Enkele maanden na zijn geboorte merkt Peggy dat haar zoon Thijs zich anders ontwikkelt dan andere kinderen. Na uitgebreide onderzoeken kan er geen duidelijke diagnose worden gesteld. Thijs (6) heeft een algehele ontwikkelingsachterstand met daarbij vermoedelijk dyspraxie en autisme. Op social media deelt Peggy het verhaal van Thijs en zijn dagelijkse uitdagingen. Zo hoopt ze andere ouders te helpen en te inspireren.
‘“Wat ga je vandaag op school doen Thijs?”, vroeg ik in de ochtend aan Thijs. Hij klikte op het pictogram school, vervolgens op activiteiten en daarna op zwemmen. “Zwemmen”, zei de spraakcomputer toen. Zo kon Thijs dat aan mij vertellen. Vanwege zijn dyspraxie kan Thijs niet praten. Hij communiceert met ons via zijn spraakcomputer, een soort IPad met allerlei pictogrammen van woorden. Ook gebruiken we gebarentaal ter ondersteuning. We weten niet of Thijs ooit wel zal praten, maar voor nu kan hij zo toch met ons communiceren.’
Geen duidelijke diagnose
‘Tijdens de zwangerschap was er nog niets te zien van de beperkingen van Thijs. Enkele maanden na zijn geboorte merkte we dat hij zich niet echt ontwikkelde. Hij lag maar stil in de box en probeerde bijvoorbeeld niet te rollen of te kruipen. Ook ontwikkelde hij een zware ademhaling, vooral als hij sliep. Artsen dachten dat hij hier wel overheen zou groeien. Toen begon Thijs ademstops te krijgen tijdens het slapen, dat was heel eng om te zien. Ik ben dit gaan filmen zodat ik het de artsen kon laten zien. Na nieuwe onderzoeken bleek dat de amandelen van Thijs heel groot waren, deze zijn toen verwijderd. We dachten dat het probleem daarmee verholpen was en hij zich wel zou gaan ontwikkelen, maar dat gebeurde niet.
Toen Thijs tweeënhalf was, is er een uitgebreid bloedonderzoek gedaan. Eerst werd er gekeken naar zijn chromosomen, die waren allemaal goed. Daarna werd er gekeken naar zijn genen, er werden twintigduizend genen bekeken die mogelijk een achterstand zouden kunnen veroorzaken. Dit onderzoek duurde tien maanden. In deze tijd ging Thijs al naar een therapeutische peutergroep, een soort peuterspeelzaal voor kindjes met een achterstand, hier leerde hij onder ander gebarentaal. Uit het onderzoek kwam geen duidelijke uitslag, er kon niet precies worden gezegd wat Thijs heeft. We kregen een voorlopige diagnose: een algehele ontwikkelingsachterstand, vermoedelijk met dyspraxie en autisme.
Symptomen
Dyspraxie is een motorische achterstand, de fijne motoriek van Thijs is wel dramatisch te noemen. Hij kan bijvoorbeeld niet zelf eten en ook praten lukt niet. Door zijn autisme heeft Thijs heel veel structuur nodig. We hebben thuis een bord met pictogrammen waarop precies staat wat we elke dag gaan doen en wie hem bijvoorbeeld van school komt halen. Ook kan Thijs niet goed tegen prikkels en zijn grote groepen mensen voor hem lastig. Thijs is nu zes maar zijn algeheel ontwikkelingsniveau zit op ongeveer drie jaar. Zo is Thijs niet zindelijk en heeft hij geen besef van gevaar, hij rent soms zo de straat op.
Ik schrok niet van de voorlopige diagnose. Je merkt in al die maanden onderzoek toch al wel aan je kind dat er iets niet helemaal goed is. Het is mogelijk dat er later met nieuw onderzoek nog wel een precieze diagnose kan worden gegeven. Eerst waren we hier heel erg mee bezig, het was lastig om niet bij andere kindjes te kunnen kijken hoe zij zich met dezelfde beperkingen ontwikkelen. Nu voelen we die behoefte niet meer zo.’
Dagelijkse zorg
‘We hebben een aantal dingen moeten aanpassen in ons huis. Zo heeft Thijs een verstelbaar bed zodat we hem kunnen verschonen en aankleden. Ook heeft hij een speciale eetstoel waarin hij gefixeerd zit, dat geeft hem rust in zijn lijf. Omdat Thijs geen gevaar ziet en zo de straat op kan schieten, is het lastig met hem te gaan wandelen. Thijs wil ook niet aan de hand lopen, dus hebben we voor hem een grote buggy.
Iedere nieuwe stap in de zorg van Thijs is een drempel waar we overheen moeten. Een van de grootste drempels was om Thijs af en toe in een logeerhuis te laten slapen. Door zijn autisme heeft Thijs geen normaal slaapritme. Als hij ’s nachts wakker werd, was hij ook echt wakker en kon hij niet meer slapen. Ik moest dan per se bij hem op de kamer blijven, anders ging hij heel hard huilen. Hierdoor sliep ik amper. Sinds een jaar gaat Thijs op vrijdag naar een logeerhuis. Om de week blijft hij daar dan slapen, de andere weken gaat hij alleen om te spelen. Dit geeft ons de ruimte om rust te pakken. Ook leren wij daar trucs om Thijs terug is slaap te krijgen als hij wakker wordt, dit heeft al erg geholpen.
Thijs gaat naar speciaal onderwijs. Hij zit in een klas met vijf andere kindjes die ook een beperking hebben. Het is meer een peuterklas, veel spelen en bijvoorbeeld leren over kleuren. Op school krijgt Thijs ook fysio- en ergotherapie en logopedie. Twee keer per week haalt een zorgverlener Thijs op van school om de middag door te brengen. Dit geeft mij de ruimte om te werken of te koken. Onze familie is erg betrokken, maar hen laten oppassen is moeilijk. Om goed voor Thijs te kunnen zorgen is toch professionele begeleiding nodig.’
Viraal op Tiktok
‘Sinds een aantal jaar heb ik een eigen bedrijf, De Vrijheidsmakelaar. Met dit bedrijf doe ik een aantal dingen. Zestien uur per week ondersteun ik verschillende bedrijven op secretarieel vlak. Dit is mijn vaste inkomen en dit deed ik ook al voor de geboorte van Thijs. Daarnaast werk ik al zeven jaar samen met een bedrijf dat wereldwijd marktleider is van Aloë Vera producten, ik werk dan als business owner. Hier probeer ik andere moeders met een zorgbehoevend kind ook op te wijzen. Ik merk dat Thijs zelf ook veel baat heeft bij de producten en dat het een goede en eenvoudige manier is om vanuit thuis voor een extra inkomen te zorgen. Als moeder van een kind met een beperking kun je namelijk niet zomaar fulltime werken. De zorg voor je kind kost veel tijd en is vaak onvoorspelbaar. Twee jaar geleden ben ik één jaar gestopt met werken. Ik had geen burn-out maar het was wel fijn om even rust te nemen en niet naast de zorg voor Thijs ook nog te moeten werken. Mijn man is toen wel blijven werken. Na dat jaar heb ik mijn werk weer opgepakt.
Sinds corona ben ik ook actief op Tiktok. Ik plaatste al wel eens een filmpje van Thijs op Facebook en hier kreeg ik hele leuke reacties op. Ik deel video’s over ons dagelijks leven met alle uitdagingen die daarbij horen, ook schrijf ik hier blogs over. Door Tiktok heb ik al verschillende samenwerkingen met bedrijven kunnen doen, wat ook voor extra inkomen zorgt. De reacties op de video’s zijn ontzettend positief. Mensen zeggen me vaak hoe vrolijk ze worden van Thijs en hoe goed ik het doe. Ik ben best onzeker en al deze reacties geven mij veel zelfvertrouwen. Ook merk ik dat ik mensen echt kan helpen met mijn video’s. Zo krijg ik reacties van ouders met een kind met een beperking dat ze door mijn video’s nu bijvoorbeeld weten waar ze een verstelbaar bed kunnen vinden. Het is heel mooi om zo anderen te kunnen helpen.’
Levenslessen
‘Ik geef weleens gastlessen bij studenten geneeskunde en pedagogiek over hoe zij om moeten gaan met kinderen met een beperking en hun ouders. De studenten vragen soms of ik mijn zwangerschap zou hebben afgebroken als ik had geweten dat Thijs een beperking zou hebben. Voor de geboorte van Thijs zou ik misschien ja hebben gezegd. Maar met de kennis van nu zou ik met zekerheid nee zeggen, we kunnen zoveel van mensen met een beperking leren. Ons leven staat wel grotendeels in het teken van Thijs en de zorg voor hem, maar voor ons is dat inmiddels normaal geworden. Thijs is echt een verrijking op ons leven. Het is zo’n vrolijk kind, hij ziet overal de humor van in. Hij kan zo puur en intens genieten van iets simpels als een ballon. Thijs is echt mijn grootste levensles. Hij leert mij te leven in het hier en nu en om te genieten van wat ik heb en van wat wel kan, in plaats van te focussen op wat niet kan. Vroeger was ik nooit tevreden en wilde ik altijd meer. Nu heb ik dat niet meer en ben ik vooral dankbaar voor alles wat we hebben.’
Toekomst
‘Het zou echt geweldig zijn als Thijs ooit echt zou kunnen praten. Ook hoop ik dat zijn prikkelverwerking beter wordt, zodat hij grotere groepen ook aan kan. Omdat we dus niet zeker weten wat Thijs heeft, hebben we geen duidelijk toekomstperspectief. Dyspraxie en autisme uiten zich bij iedereen op een andere manier, het is moeilijk te zeggen hoe zich dat bij Thijs zal ontwikkelen. Misschien dat we ooit nog wel een precieze diagnose zouden willen, maar voor nu vinden we dat niet nodig. Het gaat goed nu. Uiteindelijk hoop ik te kunnen stoppen met mijn secretariële werk en volledig te focussen op de Aloë Vera producten en mijn Tiktok en blog. Ik hoop daarmee zoveel mogelijk mensen te blijven inspireren.’
