fbpx

Sylvia had goed behandelbare borstkanker, maar is nu terminaal door een medische fout: ‘Ik kan me er niet bij neerleggen’

Als Sylvia van der Veen een grote bobbel in haar linkerborst vindt, sprint ze direct naar de huisarts. Die is zichtbaar geschrokken en verwijst haar door naar het ziekenhuis. Sylvia voelde het meteen: dit kan niet goed zijn. Tot haar verbazing blijkt het geen kanker te zijn. Maar niets is minder waar als drie jaar later de uitslag van het bevolkingsonderzoek binnenkomt en Sylvia borstkanker blijkt te hebben met uitzaaiingen naar haar lever en longen. Hierdoor is ze terminaal en weet ze niet hoe lang ze nog te leven heeft.

‘De bobbel zat onder mijn oksel aan mijn borst. Als ik mijn arm omhoog deed, kon je hem heel duidelijk zien zitten. De radioloog uit het ziekenhuis vond het ook een urgente situatie. Hij pakte direct twee grote naalden en nam twee biopten af om te onderzoeken. Onderweg naar huis kon ik aan niets anders denken dan: dit is mis. De volgende dag kwam de uitslag van het bioptenonderzoek en ging ik terug naar het ziekenhuis. Ik had me voorgenomen om geen risico te nemen en mijn borst weg te laten halen als het moest. Ik was er volledig op voorbereid. Maar de uitslag was compleet anders, want volgens de chirurg had ik géén kanker. Dat nam ik natuurlijk direct van haar aan. Maar wat was het dan wel? Dat wist de chirurg mij niet te vertellen. Met een goed bericht ging ik naar huis, maar ik bleef me onzeker voelen over de voelbare bobbel.’

Te laat

‘Een halfjaar later kwam ik opnieuw voor controle in het ziekenhuis en daar werd mij nogmaals verteld dat er niets aan de hand was. Dit stelde mij gerust en mijn onzekerheid verdween. Misschien is het bindweefsel dat zich heeft opgehoopt doordat ik altijd zoveel aan paardrijden deed, dacht ik. Een maand later zou ik naar het bevolkingsonderzoek gaan, maar omdat ik net op controle was geweest, had dit voor mij geen zin. Dus ging ik op aansturing van mijn arts naar het bevolkingsonderzoek van drie jaar later. Na dat onderzoek werd ik gebeld met zeer slecht nieuws. “Dit is helemaal niet goed”, klonk het door de telefoon. Wat bleek: ik had allerlei uitzaaiingen doordat ik drie jaar met borstkanker had rondgelopen. En er was nog maar een kleine kans dat behandelingen mij gingen redden. Het was te laat.’

Fouten

‘Ik was woedend en had maar één vraag: hoe had dit kunnen gebeuren? Ik vroeg een gesprek aan in het ziekenhuis, maar ik voelde geen empathie. De behandelend arts wist zeker dat zij geen fouten had gemaakt. Het gesprek liep ook niet goed af. Ik wist dat dat er wél fouten waren gemaakt. Jullie moeten hiervan leren, zei ik vastberaden. De werkwijze was niet goed, want die was niet volgens de medische richtlijnen. Zo is er destijds géén overleg geweest tussen de artsen. De patholoog en radioloog keken er met behulp van mijn dossier op terug en zagen dat er weldegelijk dingen mis waren gegaan. Ze zeiden dat dit nóóit had mogen gebeuren en dat ik onder controle had moeten blijven. De patholoog die mijn biopten had onderzocht, bracht zelfs een goed verslag uit. Hieruit bleek dat er al tien aanwijzingen waren voor borstkanker, tien rode vlaggen. En toch werd ik zonder diagnose naar huis gestuurd. Volgens de radioloog had de knobbel onder mijn borst weggesneden moeten worden, ongeacht of het goed- of kwaadaardig was. En ook dat is niet gebeurd. In totaal werden er negen medische fouten geconstateerd.

Ondanks dat het bioptenonderzoek genoeg bewijs gaf dat het om kanker ging, bleef de chirurg beweren dat er geen fouten waren gemaakt. Om dit toch aan te kunnen tonen, moesten we een onafhankelijk rapport aanleveren van een andere arts, een expertiserapport. Dat kreeg ik maar niet voor elkaar, omdat alle artsen zeiden: “Wij vallen een collega niet af.” Na anderhalf jaar door allerlei artsen te zijn afgewezen, kwamen we bij een geridderde professor terecht. Hij heeft alle fouten uit 2015 bevestigd. De professor constateerde dat er al 38 maanden kankercellen in mijn borst zaten en dat een behandeling dus ruim drie jaar te laat kwam. Als ik destijds direct was behandeld, had ik 99 procent overlevingskans gehad en had mijn borst er waarschijnlijk niet eens af gehoeven. Het was een goed behandelbare kanker, maar door een vertraging van 38 maanden overlijd ik er nu aan. Dat dit kon gebeuren, vind ik onacceptabel. Het gaat om mijn leven.’

Kort geding

‘De afspraak met het ziekenhuis was: met de komst van een expertiserapport gaan we om de tafel zitten om er samen uit te komen. Maar het rapport van de professor accepteerde het ziekenhuis niet, waarschijnlijk omdat het in hun nadeel is. Ik had geen andere keus dan naar de rechtbank gaan en een kort geding aanspannen. Dit werd een proces van vier jaar. Het ging mij niet om geld, maar om gerechtigheid en erkenning. Het ziekenhuis heeft mij de avond van tevoren uit coulance een ton betaald, maar er stond wel een zinnetje bij: “We zouden het op prijs stellen als u het kort geding laat vallen.” Daar blijkt geen enkel gevoel van compassie uit.

Al vier jaar lang moet ik mijn dochter keer op keer slecht nieuws vertellen. Dat vind ik heel erg heftig. Afgelopen zomer kon ik door de chemo niet meer lopen en kwam ik in een rolstoel terecht. Mijn dochter was daarbij en heeft van alles moeten regelen. Wat denk je dat dit met zo’n kind doet? Dus nee. Na vier jaar was ik absoluut niet bereid om het kort geding tegen het St. Antonius ziekenhuis te stoppen. Ik wilde de mensen van het ziekenhuis in de ogen aankijken en in de rechtbank mijn woord doen. Hoewel ik emotioneel was, heb ik ze goed duidelijk gemaakt wat je een heel gezin aandoet. Het gaat niet alleen om mij. Dit raakt mijn hele omgeving.’

Erkenning

‘Mensen zeggen weleens tegen mij: “Ik snap niet dat jij dit laatste stukje van je leven nog hieraan wilt besteden.” Ik kom uit een verzetsfamilie en ben dus een vechter. Dat ik dit volhoud, heb ik echt aan mijn karakter te danken. Ondanks dat ik ziek ben, zet ik de procedure in de rechtbank door. Door deze medische fout leef ik al jaren met een zwaard boven mijn hoofd. Mijn lever werkt nog maar voor dertig procent en kan er elk moment helemaal mee stoppen. Als dat gebeurt, heb ik nog maximaal vier weken tot ik overlijd. Ik weet niet eens of ik de Kerst wel haal. Leven met die wetenschap is ontzettend zwaar en niet alleen voor mij, ook voor mijn man en dochter. Ik hoef geen sorry, dat is voor mij te laat. Wat ik wel nodig heb van het ziekenhuis is dat ze toegeven dat ze een fout hebben gemaakt en de medische richtlijnen niet hebben gevolgd. Dit ontkent het St. Antonius na het kort geding nog steeds en zegt nog altijd dezelfde werkwijze te aan te nemen. Ik kan me er niet bij neerleggen. Er mogen niet nog meer slachtoffers vallen. Ik wil erkenning voor mezelf. Ze hebben niet alleen een grote fout gemaakt, maar mijn traject ook nog veel zwaarder gemaakt met hun houding tijdens de procedure in de rechtbank. Opgeven zal ik never nooit.

Ik hoop zo dat er nog een arts is die mij een reddende behandeling kan bieden of dat ik eventueel immuuntherapie kan krijgen. Ook al heb ik de afgelopen vier jaar al enorm geleden onder alle zware behandelingen, ik doe alles om te kunnen blijven leven. Ik wil namelijk echt niet dood. Op dit moment krijg ik nog steeds chemotherapie om de tumor te verkleinen en mijn levensduur te verlengen. Maar hoe lang kan mijn lichaam dit nog aan? Vorige week ging het niet goed met me. Ik werd ’s ochtends wakker en dacht: O, ik ben er nog. Iedere keer raap ik mezelf weer bij elkaar en zet door. Ik blijf hopen op een wonder dat mij kan redden. De dag waarop het St. Antonius de medische fout erkent, hoop ik nog te kunnen meemaken. Maar of dat lukt, is allesbehalve zeker.’

borstkanker

Uitspraak in de rechtbank

Afgelopen woensdag 30 november deed de rechtbank uitspraak in de zaak van Sylvia. Ze krijgt voor alsnog geen gelijk voor de medische fouten. Het St. Antonius ziekenhuis beweert dat het volledige medische dossier van Sylvia niet verstrekt is aan de expertise arts en dat het expertiserapport daarom niet bruikbaar is. Een klap voor haar, maar Sylvia is niet van plan om zich erbij neer te leggen. Zij en haar man gaan voor een bodemprocedure.

‘Ik had deze uitspraak wel verwacht. Waar ik wel enorm van schrok, is dat het St. Antonius nog steeds beweert dat hun werkwijze correct is en ze dus nog steeds niet werken volgens de medische richtlijnen. Hoeveel slachtoffers gaan ze nog maken? Ik ben blij dat ik bij leven nog mijn verhaal heb kunnen doen in de rechtbank. Ook mijn dochter heeft mogen spreken. Wel spijtig dat het tot een rechtszaak moet komen om pas echt gehoor te krijgen. Dat vergt zoveel kostbare tijd en frustraties. Ik hoopte dat het ziekenhuis van hun fout zou leren, maar ik hoop ook een aantal mensen te redden door ze kritischer te maken. Vraag je dossier op en eventueel een second opinion. Ook als je goed nieuws krijgt en je je er toch niet helemaal zeker over voelt. Voor mij is het te laat, maar voor andere hopelijk niet.’



WENDY Winter Special

De kracht van wensen


Met de grote ‘Ik wens jou-actie’, waarin Wendy haar persoonlijke favorieten weggeeft!



 

LAAT JE INSPIREREN DOOR ONZE WEKELIJKSE NIEUWSBRIEF