botkanker en beenprothese

Laura maakt video’s over haar botkanker en beenprothese: ‘Ik wil mensen laten zien dat je trots mag zijn op wat je hebt overwonnen’

In de rubriek ‘Vrouwen met impact’ spreekt WENDY met vrouwen die een verschil maken in onze maatschappij. Toen Laura Helder (20) twaalf jaar was, kreeg ze de diagnose botkanker. Na een operatie die niet helemaal goed ging, verloor ze haar onderbeen en kreeg ze een prothese. In video’s op haar social media vertelt Laura over haar ziekte en hoe het is om een prothese te hebben. Zo hoopt ze botkanker en beenprothese bespreekbaarder te maken en anderen te steunen.

Je kreeg op jonge leeftijd botkanker, hoe was dat voor jou?

‘Toen ik twaalf was, had ik veel pijn in mijn knie. Ik ging meerdere keren naar de dokter, hij dacht dat het groeipijn was. De pijn ging maar niet weg en na uitgebreidere onderzoeken bleek ik botkanker te hebben. Ik kreeg chemokuren en dat was erg zwaar, de chemo maakte me ziek en ik voelde me zwak. Om de tumor weg te halen, onderging ik een grote operatie waarbij het bot in mijn onderbeen zou worden vervangen door titanium. De operatie leek goed te gaan, maar toen ik wakker werd uit de narcose kon ik mijn been niet meer bewegen. Al snel werd mijn been zwart en wisten we dat het niet goed was. Toen is besloten mijn onderbeen te amputeren. Het was een moeilijke tijd, ik had nooit verwacht dat ik mijn been zou verliezen. Toch had ik er snel vrede mee, ik wist dat ik er toch niets aan kon veranderen.’

Hoe zag jouw revalidatieproces eruit?

‘Tijdens mijn revalidatie kreeg ik eerst een basisprothese om weer goed te leren lopen. Het was een heel gek gevoel om voor het eerst weer op twee benen de staan. Het revalidatietraject vond ik zwaar. Ik kreeg loop- en zwemtraining, verschillende soorten therapie en had gesprekken met een psycholoog. Ik was drie volle dagen per week in het revalidatiecentrum en dat was pittig. We kregen maar weinig informatie over bijvoorbeeld de verschillende protheses die er zijn en hoe je het moet regelen met verzekeringen. Dat moesten mijn ouders en ik allemaal zelf uitzoeken. Later kreeg in een andere prothese die via mijn telefoon kan worden ingesteld, hiermee kan ik bijvoorbeeld ook sporten in de sportschool. Mijn prothese zorgde ervoor dat mensen naar mij keken. Sommigen even snel, maar er waren ook mensen die echt gingen staren of fluisteren over mij. Dat vond ik wel moeilijk, vooral omdat ik nog zo jong was. Nu ik ouder ben en meer zelfvertrouwen heb, kan ik daar beter mee omgaan.’

Hoe ben je op het idee gekomen om video’s te gaan maken over botkanker en protheses?

‘Al tijdens mijn ziekte begon ik met het maken van filmpjes, het was voor mij een uitlaatklep. Ik zat veel thuis en zo kon ik mijn dagen vullen met YouTube. De eerste filmpjes waren vooral voor familie en vrienden, om hen op de hoogte te houden van hoe het met me ging. Later kwamen er steeds meer kijkers bij. Mensen vonden het interessant en gingen me allerlei vragen stellen.

Nu maak ik vooral filmpjes voor Tiktok. Ik geef informatie over bijvoorbeeld verschillende protheses en laat zien hoe ik die van mij aantrek. Toen ik zelf net mijn prothese had, miste ik iemand bij wie ik kon zien hoe ik daar mee om moest gaan. Het is heel fijn om die persoon nu voor anderen te kunnen zijn. Ik krijg veel positieve reacties van mensen die zelf ziek zijn of een prothese hebben. Ze vertellen me dat ik een voorbeeld voor hen ben en dat vind ik heel bijzonder. Het heeft me veel zelfvertrouwen gegeven.’

Waarom is het voor jou belangrijk om over botkanker te praten?

‘Ik merk dat veel mensen het moeilijk vinden om erover te praten. Botkanker is best zeldzaam en daarom ook redelijk onbekend. Als mensen zien dat ik een prothese heb, denken ze vaak dat ik een ongeluk heb gehad. Veel mensen weten weinig over dingen als fantoompijn en dat maakt het moeilijker bespreekbaar. Ik vind het belangrijk om er open over te zijn en te laten zien hoe het is om een prothese te hebben. Mensen schamen zich vaak om hun prothese te laten zien, ik wil die schaamte weghalen en breng mijn prothese daarom duidelijk in beeld in mijn video’s.’

Wat hoop je met de video’s te bereiken?

‘Ik hoop ervoor te kunnen zorgen dat mensen meer weten over botkanker en protheses. Veel mensen hebben nog nooit iemand met een prothese gezien en schrikken er daardoor van. Die starende blikken zijn heel vervelend. Door het in mijn video’s zichtbaar te maken, hoop ik dat onbekende en enge weg te halen zodat mensen die meer zo heftig reageren als ze een prothese zien. Ik wil mensen laten zien dat je trots mag zijn op wat je hebt overwonnen. Zo hoop ik mijn ziekte te kunnen omzetten tot iets positiefs.’

Wat is je doel voor de toekomst?

‘Ik wil graag doorgaan met het maken van video’s en zo voorlichting blijven geven. Uiteindelijk hoop ik het uit te kunnen bouwen en bijvoorbeeld lezingen te gaan doen. Ik ben nu ook ambassadeur van Aya, een netwerk voor jongvolwassenen die kanker hebben of hebben gehad. Voor hen maak ik dan ook regelmatig content op social media. Aya zet zich in om het zorgproces voor jongeren te verbeteren. Ik vind het heel bijzonder om daaraan bij te kunnen dragen. Samen delen we onze ervaringen en ideeën over de zorg, om zo zoveel mogelijk mensen te kunnen helpen.’