Reuma zette het leven van Marja compleet op z’n kop: ‘Ondanks alle tegenslagen kan ik nog steeds intens genieten’

Marja is nog maar 18 jaar als ze de diagnose Artritis Psoriatica krijgt. Dit is een vorm van ontstekingsreuma in combinatie met de huidziekte psoriasis. Sinds 2018 is Marja 100% afgekeurd, maar ze geeft niet op. ‘Het is mijn leven waarin ik niet leef naar reuma, maar mét reuma.’

‘Ik was 18 jaar toen ik de diagnose kreeg. Samen met mijn vader reed ik naar de huisartsenpraktijk bij ons in het dorp. Ik had al een tijdje onverklaarbare klachten en mijn gevoel zei dat het reuma was. De ziekte zit namelijk bij ons in de familie, mijn oma en tante hebben het ook. Mijn vader zette de auto stil op de parkeerplaats en bleef zitten. Hij keek me aan en zei dat we niet weg zouden gaan zonder een doorverwijzing naar de reumatoloog. Ik knikte vastberaden met hem mee. Mijn vader wist dat het moeilijk was om doorgestuurd te worden naar de reumatoloog, en hij had inderdaad gelijk. De huisarts wilde niet de verwijzing geven. Hij vertelde dat er andere verklaringen waren voor mijn klachten, maar ik wilde er niks van weten. Pas toen ik vertelde dat reuma in mijn familie zat, kregen we de verwijzing. En wat bleek, de reumatoloog kon binnen 10 minuten al de diagnose reuma bij mij constateren.’

Marja jeugd Reuma zette het leven van Marja compleet op z'n kop: 'Ondanks alle tegenslagen kan ik nog steeds intens genieten'

Afgekeurd

‘Ik heb na de diagnose nog tien jaar kunnen werken als re-integratieadviseur, maar na die tien jaar was ik op. Mijn lichaam leek wel aan mij te vertellen dat het klaar was. Een keuze had ik niet meer. De medicatie die ik kreeg, werkte bijna averechts. Ik had zoveel last van bijwerkingen, dat ik zieker leek te worden. Ik wist dat werken voor mij geen optie meer was, en dat ik mij een toekomst zonder werk moest inbeelden. Dit was misschien nog wel het meest pijnlijk. Ik hield van mijn werk, het was mijn status, mijn identiteit. Toen ik uiteindelijk was afgekeurd, kreeg ik weer een beetje adem. Ik reflecteerde op de afgelopen jaren en realiseerde mij dat ik zoveel dingen anders had moeten doen. Ik had mijn grenzen eerder moeten aangeven en meer rust moeten nemen. Maar naast het reflecteren focuste ik mij ook op de toekomst. Wat kan ik nog wel doen en waar haal ik nieuwe energie uit?’

Kakdag

‘Inmiddels heb ik echt met reuma leren leven. Ik kan als de beste plannen, en dat is enorm belangrijk met deze ziekte. Als ik bijvoorbeeld naar een festival wil gaan, moet ik twee weken van te voren én twee weken erna mijn rust pakken. Maar als het moment er dan eindelijk is en ik sta met een drankje in mijn hand te dansen op het ritme van de muziek, ben ik zo intens aan het genieten. Ik besef me maar al te goed dat dit soort dagen echt een cadeautje zijn. Er zijn namelijk ook zoveel dagen waarin ik te moe ben om leuke dingen te kunnen doen. Maar als je die ‘kakdagen’ accepteert, kom je al een heel stuk verder. Het hoort nou eenmaal bij je ziekte. Als ik zo’n dag heb, bedenk ik mij altijd dat dit maar voor een aantal dagen is, en dat er altijd weer een betere dag zal komen. Dus mijn grootste tip, erken je ‘kakdag’. Je hoeft echt niet altijd positief te zijn, dat moet je ook nooit van jezelf verwachten. Soms gaat het niet zoals je het wil, maar gun jezelf dan ook de rust die je nodig hebt.’

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door ReumaLeeft (@reumaleeft)

Positieve instelling

‘Hoe ik zo positief in het leven sta ondanks mijn reuma? Simpel, je komt er zoveel verder mee dan alleen maar te zitten balen van je ziekte. Ik zeg altijd; waar één deur sluit, gaat de andere open. Het klinkt mega cliché, maar het is echt zo. Door mijn reuma kan ik niet zomaar een wereldreis maken of de Mount Everest beklimmen. Maar het hoeft ook niet meer van mij. Ik kan al zo genieten van die ene wandeling die ik kan maken, of van een gezellig avondje thuis zijn met mijn vrienden. Dat is voor mij puur geluk. Ik heb geleerd om van de kleine dingen te genieten, iets wat ik vroeger nooit deed. En als je die kracht hebt gevonden, kan je 100% leven met reuma.’

Actie Reuma zette het leven van Marja compleet op z'n kop: 'Ondanks alle tegenslagen kan ik nog steeds intens genieten'

Onbegrip en steun

‘Ondanks dat ik zelf mijn ziekte heb kunnen accepteren, lijkt dit voor de rest van de wereld nog niet zo makkelijk te zijn. Chronisch ziek zijn kent nog veel te veel onbegrip. Ik heb vrienden verloren die mij en mijn ziekte niet leken te verstaan. En ik snapte waarom, je zag namelijk niks aan mij. Elke rotopmerking die ik heb moeten incasseren was er één te veel. De Marja van vroeger liet al die opmerkingen de mooie lach van haar gezicht weg halen, maar gelukkig kan ik er nu mee omgaan. De key is om een olifantenhuid te creëren, en die is inmiddels dikker dan ooit.

Ondanks dat ik veel vrienden heb verloren, weet ik dat het goed is zo. Ik heb de liefste mensen nu om mij heen die mij begrijpen. Ze helpen mij waar het kan en snappen het als ik te moe ben om iets leuks te doen. Het belangrijkste is om open te zijn over je gevoel en over je klachten. Dat is ook de fout die ik vroeger heb gemaakt, ik praatte niet over de reuma. Hierdoor begrepen mensen niet hoe ik mij voelde en waar ik last van had. De vrienden om mij heen weten dat ik niks heb aan goedbedoelde adviezen. Vroeger gaven mensen wel eens het advies om even een nachtje goed te slapen, zodat ik de volgende dag weer fris kon beginnen. Maar zo werkt dat niet bij mij, en doordat ik er nu open over ben snappen mijn vrienden dat. Ik vind het zo lief als mijn vrienden bijvoorbeeld gaan koken wanneer ik daar te moe voor ben. Dat is voor mij echte liefde.’

Nuttig

‘Ondanks dat ik niet meer kan werken, voel mij misschien nog wel nuttiger dan ooit. Ik heb zoveel dingen waar ik mij mee bezig kan houden. Ik doe vrijwilligerswerk voor Reuma Nederland en ik zit in de adviesraad van onze eigen gemeente. Daarnaast heb ik een eigen blog, reumaleeft.com. Via mijn blog kan ik andere mensen met Reuma helpen, door mijn verhaal met ze te delen. Ik geef bijvoorbeeld tips over het re-integratieproces met Reuma. In de afgelopen jaren heb ik daarnaast heel veel geleerd over de ziekte, en die kennis wil ik meegeven aan anderen. Kennis over je ziekte maakt je sterk. Zo sterk dat je voor jezelf en je ziekte op durft te komen, en zo sterk om je eigen keuzes te kunnen maken. Jij weet immers als geen ander wat het beste voor je is. Ik weet dat Reuma een rotziekte is, maar ik weet nu ook dat je er 100% mee kunt leven. En als je je dat realiseert, ben je sterker dan ooit.’

Lees meer inspirerende levensechte verhalen:

Joke begon een groentekraam voor de deur van haar luxe reisbureau: ‘Kanker heeft mij geleerd te relativeren’

Roberts restaurant Hidden Ibiza brandde vorige maand volledig af: ‘Ondanks de ontreddering voel ik ook de kracht om het nog mooier te maken’ 

Zonder jou. De man van Lia kreeg op zijn 48ste Alzheimer, maar zijn euthanasie-verklaring bleek niets waard: ‘Hij besloot te stoppen met eten en drinken’

Heb jij ook een verhaal dat je op wendyonline.nl zou willen delen? Stuur dan een mail naar klaske@wendymultimedia.nl.