De wereld stort even in als je op je 18e hoort dat je lymfklierkanker in stadium 4 hebt. In acht maanden tijd onderga je zestien chemo’s en dan word je na die lange strijd schoon verklaard. De wereld ligt weer aan je voeten, zou je denken. Die zekerheid was maar van korte duur voor Charissa. Twee jaar nadat zij schoon was verklaard van de kanker werd de spierziekte PSMA (een variant van ALS) bij haar vastgesteld. 

Goed nieuws, slecht nieuws

‘Toen ik na het goede nieuws hoorde dat ik PSMA bleek te hebben, kwam er gelijk een soort strijdlust naar boven. Natuurlijk had ik ook het gevoel alsof iemand daarboven mij wel heel erg graag daar wil hebben. PSMA komt voornamelijk voor bij 50-plussers, dus ik val niet echt in de leeftijdscategorie. Ook hebben maar 100 tot 200 mensen in Nederland het en dan komt het uitgerekend bij mij. Dat voelt zo oneerlijk.’

De donkere dag

‘Ik was bezig met een hbo-studie, maar mijn hand verkrampte weleens. Hiervoor ging ik naar de huisarts en hij verwees me gelijk door naar de neuroloog. Er werd krachtverlies vastgesteld. Daarna kreeg ik een naaldenonderzoekje, een mri-scan van mijn hersenen en een mri-scan van mijn schouder. Eigenlijk zag alles er goed uit. Maar dat er niets te zien was, betekende juist dat het níet goed was. Ik kreeg ook nog een reflexonderzoek. Dat ging niet goed. Mijn reflexen werkten niet meer. Ik werd doorgestuurd naar het Erasmus, waar ik een ruggenmergpunctie kreeg. Daar kreeg ik de mededeling dat het twee dingen konden zijn: óf uitgebreide kanker naar mijn hersenen óf ALS of PSMA. Het bleek dat laatste te zijn.’

Voorgevoel

‘Uiteraard had ik mijn symptomen al gegoogeld. Ik ging er al vanuit dat we richting ALS gingen. Bij ALS is de levensverwachting drie tot vijf jaar, maar bij PSMA is dat onduidelijk. Wel is er een snelle variant en een minder snelle variant. Ik heb gelukkig de minder snelle variant, maar ik kan niet zeggen wat mijn prognose precies is. Eigenlijk vind ik het wel fijn om dat niet te weten, anders ben ik bang dat ik ernaar toe ga leven en af ga tikken. Ik voel wel wanneer ik een beetje achteruit ben gegaan en wanneer niet. Nu is vooral mijn linkerbeen en rechterhand het probleem. De krampen vind ik nu erger dan het krachtverlies zelf.’

Onderdeel van de maatschappij

‘Ondanks dat ik vaak last heb van krampen en krachtverlies, werk ik nog 32 uur per week in de hulpverlening. Ik begeleid mensen met psychiatrische problematiek en dan vooral ouderen. Ik wil dit, nu ik het nog kan, zo lang mogelijk blijven doen.  Na de bevalling van mijn dochter, die inmiddels alweer twee jaar is, heb ik wel een jaar thuis gezeten. Daar kwamen de muren toch wel echt op me af. Ik ging over alles nadenken. Eigenlijk stond ik al met één been in mijn kist. Ik wilde weer wat gaan doen en mezelf onderdeel van de maatschappij voelen. Hulpverlening heb ik altijd gedaan, dus de keuze was snel gemaakt. Door te werken voel ik me prettiger.’

Moeder

‘Sinds ik moeder ben, ben ik wel veranderd. Vroeger zei ik altijd: “Zodra ik permanent in een rolstoel moet, dan is het voor mij klaar”. Dankzij haar wil ik proberen om zo lang mogelijk door te gaan, zodat ik haar zie opgroeien. Mocht die rolstoel ervan komen dan gaan we er gewoon wat van maken. Drie maanden nadat ik de diagnose kreeg, ben ik getrouwd. Op slechte dagen zijn mijn dochter, man en familie echt mijn lichtpuntjes. Als ik een heel erge bui heb dan denk ik weleens: als zij er niet was geweest dan had ik dit echt niet aangekund. Maar dan zie je die pretoogjes weer en zijn die gedachten snel weg.’

Dromen voor de toekomst

‘Ik wil heel graag nog een mooie reis maken samen met mijn man en dochtertje. Hiervoor was ik nooit zo’n reiziger. Ik dacht dat komt na mijn pensioen wel, als ik er alle tijd voor heb. Maar dat is nu toch anders, want mijn pensioen ga ik waarschijnlijk niet halen. Dan moet het nu maar. New York of Curacao staan hoog op mijn verlanglijstje om te bezoeken met mijn gezinnetje.’

Stichting ALS Nederland

In ons land leven er zo’n 1500 patiënten met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij maar overlijden er ook 500 mensen. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt 3 tot 5 jaar. Er is maar één manier om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling. ALS Nederland financiert dit wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun naasten. Wil jij ook bijdragen aan de strijd tegen ALS? Klik hier!