Tamara’s zoon heeft autisme en gaat al drie jaar niet naar school: ‘Mijn hart breekt’

Djamilo, de vijftienjarige zoon van Tamara Miranda (51) heeft autisme en zit al drie jaar lang thuis omdat hij op geen enkele school meer terecht kan. Loodzwaar voor Tamara, die alleenstaand moeder is en ook een drukke baan heeft als filmregisseur. Om kinderen zoals haar zoon toch een mooie toekomst te geven is ze bezig met het opzetten van Brilliant Future Kids, centra waar kinderen met autisme met een normaal tot hoog IQ hun talenten tot bloei kunnen laten komen.

‘Gewoonlijk beginnen kinderen met simpele kleine woordjes als ze hun eerste zinnetjes zeggen, maar mijn zoon sprak meteen in volzinnen. Een van de eerste dingen die hij zei was: ‘Buddha zit met zijn teentjes in het water.’ Een andere keer zei hij: ‘Alles wat je hoofd vergeet, staat in je hart geschreven.’ Ik dacht een soort dichter in huis te hebben en vond het aanvankelijk alleen maar mooi . Mijn zoon had ook een enorme fantasie en kon helemaal gaan trillen van opwinding als hij ergens enthousiast over was. Maar op de crèche werd al snel duidelijk dat hij ook snel overprikkeld was. Hij kon niet tegen drukte en onverwachte dingen. Hij had een enorme fantasie, maar kon ook extreem angstig zijn. Vaak moest ik acht keer per nacht mijn bed uit om hem te kalmeren. Een enge poster in de stad kon er al voor zorgen dat Djamilo drie maanden niet kon slapen. Elk boekje dat in huis kwam moest ik screenen op enge woorden en plaatjes; daar raakte hij volledig door van streek. Die extreme angsten heeft Djamilo nog steeds. Vreselijk vind ik het, dat ik met al mijn liefde en aandacht, met heel mijn hart en lijf, de monsters uit zijn hoofd niet kan laten verdwijnen.’

Wel sociaal

‘Op zijn vijfde kreeg hij de diagnose MCDD, Multi Complex Development Disorder, een vorm van autisme met extreme angsten, extreme fantasie en een extreme emotieregulatiestoornis. In tegenstelling tot wat mensen vaak denken over autisme, is Djamilo wel enorm sociaal. Sociale contacten zijn belangrijk voor hem, maar iets als naar de kapper gaan of sokken aantrekken kan al teveel voor hem zijn. Vooral de afgelopen jaren zijn ontzettend zwaar geweest, nadat hij op acht verschillende scholen had gezeten en het nergens lukte. Naar school gaan is voor iemand met autisme enorm zwaar. In een gewone klas is het voor Djamilo puur overleven omdat er veel te veel prikkels zijn. Met als gevolg dat hij kapot was als hij thuis kwam en alles kapot sloeg en alleen nog maar kon huilen. Ik heb lang vastgehouden aan het idee dat hij diploma’s moest halen om verder te kunnen komen in deze maatschappij, maar hoewel de scholen zeker allemaal hun best hebben gedaan, ging het drie jaar geleden echt niet meer. Sindsdien zit hij thuis. Enorm zwaar, want door zijn enorme angsten kan hij nooit alleen zijn. Als ik werk, moet er altijd een begeleider bij hem zijn. Omdat ik alleenstaand moeder ben heeft dat een enorme impact op mijn leven. Een sociaal leven heb ik niet. Ik zou dolgraag een relatie willen, maar dat is niet makkelijk. Alles regelen voor Djamilo is al een baan op zich, het is puur overleven. Soms komt hij wekenlang niet buiten omdat hij dat niet aan kan. Als hij overprikkeld raakt vliegen de stoelen nog steeds door de kamer. Het is heartbraking. Een kind wordt moe en depressief van altijd maar thuiszitten, je ziet je kind langzamerhand kapot gaan.’

Foto Linelle Deunk

Veel talenten

‘Cognitief heeft Djamilo het niveau van iemand van 25. Hij kan programmeren, editen, ontwerpt zelf games, spreekt vloeiend Engels. Maar hij kan niet leren op een schoolse manier en hij kan niet tegen druk. Hij is een beelddenker en iemandmet autismeleert vooral dingendoor ze zelf te onderzoeken. Ik vind het enorm zonde dat er in het gewone schoolsysteem geen ruimte is voor hem, want kinderen zoals Djamilo hebben wel enorm veel talenten waar vooral de creatieve industrie veel aan kan hebben. Maar veel kinderen zoals Djamilo zitten thuis omdat ze op geen enkele school terecht kunnen. In Nederland kunnen 15.000 kinderen niet naar school en een groot deel van hem heeft autisme, vaak in combinatie met een hoog IQ. Van de 40.000 kinderen en jongeren die autisme hebben, heeft zo’n 28 procent een hoog IQ. Zij kunnen wel heel goed leren, maar op school gaat het niet. Het zijn out of the box-denkers die tot bijzondere dingen in staat zijn en onder de juiste omstandigheden kunnen hun talenten volledig tot bloei komen. Wat hier belangrijk is, is de zin; ‘de juiste omstandigheden ́. Want kinderen en jongeren met autisme hebben andere voorwaarden nodig om te kunnen leren dan kinderen zonder autisme. Zo hebben ze vaak een disharmonisch profiel; ze zijn cognitief misschien wel veel ouder dan hun kalenderleeftijd, maar zijn emotioneel weer veel jonger. Met een aantal kleine aanpassingen kunnen ze vaak prima functioneren, maar het gewone schoolsysteem kan hen dat niet bieden. Greta Thurnberg heeft ook autisme en kijk eens wat zij allemaal voor elkaar heeft gekregen.’

Designen en video’s maken

‘Voor deze kinderen ben ik Brilliant Future Kids aan het oprichten, centra waar zij op een andere manier kunnen leren en zo hun eigen specifieke talenten kunnen ontwikkelen. De creatieve sector zit te springen om jongeren zoals mijn zoon, kids die superintelligent zijn en heel goed zijn in bijvoorbeeld designen, video’s maken, componeren en programmeren. We krijgen enorm veel steun uit de creatieve sector en het idee is dat wij gaan samenwerken met bedrijven en jongeren tussen de 12 en 23 een stageplaatsmet begeleiding en daar uit voortvloeiend een baanbiedenbinnen die bedrijven. We willen echt maatwerk leveren, kijken wat elk bijzondere talent is van een kind. Als een kind kinderboeken wil schrijven, koppelen we het kind aan een kinderboekenschrijver, terwijl een andere misschien gamer wil worden. In Amsterdam staat de organisatie inmiddelsbijna, ik heb het geluk dat heel veel mensen uit de creatieve sector me steunen, het enige wat nog ontbreekt is een locatie. Daar zijn we hard naar op zoek en zodra we die hebben kunnen we beginnen. Het is mijn droom dat er in alle grote steden centra komen van Brilliant Future Kids. In Amsterdam kunnen we hooguit 40 kinderen helpen,en er zijn door het hele land kinderen die hulp nodig hebben. Elke locatie moet klein blijven om een passend aanbod te kunnen leveren.’

Toekomst

Ik ben er trots op dat ik al zo ver ben gekomen. Aanvankelijk dacht ik: ik heb een zorgintensief kind, ik werk aan drie speelfilms en twee documentaties, ben enig kostwinnaar, heb geen partner: waar begin ik aan? Maar ik heb inmiddels een fantastisch team van professionalsom me heen dat me aan alle kanten helpt; door mijn werk heb ik een groot netwerk in de creatieve industrie. In de toekomst willen we de centra ook uitbreiden met een woonfunctie, zodat jongeren volledig kunnen worden opgevangen. Zo werk ik aan de toekomst van mijn kind. Mijn grootste angst is dat ik er op een dag niet meer ben en hij alleen verder moet, wie gaat hem dan helpen? Dit initiatief is uit wanhoop geboren, maar uit wanhoop komen soms de mooiste dingen voort.

Brilliant Future Kids

Meer informatie over Brilliant Future Kids kun je vinden op hun site.

Mocht je een tip hebben voor Tamara over een locatie in Amsterdam, laat het haar weten! Ook sponsors zijn heel welkom. Het concept valt niet onder onderwijs of zorg, waardoor er geen subsidiepotjes beschikbaar zijn van onderwijs, overheid of gemeente.