Ze waren nog niet officieel een stel toen ze te horen kregen dat hij MS bleek te hebben. Daarna gingen ze vol voor elkaar. Bettina Leendertse is vanaf het begin van Paul zijn diagnose mantelzorger. Momenteel gaat het niet zo goed met hem. Hij gaat behoorlijk achteruit op meerdere vlakken. Bettina vertelt haar verhaal over hoe het is om mantelzorger te zijn voor haar grote liefde.

Foute boel

‘Het was 16 april 2008. We waren toen nog geen stelletje, maar er waren wel sterke gevoelens voor elkaar. Paul belde me op mijn werk en vertelde dat het niet zo lekker ging met zijn gezondheid en dat hij binnenkort op een zaterdag een hersenscan zou krijgen. Ik schrok me te pletter en dacht: “O jee, dit is foute boel.” Doordat Paul zijn privé situatie op dat moment moeilijk was, vroeg hij mij mee naar de neuroloog voor de uitslag. Uiteraard ging ik mee. Ik had naslagwerk gedaan en de klachten wezen op MS óf een hersentumor. Het klink heel gek, maar ik hoopte op MS, omdat dat naar mijn idee niet levensbedreigend was en een hersentumor mogelijk wel. Wat een spanning die 16 april 2008! De uitslag bleek inderdaad multiple sclerose (MS).’

Liefdesbom

‘Vanaf dat moment ontplofte er een liefdesbom in mij en ik dacht: dit is de man van mijn leven. Ik zal en wil voor hem zorgen, met heel veel liefde. We zijn direct na de diagnose naar Bergen gereden en hebben daar een strandwandeling gemaakt en veel, heel veel met elkaar besproken. Paul sprak zijn angst uit voor de onzekere toekomst, die angst was er voor mij niet. Ik voelde het. Paul voelde het. We gaan ervoor, zij aan zij. 20 maart 2009 zijn we getrouwd.’

Achteruitgang

‘Het moeilijkste vind ik om Paul zo achteruit te zien gaan. Hij heeft de primair progressieve vorm van MS, wat inhoudt dat hij eigenlijk permanente achteruitgang boekt met kleine maar ook grote dingen. Hij is nu permanent gebonden aan een rolstoel en heeft 24/7 zorg nodig. Tot juli 2018 hebben we het samen thuis kunnen redden. Dat ging niet zonder slag of stoot. Het besef dat het thuis niet meer haalbaar ging worden, kwam vanaf eind 2017. Zowel Paul als ik merkte dat de achteruitgang dusdanig was dat er professionele zorg aan te pas moest komen. We waren beiden zwaar over onze grenzen bezig. Aanmodderen en roeien met de riemen die we hebben. Toch knokten we door om bij elkaar te blijven in ons huis.’

Falen

‘Na de zoveelste keer 112 te hebben gebeld, werd Paul afgevoerd naar het ziekenhuis… Dit bleek het moment te zijn van definitief niet meer thuis te kunnen wonen. Het feit niet meer voor mijn man te kunnen zorgen, voelde als falen. Ik was er kapot van, maar het 24/7 voor iemand zorgen en beseffen het niet meer vol te kunnen houden, het niet begrepen worden als mantelzorger, maakte me verdrietig. MS  is een spookziekte. Ik liep als mantelzorger tegen muren op en had het idee alleen te staan in een medisch doolhof, waar niemand me de weg kon wijzen. Tot het moment dat Paul in Nieuw Unicum in Zandvoort werd opgenomen. Daar kwamen Paul en ik erachter dat ze daar wél de route wisten. De vragen én hulp bij alle takken van MS  bleek daar wel bespreekbaar te zijn. Paul krijgt daar ook geweldige zorg, maar ik blijf ook gewoon mantelzorgen. Zo maak ik elke dag een verse maaltijd voor hem.’

Goed nieuws

‘Goed nieuws, want ook voor mij staat er iets op het programma waar ik heel blij mee ben. Nieuw Unicum ontwikkelt een trainingsprogramma om mantelzorgers van MS-patiënten te ondersteunen. Dit gebeurt met subsidie van Stichting MS Research. Wat kijk ik daar naar uit! Dit zal heel wat mantelzorgers lucht gaan geven door beter om te kunnen gaan met deze slopende ziekte en alle bijkomende zaken.’

Liefde is de kracht

‘Door deze gebeurtenis ben ik anders in het leven gaan staan. Ik geniet samen met Paul van de dingen die we nog wél kunnen. Hij is een geweldige vent en erg positief ingesteld. Dat is zijn karakter. Ik ben super trots op hem. Ik zou willen dat iedereen er zo in zou kunnen staan als Paul en ik. We hebben enorm veel lol en begrijpen elkaars humor. Lachen ontspant, maar de gesprekken met inhoud, het verdriet delen, en samen genieten van een goed glas wijn op z’n tijd, maken het prime time. Onze wederzijdse liefde is onze motor met kracht van boven!’

Motto

‘Wat ik geleerd heb in het leven, is om energie in dingen te steken waar je die energie uit terug krijgt. Er is veel ellende in de wereld, ellende veroorzaakt door mensen, jaloezie, ruzies, haat, noem maar op. Ik focus me op positieve dingen en krijg daar energie van, daardoor kan ik mijn taak als mantelzorger beter volbrengen. Ik kreeg een prachtige tekst van mijn dochter. Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s learning how to dance in the rain. En zo is het.’

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.