fbpx

Bettina zorgt voor haar man met MS: ‘Ik vind het moeilijk om hem zo achteruit te zien gaan’

Ze waren nog niet officieel een stel toen ze te horen kregen dat hij MS bleek te hebben. Daarna gingen ze vol voor elkaar. Bettina Leendertse is vanaf het begin van Paul zijn diagnose mantelzorger. Momenteel gaat het niet zo goed met hem. Hij gaat behoorlijk achteruit op meerdere vlakken. Bettina vertelt haar verhaal over hoe het is om mantelzorger te zijn voor haar grote liefde.

Foute boel

‘Het was 16 april 2008. We waren toen nog geen stelletje, maar er waren wel sterke gevoelens voor elkaar. Paul belde me op mijn werk en vertelde dat het niet zo lekker ging met zijn gezondheid en dat hij binnenkort op een zaterdag een hersenscan zou krijgen. Ik schrok me te pletter en dacht: “O jee, dit is foute boel.” Doordat Paul zijn privé situatie op dat moment moeilijk was, vroeg hij mij mee naar de neuroloog voor de uitslag. Uiteraard ging ik mee. Ik had naslagwerk gedaan en de klachten wezen op MS óf een hersentumor. Het klink heel gek, maar ik hoopte op MS, omdat dat naar mijn idee niet levensbedreigend was en een hersentumor mogelijk wel. Wat een spanning die 16 april 2008! De uitslag bleek inderdaad multiple sclerose (MS).’

Liefdesbom

‘Vanaf dat moment ontplofte er een liefdesbom in mij en ik dacht: dit is de man van mijn leven. Ik zal en wil voor hem zorgen, met heel veel liefde. We zijn direct na de diagnose naar Bergen gereden en hebben daar een strandwandeling gemaakt en veel, heel veel met elkaar besproken. Paul sprak zijn angst uit voor de onzekere toekomst, die angst was er voor mij niet. Ik voelde het. Paul voelde het. We gaan ervoor, zij aan zij. 20 maart 2009 zijn we getrouwd.’

Achteruitgang

‘Het moeilijkste vind ik om Paul zo achteruit te zien gaan. Hij heeft de primair progressieve vorm van MS, wat inhoudt dat hij eigenlijk permanente achteruitgang boekt met kleine maar ook grote dingen. Hij is nu permanent gebonden aan een rolstoel en heeft 24/7 zorg nodig. Tot juli 2018 hebben we het samen thuis kunnen redden. Dat ging niet zonder slag of stoot. Het besef dat het thuis niet meer haalbaar ging worden, kwam vanaf eind 2017. Zowel Paul als ik merkte dat de achteruitgang dusdanig was dat er professionele zorg aan te pas moest komen. We waren beiden zwaar over onze grenzen bezig. Aanmodderen en roeien met de riemen die we hebben. Toch knokten we door om bij elkaar te blijven in ons huis.’

Falen

‘Na de zoveelste keer 112 te hebben gebeld, werd Paul afgevoerd naar het ziekenhuis… Dit bleek het moment te zijn van definitief niet meer thuis te kunnen wonen. Het feit niet meer voor mijn man te kunnen zorgen, voelde als falen. Ik was er kapot van, maar het 24/7 voor iemand zorgen en beseffen het niet meer vol te kunnen houden, het niet begrepen worden als mantelzorger, maakte me verdrietig. MS  is een spookziekte. Ik liep als mantelzorger tegen muren op en had het idee alleen te staan in een medisch doolhof, waar niemand me de weg kon wijzen. Tot het moment dat Paul in Nieuw Unicum in Zandvoort werd opgenomen. Daar kwamen Paul en ik erachter dat ze daar wél de route wisten. De vragen én hulp bij alle takken van MS  bleek daar wel bespreekbaar te zijn. Paul krijgt daar ook geweldige zorg, maar ik blijf ook gewoon mantelzorgen. Zo maak ik elke dag een verse maaltijd voor hem.’

Goed nieuws

‘Goed nieuws, want ook voor mij staat er iets op het programma waar ik heel blij mee ben. Nieuw Unicum ontwikkelt een trainingsprogramma om mantelzorgers van MS-patiënten te ondersteunen. Dit gebeurt met subsidie van Stichting MS Research. Wat kijk ik daar naar uit! Dit zal heel wat mantelzorgers lucht gaan geven door beter om te kunnen gaan met deze slopende ziekte en alle bijkomende zaken.’

Liefde is de kracht

‘Door deze gebeurtenis ben ik anders in het leven gaan staan. Ik geniet samen met Paul van de dingen die we nog wél kunnen. Hij is een geweldige vent en erg positief ingesteld. Dat is zijn karakter. Ik ben super trots op hem. Ik zou willen dat iedereen er zo in zou kunnen staan als Paul en ik. We hebben enorm veel lol en begrijpen elkaars humor. Lachen ontspant, maar de gesprekken met inhoud, het verdriet delen, en samen genieten van een goed glas wijn op z’n tijd, maken het prime time. Onze wederzijdse liefde is onze motor met kracht van boven!’

Motto

‘Wat ik geleerd heb in het leven, is om energie in dingen te steken waar je die energie uit terug krijgt. Er is veel ellende in de wereld, ellende veroorzaakt door mensen, jaloezie, ruzies, haat, noem maar op. Ik focus me op positieve dingen en krijg daar energie van, daardoor kan ik mijn taak als mantelzorger beter volbrengen. Ik kreeg een prachtige tekst van mijn dochter. Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning how to dance in the rain. En zo is het.’

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Ingrid is al 13 jaar mantelzorger voor haar moeder: ‘Ik ben mijn moeder kwijtgeraakt’

Een moeder zorgt voor haar kind, normaal gesproken. Bij Ingrid Keestra (50) zijn de rollen omgedraaid toen haar moeder te horen kreeg dat ze Alzheimer heeft. Inmiddels is Ingrid al 13 jaar mantelzorger voor haar moeder. Erg zwaar, maar ze staat positief in het leven en schreef zelfs een boek over haar ervaringsdeskundigheid als mantelzorger.  ‘Ik wil benadrukken dat, als je in staat bent te accepteren dat de situatie is zoals die is, er nog best mooie momenten kunnen zijn samen. Naast verdriet kan er ook ruimte zijn voor verwondering en ontroering.’

De diagnose

‘We hadden al een vermoeden dat het Alzheimer zou kunnen zijn. Toen dat bevestigd werd door de arts gaf mij dat een grote schok. “Nee toch, míjn moeder de ziekte van Alzheimer?” Ik was echt van de kaart, zag de toekomst als een groot zwart gat voor haar en ons… Mijn leven is veranderd door deze ziekte, in de zin dat ik mijn moeder kwijt ben geraakt. De persoon die ze was verdween steeds meer. En de rollen zijn omgedraaid: vroeger zorgde mijn moeder voor mij, nu zorg ik voor haar. Ik ben haar eerste contactpersoon, wat betekent dat ik als eerste gebeld wordt wanneer er iets aan de hand is. Ook moet ik soms moeilijke beslissingen over haar nemen. Dit gaat van kleine dingetjes (er moeten nieuwe pyjama’s komen) tot wat grotere (mag er een sensor bij haar bed komen die waarschuwt als ze uit bed stapt?) tot grote beslissingen, zoals het wel of niet reanimeren. Dat laatste is natuurlijk in overleg met mijn familie.’

Veranderingen

‘Mijn moeder is natuurlijk veranderd in de zin dat ze niets meer kan onthouden en begrijpen. Ook kan ze niet meer communiceren. Ze zit nu in een rolstoel omdat haar hersenen haar benen niet meer kunnen aansturen. Ze leeft nu veel in haar eigen wereldje en dan is het vaak moeilijk om contact met haar te krijgen. Omdat dat verbaal niet meer gaat, probeer ik dat via aanraken (massage/knuffelen) en muziek (oude liedjes raken soms nog een snaar bij haar). Als dat lukt en er is even écht contact, een reactie, word ik daar gelukkig van. Gelukkig is ze zachtaardig van karakter gebleven. Ik ben ook veranderd hierdoor: geduldiger en zorgzamer geworden. Natuurlijk kon en wilde ik alles voor mijn moeder doen. Voor haar medebewoners vond ik dat in het begin anders. Die vond ik soms een beetje griezelig. Door deze gebeurtenis heb ik geleerd om de persoon achter de ziekte te leren zien. Dat heeft mij wel op een manier veranderd, waardoor ik nu het geduld kan opbrengen om zo iemand ook eten of drinken te geven als dat aan de orde is. Ik ben ook eerlijker en opener geworden over moeilijke of emotionele dingen. Omdat ik vind dat er toch nog wel taboe en schaamte over is. En dat vind ik zonde, het is zonder dat al moeilijk genoeg allemaal!’

Ingrid Keestra

Dieptepunt

‘Het dieptepunt uit deze periode is voor mij de dag dat we haar naar het verpleeghuis (gesloten afdeling) brachten. Dat was de rotste dag van mijn leven. Zij wist niet dat ze daar moest blijven en het voelde alsof we haar bedrogen en achterlieten. Ik heb toen heel wat afgehuild.… Wat ik ook als erg moeilijk heb ervaren, waren de beginjaren. Ze besefte toen zelf nog dat er iets mis aan het gaan was. Ook was ze in die tijd erg achterdochtig. Als ik maar even met iemand stond te praten was het: “Hebben jullie het weer over alles dat ik fout doe?”. Echt vreselijk naar.’

Taboe

‘Er wordt nog te veel bedekt met de mantel der liefde, door partners, door familie. Mensen schamen zich ervoor om te zeggen hoe het echt is. Willen niet ‘de vuile was’ buiten hangen. Terwijl als iemand fysiek ziek wordt dat meestal niet zo is. En dit is ook gewoon een ziekte, het zijn gewoon mensen met een ziekte waar ze niet om gevraagd hebben. Daarom deel ik dingen open, ook moeilijke, gênante dingen. Want niemand kan er iets aan doen dat het zo is. En als je er eerlijk over bent kun je er ook begrip voor krijgen. Ik pleit dus voor openheid met liefdevolle aandacht!’

Verwerking

‘Wat mij heeft geholpen om dit te verwerken was het delen van bepaalde dingen op Facebook. Soms grappige stukjes, soms confronterende. Daar kreeg ik veel reacties op, ook van mensen die mij of mijn moeder niet kenden. Mensen waren blij dat er ook eens iemand iets positiefs over dit onderwerp vertelde. Daarom kreeg ik het idee dat anderen er iets aan zouden kunnen hebben en niet iedereen het wiel zelf uit zou hoeven vinden. Van langere teksten (blogs) werden het ook tips en stukjes om anderen hoop te geven. Ik ging me steeds meer verdiepen in het onderwerp en interviewde vijf mensen die werken met mensen met dementie. Zo heb ik een arts en een verpleegkundige geïnterviewd, maar ook een miMakker, die op clowneske wijze in contact gaat met mensen met dementie. Uiteindelijk is mijn ervaringsdeskundigheid uitgemond in een boek, “Mantelzorger der liefde“. Dit is een positieve gids met tips voor andere mantelzorgers bij dementie.’

Wees niet te streng

‘Anderen die misschien aan het begin van zo’n soort traject staan zou ik mee willen geven dat het mogelijk is om dingen te accepteren die je vreselijk verdrietig vindt. Ga op zoek naar een bepaalde weg waarin je met elkaar kunt communiceren en daarmee nog goede momenten samen kunt hebben. De veerkracht van jezelf is groter dan je zelf denkt. En wees niet te streng voor jezelf! Soms verlies je je geduld, soms lukt het even niet. Dat mag. Je bent ook maar een mens. Morgen probeer je het gewoon weer opnieuw.’

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Dag van de Mantelzorg: Vera heeft een zorgintensieve dochter (5)

Vera’s dochter van vijf, Bommel, is een zorgintensief kind. Met haar blog “Mantelmama” heeft Vera een plek gecreëerd met ervaringen en tips voor families die in een vergelijkbare situatie verkeren. Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, vertelt ze over Bommel en de zorg voor haar en hoe zij de juiste balans vindt met haar gezin:

Hoe het begon

‘Onze zorgen om Bommel begonnen al in de kraamweek, we kwamen erachter dat Bommel niet goed wist hoe ze moest drinken, ze gebruikte haar tongetje verkeerd. Daardoor viel ze alleen maar af. Toen Bommel 2,5 week oud was werd ze tijdens het drinken van de fles ineens grauw. Ik schrok me rot. Toen heb ik de huisarts gebeld en die is direct gekomen. Diezelfde middag werd Bommel opgenomen in het streekziekenhuis. Dat was de dag dat ons leven voorgoed veranderde. We hadden totaal geen idee dat er ook maar iets mis was met Bommel. Alle onderzoeken tijdens de zwangerschap waren goed…’

Ademhalingsproblemen

‘Slechts 2 uur na opname kwam de kinderarts vertellen dat hij dacht aan het Syndroom van Down. Een DNA test wees echter niets uit. Ik weet nog dat de koerier bij de afdeling Neonatologie stond te wachten om de buisjes bloed voor die test meteen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht te brengen. Zoveel spoed had het. Uiteindelijk zijn we overgeplaatst naar het WKZ. Toen bleek dat Bommel geboren is met een slappe luchtpijp. Daardoor stopte ze af en toe met ademen. Doodeng. Daarbovenop bleek ze ook een prematuur ademhalingspatroon te hebben, ook dan stop je af en toe met ademen. Het gekke is dat Bommel helemaal niet prematuur geboren is. Over deze aandoening bij niet prematuur geboren kinderen is niets bekend. Maar, in de meeste gevallen groeien kinderen hier overheen. En ook die slappe luchtpijp zou sterker worden met het letterlijk groter groeien van Bommel. Er werd ons dus verteld dat ze over haar klachten heen zou groeien. Maar, dat is niet gebeurd.’

bommel baby

Geen diagnose

‘Inmiddels zijn we alweer vijf jaar verder en we hebben nog steeds geen overkoepelende diagnose en oorzaak. Wat we inmiddels wel weten is dat Bommel, naast haar ademhalingsproblemen, moeite heeft om de spierspanning in haar lijf goed te reguleren (tonusregulatiestoornis). Verder heeft ze een fysieke ontwikkelingsachterstand: Bommel kan niet lopen en staan. Ze kan wel zelfstandig op de grond zitten. Ook is ze verstandelijk gehandicapt. Bommel is weliswaar 5 jaar, maar ze functioneert op het niveau van een kind van een maand of 8. Ze kan (nog) niet praten, is niet zindelijk en ze heeft onze hulp nodig bij alle dagelijkse handelingen zoals eten en aankleden, omdat ze niets zelfstandig kan. En Bommel kan de prikkels van overdag niet goed verwerken, daardoor hebben we de afgelopen vijf jaar bijna geen enkele nacht doorgeslapen. Dat is heel pittig.’

Onhandige omgang

Op Mantelmama deelt Vera niet alleen de zware momenten, maar ook de leuke en mooie momenten met Bommel én ze probeert meer bewustwording te creëren. Zo maakt ze zich er onder andere hard voor dat dokters en verpleegkundigen zorgintensieve kinderen persoonlijk aanspreken en ze, voor zover dat lukt, bij het gesprek of onderzoek betrekken. ‘Ik merk dat sommige artsen zoekende zijn in hoe ze moeten omgaan met een verstandelijk gehandicapt kind dat niet kan praten. Zo vergeten artsen Bommel bijvoorbeeld te vertellen wat ze bij haar gaan doen. Ze vertellen het aan ons. Aan de ene kant logisch, aan de andere kant niet. Bommel kan de arts horen en zien en ze voelt de sfeer in een kamer haarfijn aan. Juist bij kinderen zoals zij is daarbij stilstaan en daar aandacht voor hebben ontzettend belangrijk. Ook voor hen is een ziekenhuisbezoek spannend! Als ik merk dat een arts geen oog heeft voor Bommel, dan zorg ik er zelf voor dat ik haar erbij betrek door tegen haar te praten. Of als een arts bij binnenkomst mij wel een hand geeft, maar Bommel geen gedag zegt, dan zeg ik: en dit is Bommel. Dan kunnen ze niet anders dan haar groeten.’

De toekomst

‘Omdat we geen diagnose voor Bommel hebben, hebben we geen flauw idee hoe ze zich gaat ontwikkelen en wat ze wel of niet zal kunnen. Hoewel ze gelukkig nog steeds stapjes vooruit maakt, zie ik wel dat het verschil met leeftijdsgenootjes steeds groter wordt. Kijkend naar de toekomst sluit ik echter niks uit en heb ik hoop dat we nog veel mooie dingen met Bommel mee gaan maken.’

Puur geluk

‘We hebben echt moeten zoeken naar een nieuwe balans binnen ons gezin. Het hebben van een zorgintensief kind is alles tegelijk. Ja, het is soms zwaar, maar het brengt ook zoveel mooie dingen met zich mee. Bommel is een hartstikke lief en vrolijk kind. Ik geniet enorm van haar! Ik denk dat het hebben van een zorgintensief kind je kijk op het leven verandert. Je leert kijken naar de dingen die wél goed gaan en je leert te genieten van de kleine dingen. Als we alle vier goed in ons vel zitten en zo min mogelijk in het ziekenhuis zijn en extra zorg rompslomp hebben, ben ik dankbaar. Ik kan intens genieten van ons vieren. Wat wij samen hebben is voor mij puur geluk!’