Een moeder zorgt voor haar kind, normaal gesproken. Bij Ingrid Keestra (50) zijn de rollen omgedraaid toen haar moeder te horen kreeg dat ze Alzheimer heeft. Inmiddels is Ingrid al 13 jaar mantelzorger voor haar moeder. Erg zwaar, maar ze staat positief in het leven en schreef zelfs een boek over haar ervaringsdeskundigheid als mantelzorger.  ‘Ik wil benadrukken dat, als je in staat bent te accepteren dat de situatie is zoals die is, er nog best mooie momenten kunnen zijn samen. Naast verdriet kan er ook ruimte zijn voor verwondering en ontroering.’

De diagnose

‘We hadden al een vermoeden dat het Alzheimer zou kunnen zijn. Toen dat bevestigd werd door de arts gaf mij dat een grote schok. “Nee toch, míjn moeder de ziekte van Alzheimer?” Ik was echt van de kaart, zag de toekomst als een groot zwart gat voor haar en ons… Mijn leven is veranderd door deze ziekte, in de zin dat ik mijn moeder kwijt ben geraakt. De persoon die ze was verdween steeds meer. En de rollen zijn omgedraaid: vroeger zorgde mijn moeder voor mij, nu zorg ik voor haar. Ik ben haar eerste contactpersoon, wat betekent dat ik als eerste gebeld wordt wanneer er iets aan de hand is. Ook moet ik soms moeilijke beslissingen over haar nemen. Dit gaat van kleine dingetjes (er moeten nieuwe pyjama’s komen) tot wat grotere (mag er een sensor bij haar bed komen die waarschuwt als ze uit bed stapt?) tot grote beslissingen, zoals het wel of niet reanimeren. Dat laatste is natuurlijk in overleg met mijn familie.’

Veranderingen

‘Mijn moeder is natuurlijk veranderd in de zin dat ze niets meer kan onthouden en begrijpen. Ook kan ze niet meer communiceren. Ze zit nu in een rolstoel omdat haar hersenen haar benen niet meer kunnen aansturen. Ze leeft nu veel in haar eigen wereldje en dan is het vaak moeilijk om contact met haar te krijgen. Omdat dat verbaal niet meer gaat, probeer ik dat via aanraken (massage/knuffelen) en muziek (oude liedjes raken soms nog een snaar bij haar). Als dat lukt en er is even écht contact, een reactie, word ik daar gelukkig van. Gelukkig is ze zachtaardig van karakter gebleven. Ik ben ook veranderd hierdoor: geduldiger en zorgzamer geworden. Natuurlijk kon en wilde ik alles voor mijn moeder doen. Voor haar medebewoners vond ik dat in het begin anders. Die vond ik soms een beetje griezelig. Door deze gebeurtenis heb ik geleerd om de persoon achter de ziekte te leren zien. Dat heeft mij wel op een manier veranderd, waardoor ik nu het geduld kan opbrengen om zo iemand ook eten of drinken te geven als dat aan de orde is. Ik ben ook eerlijker en opener geworden over moeilijke of emotionele dingen. Omdat ik vind dat er toch nog wel taboe en schaamte over is. En dat vind ik zonde, het is zonder dat al moeilijk genoeg allemaal!’

Dieptepunt

‘Het dieptepunt uit deze periode is voor mij de dag dat we haar naar het verpleeghuis (gesloten afdeling) brachten. Dat was de rotste dag van mijn leven. Zij wist niet dat ze daar moest blijven en het voelde alsof we haar bedrogen en achterlieten. Ik heb toen heel wat afgehuild.… Wat ik ook als erg moeilijk heb ervaren, waren de beginjaren. Ze besefte toen zelf nog dat er iets mis aan het gaan was. Ook was ze in die tijd erg achterdochtig. Als ik maar even met iemand stond te praten was het: “Hebben jullie het weer over alles dat ik fout doe?”. Echt vreselijk naar.’

Taboe

‘Er wordt nog te veel bedekt met de mantel der liefde, door partners, door familie. Mensen schamen zich ervoor om te zeggen hoe het echt is. Willen niet ‘de vuile was’ buiten hangen. Terwijl als iemand fysiek ziek wordt dat meestal niet zo is. En dit is ook gewoon een ziekte, het zijn gewoon mensen met een ziekte waar ze niet om gevraagd hebben. Daarom deel ik dingen open, ook moeilijke, gênante dingen. Want niemand kan er iets aan doen dat het zo is. En als je er eerlijk over bent kun je er ook begrip voor krijgen. Ik pleit dus voor openheid met liefdevolle aandacht!’

Verwerking

‘Wat mij heeft geholpen om dit te verwerken was het delen van bepaalde dingen op Facebook. Soms grappige stukjes, soms confronterende. Daar kreeg ik veel reacties op, ook van mensen die mij of mijn moeder niet kenden. Mensen waren blij dat er ook eens iemand iets positiefs over dit onderwerp vertelde. Daarom kreeg ik het idee dat anderen er iets aan zouden kunnen hebben en niet iedereen het wiel zelf uit zou hoeven vinden. Van langere teksten (blogs) werden het ook tips en stukjes om anderen hoop te geven. Ik ging me steeds meer verdiepen in het onderwerp en interviewde vijf mensen die werken met mensen met dementie. Zo heb ik een arts en een verpleegkundige geïnterviewd, maar ook een miMakker, die op clowneske wijze in contact gaat met mensen met dementie. Uiteindelijk is mijn ervaringsdeskundigheid uitgemond in een boek, “Mantelzorger der liefde“. Dit is een positieve gids met tips voor andere mantelzorgers bij dementie.’

Wees niet te streng

‘Anderen die misschien aan het begin van zo’n soort traject staan zou ik mee willen geven dat het mogelijk is om dingen te accepteren die je vreselijk verdrietig vindt. Ga op zoek naar een bepaalde weg waarin je met elkaar kunt communiceren en daarmee nog goede momenten samen kunt hebben. De veerkracht van jezelf is groter dan je zelf denkt. En wees niet te streng voor jezelf! Soms verlies je je geduld, soms lukt het even niet. Dat mag. Je bent ook maar een mens. Morgen probeer je het gewoon weer opnieuw.’

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.