Na talloze ziekenhuisbezoeken en onderzoeken, waarbij niemand haar geloofde, kreeg Devney Braam (30) eindelijk een diagnose: endometriose. ‘Het heeft elf jaar geduurd voordat ik de juiste diagnose kreeg. De artsen lieten mij altijd voelen alsof ik gek was, omdat er altijd werd gezegd dat er niks aan de hand was.’

‘Met tranen van opluchting zat ik in de spreekkamer van de arts. Elf jaar verstreken voordat ik de juiste diagnose kreeg. Al die tijd had ik last van ondraaglijke pijn in mijn hele lichaam. Eindelijk voelde ik me gehoord.’

Endometriose is een chronische ziekte, waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (maar dat is het niet) zit verspreid door de buikholte. Bij oppervlakkige endometriose blijft het dan ook alleen in de buikholte. Bij diepere endometriose kan het in/op organen groeien door je hele lichaam. Het kan verklevingen met zich mee brengen en cystes. In zeldzame gevallen kan het op je hart en hersenen gaan zitten. Endometriose is niet te zien op een echo of MRI, tenzij het verklevingen of cystes zijn en in/op organen aan het groeien is. Maar dan nog blijft het lastig te zien. 

Adenomyose is een chronische ziekte waarbij het in de baarmoederwand zit. Dit kan alleen worden verholpen door je baarmoeder te laten verwijderen.

Het zit tussen je oren

‘Als kind had ik altijd al last van mijn rug en buik. Bij de huisarts werd het afgedaan als iets normaals. ‘Kinderen hebben nu eenmaal wel eens buik- en rugpijn’, vertelde de huisarts. Op mijn vijftiende werd ik voor het eerst ongesteld, en de pijn was zo extreem dat ik amper kon lopen. Het voelde echt als een hel. Opnieuw ging ik naar de huisarts. Mijn klachten hoorde gewoon bij het vrouw zijn en ik moest maar aan de pil, zei de huisarts. De pil onderdrukte gelukkig wel een aantal klachten, maar de buik- en rugpijn bleef aanhouden. Na talloze ziekenhuisafspraken en onderzoeken kreeg ik elke keer hetzelfde antwoord: ‘Je baarmoeder en eierstokken zien er goed uit, dus er is echt niks aan de hand. Je bent waarschijnlijk gewoon hypochonder.’

Ik zocht op Google naar mijn klachten en vond een diagnose die hierbij pasten: endometriose. Dit moet ik hebben, dacht ik. Vol goede moed ging ik naar de gynaecoloog met mijn diagnose. De moed zakte me weer in de schoenen toen ik weer naar huis werd gestuurd; er was écht niks aan de hand. Gelukkig had ik veel steun aan mijn moeder, zij was mijn rots in de branding. Zij geloofde altijd dat er wel iets aan de hand was, waar ik haar heel dankbaar voor ben. Anders draai je echt helemaal door denk ik.’

Eindelijk een diagnose

‘Op mijn zesentwintigste kreeg ik steeds vaker achter elkaar aanvallen. Het ging echt niet meer en ik was het zo zat. Bij de huisarts stond ik erop dat ze nu echt gingen kijken wat er aan de hand was, want dit ging zo niet langer meer. Ik bleek een cyste van 11 cm te hebben, waardoor mijn eierstok om zijn eigen as draaide. Dit zorgde voor mijn klachten, volgens de artsen. Ze verzekerden me dat er geen andere oorzaak was; dit was de boosdoener. Ik zou geopereerd worden, maar gelukkig was er een oplettende gynaecoloog die vermoedde dat ik endometriose had. Ze verwees me door naar Endometriose in balans. Met tranen van opluchting zat ik in de spreekkamer van de arts. ‘Wat moet jij een pijn hebben gehad. Je zit helemaal vol’, vertelde de arts. Het bleek toen op en in mijn darmen, in mijn buik en organen te zitten.’

Operaties

‘Nadat ik de diagnose kreeg, ben ik op een spoedlijst gezet voor een operatie. Ze hebben zoveel mogelijk endometriose proberen te verwijderen, waaronder op mijn blaas, urineleiders en baarmoeder. De verklevingen zijn weggesneden, en de eierstokken zijn losgemaakt van mijn baarmoeder. Ook er is 15 cm darm verwijderd. Mijn familie stond met tranen in hun ogen aan mijn bed omdat het fout ging. Ik kreeg nierstolsels, hield niks binnen en verloor veel bloed omdat mijn lichaam de katheter afstootte. Ook moest ik bijna een bloedtransfusie. Ik was alleen nog maar een omhulsel gedreven op medicijnen. 

Na driekwart jaar had ik weer klachten: de endometriose was terug. Ik onderging een tweede operatie, waarbij ze weer endometriose moesten verwijderen in mijn buikholte en organen. Mijn blinde darm is ook verwijderd, omdat deze zo ziek was geworden van de endometriose. 

Na deze operatie ging het steeds slechter. Ik heb 24/7 pijn in mijn hele lichaam. Als ik te lang loop, vallen mijn benen uit. De pijn straalt door van mijn bekken naar mijn rug en ik kan niet te lang lopen of iets doen. Het bleek na drie maanden dat de endometriose weer terug was. Een derde operatie wil ik niet. Ik ben er niet klaar voor om mijn baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen. Die gedachte breekt mijn hart. Vaak probeer ik me groot te houden, maar ik ben bang voor de toekomst. Het is een hele onzekere tijd, omdat er geen genezing is voor endometriose.’

Andere vrouwen helpen

‘Om mijn gevoelens van me af te schrijven en in contact te komen met andere vrouwen die endometriose hebben, besloot ik een Instagram account te starten. Dagelijks krijg ik berichtjes van vrouwen die zich machteloos voelen. Ze worden naar huis gestuurd door de huisarts die hun klachten niet serieus neemt. Ik geef deze vrouwen altijd mee dat ze om een doorverwijzing moeten vragen naar een erkende endometriose specialist. Daarna krijg ik vaak berichtjes dat ze eindelijk een diagnose hebben gekregen en zich gehoord voelen. Ik vind het heel fijn en mooi dat ik andere vrouwen daarbij kan helpen. Het geeft me echt kracht.’

Het leven is nog steeds mooi

‘Inmiddels leef ik al zeventien jaar met chronische pijn. Het is vreemd hoe je aan deze pijn went en ermee leert leven. Als ik vandaag een wandeling maak, lig ik morgen de hele dag op bed met pijn. Het is vervelend, maar het leven is nog steeds mooi en heeft nog zoveel te bieden. Ik heb een dak boven mijn hoofd, familie en vrienden die om me geven en een onwijs lieve man die er altijd voor me is en me steunt. Natuurlijk had ik liever een ander leven gehad, zonder pijn. Maar ik kan nog steeds genieten. Er zijn ook momenten waarop ik het niet meer zie zitten, vanwege de pijn. Maar als ik mij hierdoor laat leiden, lig ik de hele dag in bed.

Het raakt me wel dat ik afspraken moet afzeggen. Mijn vrienden begrijpen dat ik niet overal aan mee kan doen, maar toch doet het veel pijn. Ik ben pas dertig en kan niet eens iets leuks doen met vrienden. Het is heel zuur, om andere mensen leuke dingen te zien doen. Maar ik ben heel dankbaar voor de mensen in mijn leven die het begrijpen en me steunen, daar haal ik veel kracht uit.’

Wil je graag in contact komen met lotgenoten? Devney heeft ook een facebook groep genaamd: Endometriosis & Adenomyosis,  waar 1000 vrouwen in zitten met deze ziekte.