen zijn er over het algemeen wat minder verwachtingen op het sociale vlak en is het minder vreemd wanneer zij zich wat terugtrekken.
Het is niet gek om voor je diagnose uit te komen. Het is bij iedereen anders, je moet er mee leren omgaan. Zo raar is autisme niet. Als je weet wat het inhoudt, dan kun je bij jezelf dingen herkennen en kun je er rekening mee leren houden. Bij gevoeligheid van prikkels, deel ik anders mijn dag in, ik verdeel mijn energie. Emoties en signalen zijn heel moeilijk op te merken. Je voelt van alles, maar je snapt niet wat het is en kunt er geen woorden aan geven. Je moet er eigenlijk voor zorgen dat je ingrijpt voordat je over je grenzen gaat. Het natuurlijke gevoel dat je een stapje terug moet doen, voelen mensen met autisme vaak niet goed, zij gaan alleen maar door en door. Ze komen daardoor ook vaak in een burn-out terecht. Je moet jezelf leren kennen. Wat zijn je sterke punten en wat vind je lastig? Mensen met autisme zijn vaak goed in bijvoorbeeld analyseren en het oog hebben voor detail. Dat maakt ze geschikt voor bepaalde beroepen, dus het is handig om te ontdekken wat je sterke punten zijn.’
Céline’s doel
‘Ik probeer op zoveel mogelijk plekken te vertellen wat autisme is, door voorlichtingen te geven, zodat docenten, werkgevers, waar dan ook, er meer kennis over krijgen en tevens om het stigma te doorbreken. Ik hoop dat ze op deze manier kenmerken van autisme sneller zullen signaleren en begrijpen.
Op mijn Instagram-account: AutismeKRACHT ben ik veel aan het posten, daar zet ik veel quotes en informatie op over autisme. Ik ben autisme coach, ik organiseer online psycho-educatie bijeenkomsten maar ook bijeenkomsten voor vrouwen om ervaringen te delen en erkenning en herkenning bij elkaar te vinden. Tevens heb ik de KRACHTplanner ontwikkeld die ondersteuning kan bieden bij planning en overzicht.’
Lees hier meer inspirerende powerstories:
Suzanne is ongewild kinderloos: ‘Ik dacht dat ik geen recht had op rouw’
Anya werd 27 jaar gestalkt door haar ex en daarna bijna vermoord: ‘Ik ruik nog steeds het gas’
