fbpx

Melissa uit Hart in Aktie: ‘Ik brak toen ik hoorde dat de leukemie terug is’

Gisteravond zagen we in Hart in Aktie het verhaal van de 24-jarige Melissa, die leukemie heeft en niet meer beter zal worden. Melissa kreeg een camera van Wendy zodat ze vlogs kan opnemen. Voor Wendyonline beschrijft ze wat haar ziekte met haar doet. We zullen Melissa blijven volgen.

De afgelopen 3 jaar heb ik gevochten tegen één van mijn grootste vijanden. Mijn eigen lichaam. Al sinds de middelbare school zit ik in de knel met mezelf. Met mijn lichaam. Ik ontwikkelde een eetstoornis. Mijn eetstoornis werd mijn beste vriend. Hetgeen waar ik goed in was. Ik kreeg complimenten over dat ik aan het afvallen was. Ik voelde me veilig.

Prednison

Nadat ik in 2015 de diagnose leukemie kreeg, moest ik beginnen met een hoge dosering prednison. Dit zorgde voor een gewichtstoename en heel veel honger. Ik vond dat zo moeilijk, dat ik steeds meer ging opletten wat ik at. Ik begon producten te schrappen. Hoewel ik enorme zin had in een chocolade reep, zocht ik ergens controle in. Ik at dan maar soep om zo ergens controle over te voelen.

Ik had het gevoel de controle kwijt te zijn. Ik moest mijn studie opzeggen, en ik had een lichaam die iedere minuut enorme fouten maakte in mijn beenmerg. Fouten die leukemie veroorzaakte. Fouten waar ik totaal geen controle over had. Nadat ik een remissie bereikte, maar niet meer door kon gaan met de behandeling wegens andere lichamelijke problemen, zocht ik steeds meer controle in mijn gewicht en het eten. Mijn eetstoornis sloeg om naar Anorexia. Het ging snel bergafwaarts en ik ging in behandeling om tegen mezelf te vechten.

Opleiding verpleegkunde

Na 2 jaar poliklinisch behandeld te zijn, en 3 opnames te hebben gehad op open afdelingen, ben ik de afgelopen 6 maanden opgenomen geweest op een gesloten afdeling voor mensen met een eetstoornis. Hier heb ik hard gevochten voor gewichtsherstel en hard gevochten tegen mijn eigen hoofd. Ik bleef echter leven in angst. Angst dat de leukemie terug zou komen. De angst was zo groot, dat ik me nooit durfde in te schrijven voor mijn oude opleiding, omdat de vorige keer dat ik eraan begon, ik al snel de diagnose leukemie kreeg. Maar 4 jaar na de chemobehandeling, en na 5 maanden opname op de gesloten afdeling besloot ik ervoor te gaan. Ik schreef me weer in voor de opleiding verpleegkunde in de praktijk, en ik werd aangenomen! 

Na een hoop uitzichtloze jaren, en jaren vol angst gaf ik het leven steeds meer een kans. Nog keihard vechtende tegen mijn eetstoornis, durfde ik weer een beetje vooruit te kijken. Totdat ik steeds meer klachten kreeg.. Totdat ik zelf al een fout voorgevoel had. Tot de dag dat de arts zei dat de leukemie helaas terug is. Bam.. Daar ging mijn toekomst. Daar ging mijn opleiding, mijn hoop. De woorden braken me. De woorden lieten mijn wereld even stil staan. Mijn toekomst in de knel gegooid. Mijn leven onzeker.

4 woorden. Er waren maar 4 woorden nodig om mijn grootste nachtmerrie uit te laten komen.  ‘De leukemie is terug’.

Een simpele zin, die uitgesproken is binnen enkele seconden. Het is een zin die je leven kapot kan maken, je hart kan breken.

Het doet pijn

Het zijn 4 woorden die de arts helaas heeft uitgesproken tegen me. De kanker is terug. Mijn beenmerg is voor 90% overgenomen door leukemie. Ze kunnen me niet meer genezend behandelen. Enkel levensverlengend. Met geen woorden kan ik omschrijven hoeveel pijn het me doet om dit te moeten typen. Hoeveel pijn het doet, omdat het nu echt is. Mijn grootste nachtmerrie is uitgekomen. Mijn grootste nachtmerrie is geen nachtmerrie meer, maar mijn realiteit. Mijn hart stond stil. Levensverlengend behandelen, niet genezend. De seconden tikten weg, maar mijn tijd stond stil. De wereld ging door, mijn wereld stortte in. De zon verdween, de schaduw nam het over. Een grote duistere schaduw, beter bekend als leukemie. De hoop werd uit mijn lichaam gezogen, mijn hart werd gebroken. Iets wat zo tastbaar is, is dat straks niet meer. Mijn hart brak.

Mijn sterke mama

Mijn hart brak toen ik naar mijn lieve moeder keek. Haar hart werd in miljoenen stukjes geslagen. Kapot geslagen door een betonnen bal. Ze gaat haar dochter verliezen. Ze gaat mij verliezen. Mijn mama. Mijn lieve geweldige en sterke mama. Ongeloof. Ik kan niet geloven dat dit gebeurd. Ik kan niet geloven dat mij dit overkomt. Woede. Ik ben boos. Ik ben woedend. Boos op mijn lichaam. Mijn lichaam waar ik zo voor heb gevochten de afgelopen periode. Het lichaam waar ik nooit van heb kunnen houden, maar waar ik zo mijn best voor heb gedaan. Ik heb mijn lichaam nooit kunnen accepteren. Ik ben altijd al het buitenbeentje geweest, en werd heel erg gepest op school. Op mijn 10e werd ik ook chronisch ziek. Ook daarom ben ik erg gepest op de middelbare school. Ik slikte heel veel prednison door mijn aandoeningen, dit zorgde ervoor dat ik altijd steviger was dan mijn klasgenoten. Dit, en nog meer privé factoren, hebben ertoe geleidt dat ik een eetstoornis ontwikkelde. Daarboven kreeg ik in 2015 voor het eerst leukemie. Maar ik besloot voor mijn lichaam te vechten.

De afgelopen 3 jaar heb ik gevochten om van mijn lichaam te leren houden. Mijn lichaam met al zijn littekens, met al zijn gebreken en alle pijn. Ik besloot te vechten. Te vechten voor mijn lichaam, te vechten voor mijn toekomst. Ik werkte aan mijn toekomst. Ik schreef me in voor mijn oude verpleegkunde opleiding, en kon na jaren weer naar de toekomst kijken. Lichaam? Waarom lichaam? Waarom ontneem je me mijn toekomst? Kanker? Waarom ontneem je mij mijn leven? Mijn moeder haar dochter, en mijn broertje zijn zus?

Melissa neemt jullie mee

Ik voel me machteloos. Angstig. Moe. De komende periode gaan ze mij dus levensverlengend behandelen. Ze gaan er alles aan doen om mij nog een mooie, en waardevolle tijd te geven. Wat er precies allemaal gaat gebeuren, daar ga ik jullie stapje voor stapje in meenemen in mijn blogs. Jullie zullen naast mij staan in dit proces. Tijdens alle ups, downs, alle mooie en lelijke momenten.

Neem ook een kijkje op de site van Melissa.

Of volg Melissa op Instagram.

Meer powerstories:

Het dochtertje van Bjelke werd na 26 weken geboren

Hart in Aktie van toen: ‘Ik ben Wendy nog elke dag dankbaar’

Charlotte over haar dochtertje met acute leukemie

2019 stond voor Charlotte (39) in het teken van haar zieke dochtertje Danique, die acute leukemie bleek te hebben. Nu zijn de zwaarste behandelingen afgerond en hoopt Charlotte dat Danique in 2020 weer meer als ieder kind mag zijn.

Het leek een onschuldige blauwe plek..

‘15 oktober 2018 was een prachtige weekenddag, Danique liep nog in een jurkje. De blauwe plek die ze op haar been had, viel me meteen op en nog die middag zat ik bij de huisartsenpost. “Ach, kinderen hebben wel vaker blauwe plekken,” zei de arts en ik kon weer naar huis. De volgende dag zag ik na het douchen spontaan twee blauwe plekken opkomen. Weer ging ik naar de huisartsenpost, en weer werd ik naar huis gestuurd. Ik word er nog emotioneel van. Onze eigen huisarts zag maandag meteen dat het foute boel was. Dezelfde middag werden we naar het Prinses Máxima Centrum gestuurd. Dan weet je dat het niet goed is, want daar ga je maar voor één ding heen: kanker.’

Slingers en een roze tent

‘Toen ik het behandelplan zag… Ik kon het niet bevatten. Danique moest zoveel behandelingen ondergaan, alleen in het eerste blok al negen verschillende chemo’s en al die narcoses met verschillende puncties. Ik zeg altijd: er is één ding dat erger is, je kind verliezen, maar je kind zo ziek zien is ook afschuwelijk. Om er nog iets van te maken versierde ik Daniques kamer in het ziekenhuis. Ik nam haar roze dekbedovertrek mee van huis, hing slingers op en ze had een leuke roze tent met lampjes in haar kamer staan, een soort Wizard of Oz-tentje. Ik wilde dat het ziekenhuis een feestje voor haar zou zijn, dat ze het leuk zou blijven vinden om ernaartoe te gaan. Het werkte. Ze heeft er zelden tegen geprotesteerd. Als de chemo erin moest, bedachten we er namen voor, en de bloedtransfusies noemden we ketchup en mayonaise. Ik heb ontzettend veel van ons meisje geleerd, ze is zo dapper.

Licht aan het einde van de tunnel

Op dag 79 was Daniques beenmergpunctie schoon. De zwaarste chemokuur hebben we nu net achter de rug. In 2020 krijgt Danique nog wel elke dag chemo en hebben we om de drie weken een pittige week met medicatie, maar we kunnen nu weer langzaam beginnen met opbouwen. Ik ben zo blij dat er weer licht aan het einde van de tunnel is, heb zin in het nieuwe jaar. Ik hoop dat Danique in 2020 weer meer energie krijgt en weer zoals ieder kind mag zijn. Dat ze weer gaat huppelen en dat we als gezin terug kunnen naar het onbevangen gevoel dat we altijd hadden. Als ik op 1 januari proost, ben ik er intens dankbaar voor dat Danique nog bij ons is en dat haar twee broertjes er relatief goed doorheen zijn gekomen; voor hen was het ook een zwaar jaar.’

Mooie inzichten

‘Ik ben een persoon die niet snel opgeeft. Ik probeer vaak het negatieve te omarmen en daar een positieve wending aan te geven. Toen Danique haar haar begon te verliezen, heb ik bij ons alletwee ons haar kort laten knippen. Prachtig lang haar hadden we, maar als Danique een kort koppie zou krijgen, dan ik ook. Nu groeit het bij ons allebei weer. Als je kind zo ziek is, wordt alles weggeslagen, dit soort positieve acties gaven me houvast. Als Danique kracht nodig had, kon ik het haar geven. Nu ik haar weer meer Danique zie worden, heb ik ruimte om op te krabbelen, ik krijg daar sinds kort ook hulp voor. Meer licht en ruimte in mijn hoofd, dat zou ik graag willen.

Maar één wens

2019 heeft me ook mooie inzichten gebracht. Het leven in Nederland is een ratrace en we willen meer en meer. We hebben 1001 wensen, maar als je kind ziek is, heb je er maar één. Ik ben dankbaar voor alle lieve steun die ik heb gekregen en je leert welke mensen er wel en welke er niet toe doen. Voor een buitenstaander is het niet te begrijpen waar je doorheen moet. Ik heb lieve vriendinnen om me heen. Als je de hele dag aan het rennen bent, heb je eigenlijk nooit echt tijd voor elkaar, in dit soort periodes wordt dat anders. Dat is mooi. Ik kijk ontzettend uit naar november 2020, dan is deze periode voorbij.’

Charlotte volgen? De komende tijd zal Charlotte een blogreeks bijhouden waarin ze jou meeneemt in het leven van haar en haar dochtertje.

De tijd dringt: Oscar Westbroek zoekt met spoed een stamceldonor

Na de uitzending van 6 juli 2016 van RTL Late Night sprak Wendy met Oscar Westbroek over zijn leukemie. Helaas gaat het niet goed met Oscar, de leukemie is teruggekomen. De tijd begint te dringen om een geschikte stamceldonor te vinden. De moeder van Oscar roept daarom mensen met Indisch of Aziatisch bloed op om zich aan te melden bij de Stichting Matchis. Wij willen Oscar helpen.

Een periode ging het weer goed met Oscar. Hij had zijn studie weer opgepakt en in september zelfs de Dam tot Dam loop gelopen. Helaas is de leukemie nu weer terug. Oscar ondergaat nu een heftige chemokuur waarbij de leukemiecellen kapot worden gemaakt. Uit onderzoek vorige week is gebleken dat er leukemiecellen in zijn hersenvocht en beenmerg zitten. Het is nu een kwestie van afwachten of deze kuur aanslaat. Pas wanneer de kuur aanslaat kan de volgende kuur gestart worden. Deze kuur is een voorbereiding op de stamceltransplantatie. 

Matchis

In 2015 kon er geen geschikte stamceldonor gevonden worden. Daarom probeerden de artsen de ziekte met medicijnen en chemo onder bedwang te krijgen. Omdat de leukemie is teruggekomen is een stamceldonatie nu nog de enige mogelijke oplossing voor Oscar. Hij heeft een Indische vader en een Nederlandse moeder, waardoor het  moeilijk is om de juiste match te vinden. Vandaar de wanhoopskreet van de moeder van Oscar roept. Zij  doet een oproep aan alle mensen met Indisch of Aziatisch bloed om zich aan te melden bij de stichting Matchis, die zorgt voor de registratie van nieuwe stamceldonoren. Probleem is dat er veel meer mensen met een blanke huidskleur geregistreerd staan als donor dan mensen met een Indische achtergrond. Het is voor andere etnische achtergronden daardoor lastig om een geschikte donor te vinden. Welke bloedgroep iemand heeft maakt niet uit, het gaat om de genen.

Elke aanvraag een stap dichterbij

Heb jij Indisch of Aziatisch bloed en zou je Oscar willen helpen? Meld je dan nu aan als donor via www.matchis.nl.  Nadat je je hebt aangemeld via Matchis ontvang je binnen twee dagen een wattenstaafje waar je je wangslijm mee kunt afnemen. Dezelfde dag moet dit teruggestuurd worden naar het laboratorium zodat er gekeken kan worden of er een match is.  Daarnaast is er een Facebookpagina aangemaakt voor Oscar waar evenementen worden gedeeld om zo actie te ondernemen voor de zoektocht om een geschikte donor te vinden. 

Ook pien heeft een stamceldonor nodig.