In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Ton in ’t Veen zorgde jaren voor zijn vrouw Hester die op haar vijftigste de diagnose Alzheimer kreeg. Langzaam maar zeker raakte Ton zijn grote liefde steeds verder kwijt. Na ruim vijf jaar met de ziekte van Hester te hebben geworsteld, nam Ton vredig afscheid van haar en overleed ze op 55-jarige leeftijd.
‘Het was liefde op het eerste gezicht bij onze ontmoeting. Hester en ik waren tot op zielsniveau met elkaar verbonden. Zij was het voor mij. Ik vroeg haar ten huwelijk nog voordat we samenwoonden. We hadden een sprookjeshuwelijk en deden een hoop leuke dingen samen. Zo gingen we vaak wandelen of lekker een borreltje drinken op het terras. Ik houd ontzettend van wintersport en ben een aantal jaar skileraar geweest. Ook Hester wilde leren skiën, dus gingen we samen naar Oostenrijk. Maar het skiën ging erg moeizaam. Het wilde Hester maar niet lukken. Dat dit het begin van haar ziekte was, dat hadden we op dat moment niet kunnen bedenken.’
Eerste scheurtjes
‘Ik heb altijd gezegd dat Hester in geen enkel hokje paste. Ze was een zachtaardige vrouw en kon onvoorwaardelijk liefde geven. Ze was hoogsensitief en kon zich goed verbinden met de verstandelijk gehandicapte kinderen waar ze mee werkte. Hester kon ook heel ondeugend en een flirt zijn. Met haar charmante uitstraling trok ze vaak de aandacht van mannen. Ik vond haar geweldig. Met haar wilde ik oud worden.
We besloten te gaan samenwonen. Hester was mijn tweede vrouw. Ik heb nog drie dochters uit een vorig huwelijk. Mijn jongste dochter verhuisde met mij en Hester mee. Vanaf de eerste dag dat we samenwoonden, ging het eigenlijk meteen mis. Hester leek erg onwennig en was snel geërgerd. We kregen ruzie om kleine dingen wat we ook vrij snel weer oplosten. Maar als we ’s avonds in bed lagen, werd ik opnieuw geconfronteerd met dezelfde dingen. Ik begreep dit niet. Voor mij is de slaapkamer een plek om tot rust te komen en liefde te delen, niet om ruzie te maken. Bovendien hadden we het toch al uitgesproken? Ik kende dit niet van haar. Het was een groot contrast met de Hester die ik zo geweldig vond. Het leek erop dat ze steeds vergat dat we onze ruzies hadden bijgelegd en dat ging van kwaad tot erger.’
In voor- en tegenspoed
‘Na zes maanden trok ik het niet meer en wilde ik scheiden. Dit besloot ik toen ik in Oostenrijk aan het skiën was met mijn dochters. Hester zat thuis met een burn-out. Zodra het beter met haar ging, zou ik haar vertellen dat ik niet meer verder wilde. Binnen vier weken kreeg Hester de diagnose Alzheimer. Toen begreep ik waar onze ruzies vandaan kwamen en waarom het juist mis ging toen we gingen samenwonen. De nieuwe gezinssamenstelling gaf haar veel prikkels en door de Alzheimer kon ze die prikkels niet filteren. Bij mij ging toen de knop om. Ik dacht: in voor- en tegenspoed. Ik ga voor jou zorgen.
Door de beginnende Alzheimer werd Hester erg onzeker. Ze twijfelde constant aan zichzelf en of ze onze relatie wel aankon. Onze ruzies hielden aan, maar we gaven daar Alzheimer de schuld van. We noemden het Meneertje Alzheimer. Hester vond het vreselijk om afhankelijk van mij te zijn en niet meer zelfstandig door het leven te kunnen gaan. Voor mij voelde het ook alsof ik mijn vrouw kwijt was. Ik was altijd haar minnaar en werd nu haar verzorger. De intimiteit tussen ons werd ook minder. Dat miste ik ontzettend. Deze dingen waren zwaar voor ons, maar door de beperkte houdbaarheidsdatum werd de liefde voor elkaar alleen maar groter.’
Geluk
‘Hester moét zo gelukkig mogelijk sterven, dat werd mijn doel. Ik wilde alles uit haar resterende leven halen en de omstandigheden perfectioneren. We werkten onze bucketlist af en reisden de hele wereld over. Het was een mooie tijd, maar die kwam natuurlijk op zijn einde. Hesters’ Alzheimer eiste steeds meer zijn tol en het werd voor mij alsmaar uitdagender om voor haar te zorgen. Ze raakte steeds sneller overprikkeld. Eerder had ik beloofd om Hester nooit naar een verzorgingstehuis te brengen. Ik voelde me ontzettend schuldig toen ik deze keuze tóch moest maken. Het was uiteindelijk voor ons allebei het beste. Desondanks voelde het als verraad.
De dag voor ze naar het verzorgingstehuis ging, vierden we Hesters’ verjaardag groots. Vrijwel al onze vrienden en familieleden waren erbij. We wisten allemaal dat dit de laatste verjaardag was die we op deze manier konden vieren. Het was een prachtige dag en we hebben erg genoten. Het voelde als een goed afscheid. Om te beseffen dat Hester de volgende dag weg zou gaan, was hartverscheurend maar op deze manier ook een mooie afronding van een tijdperk.’
Goede keus
‘Hester reageerde boven verwachting goed op haar komst in het verzorgingstehuis. Ze voelde zich op haar gemak en had weinig prikkels. Haar hond mocht ook de eerste periode blijven, dus dat was extra fijn voor haar. De sfeer was gemoedelijk en dat deed Hester zichtbaar goed. En het allermooiste was dat Hester direct de andere mensen met dementie begon te verzorgen. Ze associeerde de medebewoners van het tehuis met de verstandelijk gehandicapte kinderen waar ze altijd mee had gewerkt. Dit was jarenlang haar passie geweest en dat kon ze in het tehuis herbeleven. Ik zag dat ze hierdoor opleefde en in haar element kwam. Ondanks mijn eerdere schuldgevoel zag ik in dat ik een goede keus had gemaakt voor Hester. Ik bezocht haar heel regelmatig en liet haar met een vertrouwd gevoel weer achter.’
Nieuwe relatie
‘Hester zat op een goede plek, maar wat moest ik nu? Mijn twee oudste dochters kwamen bij me en zeiden dat ik verder moest gaan met mijn leven. Ze hadden me jaren zien lijden onder het langzame verlies van Hester en zagen dat het bergafwaarts met me ging. “Papa, wij willen straks wel een opa voor onze kinderen”, zeiden ze en ze hadden gelijk. En ook Hester had mij eerder al aangespoord. Hoewel het pijnlijk was voor haar, ze gunde mij een nieuwe liefde. Er ging nog een aardige tijd overheen voor ik Peggy ontmoette. Voor haar kon ik voor het eerst mijn hart openen. Zij was er voor mij en hield van mij, ook met Hester erbij. Mijn liefde voor Peggy deed niets af aan mijn liefde voor Hester. Ze zorgde liefdevol voor Hester en hun band groeide steeds meer. Na verloop van tijd sloot Hester Peggy in haar hart en gaf ons toestemming. Tot en met de begrafenis deden Peggy en ik alles samen. Het was een moeilijke maar toch hele bijzondere tijd en ik ben er enorm dankbaar voor.’
Laatste dagen
‘Alzheimer zorgt ervoor dat alles verzwakt, waardoor je kunt sterven aan een longontsteking. Hesters’ lichaam verkrampte. Ze kon op een gegeven moment niet meer lopen en kwam in een rolstoel terecht. Haar gezondheid holde achteruit en ze werd incontinent. Dat is vreselijk voor een vrouw. De omstandigheden die ik jaren heb willen optimaliseren, werden alsmaar slechter. Na drie zware jaren in het verzorgingstehuis, wilde Hester niet meer leven. Ze stopte met eten en drinken. Voor haar was het klaar.
Ik besloot haar op te halen en terug naar huis te brengen, ons huis. We woonden in een appartement waarbij je een steile trap omhoog moest. Met Hester in mijn armen klom ik de trap op. Ik tilde haar nogmaals over de drempel van ons huis en zag dat ze het direct herkende. Hester had van tevoren een verdovend middel gekregen waardoor ze geleidelijk zou overlijden. Er stond een bed in de woonkamer waar ze nog twee weken in heeft gelegen. Ik lag er vaak bij. Hesters’ Alzheimer was in een vergevorderd stadium en veel dingen wist ze al niet meer. Maar af en toe zag je een blik van herkenning. Dan lag ze in bed en keek ze verward de woonkamer rond. Ik bleef haar aankijken. Als Hester dan mijn blik ving, zag ik een grote glimlach op haar gezicht verschijnen. Die ondeugendheid kwam weer terug en ze wees naar me alsof ze wilde zeggen: Hij is van mij.
Na een tijdje dacht ik aan Hester te zien dat haar einde in zicht was. Ik heb toen mijn kinderen gebeld en gezegd dat ze moesten komen. Met zijn vieren zaten we rond haar bed. Ook Peggy was erbij. We wisten het. En Hester wist het ook. Ze keek mij aan en gaf me twee gepassioneerde kussen. De kinderen gaf ze een knipoog en legde vervolgens haar hoofd weer op het kussen. Vredig sloot ze haar ogen, waarna ze niet meer wakker is geworden.’
Altijd bij me
‘Het overlijden van Hester kwam niet onverwacht. Ik rouwde al sinds de diagnose en heb een hele tijd naar dit moment toe geleefd. Ik miste haar al voordat ze er niet meer was. Het is goed zo. Nu deel ik alle herinneringen aan Hester met Peggy. En Hester is nog altijd bij me. Ik voel haar energie rondom mij en in ons huis. Ook al is ze er niet meer, ik heb nog steeds het gevoel dat we contact hebben en soms geeft zij zelfs antwoord op de vragen in mijn hoofd. Één moment kan ik me nog heel goed herinneren. Voordat Hester ziek werd, had ze het regelmatig over een gestorven mannetje dat in de hoek van onze woonkamer rondhing. Ze rook dan een vreemde geur die niet te omschrijven viel. “Daar is hij weer. Ik ruik hem”, zei ze dan. Hester geloofde daarin, maar ik eigenlijk niet. Tot ik op een gegeven moment de woonkamer inliep en iets rook. Ik kan je niet vertellen wat het was, maar ik wist dat het Hester was. Ik kreeg kippenvel en zei hardop: Ik weet nu wat je al die tijd bedoelde.’
Geïnspireerd door zijn Hester, ontwikkelde Ton een app om de ziekte ‘een beetje’ verdraagzamer te maken voor de persoon met dementie en de mantelzorgers. TimeSteps gelooft in de mogelijkheid om met gekoppelde technische ondersteuning, de zelfredzaamheid van mensen met dementie te vergroten en de zorg van mantelzorgers dragelijk te maken.
