fbpx

Charissa (28) overwon kanker, maar heeft nu PSMA: ‘Er kwam gelijk een strijdlust naar boven’

De wereld stort even in als je op je 18e hoort dat je lymfklierkanker in stadium 4 hebt. In acht maanden tijd onderga je zestien chemo’s en dan word je na die lange strijd schoon verklaard. De wereld ligt weer aan je voeten, zou je denken. Die zekerheid was maar van korte duur voor Charissa. Twee jaar nadat zij schoon was verklaard van de kanker werd de spierziekte PSMA (een variant van ALS) bij haar vastgesteld. 

Goed nieuws, slecht nieuws

‘Toen ik na het goede nieuws hoorde dat ik PSMA bleek te hebben, kwam er gelijk een soort strijdlust naar boven. Natuurlijk had ik ook het gevoel alsof iemand daarboven mij wel heel erg graag daar wil hebben. PSMA komt voornamelijk voor bij 50-plussers, dus ik val niet echt in de leeftijdscategorie. Ook hebben maar 100 tot 200 mensen in Nederland het en dan komt het uitgerekend bij mij. Dat voelt zo oneerlijk.’

De donkere dag

‘Ik was bezig met een hbo-studie, maar mijn hand verkrampte weleens. Hiervoor ging ik naar de huisarts en hij verwees me gelijk door naar de neuroloog. Er werd krachtverlies vastgesteld. Daarna kreeg ik een naaldenonderzoekje, een mri-scan van mijn hersenen en een mri-scan van mijn schouder. Eigenlijk zag alles er goed uit. Maar dat er niets te zien was, betekende juist dat het níet goed was. Ik kreeg ook nog een reflexonderzoek. Dat ging niet goed. Mijn reflexen werkten niet meer. Ik werd doorgestuurd naar het Erasmus, waar ik een ruggenmergpunctie kreeg. Daar kreeg ik de mededeling dat het twee dingen konden zijn: óf uitgebreide kanker naar mijn hersenen óf ALS of PSMA. Het bleek dat laatste te zijn.’

Charissa

Voorgevoel

‘Uiteraard had ik mijn symptomen al gegoogeld. Ik ging er al vanuit dat we richting ALS gingen. Bij ALS is de levensverwachting drie tot vijf jaar, maar bij PSMA is dat onduidelijk. Wel is er een snelle variant en een minder snelle variant. Ik heb gelukkig de minder snelle variant, maar ik kan niet zeggen wat mijn prognose precies is. Eigenlijk vind ik het wel fijn om dat niet te weten, anders ben ik bang dat ik ernaar toe ga leven en af ga tikken. Ik voel wel wanneer ik een beetje achteruit ben gegaan en wanneer niet. Nu is vooral mijn linkerbeen en rechterhand het probleem. De krampen vind ik nu erger dan het krachtverlies zelf.’

Onderdeel van de maatschappij

‘Ondanks dat ik vaak last heb van krampen en krachtverlies, werk ik nog 32 uur per week in de hulpverlening. Ik begeleid mensen met psychiatrische problematiek en dan vooral ouderen. Ik wil dit, nu ik het nog kan, zo lang mogelijk blijven doen.  Na de bevalling van mijn dochter, die inmiddels alweer twee jaar is, heb ik wel een jaar thuis gezeten. Daar kwamen de muren toch wel echt op me af. Ik ging over alles nadenken. Eigenlijk stond ik al met één been in mijn kist. Ik wilde weer wat gaan doen en mezelf onderdeel van de maatschappij voelen. Hulpverlening heb ik altijd gedaan, dus de keuze was snel gemaakt. Door te werken voel ik me prettiger.’

Moeder

‘Sinds ik moeder ben, ben ik wel veranderd. Vroeger zei ik altijd: “Zodra ik permanent in een rolstoel moet, dan is het voor mij klaar”. Dankzij haar wil ik proberen om zo lang mogelijk door te gaan, zodat ik haar zie opgroeien. Mocht die rolstoel ervan komen dan gaan we er gewoon wat van maken. Drie maanden nadat ik de diagnose kreeg, ben ik getrouwd. Op slechte dagen zijn mijn dochter, man en familie echt mijn lichtpuntjes. Als ik een heel erge bui heb dan denk ik weleens: als zij er niet was geweest dan had ik dit echt niet aangekund. Maar dan zie je die pretoogjes weer en zijn die gedachten snel weg.’

Charissa met dochtertje

Dromen voor de toekomst

‘Ik wil heel graag nog een mooie reis maken samen met mijn man en dochtertje. Hiervoor was ik nooit zo’n reiziger. Ik dacht dat komt na mijn pensioen wel, als ik er alle tijd voor heb. Maar dat is nu toch anders, want mijn pensioen ga ik waarschijnlijk niet halen. Dan moet het nu maar. New York of Curacao staan hoog op mijn verlanglijstje om te bezoeken met mijn gezinnetje.’

Stichting ALS Nederland

In ons land leven er zo’n 1500 patiënten met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij maar overlijden er ook 500 mensen. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt 3 tot 5 jaar. Er is maar één manier om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling. ALS Nederland financiert dit wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun naasten. Wil jij ook bijdragen aan de strijd tegen ALS? Klik hier! 

Oud-voetballer Fernando Ricksen: ‘Waarom mag je geen hoop houden?’

Artsen gaven hem hooguit vijf maanden. Maar zo’n zes jaar nadat Fernando Ricksen (42) te horen kreeg dat hij aan ALS lijdt, geeft de oud-voetballer van het Nederlands elftal nog altijd niet op en blijft hij in een hospice in Schotland knokken voor een waardig bestaan. Te midden van grote zorg en liefde. 

‘Het moeilijkste is dat ik nu volledig afhankelijk ben van anderen’

Typisch Fernando

‘Ik lijk Stephen Hawking wel,’ grapt Fernando Ricksen als één van de verplegers van St. Andrew’s Hospice in Airdrie, op zo’n halfuur rijden van Glasgow, hem met de nodige precisie zijn zuurstofmasker opzet. Typisch Fernando, zou zijn arts een uur later zeggen. ‘Ik kom veel ALS-patiënten tegen, maar ik heb zelden iemand gezien die in deze fase nog zoveel humor en zoveel positiviteit uitstraalt.’ En dat is echt bewonderenswaardig, meent de dokter. Want wie Fernando bijna zes jaar na die memorabele uitzending in De Wereld Draait Door – toen hij aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk op emotionele wijze vertelde dat hij aan de dodelijke spierziekte lijdt – in zijn bed ziet liggen, moet goed kijken om in hem de gevierde voetballer van weleer te ontdekken.

Het moeilijkste

Naast dat Fernando enorm is afgevallen – zo weegt hij nog geen veertig kilo – kan hij zich niet meer bewegen, kan hij niet meer praten en heeft hij grote moeite met slikken. ‘Al vind ik dat niet eens het allerergste,’ laat Fernando via een speciale spraakcomputer weten, die hij met zijn ogen bestuurt. ‘Het moeilijkste vind ik dat ik nu volledig afhankelijk ben van anderen. Mijn hele leven deed ik alles zelf. Dat was ik gewend en vond ik prettig. Dat was ineens over. Dat vond ik zelfs lastiger dan de rolstoel waar ik op een gegeven moment ook niet meer onderuit kon.’

Fernando

Eng apparaat

Sinds kort is daar niet alleen een voedingspomp bijgekomen, maar ook een zuurstofmasker dat vergelijkbaar is met dat van Hawking, de beroemde natuurkundige die in 2018 aan ALS overleed. Zo kan Fernando zijn longen meer rust geven en kan hij dieper ademen. ‘Nu gaat het redelijk,’ zegt Fernando, die sinds december in deze hospice zit nadat hij niet meer in staat was om terug te vliegen naar zijn huis in Valencia, ‘maar in het begin vond ik dat apparaat echt vreselijk. Alsof je voor het eerst gaat duiken, dat gevoel. Dan heb je in het begin ook geen idee hoe je moet ademen. Al vind ik het eerlijk gezegd nog wel eng om het apparaat ’s nachts te gebruiken. Ik was al bang dat ik nooit meer wakker word. Dat is er met dit ding niet beter op geworden.’

Blijven genieten

Het weerhoudt de voetballer die veertien keer in Oranje speelde er niet van om opgewekt en vrolijk te blijven. En te blijven genieten van elke dag die weer aanbreekt, ook al weet hij dat zijn vrouw Veronika en zijn zesjarige dochtertje Isabella duizenden kilometers verderop zitten in Spanje, waar Isabella op school zit en Fernando niet de zorg kan krijgen die hij nodig heeft. Dat hij desondanks kan genieten merkt ook Cathy Connelly, de therapeut van de hospice die hem drie keer in de week een voeten- en beenmassage geeft. ‘Niet iedereen ziet het nut van zo’n massage,’ zegt Connelly als ze zachtjes over zijn voeten wrijft, ‘maar Fernando kijkt er echt naar uit. Omdat hij weet dat het hem energie geeft.’

Positiviteit

Natuurlijk, Fernando heeft in de hospice, waar hij 24/7 verzorging nodig heeft en 24/7 rechtop ligt, vaker een slechte dan een goede dag. Maar het is precies wat zijn arts eerder op de dag zei: zijn positiviteit geeft hem, net als de grappen en grollen die hij nog dagelijks maakt, de kracht om niet op te geven. Het was veelzeggend dat Fernando direct na de diagnose in 2013 riep dat hij de eerste zal zijn die ALS overleeft. ‘Sommigen vonden het maar raar dat ik dat zei. Omdat er nog altijd geen medicijn is gevonden, was dat onrealistisch. Wat een onzin. Ik vind het juist raar dat mensen zo denken.’

Fernando Ricksen

Dikke glimlach

Als zijn tanden met een soort van lollypop zijn gepoetst en zijn mond met een doekje is schoongeveegd, noemt Fernando opnieuw Hawking, de Britse wetenschapper. ‘Die leefde bijna vijftig jaar met ALS. Waarom mag je dan geen hoop houden?’ Daarom heeft hij ook nog geen seconde aan euthanasie gedacht. ‘Waarom zou ik ook? Ik ben nog lang niet klaar om te gaan.’ Door de doorzichtige kap van het zuurstofmasker heen verschijnt voor de zoveelste keer deze dag een dikke glimlach.

Stichting ALS Nederland

In ons land leven er zo’n 1500 patiënten met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij maar overlijden er ook 500 mensen. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt 3 tot 5 jaar. Er is maar één manier om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling. ALS Nederland financiert dit wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun naasten. Wil jij ook bijdragen aan de strijd tegen ALS? Klik hier! 

Waar staan we met onderzoek naar de ziekte ALS?

Directeur-Bestuurder van Stichting ALS Nederland, Gorrit-Jan Blonk: ‘Project MinE is de basis van bijna al het wetenschappelijk onderzoek naar DNA-afwijkingen. Mede dankzij dit project zijn er tot op heden 20 genen gevonden die mogelijk een rol spelen in het veroorzaken van ALS. Momenteel wordt er in meerdere landen tegelijk onderzoek gedaan naar specifieke medicijnen om te kijken of de afwijkingen in de gevonden genen gestopt, geremd of genezen kunnen worden. Jouw steun in het vinden van de oorzaak van deze genadeloze ziekte is onmisbaar. Samen helpen we ALS de wereld uit!’

WENDY 27

De volledige fotoreportage is te zien in WENDY #27 ‘Young at Heart’. Deze ligt vanaf 17 april 2019 in de winkels. Vriend en journalist Vincent de Vries vertelde over dit bijzondere interview in Tijd voor MAX. Bekijk de uitzending hier

Credits: Tekst: Vincent de Vries, Fotografie: Goffe Struiksma