In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Wat betekent rouw, hoe vinden ze weer de kracht om door te gaan? Maud (21), de dochter van Hanneke Veenman overleed in 2022 aan de gevolgen van kanker. Het gemis is groot, en haar familie en vrienden herdenken haar dagelijks. Door een setje stamcellen heeft Maud uiteindelijk iets langer kunnen leven. Hanneke legt uit hoe belangrijk het is dat mensen zich als stamceldonor aanmelden.
‘Het is de lege stoel, waar we elke dag door geconfronteerd worden: Maud is er niet meer. Mijn dochter was altijd een energiek en vrolijk type. Ze had een enorme levenslust en ging geen uitdaging uit de weg. Totdat ze ineens erg veel rugpijn kreeg. We dachten dat het door het hockeyen kwam. Maud was een niveau hoger gaan spelen, en het vele trainen leek de oorzaak van de pijn te zijn. Maar die pijn hield aan, dus besloten we het verder te laten onderzoeken. De manueeltherapeut dacht aan een hernia. Maar omdat Maud van de pijn op een gegeven moment nog amper kon lopen, drongen we aan op een MRI. Daar kwam uit dat het botkanker was. Met spoed zijn we naar het LUMC gegaan, en twee dagen later had ze weer een MRI. Ze hebben toen een punctie gedaan om te kijken wat voor soort botkanker het was. Het bleek te gaan om een Ewingsarcoom, ook wel wekendelentumor genoemd. Toen ze toch onder narcose was om uit te zoeken om wat voor soort botkanker het ging, hebben ze ook één van haar eierstokken weggehaald. Mocht ze nog een kinderwens krijgen. De tumor in haar bekken en heiligbeen was op dat moment zo groot als een kleine meloen. Wanneer je op deze plek een tumor krijgt, voel je het pas laat. Dat komt door het feit dat als het klein is, het nog niet op de zenuwen drukt. We hadden geen tijd te verliezen en Maud moest meteen aan de chemotherapie, gevolgd door protonenbestraling in Heidelberg, Duitsland. Dit kon destijds alleen nog daar, en niet in Nederland. Daarna kreeg ze weer chemotherapie. In maart 2018 is haar rechterbekken, spierweefsel en zenuw weggehaald. Van haar fibula en titanium werd een reconstructie gemaakt. Haar rechteronderbeen was verlamd, waardoor ze opnieuw moest leren lopen met een enkelvoetorthese. Door alle chemo was haar wondgenezing zeer slecht, waardoor in juni 2018 de reconstructie eruit moest worden gehaald. Maud ging daardoor scheef staan, en kreeg een plateauzool onder haar rechterschoen om zo wederom opnieuw te kunnen leren lopen. Na heel veel revalidatie en zuurstoftherapie ging de wond dicht, en kon ze weer redelijk bewegen en fietsen.’
Blogs van Maud
‘Nadat de botkanker wegbleef, wilde Maud haar leventje weer oppakken in Utrecht. Vol goede moed begon ze haar studie hbo-verpleegkunde. Haar eindexamens van de HAVO had ze namelijk gehaald tussen alle behandelingen door. Maud kwam daar in een enorm fijn huis terecht, met in totaal 10 meiden. In korte tijd kregen zij een ontzettend hechte band. Het leek weer goed met haar te gaan. Dit vertelde ze ook in haar blogs die ze online deelde en waarin ze alles van zich afschreef.’
September 2019. “Inmiddels ben ik erg gewend aan de verhoging van mijn schoen. Het loopt erg goed en ik vind zelfs dat mijn rechterschoen (die dus 3.5 cm groter is) er leuker uitziet dan mijn linkerschoen haha. Ik vind het aan de ene kant heel erg fijn natuurlijk dat ik hierbij de blog helemaal ga afsluiten, want dat betekent ook wel dat het gewoon goed met mij gaat en dat ik eindelijk wel kan zeggen dat ik mij weer gezond voel en mee kan doen met alles in het ‘normale leven’. Ik wil jullie allemaal echt heel erg bedanken voor het lezen! Deze blog is af, want ik ben gezond, en ik hoop dat dat nu altijd zo zal blijven.
Dikke kus,
Maud”
Stamceldonor
‘In oktober dat jaar ging het toch weer fout. Maud kreeg weer pijn in haar rug, dus er moest bloed worden afgenomen. Hieruit werd duidelijk dat ze leukemie had. Om beter te worden, was een nieuw setje stamcellen nodig. Maar zelfs dan was het niet zeker of ze helemaal beter zou worden. Het vinden van een match is vaak moeilijk, zo ook bij Maud. Haar hele omgeving maakte zich keihard voor haar. Iedereen meldde zich massaal aan om stamceldonor te worden bij Matchis. De kans dat je een match bent, is heel klein. Toch kan die ene persoon net het verschil maken. En toen was daar ineens goed nieuws: er was een match.’
Juli 2021. “Ik ben inmiddels alweer meer dan een jaar geleden getransplanteerd. Het voelt ook wel echt als een eeuwigheid geleden. Ik voel aan mijn lichaam dat het gewoon goed gaat: ik ben fit (buiten de gewone studenten moeheid van het uitgaan om) en ik geniet van alle dingen. Op één stomme opdracht na, waar ik nu een herkansing voor ga doen, heb ik alles van mijn studie gehaald. Ik ben dus vol door naar het tweede jaar. Ook dat voelt als een overwinning, en iets waar ik trots op ben.”
‘De ‘ingreep’ om stamceldonor voor iemand te zijn, is ontzettend klein. Het kan via het bloed, of via beenmerg. Meestal zijn een paar prikjes genoeg. Het is eigenlijk een ontzettend kleine moeite om iemands leven te redden of rekken. Hoe mooi is dat, met je eigen leven iemands leven redden. Je zal het zelf maar nodig hebben. Bij Maud kwam de leukemie helaas toch terug, maar door haar stamceldonor heeft ze wel langer kunnen leven. Omdat ze zo jong was deelden haar cellen zich sneller. Daardoor namen haar eigen cellen het uiteindelijk weer over. De leukemie bleek niet weg te slaan. Op een gegeven moment was de verhouding 80 procent eigen (foute)cellen, en 20 procent goede donorcellen. Het was gewoon enorme pech.’
Helkuur
‘Eén ding is zeker: Maud heeft tot het allerlaatste moment gevochten voor haar leven. Ze was 21 en wilde er echt voor gaan. Zelfs op het moment dat ze weer de hele zware kuur, zelf noemde ze het de ‘helkuur’, moest ondergaan.’
Januari 2022. “De keuze die voor mij lag, was een keuze uit twee helse opties. Aan de ene kant lag niets meer doen. Aan de andere kant lag er dus de zware kuur met wel een kans op genezing. Ik kies natuurlijk voor de kuur. Ook al is dit een hel, ik weet dat ik het kan.”
‘Dat was haar laatste blogpost. De kuur sloeg aan, maar ze had geen witte bloedcellen. Daarom hebben we ons uiterste best gedaan om voor haar witte bloedcellen te vinden. Dat was experimenteel, maar Maud en wij gingen ervoor. Iedereen liet hun bloedgroep testen, O-negatief was nodig. De chemokuur had bovendien veel schade aan haar darmen toegebracht. Het ammoniakgehalte was veel te hoog, en dat heeft uiteindelijk tot haar dood geleid. “Mama, ik voel me een beetje raar in mijn hoofd”, zei ze tegen mij nadat we de hele dag bezig waren geweest om een lijst te maken van wie bereid was Maud witte bloedcellen te geven. Het was een drukke dag, dus ik dacht dat ze gewoon heel moe was. ‘Dag, liefje’, is het laatste wat ik tegen haar heb gezegd op donderdag 10 februari 2022. Die nacht raakte ze buiten bewustzijn en werd ze naar de IC gebracht. Met man en macht heeft men geprobeerd het ammoniakgehalte in haar bloed naar beneden te brengen. Uiteindelijk is ze op zaterdag overleden.’
Herdenken
‘We waren intens verdrietig, en zijn dit natuurlijk nog steeds. Iedere dag. Dat gaat nooit meer weg. Maar we moeten ook door. Ik heb nog een dochter en zoon, en voor hen moet ik verder. De rouw is rauw, maar samen met mijn man en kinderen moeten we verder als gezin, zonder Maud. Maar zoals Maud altijd zei: “Je moet niet onder een deken gaan liggen, dat helpt niet. Daar gaat het allemaal niet door weg, je moet door.” Vorige week stonden we nog met z’n allen op de Alpe d’HuZes. Daar fietste mijn zoon Daan zes keer omhoog, met een fotootje van Maud op zijn frame. We herdenken haar op verschillende manieren, spreken graag over haar, zijn trots op haar en laten haar zo voortleven. Soms zit ik op haar kamer en praat ik met haar. Al haar spulletjes staan er nog. Deze wegdoen kan ik niet, en dit hoeft ook niet. Maar niks doen, en onder de deken blijven liggen, doen we niet. We leven door, met Maud constant in ons hoofd en hart. Ik weet zeker dat zij dit zo heeft gewild.’
Fotograaf: Gwen Hameleers
Stamceldonor worden bij Matchis? Volg deze link voor meer info.
