fbpx

Emotionele brief van dochter laat moeder beseffen: ‘Kanker heb je met het hele gezin’

Door: Naomi

Foto: Ingeborg Lups

Ingeborg ging van fulltime werkende vrouw naar fulltime zieke moeder, toen ze vijf jaar geleden het slechte nieuws hoorde dat ze borstkanker had. Ze genas, maar realiseerde zich pas hoe groot de impact van haar ziekte op haar gezin was toen haar dochter een brief schreef aan ‘kanker’ en deze voorlas. Het inspireerde haar om Stichting Langs de Zijlijn, om aandacht te vragen voor de impact van kanker op het hele gezin en dat kinderen ook aandacht krijgen in het proces.

‘Het kwam eigenlijk heel onverwachts. Ik vergeet het nooit meer, op 1 april kreeg ik te horen dat ik kanker had. Een hele rare dag natuurlijk. Anderhalf jaar daarvoor voelde ik al een knobbeltje in mijn borst zitten, maar de huisarts vermoedde dat er niks aan de hand was. Ook in het ziekenhuis dachten ze er zo over, omdat ik te jong zou zijn of omdat ik gezond leefde. Ze hebben een mammografie en een echo gemaakt, maar daar bleef het bij. Anderhalf jaar later ben ik weer terug naar de huisarts gegaan, omdat ik veel pijn had op mijn borst. In het ziekenhuis kwamen ze weer met dezelfde redenen dat het niet zou kunnen. Gelukkig stelde de arts voor om toch een punctie te doen, om mij gerust te stellen. Dat is echt mijn redding geweest, want je raadt het misschien al, ik kreeg heel slecht nieuws te horen.  Ik denk dat er genoeg mensen zijn die zoals ik denken dat ze gezond zijn. Je voelt ook niks, het is niet zo dat je ziek wordt of wat dan ook. Het is echt een sluipmoordenaar. Vaak merk je er pas wat van, als je al uitzaaiingen hebt. Wees altijd heel erg alert en ga serieus om met klachten.

Enerzijds voelde ik veel boosheid van binnen, als ze het anderhalf jaar daarvoor hadden ontdekt, had ik niet dat zware traject met de hormoontherapie hoeven ondergaan. Anderzijds verdween bij mij ook het vertrouwen in medici. Ze zijn uit gegaan van statistieken, maar in de praktijk is gebleken dat ik van alle statistieken afweek. Dat heb ik hier wel van geleerd, vaar niet zomaar op wat men zegt.’

Project kanker

‘Omdat ik voor mijn werk veel met projecten werk, had ik zoiets van: 1 april is de startdatum van dit project. Ik ging het allemaal rationeel benaderen. Alle operaties, bestralingen en hormoontherapie, ik ben het allemaal ondergaan. Gelijk dacht ik weer aan de toekomst. Als ik klaar ben met mijn behandelingen, ga ik mijn normale leven weer oppakken, althans dat dacht ik. De klap was zwaar toen ik mij besefte dat dat niet ging gebeuren. Vanuit het ziekenhuis word je wel geïnformeerd over de behandelingen en de bijwerkingen daarvan, maar veel minder over de gevolgen van ziek zijn op langer termijn. Nu vijf jaar na dato, ben ik nog steeds bezig met de gevolgen van de tijd dat ik ziek was. In eerste instantie dacht ik er dus heel rationeel over, maar de emotionele impact kwam pas later. Je ziet de eindigheid toch voor ogen. Het heeft niet alleen een grote impact op mij gehad, maar ook op onze kinderen, dat heb ik mij pas later gerealiseerd. Kanker heb je niet alleen, kanker heb je met het hele gezin.’

Brief aan kanker

‘Ik dacht dat het na het hele proces allemaal voorbij zou zijn. We hebben altijd open en transparant gecommuniceerd naar onze kinderen toe. Hoe het ervoor stond, wat er moest gebeuren en wat de gevolgen zouden zijn. Eén jaar nadat ik klaar was met alle behandelingen, kwam mijn dochter op een avond bij mij in bed liggen. Ze had een brief geschreven, niet voor mij, maar aan kanker. Nadat ze de brief had voorgelezen, besefte ik pas, wat voor impact het heeft gehad op haar.’

‘Tijdens het ziekteproces, relativeer je heel veel. Als moeder zijnde dacht ik dat ik alles goed gecommuniceerd had naar de kinderen. Achteraf zeiden ze dat ze mij niet geloofden, omdat ze dachten dat wij informatie achterhielden om ze te sparen. Onze jongste was toen 10 jaar oud, hij kroop vaak in bed bij zijn oudere zus. Toen ik daar een keer naar vroeg, antwoordde mijn dochter dat hij nachtmerries had over het feit dat ik dood zou gaan. Ze hebben het nooit direct tegen mij gezegd, ook om zich groot te houden, want ze vonden dat ik al genoeg aan mijn hoofd had. Uitwijkmogelijkheden om hun verhaal te delen hadden ze niet. Op school en bij vrienden wilden ze ‘gewoon’ zijn, familie hebben we niet in de buurt en ons wilden ze sparen. Met mijn dochter ging het ook even heel slecht, ze heeft uiteindelijk hulp gekregen van een jeugdpsycholoog om met name het vertrouwen weer terug te krijgen dat dingen ook weer goed komen.’

Uitgerekend jij

‘Mijn kinderen maakten opmerkingen zoals, je hebt altijd gezond geleefd, je was altijd met je lijf bezig, je was altijd aan het sporten, je hebt nooit gerookt, je drinkt bijna nooit alcohol. Hoe kan het dan dat uitgerekend jij getroffen wordt? Dat is dus het lot. Dat zie je steeds meer onder jonge mensen. 1 op de 4 mensen krijgt kanker.

Ik ben zeker niet helemaal de oude geworden, ik ben nog steeds beperkt. Qua energie moet ik doseren en ik kan niet meer sporten. Als we een druk weekend achter de rug hebben, merk ik dat ik de week erna de gevolgen moet accepteren. Na vijf jaar zijn er nog steeds gevolgen, waar het gezin rekening mee moet houden. Alleen is het nu normaler geworden, het is de nieuwe werkelijkheid.’

Kanker

Stichting Langs de Zijlijn

‘Op het moment dat ik die brief van mijn dochter kreeg, besefte ik pas wat voor impact kanker heeft. Ik heb het geluk gehad, dat ik deze ronde ben doorgekomen. Hoe mooi is het dan, dat ik iets met mijn negatieve ervaring iets positiefs neer kan zetten. Daarom heb ik Stichting Langs de Zijlijn opgericht, omdat ik vind dat kinderen letterlijk langs de zijlijn staan. Zij mogen niks zeggen van het proces, ze mogen het alleen aanschouwen.

Uiteindelijk wil ik ernaartoe dat kinderen gezien, gehoord en eventueel ondersteund worden op het moment dat één van de ouders wordt getroffen door kanker. Kinderen moeten onderdeel worden van het proces. In sommige ziekenhuizen en inloophuizen heb je al wel kinderprogramma’s, maar dat is nog heel minimaal. Ik streef ernaar dat alle mensen in Nederland die ondersteuning kunnen krijgen. Het moet uiteindelijk op de politieke agenda komen. We werken samen met de Universiteit van Utrecht, zij hebben een grootschalig onderzoek gedaan naar de impact van kanker op gezinnen.

Veel mensen zien alleen de landelijke dag die we al vier jaar lang organiseren, maar er gebeurd achter de schermen veel meer dan mensen denken. Op de landelijke dag staat niet de zieke ouder centraal, maar juist de kinderen. Ze zijn met lotgenoten, ze hebben een soort onzichtbare band, maar ze doen alleen maar leuke dingen zoals workshops met bekende Nederlanders. We krijgen veel positieve reacties terug. Zo was er een gezin waarbij kanker een beladen woord was, maar de kinderen hadden gevraagd wanneer de leuke kankerdag er weer was. Dat is iets wat wij willen bereiken. De kinderen zijn bij elkaar, kunnen hun verhaal delen als ze dat willen, maar het is vooral een hele leuke dag.’

Toekomstbeeld

‘Ik hoop oud te worden samen met mijn gezin. Dat is heel veel gezinnen niet gegeven en dat realiseer ik mij ook heel erg. Ik hoop dat mijn leven weer normaal gaat worden. Dat klinkt heel simpel, maar voor mij is het heel belangrijk. Ik wil niet meer dagelijks geconfronteerd worden met de gevolgen van kanker. Ook hoop ik dat ik mijn missie kan volbrengen, kinderen die de aandacht krijgen die ze nodig hebben. De impact op kinderen is zo groot, dat het levenslang is.’

De volgende editie van de landelijke dag staat gepland op 12 juni 2021.

Meer inspirerende verhalen lees je hier.

(Visited 4.702 times, 74 visits today)

MEEST VIEWED

Blije momenten met onze
wekelijkse nieuwsbrief