De dochter van Lisa kreeg vorig jaar te horen dat ze een Wilms tumor heeft met uitzaaiingen in haar longen. Begin dit jaar kreeg het gezin te horen dat de artsen niets meer voor Liv (9) kunnen betekenen en ze uitbehandeld is.

‘Het voelde onwerkelijk om te horen dat Liv uitbehandeld is. Meteen voelde ik me boos en daarna heel verdrietig. De galstenen leken nog relatief onschuldig, maar als je te horen krijgt dat de artsen niets meer voor haar kunnen betekenen, is dat ontzettend heftig.’

Hoe alles anders werd

‘In mei 2023 krijgt Liv van de ene op de andere dag heel veel buikpijn. Dit komt natuurlijk wel vaker voor bij kinderen, dus hebben we het eerst even aangekeken. Totdat ik haar op schoot wil tillen. Ik pak Liv in haar zij en ze schreeuwt het uit van de pijn. We bellen de eerste hulp en kunnen gelukkig gelijk terecht. De artsen denken aan een blindedarmontsteking, waaraan Liv geopereerd wordt. Na de operatie komt de chirurg naar mij toe en vertelt dat de blinde darm er goed uitzag, dus die heeft hij laten zitten. Er wordt een MRI gedaan om te kijken wat het dan wel is. Ze vinden een verdacht plekje op haar nier. De kinderarts verwijst ons daarom door naar het Prinses Maxima Centrum, daar hebben ze meer expertise op dat vlak. Mijn man en ik wisten niet wat het PMC was, dus dan ga je op internet zoeken. We zien dat het een kinderkankercentrum is, en dan valt de grond weg onder mijn voeten. We weten niet precies wat er nu op ons pad gaat komen.

Liv heeft Wilms tumor met uitzaaiingen in haar longen. Daarbij heeft ze fanconi anemie. Dit houdt in dat ze heftiger reageert op de chemo’s en bestralingen. De chemo’s kunnen niet te heftig zijn, want dan zal ze het al niet overleven. Hierdoor is ze ook nooit bestraald geweest. Ze houden de heftigere chemo’s alleen achter de hand als er geen andere oplossing meer zou zijn.’

Uitbehandeld

‘Liv haar lever en gal reageerden in haar bloedwaarden afwijkend en ze had galstenen, waardoor er een extra echo werd ingepland. Op die echo zagen ze een afwijkende lymfeklier en werd er ook nog een MRI gedaan. Hierop waren er plekjes te zien: de kanker is terug. De artsen durfden het heftigere protocol niet meer te geven en vertelden dat ze niks meer voor haar kunnen betekenen, en Liv dus uitbehandeld is. Het was altijd een hoop geweest om nog iets achter de hand te hebben, en dat is nu ook geen oplossing meer. Dat is dan wel even slikken.

Vorig jaar hebben we Liv thuis verteld dat ze ziek is. Maar het is heel lastig om een kind uit te leggen wat kanker is. Liv vond het meer op een griepje lijken, omdat ze de impact en de gevolgen van haar ziekte nog niet kon overzien. Ze kreeg pas in de gaten dat het ernstiger was, toen ze reacties van buitenaf kreeg.

Nu moesten we Liv nog een keer slecht nieuws brengen. Mijn man en ik hebben het weer thuis verteld, in onze veilige thuisomgeving. Ze is ons erg dankbaar dat ze het van ons heeft gehoord. Liv heeft het daarna ook zelf tegen haar broertje Rev verteld. Dat was heel mooi om te zien, maar ook heel zwaar. We zijn trots op onze kinderen dat we het zo kunnen doen. We hebben een paar dagen de tijd genomen om onze emoties even te laten gaan. Daarna zijn we heel snel gaan omdenken. Zou er nog meer aan zorg zijn in Nederland of in het buitenland? Ook moet je iedereen dan gaan vertellen dat ze uitbehandeld is. Iedereen is dan al bij een begrafenis of crematie, terwijl het in januari juist beter ging met Liv. Dit was voor ons een motivatie om niet bij de pakken neer te gaan zitten.’

Alternatieve medicijnen

‘We zijn nu aan het kijken naar alternatieve medicijnen zoals kruiden, paddenstoelen en wietolie. Nederland loopt wat dat betreft erg achter en nu ik er met veel mensen over praat kom ik erachter hoeveel mensen hier eigenlijk voor open staan. Ik geloof echt dat het ‘’alternatieve’’ samen kan met het reguliere en het is zo jammer dat ze daar in de ziekenhuizen niet of nauwelijks voor open staan. Je moet echt zelf op zoek en vertrouwen hebben in wie je treft. Liv reageert er goed op, ze is energiek en fysiek groeit ze. Dit geeft hoop voor ons en ook Liv heeft hoop in deze medicijnen. In het ziekenhuis temperen ze deze hoop, maar ik denk heel erg dat hoop doet leven. Het is niet zo dat we onrealistisch zijn, maar wij gaan van het goede en positieve uit.

Liv wil niet ziek gevonden worden en ze doet graag nog overal aan mee. Ze is best actief en energiek bezig. Ze gaat naar school, gymles, turnen en daar waar het gaat wil ze afspreken en meedoen met klasgenootjes.’

Positief blijven

‘Ik hou echt vast aan het feit dat ik altijd nog kan huilen. Als wij nu al naar die laatste fase toe gaan werken, denk ik dat die ook eerder zal gaan komen. We kunnen de hele dag gaan huilen, maar Liv is heel positief. Daarbij zou dit geen fijne herinnering zijn voor haar. Achteraf krijg je daar spijt van, daarom willen we het nu zo leuk mogelijk maken. Het is natuurlijk niet zo dat emoties er niet mogen zijn. We praten er heel veel over. Het is een zwaar onderwerp, maar het is fijn om er zo open over te kunnen praten.

De ziekte van Liv inspireert me wel. Door haar ziekte merk ik dat je je minder druk moet maken om de kleine dingen en moet leven met de dag. Gewoon echt in het nu leven en het mooie in het leven kunnen zien in plaats van het zware. Ik kan me druk gaan maken over het slechte weer, maar ik kan ook blij zijn dat we gewoon samen zijn met het gezin.’

Anders nadenken over het leven

‘Als gezin maken we nu veel mee en gebeurt er van alles. Ik wilde graag een dagboek bijhouden, om soms even terug te kunnen lezen wat we allemaal meegemaakt hebben. Daarom begon ik met een blog, waarin ik mensen wil meenemen in ons proces. Ik krijg veel reacties dat ons verhaal andere mensen inspireert. Ze gaan anders nadenken over het leven en kunnen meer relativeren op sommige momenten. Dat wil ik ook graag meegeven aan de mensen die mijn blog lezen. Je leeft maar een keer, dus probeer het leven zo leuk en goed mogelijk te maken, ook al zijn de omstandigheden nog zo benard.’

Meer weten over wat het gezin van Lisa meemaakt? Klik dan op deze link om naar het Instagram-account van Lisa te gaan.