Sarah was negentien toen ze van de ene op de andere dag geen stap meer kon zetten. Na een lange zoektocht bleek ze MS te hebben, een ziekte waardoor ze uiteindelijk in een rolstoel zou belanden. Sarah legde zich hier niet bij neer en zamelde zelf 65.000 euro in om een stamceltransplantatie te kunnen ondergaan in Moskou. Met succes.
Bettina is een gelukkige mantelzorger
Paul, de grote liefde van Bettina Leendertse, heeft MS. Bettina is zijn mantelzorger, maar het zorgen voor Paul ervaart ze niet als iets negatiefs. ‘Natuurlijk had ik liever gezien dat Paul gezond was gebleven, maar mantelzorgen doe ik met al mijn liefde. Het mooie is dat het ons juist dichter bij elkaar heeft gebracht.’ De les die Bettina leerde: het leven wordt niet gevormd door wat je overkomt, maar door hoe je ermee omgaat.
Samen sterk
‘Paul en ik zijn de laatste jaren voor zijn opname vrijwel dag en nacht samen geweest. Elke dag was een feest ondanks zijn achteruitgang. Ook al zaten we in een rollercoaster van zorg, hulpmiddelen en aanpassingen in huis, altijd hadden we het gevoel van: samen sterk. Op een bepaald moment merkte ik wel dat dit een andere invulling kreeg, omdat Paul fysiek erg verzwakte. Hij kreeg ook steeds meer moeite met het regelen van zaken, waardoor steeds meer taken op mijn schouders kwamen. Maar het ging mij best goed af. Een mens kan veel hebben. Onze liefde bleek een krachtige motor. Paul en ik zijn gelovig en merken ook duidelijk de kracht van boven. Dit maakt ons in het hele proces sterk.’
Gelukkig als mantelzorger
‘Het is voor mij niet moeilijk om gelukkig te blijven als mantelzorger. Ik heb de mazzel getrouwd te zijn met de liefde van mijn leven. Er zijn geen ruzies of spanningen waar we mee te maken hebben. Onze liefde, wederzijds respect én humor maken dat we intens gelukkig zijn. Ik heb diep respect voor mijn man dat hij zo kan omgaan met zijn beperkingen en vrijwel permanente achteruitgang. Mede daardoor kan ik zeggen dat ik een bevoorrechte en gelukkige mantelzorger ben van de liefste man van de wereld. Daar komt nog de onvoorwaardelijke steun van mijn familie bij. Mijn moeder is 81 jaar en steunt me altijd. Wanneer ik op vakantie ga, neemt zij een deel van de mantelzorg op zich. Maar ook mijn dochter Yentl is een geweldige topper. Ongevraagd is zij altijd een steun. Gino en Bailey, onze kleinzoon en -dochter gooien er nog vrachten geluk bovenop. Hoe rijk zijn we?!’
Samenwerkend koppel
‘Het klinkt misschien gek maar door de MS zijn we gegroeid tot een fulltime samenwerkend koppel. We zijn totaal op elkaar ingespeeld. Paul hoeft me maar aan te kijken en ik weet hoe hij zich voelt. Goed of niet goed. Pijn of verdrietig. Want ook dat komt voor. Het feit dat je lichaam je in de steek laat, veroorzaakt veel verdriet en frustratie. Maar juist dat maakt onze band zo sterk. We dealen met de situatie en halen er het beste uit.’
Geoefende zwemmers
‘Ondanks de gevolgen zijn we er samen voor gegaan. We waren geoefende zwemmers, en dus niet bang voor het diepe. Ik zou gek zijn geworden als ik had geweten dat Paul dit proces alleen had moeten doormaken. Hoe fijn is het om bij elkaar te kunnen zijn? We zijn inmiddels ruim tien jaar getrouwd. En ik kan met recht zeggen: het zijn de gelukkigste jaren van mijn leven op relationeel vlak. We hadden gehoopt dat we nog jaren op pad konden gaan. Dat heeft inmiddels een andere invulling gekregen door zijn pijn en beperkingen. Maar we genieten nog volop van wat wél kan. Uiteraard zijn er ook zorgen want Multiple Sclerose is een slopende ziekte die veel schade aanricht en onherstelbaar is.’
Voldoening
‘Ik heb de zorg met beide handen aangepakt. Ik had een oerdrive. Ik wilde zelf voor mijn man zorgen, hoe het ook zou lopen. Beseffen wat het precies inhield, deed ik toen nog niet. Mantelzorgen geeft veel voldoening, zolang het binnen je kunnen valt. Na negen jaar fulltime mantelzorgen, moest ik de zorg overdragen aan MS Expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Maar ik ben blijven mantelzorgen: ik kook voor Paul, was zijn kleding en doe af en toe zijn lichamelijke verzorging zoals douchen. Als Paul zich redelijk voelt, komt hij twee middagen per week naar huis. Dat zijn echt geniet momenten, al is het ook zwaar. Pauls lichaam geeft totaal niet meer mee. Dus die middagen zijn voor mij echt krachttraining, maar dat heb ik er graag voor over.’
Dansen in de regen
‘Ik kreeg een prachtige tekst van mijn dochter: Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning how to dance in the rain. Onze droom was om samen te genieten van de leuke dingen van het leven. Samen zijn dag én nacht. Het is anders gelopen dan gehoopt. Ik onderneem nu helaas veel dingen zonder Paul, zelfs vakanties. Tegelijkertijd beseffen we dat, nu Paul bij Nieuw Unicum woont, we weer primetime momenten met elkaar hebben. Ik kan nu zijn echtgenote zijn in plaats van verpleegster. En ik kan energie opdoen. Ik slaap normale nachten en kan boodschappen doen zonder de angst te hebben dat er thuis iets met Paul fout gaat. Nu kan ik genieten als ik op vakantie ga. De eerste reis zat ik snikkend in het vliegtuig. Ik voelde me intens verdrietig en ook egoïstisch. Het was vreselijk om mijn man achter te laten, maar tijdens die vakantie voelde ik dat ontspanning mijn lichaam en geest goed deed. Ik kwam met vrachten energie terug en kon zo de taak van mantelzorger weer aan. Zo leer je te dansen in de regen. Niet ieder pasje is in de maat, maar al met al is het een prachtige dans samen.’
Aan alle andere mantelzorgers
‘Ook als je (nog) niet kunt dansen in de regen, besef dan dat je dat kunt leren. Zoek hulp wanneer je merkt dat het te zwaar wordt. Zie het niet als falen en voel je niet schuldig om te ontspannen of te genieten. Dit geeft je energie, waardoor je een betere mantelzorger kunt zijn. Het is belangrijk om van en met elkaar te blijven genieten. Wees trots op jezelf want dat verdien je. Mantelzorger zijn schenkt voldoening, mantelzorger blijven kost energie en veel power. Ik kijk daarom uit naar de training voor mantelzorgers die Nieuw Unicum met een subsidie van de stichting MS Research aan het ontwikkelen is. Deze training helpt je met veel zaken waarmee je te maken krijgt als MS-patiënt en ook als mantelzorger. Het doel hiervan is om de kwaliteit van leven voor zowel de mensen met MS als de mantelzorgers te verbeteren. Daarom zeg ik: benut die mogelijkheid en besef dat wat je overkomt niet je leven vormt, maar hoe je ermee omgaat.’
Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.
Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl powered by WENDY.
Bettina zorgt voor haar man met MS: ‘Ik vind het moeilijk om hem zo achteruit te zien gaan’
Ze waren nog niet officieel een stel toen ze te horen kregen dat hij MS bleek te hebben. Daarna gingen ze vol voor elkaar. Bettina Leendertse is vanaf het begin van Paul zijn diagnose mantelzorger. Momenteel gaat het niet zo goed met hem. Hij gaat behoorlijk achteruit op meerdere vlakken. Bettina vertelt haar verhaal over hoe het is om mantelzorger te zijn voor haar grote liefde.
Foute boel
‘Het was 16 april 2008. We waren toen nog geen stelletje, maar er waren wel sterke gevoelens voor elkaar. Paul belde me op mijn werk en vertelde dat het niet zo lekker ging met zijn gezondheid en dat hij binnenkort op een zaterdag een hersenscan zou krijgen. Ik schrok me te pletter en dacht: “O jee, dit is foute boel.” Doordat Paul zijn privé situatie op dat moment moeilijk was, vroeg hij mij mee naar de neuroloog voor de uitslag. Uiteraard ging ik mee. Ik had naslagwerk gedaan en de klachten wezen op MS óf een hersentumor. Het klink heel gek, maar ik hoopte op MS, omdat dat naar mijn idee niet levensbedreigend was en een hersentumor mogelijk wel. Wat een spanning die 16 april 2008! De uitslag bleek inderdaad multiple sclerose (MS).’
Liefdesbom
‘Vanaf dat moment ontplofte er een liefdesbom in mij en ik dacht: dit is de man van mijn leven. Ik zal en wil voor hem zorgen, met heel veel liefde. We zijn direct na de diagnose naar Bergen gereden en hebben daar een strandwandeling gemaakt en veel, heel veel met elkaar besproken. Paul sprak zijn angst uit voor de onzekere toekomst, die angst was er voor mij niet. Ik voelde het. Paul voelde het. We gaan ervoor, zij aan zij. 20 maart 2009 zijn we getrouwd.’
Achteruitgang
‘Het moeilijkste vind ik om Paul zo achteruit te zien gaan. Hij heeft de primair progressieve vorm van MS, wat inhoudt dat hij eigenlijk permanente achteruitgang boekt met kleine maar ook grote dingen. Hij is nu permanent gebonden aan een rolstoel en heeft 24/7 zorg nodig. Tot juli 2018 hebben we het samen thuis kunnen redden. Dat ging niet zonder slag of stoot. Het besef dat het thuis niet meer haalbaar ging worden, kwam vanaf eind 2017. Zowel Paul als ik merkte dat de achteruitgang dusdanig was dat er professionele zorg aan te pas moest komen. We waren beiden zwaar over onze grenzen bezig. Aanmodderen en roeien met de riemen die we hebben. Toch knokten we door om bij elkaar te blijven in ons huis.’
Falen
‘Na de zoveelste keer 112 te hebben gebeld, werd Paul afgevoerd naar het ziekenhuis… Dit bleek het moment te zijn van definitief niet meer thuis te kunnen wonen. Het feit niet meer voor mijn man te kunnen zorgen, voelde als falen. Ik was er kapot van, maar het 24/7 voor iemand zorgen en beseffen het niet meer vol te kunnen houden, het niet begrepen worden als mantelzorger, maakte me verdrietig. MS is een spookziekte. Ik liep als mantelzorger tegen muren op en had het idee alleen te staan in een medisch doolhof, waar niemand me de weg kon wijzen. Tot het moment dat Paul in Nieuw Unicum in Zandvoort werd opgenomen. Daar kwamen Paul en ik erachter dat ze daar wél de route wisten. De vragen én hulp bij alle takken van MS bleek daar wel bespreekbaar te zijn. Paul krijgt daar ook geweldige zorg, maar ik blijf ook gewoon mantelzorgen. Zo maak ik elke dag een verse maaltijd voor hem.’
Goed nieuws
‘Goed nieuws, want ook voor mij staat er iets op het programma waar ik heel blij mee ben. Nieuw Unicum ontwikkelt een trainingsprogramma om mantelzorgers van MS-patiënten te ondersteunen. Dit gebeurt met subsidie van Stichting MS Research. Wat kijk ik daar naar uit! Dit zal heel wat mantelzorgers lucht gaan geven door beter om te kunnen gaan met deze slopende ziekte en alle bijkomende zaken.’
Liefde is de kracht
‘Door deze gebeurtenis ben ik anders in het leven gaan staan. Ik geniet samen met Paul van de dingen die we nog wél kunnen. Hij is een geweldige vent en erg positief ingesteld. Dat is zijn karakter. Ik ben super trots op hem. Ik zou willen dat iedereen er zo in zou kunnen staan als Paul en ik. We hebben enorm veel lol en begrijpen elkaars humor. Lachen ontspant, maar de gesprekken met inhoud, het verdriet delen, en samen genieten van een goed glas wijn op z’n tijd, maken het prime time. Onze wederzijdse liefde is onze motor met kracht van boven!’
Motto
‘Wat ik geleerd heb in het leven, is om energie in dingen te steken waar je die energie uit terug krijgt. Er is veel ellende in de wereld, ellende veroorzaakt door mensen, jaloezie, ruzies, haat, noem maar op. Ik focus me op positieve dingen en krijg daar energie van, daardoor kan ik mijn taak als mantelzorger beter volbrengen. Ik kreeg een prachtige tekst van mijn dochter. Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning how to dance in the rain. En zo is het.’
Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.
