fbpx

Mariska is haar man verloren aan de ziekte ALS

Mariska van Gennep (53) verloor in 2017 haar man Sjonny aan de ziekte ALS. Vier maanden nadat Sjonny overleed, beklom ze de Kilimanjaro en streepte daarmee iets van de bucketlist af, met Sjonny in haar gedachten. Ze schreef daarna een boek over de moeilijkste periode uit haar leven. 

Hoe het begon

‘Ongeveer zes jaar geleden startte ik met bloggen over gezondheid en meditatie. Ik had een meditatiebedrijf waar ik meditaties gaf en meditatiedagen organiseerde. Mijn man Sjonny hielp me daar bij. Hij draaide de muziek en regelde alles eromheen. Toen hij in 2015 de diagnose ALS kreeg, veranderde alles voor ons. Hij was bouwkundig tekenaar en energielabelaar en zijn bedrijven moesten worden stopgezet. Mijn bedrijf kwam ook stil te liggen. Ik werd mantelzorger.’

Regelen en nog meer regelen

‘De twee jaar waarin ik mantelzorger was, zat ik veel aan de telefoon met leveranciers, verzekeraars, ergotherapie, de gemeente. Ondertussen ging Sjonny steeds verder achteruit. Moeilijk te bevatten en nog moeilijker te accepteren. Van het afbouwen van zijn bedrijf tot het regelen van zijn begrafenis: ik was er voor hem. Hij vond het moeilijk om over zijn begrafenis te praten, maar de kinderen en ik wilden weten wat hij een fijn afscheid zou vinden. Hij gaf heel duidelijk aan dat hij wilde dat ik zou spreken. Dat heb ik gedaan en uiteindelijk heb ik er mijn beroep van gemaakt. Ik werk nu als uitvaartspreekster. ‘

Niet meer de oude

‘Het ging slechter met Sjonny. Dat was te zien en dat voelde hij. Het was zwaar om te zien hoe de vader van onze kinderen langzamerhand aftakelde. Van zijn stem was niets meer over. Eerst klonk hij dronken, al snel praatte hij brommerig en begonnen zijn klanken stiller te worden. ALS liet van mijn mooie en sportieve man niets meer over. Hij werd hulpbehoevend en ging steeds verder achteruit. Ook al leefde hij van humor en grapjes, zijn humeur werd telkens slechter. Ik werd van zijn vrouw steeds meer zijn verzorgster. Ik ben over grenzen gegaan, tot het niet meer kon. Maar hoewel het heel zwaar was en ik veel machteloosheid en verdriet gekend heb, ben ik blij dat ik veel voor hem heb kunnen betekenen. Toen Sjonny door zijn rug ging en niet meer zelfstandig kon lopen, knapte er iets in mij. Ik kon het niet meer. Vanaf dat moment heb ik meer hulp ingeschakeld. Thuiszorg kwam één keer per dag in de vorm van 24-uurs zorg en er kwam een zorgunit in de tuin. De zorgunit was van te voren al geregeld en aangevraagd.’

man verloren aan ziekte ALS

Steunpilaren

‘Ik had steun aan mijn kinderen, goede vrienden en familie. Bij een paar mensen kon ik uithuilen, praten en gewoon even ergens anders zijn. De kids hebben ons hier echt doorheen gesleept. Voor hen en voor Sjon stond ik op en ging ik door met mijn zware taak. Het verzorgen van allerlei zaken voor en rondom hun vader, mijn man. Ik haalde ook steun uit elke dag mediteren, dit had ik echt nodig, het was mijn anker, mijn rustpunt. Ook veelvuldig wandelen en gewoon buiten zijn waren momenten van rust voor me.’

Overwinning

‘Vier maanden nadat Sjonny was overleden, heb ik de Kilimanjaro beklommen voor de stichting ALS op de weg. Sjonny wist dat ik dit ging doen. Ik heb het voor mezelf gedaan. Ik wilde – naast geestelijk sterk zijn- bewijzen dat ik zoiets kon. Op de berg heb ik heel veel gehuild. Ver van de kinderen die ik niet altijd wilde lastigvallen met mijn verdriet. De tranen kwamen daar vanzelf. Ik ben op 4000 meter gestopt. Ik was op. De hoofdgids bracht me naar beneden via een andere route. Het gesprek met de gids leverde veel op. Hij leerde van mij dat niet iedereen persé de top hoefde te halen. Ik leerde van hem dat ik zo sterk was, omdat ik mijn eigen advies volgde. Want ik stopte immers, terwijl zijn missie was om de groep naar de top brengen. Ik heb niet het gevoel dat ik met de klim deze moeilijke periode achter me heb gelaten, maar het hoorde bij het hele verhaal. Hij wist dat ik dit ging doen. Sjonny ging in gedachten met mij mee op dit avontuur.’

man verloren aan ziekte ALS

Levensles

‘Probeer zoveel mogelijk van en met elkaar genieten. Je komt in een ontzettende achtbaan terecht en je doet en moet heel veel. Het bij elkaar zijn en van elkaar genieten stond bij ons echt voorop. We hebben met ons gezin zo lang het nog kon leuke dingen gedaan. Toen dit niet meer ging, hebben we thuis veel van elkaars gezelschap genoten. We hebben mooie herinneringen gemaakt. Dat is heel belangrijk. Ik heb geleerd om liefde te geven. Ik schreef er veelvuldig over in mijn boek ‘ALS heb je niet alleen’. Het is echt waar. Aan het begin van zijn ziekteperiode gaf Sjonny aan dat ik na zijn dood een andere man moest zoeken. Ik schoot vol en heb hem uitvoerig bedankt, en zei dat ik daar nog lang niet mee bezig was. Nu, twee jaar na zijn dood, heb ik een vriend. Ik ben Sjon heel dankbaar, dat hij zoveel liefde voor me had, dat hij dit gezegd heeft.’

man verloren aan ziekte ALS

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl powered by WENDY.

View this post on Instagram

Nina heeft vier kinderen, maar ze kreeg ook in totaal vier keer een miskraam: ‘Ik was heel snel zwanger die eerste keer. We konden het gewoon niet geloven dat ik echt zwanger was, het was zo onwerkelijk. Maar helaas eindigde deze zwangerschap in een miskraam. Het kwam snel goed, want ik werd opnieuw zwanger en zette een gezonde zoon op de wereld: Boaz. Hierna probeerde Maarten en ik weer zwanger te worden. Ik had hormonen nodig om een goede eisprong te krijgen. Gelukkig sloeg dat bij mij aan: ik werd eindelijk zwanger. Maar ik kreeg weer een miskraam. En weer een en toen weer een. Toen stond de teller in totaal al op vier miskramen. Elke keer als ik zwanger was, durfde ik niet blij te zijn. En terecht, het ging ook steeds fout. Dat raakte me heel erg. Ik kwam erachter dat ik een afwijking in mijn bloed had en dat dat een oorzaak van mijn vroege miskramen kon zijn. Door hormonen en daarna dagelijks bloedverdunners te gebruiken ging het daarna twee keer wél goed. De geboorten van mijn kindjes zijn de mooiste momenten van mijn leven. Elk kind staat voor een bepaalde fase in de weg naar het gezin dat ik nu heb. Mijn eerste maakte mij moeder. Mijn dochter is het resultaat van de medische oplossing. De derde was mijn cadeautje die ineens ‘makkelijk’ ging omdat ik wist wat ik moest doen om zwanger te worden en te blijven. De geboorte van mijn vierde kindje Kai is het product van alle lessen die ik geleerd heb en alles wat ik heb ondernomen om mijn beste zelf te worden. Als het leven hard voor je is, zoals bij een onvervulde kinderwens, is het heel belangrijk om lief voor jezelf te zijn. En met lief bedoel ik: zet jouw welzijn en behoeften op de eerste plaats. Maak een bewuste keuze om jouw ‘innerlijke omgeving’ in balans te brengen. Op die manier zit je niet alleen beter in je vel, maar je helpt ook je lichaam haar balans te hervinden. Gun jezelf dat.’ #POWERSTORIES #verhalendelen #inspireren #miskraam

A post shared by POWERSTORIES (@powerstoriesnl) on

Lees hier nog meer powerstories.

Karin verloor haar man aan ALS: ‘Je verandert van partner naar verzorger’

Op 7 mei is het één jaar geleden dat de man van Karin, Jan Kramer, is overleden aan de gevolgen van ALS. Karin heeft ruim vier jaar als mantelzorger voor Jan gezorgd en werkt sinds februari bij Stichting ALS Nederland waar zij patiëntencontact doet en meehelpt in de strijd tegen ALS. ‘Ik ben daar voor de patiënten, om ze te informeren en waar ik kan hun zorgen te ontnemen. Omdat ik het zelf ook van dichtbij heb meegemaakt, weet ik wat ze doormaken.’ 

Eerste tekenen

Eind 2013 kreeg Jan de eerste klachten, maar omdat hij net door de screening van zijn werk was gekomen en hij 100% gezond verklaard was, was er geen reden om zich druk te maken. Tot de eerste werkdag van het nieuwe jaar toen hij de autosleutel niet omgedraaid kreeg. Karin: ‘Toen dacht Jan: het zal wel. Maar toen hij op zijn werk kwam zei een collega: “Dat had mijn buurman ook en die bleek ALS te hebben.” Daarna ging het wel weer tot Jan begin februari een avondje ging bowlen en hij de bowlingbowl niet kreeg opgetild. Hij maakte een afspraak bij de huisarts die hem doorverwees naar de neuroloog. In maart kregen we al na een paar onderzoeken de eerste voorlopige uitslag: PSMA, het best te omschrijven als het broertje of zusje van ALS.’

Spiertrillingen

Jan heeft toen gelijk contact gezocht met de ALS-stichting en daar adviseerden ze hem om een second opinion aan te vragen. Dat hebben ze gedaan en in april kreeg hij de definitieve uitslag: ALS. ‘We zagen het zelf eigenlijk al aankomen. Zelf ben ik verpleegkundige. Ik liet Jan een keer een YouTube-filmpje zien van iemand die net als Jan van die spiertrillingen had. Ik had het filmpje afgeplakt dus hij kon verder niets lezen, maar hij zei: “Ja, dat heb ik.” Dat was het moment dat we dachten dat het misschien toch ALS kon zijn.’

Leven in het teken van ALS

Na de diagnose stond het leven van Jan, Karin en hun twee kinderen volledig in het teken van ALS. ‘We deden mee aan televisieprogramma ’s, Jan richtte de patiëntenvereniging op en hij was heel erg bezig om de ziekte nog meer bekendheid te geven. Voor ons betekende dit ook een grote verandering; we moesten voor onszelf verwerken dat hij ziek was, maar ook meegaan in het andere stuk. Er blijft weinig ruimte over voor jezelf, want je bent alleen maar aan het verzorgen.’

Alles voor Jan gedaan

Karin heeft met heel veel liefde voor Jan gezorgd, maar vond het pittig om hem zo achteruit te zien gaan. ‘Het is echt mensonterend. Natuurlijk gaat het in stapjes, maar je ziet iemand van een grote sterke vent veranderen in iemand die helemaal verlamd is en ’s nachts aan de beademing zit. Dat is wel echt heel heftig. Ook heftig is dat je op een gegeven moment zelf als mantelzorger zó op en zó moe bent en graag zoveel zou willen doen, maar dat je gewoon niet meer kan. Zeker nu, nu mijn nachten weer normaal worden, denk ik weleens: oh, had ik toen dit of dat nog maar voor hem kunnen doen. Maar ja, dat kan helemaal niet met maar twee uurtjes slaap per nacht. Ik neem mezelf niets kwalijk, want we hebben meer voor Jan gedaan dan we konden. Hij heeft ook heel vaak zelf gezegd “wat een geluk dat jij verpleegkundige bent.” Op een gegeven moment verander je van partner naar verzorger en dat vond ik wel pittig. ‘

Laatste en mooiste handtekening

‘We hebben ook heel veel mooie en bizarre momenten met elkaar meegemaakt. We beseffen dat we naast een heel moeilijke tijd ook een hele bijzondere tijd hebben gehad. Waar een deur sluit, gaat een andere open. Zo zijn we naar New York geweest, zijn we getrouwd en hebben we alle feestjes die we konden vieren gevierd. In juni, op de verjaardag van onze zoon, heeft hij me ten huwelijk gevraagd. Op 3 oktober zijn we getrouwd. De handtekening onder de trouwakte, was ook gelijk zijn laatste. Jan heeft daarna nooit meer kunnen schrijven.’

Karin

Live now

Jan en Karin hadden samen een belangrijke boodschap die ze aan de kinderen wilden meegeven. ‘Wij hebben ze altijd verteld dat zolang je je ergens voor inzet en je weet wat je wilt, dingen kunnen lukken. Zelfs in de situatie waarin we toen zaten. Jan zijn motto was “Live Now”. We communiceerden met elkaar met de computer die hij met zijn ogen kon bedienen. Na 4 jaar zo intensief zorgen, hoefde hij me maar aan te kijken en dan wist ik al wat hij bedoelde. Je krijgt natuurlijk wel een hele hechte band met elkaar. Op een gegeven moment kon hij helemaal niets meer en dan vroeg ik aan hem: “Joh Jan, wat is nu nog de kwaliteit van het leven?” Hij zei dan: “Natuurlijk de kinderen, maar al kijk ik maar 5 minuten naar de tuin, naar de wind die door de bomen waait, dan kan ik daar de andere 23 uur en 55 minuten van de dag weer op teren.”’

Betere regelgeving

Het is nu een jaar geleden dat Jan is overleden en er komt weer een boel bij Karin naar boven. Dat maakt het gemis juist nu weer groter. De wens van Karin is natuurlijk dat er een geneesmiddel voor ALS wordt gevonden. Maar ook dat het voor patiënten minder ingewikkeld wordt om hulpmiddelen en extra zorg te regelen. ‘ALS is een vreselijke ziekte en je hebt zoveel hulpmiddelen nodig. Dat merk ik nu weer als ik bij patiënten kom. Hoe ingewikkeld het is om hulpmiddelen te krijgen die je wilt om de juiste zorg te kunnen geven. Het is allemaal al erg genoeg.’

Stichting ALS Nederland

In ons land leven er zo’n 1500 patiënten met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij maar overlijden er ook 500 mensen. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt 3 tot 5 jaar. Er is maar één manier om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling. Stichting ALS Nederland financiert dit wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun naasten. Wil jij ook bijdragen aan de strijd tegen ALS? Klik hier! 

Charissa (28) overwon kanker, maar heeft nu PSMA: ‘Er kwam gelijk een strijdlust naar boven’

De wereld stort even in als je op je 18e hoort dat je lymfklierkanker in stadium 4 hebt. In acht maanden tijd onderga je zestien chemo’s en dan word je na die lange strijd schoon verklaard. De wereld ligt weer aan je voeten, zou je denken. Die zekerheid was maar van korte duur voor Charissa. Twee jaar nadat zij schoon was verklaard van de kanker werd de spierziekte PSMA (een variant van ALS) bij haar vastgesteld. 

Goed nieuws, slecht nieuws

‘Toen ik na het goede nieuws hoorde dat ik PSMA bleek te hebben, kwam er gelijk een soort strijdlust naar boven. Natuurlijk had ik ook het gevoel alsof iemand daarboven mij wel heel erg graag daar wil hebben. PSMA komt voornamelijk voor bij 50-plussers, dus ik val niet echt in de leeftijdscategorie. Ook hebben maar 100 tot 200 mensen in Nederland het en dan komt het uitgerekend bij mij. Dat voelt zo oneerlijk.’

De donkere dag

‘Ik was bezig met een hbo-studie, maar mijn hand verkrampte weleens. Hiervoor ging ik naar de huisarts en hij verwees me gelijk door naar de neuroloog. Er werd krachtverlies vastgesteld. Daarna kreeg ik een naaldenonderzoekje, een mri-scan van mijn hersenen en een mri-scan van mijn schouder. Eigenlijk zag alles er goed uit. Maar dat er niets te zien was, betekende juist dat het níet goed was. Ik kreeg ook nog een reflexonderzoek. Dat ging niet goed. Mijn reflexen werkten niet meer. Ik werd doorgestuurd naar het Erasmus, waar ik een ruggenmergpunctie kreeg. Daar kreeg ik de mededeling dat het twee dingen konden zijn: óf uitgebreide kanker naar mijn hersenen óf ALS of PSMA. Het bleek dat laatste te zijn.’

Charissa

Voorgevoel

‘Uiteraard had ik mijn symptomen al gegoogeld. Ik ging er al vanuit dat we richting ALS gingen. Bij ALS is de levensverwachting drie tot vijf jaar, maar bij PSMA is dat onduidelijk. Wel is er een snelle variant en een minder snelle variant. Ik heb gelukkig de minder snelle variant, maar ik kan niet zeggen wat mijn prognose precies is. Eigenlijk vind ik het wel fijn om dat niet te weten, anders ben ik bang dat ik ernaar toe ga leven en af ga tikken. Ik voel wel wanneer ik een beetje achteruit ben gegaan en wanneer niet. Nu is vooral mijn linkerbeen en rechterhand het probleem. De krampen vind ik nu erger dan het krachtverlies zelf.’

Onderdeel van de maatschappij

‘Ondanks dat ik vaak last heb van krampen en krachtverlies, werk ik nog 32 uur per week in de hulpverlening. Ik begeleid mensen met psychiatrische problematiek en dan vooral ouderen. Ik wil dit, nu ik het nog kan, zo lang mogelijk blijven doen.  Na de bevalling van mijn dochter, die inmiddels alweer twee jaar is, heb ik wel een jaar thuis gezeten. Daar kwamen de muren toch wel echt op me af. Ik ging over alles nadenken. Eigenlijk stond ik al met één been in mijn kist. Ik wilde weer wat gaan doen en mezelf onderdeel van de maatschappij voelen. Hulpverlening heb ik altijd gedaan, dus de keuze was snel gemaakt. Door te werken voel ik me prettiger.’

Moeder

‘Sinds ik moeder ben, ben ik wel veranderd. Vroeger zei ik altijd: “Zodra ik permanent in een rolstoel moet, dan is het voor mij klaar”. Dankzij haar wil ik proberen om zo lang mogelijk door te gaan, zodat ik haar zie opgroeien. Mocht die rolstoel ervan komen dan gaan we er gewoon wat van maken. Drie maanden nadat ik de diagnose kreeg, ben ik getrouwd. Op slechte dagen zijn mijn dochter, man en familie echt mijn lichtpuntjes. Als ik een heel erge bui heb dan denk ik weleens: als zij er niet was geweest dan had ik dit echt niet aangekund. Maar dan zie je die pretoogjes weer en zijn die gedachten snel weg.’

Charissa met dochtertje

Dromen voor de toekomst

‘Ik wil heel graag nog een mooie reis maken samen met mijn man en dochtertje. Hiervoor was ik nooit zo’n reiziger. Ik dacht dat komt na mijn pensioen wel, als ik er alle tijd voor heb. Maar dat is nu toch anders, want mijn pensioen ga ik waarschijnlijk niet halen. Dan moet het nu maar. New York of Curacao staan hoog op mijn verlanglijstje om te bezoeken met mijn gezinnetje.’

Stichting ALS Nederland

In ons land leven er zo’n 1500 patiënten met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij maar overlijden er ook 500 mensen. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt 3 tot 5 jaar. Er is maar één manier om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling. ALS Nederland financiert dit wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun naasten. Wil jij ook bijdragen aan de strijd tegen ALS? Klik hier! 

Oud-voetballer Fernando Ricksen: ‘Waarom mag je geen hoop houden?’

Artsen gaven hem hooguit vijf maanden. Maar zo’n zes jaar nadat Fernando Ricksen (42) te horen kreeg dat hij aan ALS lijdt, geeft de oud-voetballer van het Nederlands elftal nog altijd niet op en blijft hij in een hospice in Schotland knokken voor een waardig bestaan. Te midden van grote zorg en liefde. 

‘Het moeilijkste is dat ik nu volledig afhankelijk ben van anderen’

Typisch Fernando

‘Ik lijk Stephen Hawking wel,’ grapt Fernando Ricksen als één van de verplegers van St. Andrew’s Hospice in Airdrie, op zo’n halfuur rijden van Glasgow, hem met de nodige precisie zijn zuurstofmasker opzet. Typisch Fernando, zou zijn arts een uur later zeggen. ‘Ik kom veel ALS-patiënten tegen, maar ik heb zelden iemand gezien die in deze fase nog zoveel humor en zoveel positiviteit uitstraalt.’ En dat is echt bewonderenswaardig, meent de dokter. Want wie Fernando bijna zes jaar na die memorabele uitzending in De Wereld Draait Door – toen hij aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk op emotionele wijze vertelde dat hij aan de dodelijke spierziekte lijdt – in zijn bed ziet liggen, moet goed kijken om in hem de gevierde voetballer van weleer te ontdekken.

Het moeilijkste

Naast dat Fernando enorm is afgevallen – zo weegt hij nog geen veertig kilo – kan hij zich niet meer bewegen, kan hij niet meer praten en heeft hij grote moeite met slikken. ‘Al vind ik dat niet eens het allerergste,’ laat Fernando via een speciale spraakcomputer weten, die hij met zijn ogen bestuurt. ‘Het moeilijkste vind ik dat ik nu volledig afhankelijk ben van anderen. Mijn hele leven deed ik alles zelf. Dat was ik gewend en vond ik prettig. Dat was ineens over. Dat vond ik zelfs lastiger dan de rolstoel waar ik op een gegeven moment ook niet meer onderuit kon.’

Fernando

Eng apparaat

Sinds kort is daar niet alleen een voedingspomp bijgekomen, maar ook een zuurstofmasker dat vergelijkbaar is met dat van Hawking, de beroemde natuurkundige die in 2018 aan ALS overleed. Zo kan Fernando zijn longen meer rust geven en kan hij dieper ademen. ‘Nu gaat het redelijk,’ zegt Fernando, die sinds december in deze hospice zit nadat hij niet meer in staat was om terug te vliegen naar zijn huis in Valencia, ‘maar in het begin vond ik dat apparaat echt vreselijk. Alsof je voor het eerst gaat duiken, dat gevoel. Dan heb je in het begin ook geen idee hoe je moet ademen. Al vind ik het eerlijk gezegd nog wel eng om het apparaat ’s nachts te gebruiken. Ik was al bang dat ik nooit meer wakker word. Dat is er met dit ding niet beter op geworden.’

Blijven genieten

Het weerhoudt de voetballer die veertien keer in Oranje speelde er niet van om opgewekt en vrolijk te blijven. En te blijven genieten van elke dag die weer aanbreekt, ook al weet hij dat zijn vrouw Veronika en zijn zesjarige dochtertje Isabella duizenden kilometers verderop zitten in Spanje, waar Isabella op school zit en Fernando niet de zorg kan krijgen die hij nodig heeft. Dat hij desondanks kan genieten merkt ook Cathy Connelly, de therapeut van de hospice die hem drie keer in de week een voeten- en beenmassage geeft. ‘Niet iedereen ziet het nut van zo’n massage,’ zegt Connelly als ze zachtjes over zijn voeten wrijft, ‘maar Fernando kijkt er echt naar uit. Omdat hij weet dat het hem energie geeft.’

Positiviteit

Natuurlijk, Fernando heeft in de hospice, waar hij 24/7 verzorging nodig heeft en 24/7 rechtop ligt, vaker een slechte dan een goede dag. Maar het is precies wat zijn arts eerder op de dag zei: zijn positiviteit geeft hem, net als de grappen en grollen die hij nog dagelijks maakt, de kracht om niet op te geven. Het was veelzeggend dat Fernando direct na de diagnose in 2013 riep dat hij de eerste zal zijn die ALS overleeft. ‘Sommigen vonden het maar raar dat ik dat zei. Omdat er nog altijd geen medicijn is gevonden, was dat onrealistisch. Wat een onzin. Ik vind het juist raar dat mensen zo denken.’

Fernando Ricksen

Dikke glimlach

Als zijn tanden met een soort van lollypop zijn gepoetst en zijn mond met een doekje is schoongeveegd, noemt Fernando opnieuw Hawking, de Britse wetenschapper. ‘Die leefde bijna vijftig jaar met ALS. Waarom mag je dan geen hoop houden?’ Daarom heeft hij ook nog geen seconde aan euthanasie gedacht. ‘Waarom zou ik ook? Ik ben nog lang niet klaar om te gaan.’ Door de doorzichtige kap van het zuurstofmasker heen verschijnt voor de zoveelste keer deze dag een dikke glimlach.

Stichting ALS Nederland

In ons land leven er zo’n 1500 patiënten met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij maar overlijden er ook 500 mensen. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt 3 tot 5 jaar. Er is maar één manier om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling. ALS Nederland financiert dit wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun naasten. Wil jij ook bijdragen aan de strijd tegen ALS? Klik hier! 

Waar staan we met onderzoek naar de ziekte ALS?

Directeur-Bestuurder van Stichting ALS Nederland, Gorrit-Jan Blonk: ‘Project MinE is de basis van bijna al het wetenschappelijk onderzoek naar DNA-afwijkingen. Mede dankzij dit project zijn er tot op heden 20 genen gevonden die mogelijk een rol spelen in het veroorzaken van ALS. Momenteel wordt er in meerdere landen tegelijk onderzoek gedaan naar specifieke medicijnen om te kijken of de afwijkingen in de gevonden genen gestopt, geremd of genezen kunnen worden. Jouw steun in het vinden van de oorzaak van deze genadeloze ziekte is onmisbaar. Samen helpen we ALS de wereld uit!’

WENDY 27

De volledige fotoreportage is te zien in WENDY #27 ‘Young at Heart’. Deze ligt vanaf 17 april 2019 in de winkels. Vriend en journalist Vincent de Vries vertelde over dit bijzondere interview in Tijd voor MAX. Bekijk de uitzending hier

Credits: Tekst: Vincent de Vries, Fotografie: Goffe Struiksma