fbpx

Anne werd doodziek van een vitamine B12-tekort

Na een jarenlange zoektocht ontdekte Anne van Dijk (38) dat al haar lichamelijke klachten veroorzaakt werden door een vitamine B12-tekort. Ze werd hier zo ziek van dat ze op de dag van haar bruiloft vroegtijdig moest afhaken, tot haar grote verdriet. ‘Ik ben huilend in slaap gevallen.’

Hoe het begon

Negen jaar geleden liet Anne haar lijf haar in de steek. Letterlijk. Ze kon moeilijk tot niet bewegen en zou in diezelfde periode gaan trouwen. ‘Mijn man en ik waren op onze trouwdag precies 12,5 jaar samen. Heel bijzonder. We hadden anderhalf jaar daarvoor onze grootse bruiloft gepland, niet wetende dat die dag anders zou lopen dan we hoopten.’

‘In het jaar van onze bruiloft begon mijn lijf, op zijn zachtst gezegd, steken te laten vallen. De pijn begon in mijn handen maar al snel volgden mijn benen en mijn rug. Met zware pijnstilling (morfine) begonnen we aan onze droomdag. In de avond ging het mis. Ik werd zieker en zieker en we moesten ons feest verlaten. Ik bleek niet goed te reageren op de morfine en kan me nog nauwelijks iets herinneren van de afloop, ik schijn zelfs gehallucineerd te hebben. Noodgedwongen moesten we naar onze hotelkamer, waar we stilletjes en op afstand getuigen waren van ons droomfeest. Ik ben huilend in slaap gevallen. Ik was ooit het grootste feestbeest, danste op de tafels en deed overal de lampen als laatste uit. Op ons eigen feest, waar we zo lang voor gespaard hadden en naar uit hadden gekeken, was ik doodziek.’

Pijn

‘Ik kreeg tijdens mijn studie mijn droombaan aangeboden. Maar door ziekte tijdens en na onze bruiloft ben ik gereïntegreerd bij dezelfde werkgever.’

‘Ondertussen werd ik zieker en zieker. Ik raakte in een soort van lichte coma, reageerde amper en mijn hoofd deed ontzettend zeer. Mijn man en mijn ouders waren radeloos. In een van mijn weinige heldere momenten van toen, wist ik intuïtief dat ik zo ziek was door de morfine. Ik moest hiermee stoppen. De volgende dag dacht mijn huisarts aan een hersenvliesontsteking. Maar dat bleek het niet te zijn. Ik kreeg veel onderzoeken en MS verscheen de afgelopen jaren geregeld op de radar. Ik kreeg uiteindelijk de diagnose fibromyalgie. Achteraf een ontzettende misdiagnose, want men had helemaal niet verder gekeken naar onder andere mijn B12.’

‘Ik revalideerde vervolgens  in een multidisciplinair programma waar ik leerde dat mijn pijn niet bestond en leerde feitelijk over mijn grenzen heen te gaan. Ik mocht mijn pijn niet benoemen, moest er doorheen. Mijn pijn zat tussen m’n oren. Ik luisterde en volgde alles klakkeloos op. Na de revalidatie voelde ik me een soort van gehersenspoeld. Ik voelde mijn pijn wel maar liet er meestal weinig van merken en kwam in een vicieuze cirkel terecht waar ik niet uit leek te komen.’

Diagnose

‘Op een gegeven moment was mijn pijn zo erg dat ik thuis amper functioneerde. Na het werk en in de weekenden lag ik voor pampus. Ik werd mega depressief en suïcidaal. Was het borderline, ADHD, bipolair of gewoon ernstig depressief? Alle bijhorende zware medicijnen nam ik, maar daar werd ik alleen maar slechter van.’

‘In mijn wanhoop begon ik zelf een zoektocht. Ik las me in en ging bepakt en bezakt naar de huisarts waar ik na veel moeite een bloedprikformulier mee kreeg. Toen ik m’n uitslagen op ging halen zei de assistente dat m’n bloedwaarden wat aan de lage kant waren. Thuis dook ik meteen het internet op. Ik schreef direct een patiëntvereniging aan en kreeg snel bericht met de vraag of ze me mochten bellen. Na dat telefoontje belandde ik in een rollercoaster. Ik bleek een extreem lage B12-waarde te hebben, ik behoorde tot de 10% laagst gemeten waarden ooit. Al jaren kon ik niet meer helder denken, geen verbanden leggen, de logica niet meer zien en was ik geregeld letterlijk de weg kwijt. Ik worstelde mezelf er door heen. Het moest. Pas toen ik B12-injecties kreeg, voelde ik me beter worden in mijn hoofd. De depressie en suïcidaliteit verdwenen. Gelukkig voelde ik mijn hoofd helderder worden in de jaren dat ik injecteer.’

Aandoeningen

‘Helaas heb ik door het jarenlange B12 tekort een zeldzame spierziekte opgelopen, Dunnevezelneuropathie. Daardoor zit ik in een elektrische rolstoel, lig ik vele uren op bed in de woonkamer en ben ik volledig afgekeurd. En dat terwijl mijn hoofd nog zoveel wil. Door mijn spierziekte heb ik veel pijnklachten en ben ik bijna continu misselijk door een niet goed werkend maagdarmstelsel. Daarnaast heb ik veel last van bloedsuiker- en bloeddrukschommelingen.’

Doodziek

Vorig jaar winter werd Anne weer ongelooflijk ziek. ‘Ik kon alleen maar overgeven of had diarree, vier maanden lang. Altijd kotsmisselijk, braakneigingen en zoveel pijn dat ademhalen soms moeizaam ging. Ik bracht euthanasie ter sprake. Een moeilijk onderwerp, maar ik wil niet nog 40 jaar in een bed doorbrengen, zo ziek als toen. Dat is geen leven. Niet voor mij, niet voor mijn man, mijn familie en vrienden.’

‘Het is extreem zwaar om te beslissen wanneer het genoeg is geweest. Want de liefde voor de mensen om me heen is groter dan mijn pijn en dat zal vermoedelijk altijd zo zijn. Maar zo’n lijdzaam leven als vorig jaar, is geen leven. Als ik weer in zo’n situatie terecht kom, en er komt geen verbetering in na maanden, dan vind ik het tijd om een beslissing te nemen. Mijn man vindt dit extreem moeilijk, en dat begrijp ik zo goed. Maar hij vindt mij zien lijden ook heel zwaar en verdrietig. Het breekt hem soms op, al is hij de sterkste persoon die ik ken. Want wat hou ik veel van deze man! Hij is mijn alles.’

‘Mijn familie snapt dit, al is het extreem moeilijk natuurlijk. Het gekke is dat mijn moeder kanker heeft, en al drie jaar over de mediane grens heen is. Zij is zoveel malen fitter dan ik, bizar eigenlijk.  Mijn vriendinnen en vrienden vinden dit moeilijk. Ze snappen het maar ze willen dit niet. Ik snap het wel, zij zien mij niet als ik zo doodziek ben. Ik heb een masker wat me prima staat maar wat ook de werkelijkheid vertekent.’

Blog

‘Nu gaat het weer iets beter. En dat is het gekke van deze ziekte. Het kan zomaar omslaan. Er zijn geen garanties. Met een heel fijn groepje lotgenoten, inmiddels vriendinnen, hebben wij een nieuw toekomstdoel. We zijn bezig met het bouwen van een website met artikelen van de pionier op dit gebied, Henk de Jong. Wij, B12-lotgenoten, hebben werkelijk alles aan hem te danken! Hij heeft de informatie beschikbaar gemaakt voor Nederlandse slachtoffers van de ziekte die vergeten werd en was het die Nederland wakker schudde. Hij heeft ervoor gezorgd dat heel veel mensen weer een toekomst hebben.’

‘Via mijn blog, waar ik bijna dagelijks mijn ervaringen en mijn leven deel met mijn volgers, en straks via de website, proberen wij lotgenoten te helpen zodat zij de juiste behandeling krijgen. Wij zijn ervaringsdeskundigen. Door de juiste voorlichting en informatie te geven hopen wij bij anderen te voorkomen wat ons overkwam.’

Powervrouw

‘Ik ben enorm dankbaar voor het intense contact wat ik heb met mijn bondgenoten en vriendinnen. We delen veel samen. We draaien samen een groep op Facebook waar lotgenoten hun hart mogen luchten. Het is een fijne en gezellige groep, waar men veel steun vindt bij elkaar. Daarnaast heb ik via mijn blog ook heel veel warme contacten met lotgenoten en lezers. Daarvoor ben ik intens dankbaar. Ik zie ons als powervrouwen die van hun zwakte hun kracht hebben gemaakt.’

‘Mijn grootste wens nu is iets te kunnen veranderen voor de generatie na ons. Ik wil deze wereld een klein beetje beter maken.’

Klik hier voor meer powerstories.

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl, powered by WENDY.

View this post on Instagram

Sophie (27) haar leven is drastisch veranderd nadat zij met een burn-out thuis kwam te zitten: ‘Ik merkte dat ik áltijd moe was en me vaak ongelukkig voelde. Om toch geld binnen te krijgen, werkte ik nog wel. Ik huilde al weken om de kleinste stomme dingen en verstopte me het liefst voor mijn baas. Uiteindelijk was ik zo moe dat ik soms voor een paar minuten in slaap viel op mijn werk. Ook daar moest ik huilen. Een collega stuurde me naar huis om ”even goed uit te zieken”. Ik stapte in mijn auto en op de snelweg heb ik er echt aan gedacht om gewoon mijn stuur een ruk te geven en mezelf van de weg te rijden. Ik heb dit uiteindelijk niet gedaan, omdat ik mijn familie geen pijn wilde doen. Uiteindelijk heb ik een jaar thuis gezeten. Ik gebruikte antidepressiva en ging een keer in de twee weken naar een psycholoog. We hebben het gehad over momenten van vroeger, bepaalde dingen die ik misschien nooit echt goed verwerkt had. Ook ben ik mijn dagen in drie delen gaan onderverdelen: ontspanning, kijken voor werk (wat wil ik gaan doen/zijn er dingen die ik nu al kan doen) en beweging. Ik heb geleerd dat je zelf degene bent die je blij moet maken. Niemand anders gaat dat voor jou doen. Ik kijk liever terug op 100.000 fails, dan de grootste fout van mijn leven: niet doen waar ik écht gelukkig van word. Ik ben veel sterker geworden dan dat ik hiervoor was. Je hoopt natuurlijk dat niemand met een burn-out thuis komt te zitten, maar hoe gek het ook klinkt: op de een of andere manier raad ik het iedereen aan. Je hebt dan eindelijk eens de tijd om goed na te denken. Na te denken over wat je nou écht wilt. Ik heb mijn vaste baan opgezegd en nu ben ik een 27-jarige ondernemer die zich heeft omgeschoold en is gaan doen wat haar passie is: freelance visagist zijn. Hierdoor ben ik gelukkiger dan ik ooit ben geweest.’ #POWERSTORIES #verhalendelen #inspireren #burnout

A post shared by POWERSTORIES (@powerstoriesnl) on

 

Marika heeft de ziekte van Lyme: ‘Ik kan niet in the spur of the moment leven’

Marika Bazelmans (22) heeft de ziekte van Lyme en wist ondanks een loodzware periode, waarin ze zelfs even in een rolstoel belandde, na vierenhalf jaar haar opleiding Universal Science aan het University College af te ronden.

Ze woont inmiddels weer thuis waar ze na een revalidatieperiode de draad weer probeert op te pakken.

Je kampt al jaren met de ziekte van Lyme…

‘Het gaat nu best redelijk. Ik probeer me nu thuis bij mijn ouders op mijn herstel te focussen. Ik wandel bijvoorbeeld een half uur per dag. Dat is wat ik in tien weken heb opgebouwd. Om te kijken of ik mijn conditie weer op kan bouwen. Ik zwem daarnaast eens per week een uur in een warm bad. Ik slik veel minder medicatie dan voorheen en probeer er op mijn manier voor te zorgen dat ik vooruit ga.

Mensen die me vaak zien, zeggen: je ziet er beter uit, loopt beter de trap op of kunt langer staan. Maar voor mij gaat het allemaal nog wel erg langzaam. Gelukkig gaat het nog steeds wel vooruit.’

Waar haal jij je kracht vandaan?

‘Door doelen te stellen. Door mijn studie had ik iets om mijn zinnen op te zetten. Ik was aan mijn opleiding begonnen en wilde die dan ook afmaken. Daar klampte ik me echt aan vast. Hoe beroerd ik me in die vier jaar soms ook voelde, ik wilde koste wat het kost terug naar school. Nu ik ben afgestudeerd, wil ik aan mijn sociale leven werken. Dat is door de ziekte van Lyme totaal naar de achtergrond verschoven.

De ziekte openbaarde zich op een leeftijd waarop anderen normaal op stap gaan en hun kennissenkring opbouwen. De keren dat ik op stap ben geweest, kan ik op één hand tellen. Ik heb ook nog nooit een relatie gehad. Ik ging naar school, maakte mijn huiswerk en ging daarna naar bed. Zo kom je natuurlijk niet veel mensen tegen. Daar hoop ik nu wel verandering in te brengen.’

Hoe sta je nu in het leven?

Marika Bazelmans werd gefotografeerd door Katelijne Verbruggen en geïnterviewd door Hanneke Seesing

‘Heel positief. Sinds een paar maanden voel ik me eindelijk weer een beetje gelukkig. Ik heb wat meer ruimte, de drukte van de opleiding is er vanaf en ik kan weer dingen doen die ik leuk vind, ontspannen. Ik zit weer iets lekkerder in mijn vel. De stress is er vanaf, ik ben relaxter en wat minder ziek dus heel blij.

Vandaag ben ik wezen zwemmen. Niets lekkerder om dan mijn lijf te voelen. Die beginnende spierpijn voelen, zodat ik weet dat ik iets gedaan hebt. Weten dat ik niet moe ben vanwege mijn ziekte, maar omdat ik heb gesport… Dan krijg ik een heel voldaan gevoel. Dat is voor mij wel echt een ultiem geluksmomentje.’

Welke les heb jij geleerd door je ziekte?

‘Door mijn ziekte ben ik snel zelfstandig en volwassen geworden. Ik kijk anders tegen problemen aan. Ik moet altijd medicijnen slikken, heel goed op eten letten en daardoor leer je snel voor jezelf zorgen. Ik moet echt goed nadenken over wat wel en wat niet kan. Ik moet verantwoordelijkheid nemen, altijd van tevoren over dingen nadenken, ik kan niet in the spur of the moment leven.’

Hoe en waar zie jij jezelf over vijf jaar? Dagdromen mag…

‘In de ideale situatie heb ik dan een fulltime baan en woon ik op mezelf. Het liefst met iemand samen. Of ik mezelf ooit als moeder zie? Ik wil het wel. Heel graag zelfs. Maar onderzoek wijst er op dat de ziekte van Lyme tijdens de zwangerschap van moeder op kind overdraagbaar is. En dat is wel iets wat ik serieus zou willen uitzoeken, want ik zou de ziekte niet over willen brengen op een baby. Dat die van het prille begin dit drama mee moet dragen.’

Lees ook: Elke koos op haar 15e voor een beenamputatie: ‘Mijn been is weg, maar ik heb er een leven voor terug gekregen’

Geen vergoeding bij Lyme…

De rechter heeft besloten dat Marika’s zorgverzekeraar haar behandeling in België moet vergoeden. De zorgverzekeraar is echter in hoger beroep gegaan. Voor zichzelf én alle andere Lyme-patiënten is Marika nu een crowd funding begonnen om de kosten voor het hoger beroep te kunnen betalen en daarmee de behandelingsmogelijkheden voor andere Lyme-patiënten te vergroten. Check: marika.lymevereniging.nl.

Happy on Friday

Het interview is onderdeel van het project Happy on Friday, bedacht en opgezet door Kim van der Hoeven: ‘Uit eigen ervaring ken ik de impact van ernstig ziek zijn. Ik bleek – net als mijn zusjes en moeder – het borstkankergen BRCA1 te hebben. Ik had een leuke, creatieve baan als beeldproducer bij magazine Glamour en genoot van mijn leven in Amsterdam.

In één klap nam alles een totaal andere wending toen ik ook – net als mijn zusjes – de diagnose borstkanker kreeg. Na drie heftige operaties, waaronder een borstreconstructie, en een langdurig herstel, zit ik eindelijk weer lekker in mijn vel. Mijn toekomst ziet er weer rooskleurig uit.
 Toen één van mijn zusjes een aantal jaar geleden mee deed aan het project ‘Borstbeeld’, waarbij 12 bekende fotografen vrouwen met borstkanker portretteerden, werd ik geïnspireerd. Trots en vol kracht straalde ze op een prachtige grote foto, geëxposeerd op het Museumplein in Amsterdam. Daar is het idee voor Happy on Friday geboren.

Voordat ik ziek werd organiseerde ik als beeldproducer fotoshoots met topteams uit de Nederlandse modewereld. Voor Happy on Friday wil ik mijn ervaring als creatief producer inzetten met de topteams van Nederland om vrouwen in een moeilijke periode van hun leven het gevoel van eigenwaarde terug geven. Een periode die ze kunnen afsluiten met een mooi portret die ze door hun omgeving cadeau krijgen of die je jezelf cadeau geeft.”

Wil jij ook zo’n mooie foto of wil je dit iemand cadeau geven na een zware tijd? Kijk eens op happyonfriday.nl.

‘Met mijn tattoo wil ik hoop blijven houden’

Jouw tattoo

Op het verhaal dat Wendy en haar broer Mike vertelden over hun tattoo kregen wij honderden reacties. De mooiste verhalen plaatsen wij elke week online. Dit keer: Ingeborg (22), die chronisch ziek is, en een tattoo liet zetten om hoop te houden.

Ingeborg (22) liet de letters hope op haar arm liet tatoeëren omdat ze zó graag beter wil worden.

Wat is er met je aan de hand?

‘Negen jaar geleden ben ik chronisch ziek geworden, ik was toen dertien jaar. Op een dag werd ik wakker met een erge hoofdpijn en dit houdt tot de dag van vandaag aan. Door mijn chronische hoofdpijn heb ik veel dingen moeten opgeven, zoals sporten, mijn bijbaantje en uitgaan met vrienden. Alles wat leeftijdsgenootjes wel met plezier kunnen doen, kan ik helaas niet.

Wat de oorzaak is van mijn hoofdpijn is tot nu toe helaas niet duidelijk geworden, het is geen migraine – al heb ik wel af en toe een migraine aanval –. Ik heb elke dag hoofdpijn en de ene dag is het erger dan de andere dag. Soms heb ik goede dagen en hoef ik maar 3 pijnstillers te slikken, maar de meeste dagen worstel ik mij erdoorheen. De hoofdpijn verschilt ook, de ene keer bonzend, dan stekend of zeurend en het zit op verschillende plaatsen.

De artsen hebben geen idee wat het is en hebben veel uitgesloten, zoals migraine en andere hoofdpijnsoorten. Ik heb veel onderzoeken gehad en verschillende geneeswijzen geprobeerd zoals bloedonderzoeken, scans, het uitproberen van zware medicijnen, hormonencontrole, meerdere alternatieve geneeswijzen en mijn voeding is getest. Toch probeer ik optimaal te genieten. En ik houd hoop dat ik ooit weer helemaal beter wordt. Daarom heb ik ervoor gekozen om het woord hope te laten tatoeëren.

Mijn tante stuurde mij dit berichtje: Hoop is een lichtje in je hart, dat vandaag moed geeft en morgen kracht. Heel mooi, en deze zin inspireerde me om deze tattoo te laten zetten. Hoop houden is belangrijk. Mocht iemand dit artikel lezen en mij meer kunnen vertellen over wat ik heb, dan hoor ik dat heel graag!’

tattoo hope

Hoe houd je moed?

Ik kijk naar dingen die wel kunnen, dat geeft mij kracht. Zo was het altijd mijn droom om juf te worden en dit lukt me wel. Over 1,5 jaar studeer ik af en wordt mijn droom hopelijk werkelijkheid.’

Op welke plek staat jouw tattoo?

‘Hij staat op de zijkant van mijn linker pols. Ik heb voor deze plek gekozen omdat ik de tattoo dan ook makkelijk kan verbergen mocht dat nodig zijn.’

Wie heeft hem gezet?

‘Ik heb de tattoo in Den Haag laten zetten. Via een klasgenoot ben ik daar terechtgekomen omdat ik zelf niet echt thuis ben in de tattoo wereld.’

Een grote stap?

‘Zeer deed het niet. Wel heeft het een half jaar geduurd voordat de tattoo daadwerkelijk gezet werd, omdat ik het eerst echt zeker wilde weten.’

Blijft het hierbij?

‘Voorlopig blijft het hierbij. Ik sluit het voor de toekomst niet uit maar zie het momenteel niet gebeuren.’

Wil jij ook je verhaal over je tattoo met ons delen? Mail naar online@wendymultimedia.nl en wie weet sta jij de volgende keer op WENDY online.