In de rubriek ‘Vrouwen met Impact’ spreekt WENDY met vrouwen die een verschil maken voor onze maatschappij. Waar brengen zij verandering in? Wat is hun drijfveer? En vooral: waarom vinden ze het belangrijk om impact te hebben? Dit keer spraken wij met Mirjam Kaijer. Zij won in februari 2023 de landelijke Award Vrouw in de Media. Zij liep tien jaar rond met onverklaarbare klachten. Volgens haar wordt er nog te weinig onderzoek naar het vrouwenlichaam gedaan, daarom pleit zij voor genderspecifieke zorg.

Mirjam Kaijer is oud-verpleegkundige, journalist en schrijfster van het boek ‘Ik ben geen man!’. Ze heeft stichting ‘Voice for Women’ opgericht om vrouwen bewuster te maken over het waarom van onverklaarde gezondheidsklachten. Vorig jaar september overhandigde ze met haar stichting een petitie – meer dan 57.000 keer ondertekend – aan minister Ernst Kuiper waarin voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam. wordt gepleit. Afgelopen december overhandigde zij dit aan de Tweede kamer. In januari 2023 organiseerde zij het symposium EVA = geen ADAM om meer bewustwording te creëren hoe zorgelijk de staat van de medische wereld voor vrouwen is en opende een expositie met de schrijnende gevolgen van een groot kennishiaat.

Wat was voor jouw de aanleiding om je in te zetten voor genderspecifieke zorg?

‘Zelf heb ik tien jaar lang met onverklaarde klachten rondgelopen voordat ik een diagnose kreeg. De artsen gooiden het telkens op de overgang en fybromyalgie (een aandoening waarbij je last hebt van langdurige pijn in je spieren en bindweefsel). Ik had een beetje verhoogd calcium, maar dat kon niet verantwoordelijk zijn voor mijn klachten’, zeiden ze. Achteraf bleek dat wel degelijk het geval. Mijn intuïtie zei mij dat hetgeen dat ik voelde niet normaal was, maar die gedachte parkeerde ik.

Uiteindelijk zei een wildvreemde vrouw dat ik mogelijk een goedaardige tumor van de bijschildklier had. Dit werd bevestigd door een internist die mij vertelde dat er nog te weinig onderzoek wordt gedaan naar het vrouwenlichaam en dat het anders ziek wordt dan het mannenlichaam. De meeste medicatie wordt bijvoorbeeld nog op mannen getest, waardoor vrouwen meer last van bijwerkingen hebben. Daar is mijn nieuwsgierigheid begonnen. Als ex-verpleegkundige ben ik me daar nooit bewust van geweest. Het was voor mij een fascinerende wereld, maar ik schrok elke dag weer van de voorbeelden die ik erover kreeg. Hoe kon ik dit als ex-verpleegkundige niet weten?’

Wat voor gevoel kwam er toen bij je op?

‘Nadat ik geopereerd was aan de tumor, kwam ik weer helemaal op mijn oude energie. Hoewel ‘ie goedaardig was, had het wel een kwaadaardige uitwerking op mijn organen. Daarbij was een risico van de operatie dat mijn stembanden beschadigd konden worden. Gelukkig is er niks met mijn stem gebeurd, daarom wilde ik die laten horen voor andere vrouwen.

Ik besloot daarom om te stoppen met mijn werk om te onderzoeken wat dit onderwerp losmaakt in de maatschappij. Daar wilde ik me voor inzetten. Blijkbaar liepen er veel meer vrouwen rond met onverklaarde klachten, want ik kreeg zoveel reacties. Deze vrouwen hebben het idee dat ze in niemandsland zitten, maar blijkbaar zit die bomvol.

Het voelde voor mij als een ongelofelijke opluchting toen ik eindelijk hoorde wat mijn klachten veroorzaakte, maar er zijn nog steeds veel schrijnende verhalen. Er zijn vrouwen die daardoor alles kwijtraken, zoals hun huwelijk, vriendinnen en werk, maar ook hun zelfvertrouwen en waardigheid.’

Waarom is genderspecifieke zorg zo belangrijk?

‘Omdat 80% van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten vrouw is. Zonder diagnose voel je je vogelvrij en ongehoord. Het is geen sexy verhaal om voor de honderdste keer op een verjaardag te zeggen dat er weer niks is gevonden. Mensen gaan dan voor je invullen waardoor je aan jezelf gaat twijfelen. Dat werkt heel vervreemdend. Soms wordt door hulpverleners gezegd dat hetgeen dat je voelt er niet is. Klachten worden bij vrouwen té snel gelinkt aan de psyche. Op het meldpunt krijgen we klachten die vooral gaan over de menstruatie, zwangerschap of de overgang. In sommige gevallen worden klachten gelinkt aan gebeurtenissen van vroeger of psychische problemen, waardoor de verkeerde afslag wordt genomen. Vrouwen worden vaak onnodig aan de anti depressiva gezet. Hierdoor krijgen vrouwen niet de juiste zorg die ze nodig zijn.’

Wat is de oplossing?

‘Het systeem is dusdanig ingericht dat er onvoldoende kennis is over verschillen tussen de man-vrouw in de zorg. Dat maakt het ook voor artsen en specialisten lastig, omdat ze onvoldoende kennis hebben maar wel de beschuldigende vinger krijgen als het fout gaat. Er wordt te weinig onderzoek gedaan en het onderzoek dat er wél is, wordt niet verplicht geïmplementeerd in scholing. Dat moet beter! Daarnaast moeten artsen vaker tegen vrouwen zeggen dat ze nog te weinig weten, ook ter bescherming van zichzelf.’

Hoe belangrijk vind je het om impact te maken?

‘Ongelofelijk belangrijk! In de vorige eeuw wisten we al dat het vrouwenlichaam anders ziek wordt dan het mannenlichaam. Ik ben intens dankbaar dat ik door een andere vrouw op het juiste been ben gezet, daarom wil ik me hier de komende jaren hard voor maken. Dit doe ik voor mij twee dochters, maar ook voor alle vrouwen in Nederland. We horen te weten hoe de vork in de steel zit. De politiek is nog onvoldoende doordrongen van het grote probleem, het leed en de grote kosten die dit met zich meebrengt. Daarom blijven we doorgaan net zolang tot die erkenning er wel is. Wij willen onafhankelijk blijven en bestaan doordat wij financiële ondersteuning krijgen van bedrijven, particulieren, gemeenten en een ieder die ons een warm hart toedraagt. Zo kunnen wij de verhalen blijven vertellen zoals ze écht zijn.’

Waar ben je tot nu toe het meeste trots op?

‘Wanneer ik een brief zie binnenkomen van een vrouw die door ons de kracht heeft gekregen om verder te zoeken én daardoor de juiste diagnose heeft gevonden. Ze voelen zich niet langer alleen. Er is zelfs een vrouw geweest die uit een euthanasietraject is gestapt omdat ze de hoop kreeg om verder te zoeken en een diagnose vond. Maar ik ben ook heel trots dat ik de landelijke Award voor Vrouw in de Media heb gewonnen. Met deze prijs wordt het onderwerp nog serieuzer genomen en dat is hard nodig. Dat is de juiste weg om echte verandering te bewerkstelligen. Ook ben ik trots dat we op een positieve manier, met een vriendelijke tone of voice, voor verbinding zorgen en awareness. We breken een lans niet alleen voor de vrouwen maar ook voor de hulpverleners. Voor de hele maatschappij eigenlijk.’

Wat wil je meegeven aan andere vrouwen?

‘We weten nog te weinig over het vrouwenlichaam. Houd de regie. Schrijf je klachten op en houd veranderingen goed bij. Doe je huiswerk en probeer de patronen van je klachten te ontdekken, waardoor je met concrete informatie naar de huisarts kan gaan. Vraag een second opinion wanneer je je niet gehoord voelt en laat je goed informeren als je medicatie gaat gebruiken. Medicatie is namelijk met name op mannen gebaseerd. Deze kunnen soms bijwerkingen geven waardoor je nog verder van huis bent.’

Klik hier voor de petitie ‘Meer onderzoek naar (onverklaarbare) gezondheidsklachten van vrouwen’.