Vera’s dochter van vijf, Bommel, is een zorgintensief kind. Met haar blog “Mantelmama” heeft Vera een plek gecreëerd met ervaringen en tips voor families die in een vergelijkbare situatie verkeren. Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, vertelt ze over Bommel en de zorg voor haar en hoe zij de juiste balans vindt met haar gezin:

Hoe het begon

‘Onze zorgen om Bommel begonnen al in de kraamweek, we kwamen erachter dat Bommel niet goed wist hoe ze moest drinken, ze gebruikte haar tongetje verkeerd. Daardoor viel ze alleen maar af. Toen Bommel 2,5 week oud was werd ze tijdens het drinken van de fles ineens grauw. Ik schrok me rot. Toen heb ik de huisarts gebeld en die is direct gekomen. Diezelfde middag werd Bommel opgenomen in het streekziekenhuis. Dat was de dag dat ons leven voorgoed veranderde. We hadden totaal geen idee dat er ook maar iets mis was met Bommel. Alle onderzoeken tijdens de zwangerschap waren goed…’

Ademhalingsproblemen

‘Slechts 2 uur na opname kwam de kinderarts vertellen dat hij dacht aan het Syndroom van Down. Een DNA test wees echter niets uit. Ik weet nog dat de koerier bij de afdeling Neonatologie stond te wachten om de buisjes bloed voor die test meteen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht te brengen. Zoveel spoed had het. Uiteindelijk zijn we overgeplaatst naar het WKZ. Toen bleek dat Bommel geboren is met een slappe luchtpijp. Daardoor stopte ze af en toe met ademen. Doodeng. Daarbovenop bleek ze ook een prematuur ademhalingspatroon te hebben, ook dan stop je af en toe met ademen. Het gekke is dat Bommel helemaal niet prematuur geboren is. Over deze aandoening bij niet prematuur geboren kinderen is niets bekend. Maar, in de meeste gevallen groeien kinderen hier overheen. En ook die slappe luchtpijp zou sterker worden met het letterlijk groter groeien van Bommel. Er werd ons dus verteld dat ze over haar klachten heen zou groeien. Maar, dat is niet gebeurd.’

Geen diagnose

‘Inmiddels zijn we alweer vijf jaar verder en we hebben nog steeds geen overkoepelende diagnose en oorzaak. Wat we inmiddels wel weten is dat Bommel, naast haar ademhalingsproblemen, moeite heeft om de spierspanning in haar lijf goed te reguleren (tonusregulatiestoornis). Verder heeft ze een fysieke ontwikkelingsachterstand: Bommel kan niet lopen en staan. Ze kan wel zelfstandig op de grond zitten. Ook is ze verstandelijk gehandicapt. Bommel is weliswaar 5 jaar, maar ze functioneert op het niveau van een kind van een maand of 8. Ze kan (nog) niet praten, is niet zindelijk en ze heeft onze hulp nodig bij alle dagelijkse handelingen zoals eten en aankleden, omdat ze niets zelfstandig kan. En Bommel kan de prikkels van overdag niet goed verwerken, daardoor hebben we de afgelopen vijf jaar bijna geen enkele nacht doorgeslapen. Dat is heel pittig.’

Onhandige omgang

Op Mantelmama deelt Vera niet alleen de zware momenten, maar ook de leuke en mooie momenten met Bommel én ze probeert meer bewustwording te creëren. Zo maakt ze zich er onder andere hard voor dat dokters en verpleegkundigen zorgintensieve kinderen persoonlijk aanspreken en ze, voor zover dat lukt, bij het gesprek of onderzoek betrekken. ‘Ik merk dat sommige artsen zoekende zijn in hoe ze moeten omgaan met een verstandelijk gehandicapt kind dat niet kan praten. Zo vergeten artsen Bommel bijvoorbeeld te vertellen wat ze bij haar gaan doen. Ze vertellen het aan ons. Aan de ene kant logisch, aan de andere kant niet. Bommel kan de arts horen en zien en ze voelt de sfeer in een kamer haarfijn aan. Juist bij kinderen zoals zij is daarbij stilstaan en daar aandacht voor hebben ontzettend belangrijk. Ook voor hen is een ziekenhuisbezoek spannend! Als ik merk dat een arts geen oog heeft voor Bommel, dan zorg ik er zelf voor dat ik haar erbij betrek door tegen haar te praten. Of als een arts bij binnenkomst mij wel een hand geeft, maar Bommel geen gedag zegt, dan zeg ik: en dit is Bommel. Dan kunnen ze niet anders dan haar groeten.’

De toekomst

‘Omdat we geen diagnose voor Bommel hebben, hebben we geen flauw idee hoe ze zich gaat ontwikkelen en wat ze wel of niet zal kunnen. Hoewel ze gelukkig nog steeds stapjes vooruit maakt, zie ik wel dat het verschil met leeftijdsgenootjes steeds groter wordt. Kijkend naar de toekomst sluit ik echter niks uit en heb ik hoop dat we nog veel mooie dingen met Bommel mee gaan maken.’

Puur geluk

‘We hebben echt moeten zoeken naar een nieuwe balans binnen ons gezin. Het hebben van een zorgintensief kind is alles tegelijk. Ja, het is soms zwaar, maar het brengt ook zoveel mooie dingen met zich mee. Bommel is een hartstikke lief en vrolijk kind. Ik geniet enorm van haar! Ik denk dat het hebben van een zorgintensief kind je kijk op het leven verandert. Je leert kijken naar de dingen die wél goed gaan en je leert te genieten van de kleine dingen. Als we alle vier goed in ons vel zitten en zo min mogelijk in het ziekenhuis zijn en extra zorg rompslomp hebben, ben ik dankbaar. Ik kan intens genieten van ons vieren. Wat wij samen hebben is voor mij puur geluk!’