Bregje (40) leeft al bijna 20 jaar met neuropathische zenuwpijn. Ze heeft 24 uur per dag intense pijn en ze kan niet meer gaan werken. Inmiddels lijdt ze ook al tien weken aan het Corona-virus. Toch blijft Bregje sterk en probeert ze op een positieve manier naar het leven te kijken. Lees hier haar verhaal.

Drie procent van de bevolking

‘Ik was 24 jaar toen de zenuwpijn is ontstaan. Chronische neuropathische zenuwpijn is een ziekte, maar ik noem het liever een aandoening of een beperking. Dit omdat ik mij door de zenuwpijn niet ziek voel, maar wel veel pijn heb. Mijn zenuwen zijn beschadigd of kapot in verschillende delen van mijn lichaam. Ik ervaar de zenuwpijn in mijn linkerbeen, mijn lies tot en met mijn knie, mijn schaambeen, mijn vagina en soms in mijn enkel. De zenuwpijn kan ik het beste omschrijven als een enorm felle en scherpe pijn. Alsof ik met mijn been door een glasbak loop. Je kent het wel, zoals die vuurpijlen die tijdens nieuwjaar in de lucht worden geschoten. Zo voelt de pijn aan in mijn been, lies, schaambeen en vagina. Ik heb elke dag 24 uur lang zenuwpijn. Bij beweging maar ook in rust. Wel is het zo dat ik meer pijn krijg als ik teveel onderneem. Drie procent van de bevolking krijgt neuropathische zenuwpijn na een liesbreukoperatie. Ik behoor tot die drie procent.’

Mentaal en fysiek is het zeer zwaar

‘Alles wat mijn huid aanraakt, doet mij pijn. Dus ook kleding. Maar ja, je wil er ook leuk uitzien, dus neem ik het weleens voor lief. Maar een dekbed op mijn been is bijvoorbeeld al pijnlijk. Ik heb een speciale dekenboog op mijn bed zodat ik daar mijn dekbed overheen kan hangen en mijn been niet raakt. Verder doet iedere beweging die ik maak, of activiteit die ik doe pijn. Het is maar net hoe het gaat op een dag, aan de hand daarvan gebruik ik een wandelstok, krukken, mijn rolstoel en als ik echt niet kan lopen mijn scootmobiel. Ik probeer zo positief mogelijk te blijven en vooruit te kijken in plaats van achterom. Maar ik heb veel last gehad van het feit dat ik veel tijd van mijn leven kwijt ben door operaties, opknappen, en weer de volgende operatie in. Ik ben al 20 jaar van mijn leven kwijt aan gezondheidsproblemen…

Er zijn zeker dagen dat ik het echt even niet zie zitten, dan vraag ik me af hoe het toch allemaal moet in de toekomst. Nu heb ik mijn ouders en wat lieve vrienden die mij enorm helpen met allerlei dingen, al is het een peptalk. Maar wat als hun er straks niet meer zijn? Wat dan?

Financieel heb ik het nu ook een stuk zwaarder. Vroeger was ik doktersassistente in een ziekenhuis. Ik had een leuke en afwisselende baan. Achter de balie zitten om patiënten te ontvangen, telefonisch afspraken maken, de arts assisteren. Nu kan ik al 10 jaar niet meer werken en is er financieel veel veranderd. Ik betaal mijn vaste lasten en verder kan ik niets meer doen. Ruimte voor leuke dingen zoals een bioscoopje met een vriendin, een terrasje in de zomer, een leuk kledingstuk kopen, een entreekaartje of een abonnement bij een zwembad heb ik niet. En dat zijn nu juist de dingen die ik mentaal gezien nodig heb om niet in een isolement te raken, of te voorkomen dat ik somber of depressief wordt. Er wordt zo makkelijk gezegd door mensen en de mensen uit de gezondheidszorg: ga gezellig met een vriendin ergens naartoe om iets te drinken of een of te lunchen, of koop een keer iets leuks voor jezelf. Dat moet dan wel kunnen.’

Corona kwam er ook nog bij

‘Alsof de zenuwpijn nog niet erg genoeg is, heb ik ondertussen ook het Corona-virus. Ik weet niet waar ik het virus heb opgelopen maar op zondag 29 maart begonnen mijn klachten. Ik heb nooit een Corona-test gekregen, maar de huisarts zegt dat het voor 99% Corona is. Ik heb niet in het ziekenhuis gelegen. Ik heb wel elke week telefonisch contact met de huisarts gehad en ik ben twee keer naar de huisartsenpraktijk geweest, zodat ze konden luisteren naar mijn longen en mijn zuurstofgehalte en hartslag konden meten. Maar dat was allemaal goed, terwijl ik zo vreselijk ziek was. Omdat de metingen goed waren, werd ik steeds naar huis gestuurd, terwijl ik dacht: HELP me alsjeblieft!

Op een gegeven moment was ik doodziek. Ik kreeg eerst keelpijn, daar begon het mee. Ook was ik extreem moe. Een klein stukje lopen naar de bakker was ineens een uitputtingsslag. Ik was zo extreem moe dat een boterham smeren nog teveel was. Al snel kwam daar kortademigheid bij die ook al snel veranderde in erge benauwdheid. Een telefoongesprek kon ik niet meer voeren. Ik kon echt niet bij mijn adem komen. Daarbij had ik een vervelend/stekend gevoel op mijn borst. Ik moest hoesten, had pijn achter op mijn rug ter hoogte van mijn longen, gewrichtspijn, stekende pijn op mijn ribben met ademen en flinke hoofdpijn.’

Ik zit al aan week 10

‘Ik ga nu de tiende week van ziek zijn in. Ik voel me al beter dan drie weken geleden, maar ik voel me absoluut nog niet goed. Waar ik nu vooral nog last van heb is die extreme moeheid, kortademigheid/benauwdheid, steken op mijn borst en steken tijdens het ademen. Ook nog hoofdpijn. De klachten wisselen echt enorm. Ik heb dagen dat ik denk de hele wereld aan te kunnen en vervolgens zijn er dagen dat ik letterlijk niets kan. Het is zo bizar dat het piekt en daalt. Ik word daar wat onrustig van omdat er geen stabiele lijn in zit en ik dus steeds weer teruggefloten word.

Met Corona erbij is mijn lichaam op. Toch probeer ik iedere dag goed te rusten en goed gezond te eten. Ik ben nu in een stadium dat ik wel naar buiten mag om een stukje met de scootmobiel te rijden. Dat doe ik af en toe. Als mijn lichaam het toelaat. Elke dag maak ik dus een wandeling in de frisse lucht. De natuur doet me goed! Ik merk nu wel dat ik dat heel langzaam moet opbouwen, anders krijg ik des te meer een harde terugslag.’

Ik ben een vechter die niet zal opgeven

‘Jammer genoeg ben ik ook alleenstaand. Ik voel me vaak eenzaam en zou het ook echt heel fijn vinden om een leuke vent tegen te komen waar ik mijn leven mee kan delen. Gelukkig heb ik mijn beide ouders nog. Zij helpen mij overal waar ze kunnen. Dat is ontzettend fijn! Ik heb ook enkele goede vrienden en heel veel kennissen die me helpen en steunen op allerlei vlakken. Ik mag jammer genoeg op dit moment zelf nog geen bezoek ontvangen en kan hen dus niet zien

Ik zit ondertussen wel bij een Facebook groep voor mensen die tussen de 20 en de 50 jaar zijn en al weken alleen thuiszitten door het Corona-virus. Het is niet zo dat ik daar heel de dag op zit te kijken, maar ik lees wel enorm veel herkenning en krijg zelf ook erkenning. Ik heb heel veel steun aan deze groep en dat is fijn. Zeker omdat het vele binnen blijven soms heel moeilijk is. Wat ik erg mis is eens een arm om mijn schouder of een lekkere knuffel van mijn dierbaren. Dat dat niet kan maakt me wel heel verdrietig.

Ik probeer zo positief mogelijk te blijven nu met beide ziektes. Dat is niet altijd even makkelijk en soms heb ik echt wel dagen dat ik het even niet zie zitten. Maar ik denk dat ik wel over mezelf kan en mag zeggen dat ik een vechter ben en dat ik nooit zal opgeven. Achterom kijken heeft geen nut. Soms moet het wel om dingen te verwerken maar ik probeer toch vooral naar de toekomst te kijken. Niet te ver want dat is niet haalbaar voor mij, in die zin bescherm ik mezelf voor teleurstellingen.’

Lees ook andere power stories:

Een partiële dwarslaesie weerhield Esther niet om haar dromen waar te maken

Paarden hielpen Angelic te helen van haar jeugdtrauma