Na een jarenlange zoektocht ontdekte Anne van Dijk (38) dat al haar lichamelijke klachten veroorzaakt werden door een vitamine B12-tekort. Ze werd hier zo ziek van dat ze op de dag van haar bruiloft vroegtijdig moest afhaken, tot haar grote verdriet. ‘Ik ben huilend in slaap gevallen.’
Hoe het begon
Negen jaar geleden liet Anne haar lijf haar in de steek. Letterlijk. Ze kon moeilijk tot niet bewegen en zou in diezelfde periode gaan trouwen. ‘Mijn man en ik waren op onze trouwdag precies 12,5 jaar samen. Heel bijzonder. We hadden anderhalf jaar daarvoor onze grootse bruiloft gepland, niet wetende dat die dag anders zou lopen dan we hoopten.’
‘In het jaar van onze bruiloft begon mijn lijf, op zijn zachtst gezegd, steken te laten vallen. De pijn begon in mijn handen maar al snel volgden mijn benen en mijn rug. Met zware pijnstilling (morfine) begonnen we aan onze droomdag. In de avond ging het mis. Ik werd zieker en zieker en we moesten ons feest verlaten. Ik bleek niet goed te reageren op de morfine en kan me nog nauwelijks iets herinneren van de afloop, ik schijn zelfs gehallucineerd te hebben. Noodgedwongen moesten we naar onze hotelkamer, waar we stilletjes en op afstand getuigen waren van ons droomfeest. Ik ben huilend in slaap gevallen. Ik was ooit het grootste feestbeest, danste op de tafels en deed overal de lampen als laatste uit. Op ons eigen feest, waar we zo lang voor gespaard hadden en naar uit hadden gekeken, was ik doodziek.’
Pijn
‘Ik kreeg tijdens mijn studie mijn droombaan aangeboden. Maar door ziekte tijdens en na onze bruiloft ben ik gereïntegreerd bij dezelfde werkgever.’
‘Ondertussen werd ik zieker en zieker. Ik raakte in een soort van lichte coma, reageerde amper en mijn hoofd deed ontzettend zeer. Mijn man en mijn ouders waren radeloos. In een van mijn weinige heldere momenten van toen, wist ik intuïtief dat ik zo ziek was door de morfine. Ik moest hiermee stoppen. De volgende dag dacht mijn huisarts aan een hersenvliesontsteking. Maar dat bleek het niet te zijn. Ik kreeg veel onderzoeken en MS verscheen de afgelopen jaren geregeld op de radar. Ik kreeg uiteindelijk de diagnose fibromyalgie. Achteraf een ontzettende misdiagnose, want men had helemaal niet verder gekeken naar onder andere mijn B12.’
‘Ik revalideerde vervolgens in een multidisciplinair programma waar ik leerde dat mijn pijn niet bestond en leerde feitelijk over mijn grenzen heen te gaan. Ik mocht mijn pijn niet benoemen, moest er doorheen. Mijn pijn zat tussen m’n oren. Ik luisterde en volgde alles klakkeloos op. Na de revalidatie voelde ik me een soort van gehersenspoeld. Ik voelde mijn pijn wel maar liet er meestal weinig van merken en kwam in een vicieuze cirkel terecht waar ik niet uit leek te komen.’
Diagnose
‘Op een gegeven moment was mijn pijn zo erg dat ik thuis amper functioneerde. Na het werk en in de weekenden lag ik voor pampus. Ik werd mega depressief en suïcidaal. Was het borderline, ADHD, bipolair of gewoon ernstig depressief? Alle bijhorende zware medicijnen nam ik, maar daar werd ik alleen maar slechter van.’
‘In mijn wanhoop begon ik zelf een zoektocht. Ik las me in en ging bepakt en bezakt naar de huisarts waar ik na veel moeite een bloedprikformulier mee kreeg. Toen ik m’n uitslagen op ging halen zei de assistente dat m’n bloedwaarden wat aan de lage kant waren. Thuis dook ik meteen het internet op. Ik schreef direct een patiëntvereniging aan en kreeg snel bericht met de vraag of ze me mochten bellen. Na dat telefoontje belandde ik in een rollercoaster. Ik bleek een extreem lage B12-waarde te hebben, ik behoorde tot de 10% laagst gemeten waarden ooit. Al jaren kon ik niet meer helder denken, geen verbanden leggen, de logica niet meer zien en was ik geregeld letterlijk de weg kwijt. Ik worstelde mezelf er door heen. Het moest. Pas toen ik B12-injecties kreeg, voelde ik me beter worden in mijn hoofd. De depressie en suïcidaliteit verdwenen. Gelukkig voelde ik mijn hoofd helderder worden in de jaren dat ik injecteer.’
Aandoeningen
‘Helaas heb ik door het jarenlange B12 tekort een zeldzame spierziekte opgelopen, Dunnevezelneuropathie. Daardoor zit ik in een elektrische rolstoel, lig ik vele uren op bed in de woonkamer en ben ik volledig afgekeurd. En dat terwijl mijn hoofd nog zoveel wil. Door mijn spierziekte heb ik veel pijnklachten en ben ik bijna continu misselijk door een niet goed werkend maagdarmstelsel. Daarnaast heb ik veel last van bloedsuiker- en bloeddrukschommelingen.’
Doodziek
Vorig jaar winter werd Anne weer ongelooflijk ziek. ‘Ik kon alleen maar overgeven of had diarree, vier maanden lang. Altijd kotsmisselijk, braakneigingen en zoveel pijn dat ademhalen soms moeizaam ging. Ik bracht euthanasie ter sprake. Een moeilijk onderwerp, maar ik wil niet nog 40 jaar in een bed doorbrengen, zo ziek als toen. Dat is geen leven. Niet voor mij, niet voor mijn man, mijn familie en vrienden.’
‘Het is extreem zwaar om te beslissen wanneer het genoeg is geweest. Want de liefde voor de mensen om me heen is groter dan mijn pijn en dat zal vermoedelijk altijd zo zijn. Maar zo’n lijdzaam leven als vorig jaar, is geen leven. Als ik weer in zo’n situatie terecht kom, en er komt geen verbetering in na maanden, dan vind ik het tijd om een beslissing te nemen. Mijn man vindt dit extreem moeilijk, en dat begrijp ik zo goed. Maar hij vindt mij zien lijden ook heel zwaar en verdrietig. Het breekt hem soms op, al is hij de sterkste persoon die ik ken. Want wat hou ik veel van deze man! Hij is mijn alles.’
‘Mijn familie snapt dit, al is het extreem moeilijk natuurlijk. Het gekke is dat mijn moeder kanker heeft, en al drie jaar over de mediane grens heen is. Zij is zoveel malen fitter dan ik, bizar eigenlijk. Mijn vriendinnen en vrienden vinden dit moeilijk. Ze snappen het maar ze willen dit niet. Ik snap het wel, zij zien mij niet als ik zo doodziek ben. Ik heb een masker wat me prima staat maar wat ook de werkelijkheid vertekent.’
Blog
‘Nu gaat het weer iets beter. En dat is het gekke van deze ziekte. Het kan zomaar omslaan. Er zijn geen garanties. Met een heel fijn groepje lotgenoten, inmiddels vriendinnen, hebben wij een nieuw toekomstdoel. We zijn bezig met het bouwen van een website met artikelen van de pionier op dit gebied, Henk de Jong. Wij, B12-lotgenoten, hebben werkelijk alles aan hem te danken! Hij heeft de informatie beschikbaar gemaakt voor Nederlandse slachtoffers van de ziekte die vergeten werd en was het die Nederland wakker schudde. Hij heeft ervoor gezorgd dat heel veel mensen weer een toekomst hebben.’
‘Via mijn blog, waar ik bijna dagelijks mijn ervaringen en mijn leven deel met mijn volgers, en straks via de website, proberen wij lotgenoten te helpen zodat zij de juiste behandeling krijgen. Wij zijn ervaringsdeskundigen. Door de juiste voorlichting en informatie te geven hopen wij bij anderen te voorkomen wat ons overkwam.’
Powervrouw
‘Ik ben enorm dankbaar voor het intense contact wat ik heb met mijn bondgenoten en vriendinnen. We delen veel samen. We draaien samen een groep op Facebook waar lotgenoten hun hart mogen luchten. Het is een fijne en gezellige groep, waar men veel steun vindt bij elkaar. Daarnaast heb ik via mijn blog ook heel veel warme contacten met lotgenoten en lezers. Daarvoor ben ik intens dankbaar. Ik zie ons als powervrouwen die van hun zwakte hun kracht hebben gemaakt.’
‘Mijn grootste wens nu is iets te kunnen veranderen voor de generatie na ons. Ik wil deze wereld een klein beetje beter maken.’
Klik hier voor meer powerstories.
Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.
Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl, powered by WENDY.
