Vandaag is het Wereld MS Dag, een belangrijke dag voor Daphne Depassé. Ruim drie jaar geleden kreeg ze de diagnose MS. Sindsdien probeert Daphne haar leven opnieuw vorm te geven. Haar ontdekkingstocht beschrijft ze in het boek ‘Bam!’, dat volgende maand verschijnt. Hiermee hoopt ze de pijn te kunnen ombuigen naar iets groters dan alleen haar ziekte of verlies. Iets wat ertoe doet, voor haarzelf en voor anderen.
‘Een paar dagen na de diagnose droomde ik over een witte kamer. De hele ruimte was leeg en kon ik vrij invullen. Het symboliseerde mijn leven, zo vlak na de diagnose. Fysiek zou ik weinig invloed hebben op mijn ziekte, maar hoe ik hier mentaal mee om zou gaan, kon ik wel zelf bepalen. Ik wilde dingen doen waar ik blij van zou worden, met fijne mensen om me heen. Focussen op wat ik wel kon en met een positief perspectief naar het leven blijven kijken. De fysieke pijn zal er zijn, maar zo lang ik mentaal sterk en positief kan blijven, kan ik die pijn accepteren en zal het niet mijn leven overheersen.’
De diagnose
‘Het begon met een slapend gevoel in mijn been dat maar niet wegging. Ik vond het vreemd, maar niet zorgwekkend. Langzaam maar zeker verspreidde dit tintelende gevoel zich door mijn lichaam. Ongeveer een week later zat ik in de auto en werkte mijn been ineens niet meer. Ik kon de koppeling niet indrukken en wist meteen dat er iets goed mis was. Uiteindelijk lukte het om veilig thuis te komen. Een paar dagen later ben ik alleen naar de huisarts gegaan. Die stuurde me meteen door naar het ziekenhuis, naar neurologie. Alles wees op MS, maar pas na een MRI-scan kon er een echte diagnose worden gesteld. Ik kreeg een MRI en toen was het meteen duidelijk, ik heb MS.
Ik kende de term MS en wist dat het ernstig was, maar na mijn diagnose wist ik niet goed hoe ik me moest voelen. Ik googelde me suf over MS en vooral de vorm relapsing remitting, die ik zelf heb. Bij die vorm krijg je aanvallen en tussen die aanvallen herstelt je lichaam dan weer. Als dat het voor mij zou zijn, zou ik tussen de aanvallen nog best een normaal leven kunnen leiden. Ik zag het nog allemaal niet zo zwart. Het besef dat mijn leven toch echt wel zou gaan veranderen, kwam pas later.’
Leren leven met MS
‘Ik kreeg mijn diagnose in de coronatijd, daarom kon ik niet direct beginnen met medicatie. Ik zou een prednisonkuur kunnen krijgen, maar er was niet bekend hoe dat zou reageren op het coronavirus. Drie maanden lang had ik geen medicijnen of behandeling. Mijn been deed het weer redelijk en ik had geen pijn, het was te doen. Voor medicijnen werd ik doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis met een MS-afdeling. Ik kreeg verschillende soorten medicatie, maar het was nog maar de vraag of het zou helpen. Het zou alleen de achteruitgang kunnen remmen, genezing is niet mogelijk.
Ondertussen kreeg ik steeds meer klachten en trok de MS mijn hele lichaam door, overal kreeg in tintelingen en uitval. Het waren aanvallen die weken of soms zelfs maanden duurden. Ik kreeg ook hele vreemde klachten, zoals een slepende voet en een brommende toon in mijn oor, soms ging ik even helemaal out en kon ik niets meer. Meestal trokken de klachten later wel bij, maar in mijn linkerhand niet. Daar ontstond een pijn die voelde alsof mijn hand continu verbrand was. In het ziekenhuis vertelden de artsen me dat dit restschade is en dus nooit meer weg zal gaan.
Naast medicatie heb ik nog allerlei andere dingen geprobeerd. Ik kreeg revalidatie om mijn hand beter te kunnen gebruiken en deed hiervoor ook aan spiegeltherapie. Hierbij bewoog ik mijn goede hand voor een spiegel om mijn hersenen te laten denken dat het mijn slechte hand was. Ook probeerde ik ooracupunctuur, verschillende soorten crème, therapie met elektroden en wietolie. Ik kon niet zeggen dat iets echt hielp, alleen de wietolie leek voor even wat verlichting te bieden. Ik probeerde in een actiemodus te blijven en te zoeken naar manieren om het leven prettiger te maken. Zo gebruikte ik voortaan de dicteerfunctie van Word voor mijn werk binnen kennismanagement en liep ik met een stok. Ik wilde mijn leven terug veroveren, ondanks de pijn en beperkingen.’
Levend verlies
‘Het besef dat de restschade, en dus de pijn, voor altijd zullen blijven, vond ik heel heftig. Ik wist niet hoe ik daarmee zou kunnen leven. MS is een levend verlies, telkens verlies ik een stukje van mijn leven en het functioneren van mijn lichaam. Ik word steeds opnieuw geconfronteerd met dingen die ik niet meer kan. Zo zag ik een keer een flipperkast in een café, iets wat ik altijd heel leuk vond. Vol enthousiasme wilde ik gaan flipperen, tot ik besefte dat ik dat niet meer kon. Iedere keer weer voel ik dan de rouw.
Eind 2021 vertelden de artsen mij dat mijn MS progressief richting progressief aan het gaan was, dat betekent dat de achteruitgang verder zou gaan toenemen. Dat was een grote klap. Ik had wel vaker dipjes waarin ik me even minder voelde, maar deze keer hield het langer aan. Ongeveer anderhalve maand zat ik er echt doorheen. Mijn veerkracht was weg en ik wist even niet meer hoe ik door moest gaan. Ik was bang mijn onafhankelijkheid kwijt te raken, vooral ook wat betreft mijn werk. In de coronatijd werkte iedereen online, dat was ideaal voor mij. Nu kwam dat tot een eind en ging men weer naar kantoor, ik wist niet goed hoe dat voor mij uit zou pakken. Ik ben naar mijn huisarts gegaan en heb met haar een fijn gesprek gehad. Het was goed om weer even stil te staan bij wat wel kon en wat belangrijk voor me was. Langzaam kwam ik terug in mijn positiviteit en actiemodus.’
Boek
‘Tijdens het schrijven van mijn boek, kon ik terugkijken op de afgelopen tweeënhalf jaar en zien wat er allemaal veranderd is. Het maakt me trots om te zien hoe ik mijn leven vorm heb gegeven met allerlei trucjes en bijvoorbeeld gewoon ben blijven werken. Reflecteren op deze tijd gaf me veel steun. Ik hoop met mijn boek in de zorg wat teweeg te kunnen brengen. Het zou mooi zijn als ik artsen inzicht kan geven in het leven van patiënten met MS, zodat zij hen beter kunnen helpen. Voor mensen met MS en hun naasten hoop ik dat mijn verhaal helpt om het gesprek over MS te beginnen en wat meer begrip te creëren, het is en blijft een hele ingewikkelde ziekte. Eigenlijk wil ik iedereen, ongeacht hun medische staat, inspireren om anders naar het leven te kijken en te focussen op wat wel kan. Als dat lukt, heb ik mijn ziekte kunnen ombuigen naar iets wat er toe doet.’
Andere kijk
‘Ik kijk niet te ver naar de toekomst, ik weet dat ik verder achteruit zal gaan en dat is geen fijne gedachte. Hoe snel mijn achteruitgang zal gaan en hoe de klachten zich zullen uiten, is niet te zeggen. Door mijn ziekte ben ik me nog meer bewust van wat belangrijk is in het leven. Ik durf nu veel beter voor mezelf te kiezen en echt alleen dingen te doen waar ik gelukkig van word. Ook geniet ik veel meer van kleine dingen, zoals de stilte in de natuur. Ik leef met de dag en focus me op wat ik nu kan. Fysiek gaat het prima en is het redelijk stabiel. Dingen die met twee handen moeten, blijven moeilijk. Als ik iets aanraak met mijn linkerhand, doet dat zeer en voelt het alsof mijn hand verbrand is. Dat is niet prettig, maar met mijn rechterhand kan ik gelukkig nog veel. Het lijkt me leuk om nog een nieuwe sport te vinden, die ik met één hand kan doen. Werken doe ik vooral online en dat gaat goed. Mocht het nodig zijn, dan kan ik in mijn huis nog van alles aanpassen, zoals een traplift of rolstoel. Lichamelijke achteruitgang kan ik accepteren, ik zou het veel erger vinden als ik mentaal of emotioneel er doorheen zou zitten. Misschien komt er nog ooit een medicijn of therapie die goed werkt, daar vertrouw ik op. Voor nu heb ik mijn lifehacks en vind ik mijn weg door het leven. Soms voel ik me somber, maar dat laat ik dan ook toe. Het lukt me gelukkig meestal om positief te blijven. Ik heb echt nog een heel mooi leven.’
Daphnes boek ‘Bam! – of hoe een onheilspellende diagnose mij mijn leven ontnam en over mijn pogingen het leven terug te veroveren’ ligt vanaf 27 juni in de winkels en is nu al in de online boekhandels te reserveren.
