Lieke (28) heeft in 2020 door een operatie na een acute darmhernia ACNES (buikwandpijnsyndroom) opgelopen. In deze 4 jaar heeft ze moeite gehad met haar mentale en fysieke gezondheid. Maar na de strijd tegen ACNES, depressie, burnout, corona en bovenal heel veel pijn is ze nu positief en deelt ze haar verhaal op sociale media.

‘In de periode dat het heel slecht met mij ging, kwam het soms voor dat ik flauwviel van de pijn en mijn vriend me op de grond vond als hij thuiskwam van zijn werk. Hij legde me dan op de bank en er waren dagen dat ik alleen maar stil kon liggen. Ik had nergens kracht voor. Ik kon eigenlijk niet eens meer lopen omdat die pijn in mijn onderbuik doorstraalde naar mijn liezen. Doordat mijn zenuwen beschadigd waren ging de toiletgang niet meer vanzelf, en omdat het alleen maar opstapelde in mijn darmen kon ik ook niet meer eten. Ik ben in die tijd meer dan 15 kilo afgevallen. Het enige wat ik eigenlijk nog kon was op de bank liggen. Gelukkig was mijn vriend altijd heel lief en heeft hij me altijd gesteund; voor hem was het ook heel zwaar om te zien hoeveel pijn ik had.

Mijn eerste ziekenhuisopname was in 2020. Ik was aan het werk – ik werkte destijds in de zorg – en kreeg een acute darmhernia. Dan draaien je darmen om elkaar heen en kunnen ze afsterven. Ik werd met spoed geopereerd. Helaas bleef ik pijn houden na de operatie en moest ik na vijf weken opnieuw geopereerd worden. Tijdens de operatie zijn er zenuwen geraakt en daarna zijn er zenuwtakjes gaan knellen. Die kunnen geen kant op en proberen door je buikwand heen te komen, wat enorm veel pijn doet. Dit is Acnes, het buikwandpijnsydroom. Helaas nog té onbekend.’

Vrienden verloren door buikwandpijnsyndroom

‘Als iemand een gebroken been heeft snappen mensen meteen waarom je in een rolstoel zit, bij mij zie ik mensen kijken van: ik zie niks aan je, dus waarom loop je niet? Maar doordat ik voortdurend pijn heb en deze pijn uitstraalt naar mijn liezen, moet ik veel gebruik maken van de rolstoel. De afgelopen vier jaar ben ik meerdere keren geopereerd en heb ik allerlei behandelingen gehad. De laatste operatie heeft wat effect gehad maar helaas ben ik nog lang niet pijn vrij.

Ik zou de pijn die ik nu heb omschrijven als een soort samenkrimp van mijn hele buik, alsof er constant messen in steken. Met een foute beweging kan ik een pijnaanval krijgen. Dan lig ik plat op de grond. Je ziet niks aan mij, dus als we weleens weg waren vroegen vrienden: “Waarom was je er vorige week niet?” Dan zegt m’n vriend eerder: “Het ging niet met Lieke” in plaats van: “Lieke is weer flauwgevallen”. We hielden de heftige gebeurtenissen tussen ons. Ik heb vrienden en sociale contacten verloren, maar gelukkig zijn mijn beste vrienden gebleven, en hebben die mij altijd begrepen. Ook mijn ouders zijn een grote steun geweest.’

Depressie

‘Er zijn regelmatig momenten geweest dat ik het heel moeilijk had en het niet meer zag zitten. Na mijn operaties in 2020, na de diagnose ACNES en corona kreeg ik een depressie en burn-out. In 2021 begon ik aan een nieuwe baan, minder fysiek. Ik wilde mezelf 100% geven. Ik begeleide mensen in hun laatste levensfase en ik vond dat prachtig werk. Maar alles wat ik leuk vond zoals bijvoorbeeld een dagje weg of naar een festival kon ik niet meer. Ik dacht dat ik het niet meer aankon. Mijn lichaam was niks meer waard, ik was veel afgevallen en viel constant flauw. Het was wachten totdat mijn lichaam het ging opgeven. Gelukkig is dat achteraf niet gebeurd. Elke keer als ik een behandeling kreeg had ik hoop maar als het dan weer niet aansloeg, stortte ik in. Doordat ik er ook corona bij kreeg duurde alles natuurlijk extra lang.

Op een gegeven moment kreeg ik in het ziekenhuis injecties, ze branden dan je zenuwen door. Aanvankelijk hielp dat. Ik wilde heel graag weer werken en heb dat in die tijd ook gedaan, al was werken het enige wat ik kon. Een sociaal leven had ik niet meer, omdat ik de rest van de tijd moest bijkomen van mijn werk. Maar uiteindelijk werkten de injecties ook niet meer. Ik moest opnieuw geopereerd worden. De eerste heb ik nu achter de rug, maar de operatie is niet 100 procent geslaagd en waarschijnlijk moet ik opnieuw onder het mes.’

Sociale media

‘Ik ben altijd heel open geweest over mijn ziekte, maar ik durfde me nooit heel kwetsbaar op te stellen. Ik vertelde het altijd gewoon met een glimlach, met het idee het komt wel goed. Maar op een gegeven moment is het gewoon te veel. Toen ik na mijn eerste operatie ACNES kreeg kon ik er weinig over vinden. Ik wilde zelf mijn verhaal doen, zodat het wel gehoord wordt want dat miste ik heel erg. Vroeger had ik vaak last van mijn buik maar dan werd er al vaak gedacht aan het Prikkelbare Darm Syndroom. Maar er is natuurlijk zoveel meer, zoals ACNES.

Ik wilde mezelf nooit meer verliezen door een depressie en burn-out. Dit is de reden geweest dat ik aan mijn mindset ben gaan werken. Als ik wil dat mijn lichaam het volhoudt, moet ik het mentaal ook op een rijtje hebben. Het heeft uiteindelijk wel een tijdje geduurd voordat ik die klik kon maken. Maar nu weet ik: als het mentaal goed zit, kan ik mezelf buiten de pijn ook lichamelijk sterker voelen.

Ik hoop dat er steeds meer duidelijk wordt over ACNES en dat artsen er meer onderzoek naar gaan doen. En bovenal hoop ik met mijn verhaal mensen te bereiken die al jaren met pijn lopen maar geen diagnose hebben.

Positieve mindset

‘Ik probeer mezelf nu vooral te richten op mijn mindset. Ondanks dat het lichamelijk heel zwaar is, wil ik wel positief blijven. Ik praat er veel over en vind het fijn om anderen te helpen. Ik dacht eerst: ik ben ziek, ik kan niks bereiken. Ik zat in een vicieuze cirkel tot ik besefte dat ik er iets positiefs uit wilde halen. Ondanks dat ik veel pijn heb kan ik wel iets bereiken. Ik hoop natuurlijk dat ik ooit weer kan functioneren als een normale 28-jarige, maar ik weet ook dat ik altijd zal moeten aanpassen. Ik probeer uit iedere dag een positief moment te halen, ook al is dat iets heel kleins. Ik kan bijvoorbeeld opstaan en denken aan de pijn of ik kan naar buiten kijken en blij zijn met het zonnetje.

Het allerbelangrijkste is: geloof in jezelf en hou van jezelf.’

Wil jij meer weten over ACNES of tips om positiever in het leven te komen staan? 
Lieke deelt haar verhaal op Tiktok en Instagram : @ Lieke_Johanna

Foto: Judith Adriaansen Fotografie