Vandaag is het Dress Red Day en roept de Hartstichting iedereen op iets roods te dragen om aandacht te vragen voor hart- en vaatziekten bij vrouwen. Doron (30) was jarenlang professioneel danseres. Pas sinds vorig jaar zomer weet zij dat ze een aangeboren hartafwijking heeft, wat haar leven behoorlijk op zijn kop heeft gezet. Haar situatie was niet direct levensbedreigend, maar ze moest wel een openhartoperatie ondergaan. En dat viel niet mee.

Drie jaar geleden merkte ze voor het eerst dat er iets niet goed was. Ze woonde toen nog in Slowakije en danste daar bij een dansgezelschap. Daar kreeg ze ineens last van onduidelijke klachten.

Allerlei vage klachten

“Ik had allerlei klachten: druk op mijn borst, een soort roffelen van mijn hart, oorsuizen, trillen, opgezette aderen bij warmte en hele witte vingers bij kou. En ik was zó moe, mijn batterij raakte steeds verder leeg en laadde niet meer op. Dit strookte totaal niet met wie ik was, altijd vitaal en in goede conditie.”

“Ik ging naar de huisarts in Nederland. In eerste instantie dacht hij dat het door mijn intensieve baan als danseres kwam. Hij adviseerde me het wat rustiger aan te doen. Dat deed ik en er ging wat tijd overheen. Toen de klachten niet weggingen begon ik te twijfelen. Zit het niet tussen mijn oren?”

Als danseres ken je je lichaam

“Als danseres ken je je lichaam als geen ander. Mentaal groeide ik, fysiek werd ik juist steeds zwakker. Ik ging wéér naar de huisarts. Er werd een hartfilmpje gemaakt, maar daar was niks bijzonders op te zien.”

“Puur ter geruststelling ben ik doorgestuurd voor nader onderzoek. Daar zagen ze bij de eerste hartecho al dat er wel degelijk iets aan de hand was. Mijn rechterhartkamer bleek verwijd, en ik kreeg allerlei vervolgonderzoeken bij de polikliniek congenitale cardiologie in Amsterdam.”

Joh, het valt vast mee

“De uitslag van die vervolgonderzoeken liet even op zich wachten, waardoor ik een tijd in onzekerheid heb gezeten. Aan de buitenkant zie je niets aan me, dus zei iedereen tegen me ‘joh, het zal vast wel meevallen’. Het ergste wat je kan overkomen als danseres is dat je lichaam je in de steek laat.”

Hartafwijkingen: 29 jaar niet geweten

“Het was dan ook schrikken toen de werkelijke uitslag kwam. Ik bleek meerdere aangeboren hartafwijkingen te hebben. Een zeldzaam type ASD, een zogenaamd sinus venosus defect. Dit is een gat in de tussenwand van de boezems. Daarnaast constateerde de cardioloog dat 2 van de 4 longaders niet goed op mijn hart zijn aangesloten. Daardoor circuleert er 2 tot 3 keer zoveel bloed door mijn hart en ontstaat er extra druk op mijn longen. Ook is hierdoor een hartklep gaan lekken.”

“De diagnose hakte er behoorlijk in. Het is zo raar. Je bent 29 en weet niet beter dan dat het normaal is hoe je je voelt. En dan ineens blijkt er al bij de aanleg van je hart van alles mis te zijn gegaan. Als ik nu terugkijk, zijn er wel dingen waarvan ik me afvraag of dat toen al iets betekende. Zo legde ik toen ik klein was, vaak mijn hand op mijn hart om te voelen of het nog klopte. Geen idee waarom, maar nu denk ik dat ik misschien wel iets voelde.”

Eerder herkennen

“Mijn moeder heeft er moeite mee dat het niet eerder ontdekt is. Hoe kan het dat ze niets hebben gezien of gehoord? Ook voor mijn oma van 85 is het zwaar. Toen ik voor de operatie met haar de stad inging, was zij na afloop minder moe dan ik. Dat maakte haar verdrietig, maar ze zei tegelijkertijd: ‘Doron, ik heb zoveel respect voor wat je, ondanks alles, hebt bereikt’. Dat vond ik heel mooi.”

“Het is ook best opmerkelijk dat niet eerder aan het licht is gekomen dat ik een hartaandoening heb. Ik heb 25 jaar lang intensief gedanst en in die periode tal van medische keuringen gehad. Ook ben ik 2 keer aan mijn enkel geopereerd. Toen hoorde de anesthesist wel een ruisje. Maar omdat ik in topconditie was dachten de artsen meteen aan een ‘sporthart’ en was verder onderzoek niet nodig.”

Openhartoperatie

“Hoewel de afwijkingen niet direct levensbedreigend bleken te zijn, adviseerde de cardioloog toch om me er snel aan te laten helpen. Dit was een onvermijdelijke ingreep, de druk op mijn hart en longen nam alleen maar toe en in mijn dagelijks leven had ik er steeds meer last van. Ik kon gewoon niet meer goed functioneren.

“Tijdens het gesprek met de chirurg werd mij verteld dat ze met een openhartoperatie de beide aangeboren hartafwijkingen konden herstellen. Ze legden uit dat ze door middel van een tunneltje van biologisch afbreekbaar materiaal de 2 longvenen door het gat in de tussenwand van de boezems naar de andere kant kunnen brengen. Een interessante constructie.”

“Het waren goede voorbereidende gesprekken, zowel mijn cardioloog als de chirurg namen echt de tijd. Ook drukten zij mij beiden op het hart dat mij na de operatie een lange en pittige revalidatie te wachten staat. Je moet alleen al 6 weken rust houden om het borstbeen te laten helen. Erg moeilijk voor een danseres!”

D-Day

“In de periode voor de operatie ging ik door allerlei fases: verdriet, ongeloof, angst. Maar ook dankbaarheid, rust en kracht. Ik probeerde sterk te blijven en zo lang mogelijk mijn normale leven te leven, maar mijn batterij was echt op. Juist nu ik wist wat er met me aan de hand was, durfde ik toe te geven. Ondanks dat ik nerveus was en ook bang, was ik er helemaal klaar voor. Ik was voorbereid, had goede gesprekken met mijn ouders. Dit zorgde voor rust in mijn hoofd. Laat maar komen, dacht ik! Op 5 oktober 2016 was het zover, D-Day.”

Graag naar huis

“De operatie verliep gelukkig goed. Ik ontwaakte bijzonder snel uit de narcose en voelde me prima. Uiteraard kreeg ik pijnstillers. Ik verwachtte dat het snel bergopwaarts zou gaan, maar ik ging me juist alleen maar slechter voelen. Ik had de eerste week geen eetlust, was vaak misselijk en sliep erg slecht. Ook mijn hartritme was flink van slag, ik had last van boezemfibrilleren. Het hoorde er allemaal bij, werd gezegd. Ik voelde dat het mijn lichaam niet lukte om aan te sterken.”

“Een week na de operatie, op 12 oktober, werd ik ontslagen uit het ziekenhuis in Amsterdam. Voor mijn gevoel te vroeg: ik was nog niet stabiel. Natuurlijk wilde ik me graag beter voelen. Ik verlangde naar frisse lucht, mijn eigen bed en een warme maaltijd van mijn moeder. Ik hoopte dat ‘thuis’ me goed zou doen.”

Er kan weinig mis gaan..

“Voor de operatie sprak ik met een specialist en vroeg ik naar de complicaties: ‘Maak je geen zorgen, bij deze operatie is de kans op complicaties minder dan 1%, en deze komen vooral bij ouderen voor. Jij bent in een goede conditie.’ Ik begreep wat er werd gezegd maar wat als ik bij die 1% zou horen?”

“Na mijn ontslag heb ik 1 nacht thuis geslapen. Ik had last van hevige aanvallen van boezemfibrilleren, voelde me verre van goed maar bleef rustig. De volgende dag adviseerde een arts me toch naar de dichtstbijzijnde Eerste Hart Hulp te gaan.”

Vocht rond het hart

“In het ziekenhuis in Zwolle ontdekten de artsen dat er veel vocht rond mijn hart zat. Dit verklaarde mijn klachten. Helaas konden zij op dat moment, net voor het weekend, niks voor me doen en werd ik weer naar huis gestuurd. Daarmee was het probleem niet opgelost: het boezemfibrilleren hield aan.”

“Vol goede moed stond ik de volgende ochtend op en wilde ik ontbijt gaan maken. Ik herinner me nog dat ik mijn ouders riep omdat ik mij plotseling helemaal niet goed voelde. Een half uur later lag ik weer in een ziekenhuisbed. Het kostte de artsen een paar uur om mijn hartslag weer onder controle te krijgen. Ook het vocht achter het hart was toegenomen.”

Toch geen ingreep

“Toen ook na het weekend het vocht nog niet was afgenomen, werd besloten het vocht weg te halen middels een punctie. Ik lag al klaar op de operatietafel, toen de chirurg besloot ervan af te zien. Het risico mijn hart en/of lever te raken was te groot, door zowel de plaats van het vocht als mijn fragiele lichaam. Ik begreep de beslissing, maar was toch erg teleurgesteld. Wat nu?”

“Na aanpassing van de medicatie voelde ik mijn lichaam op krachten komen, stabiel. Op 21 oktober verliet ik het ziekenhuis. Ook al heb ik nog mindere dagen, ik voel dat het langzaam steeds beter gaat en ook het vocht achter mijn hart lijkt te zijn verdwenen. Onderschat heb ik het allemaal niet, wel is het me tegengevallen.”

Luisteren naar mijn hart

“Mijn hele leven heb ik mijn hart figuurlijk gevolgd. Het heeft me veel gebracht, en gemaakt tot wie ik ben. Ik geloof erin dat alles in je leven gebeurt met een reden: zo ook het plotseling ontdekken van mijn aangeboren hartafwijkingen. Nooit  heb ik zelfmedelijden gevoeld.”

“De afgelopen tijd heb ik letterlijk naar mijn hart moeten luisteren, en ik zal dat in de toekomst ook meer doen. Mede door de goede afloop van mijn verhaal, kan ik zeggen dat het een positieve draai aan mijn leven heeft gegeven.”