In de rubriek ‘Vrouwen met Impact’ spreekt WENDY met vrouwen die een verschil maken voor onze maatschappij. Waar brengen zij verandering in? Wat is hun drijfveer? En vooral: waarom vinden ze het belangrijk om impact te hebben? Vandaag is het de nationale dag van de mantelzorger en daarom zetten we powervrouw Mariska Westenbroek in het zonnetje.

Drie jaar geleden kreeg Mariska’s man John een herseninfarct waardoor de rechterkant van zijn lichaam verlamd is en hij epileptische aanvallen kan krijgen. Hij draagt een brace om zijn rechterbeen en kan kleine stukjes lopen, maar zijn hoofd is altijd moe. Mariska is zijn mantelzorger en leidt een druk bestaan waarbij ze nauwelijks aan zichzelf toekomt. Ze zorgt voor John, hun vier kinderen en werkt één nacht in de week in een verpleeghuis. ‘Toen John nog in het ziekenhuis lag en in het revalidatiecentrum zat, werd er van alles geregeld. Na maanden kwam hij thuis en dat is waar het pas echt begon. Ik stond er alleen voor en liep tegen een hele hoop dingen aan. Dat heeft mij toen bijna genekt’, vertelt Mariska.

Hoe ziet je dagelijks leven als mantelzorger van John eruit?

‘Geen dag is hetzelfde. De ene dag gaat het ontzettend goed en doen we alles samen. Dan staan mijn man en ik samen op en brengen we onze twee jongste kinderen ook samen naar school en het kinderdagverblijf. Sommige dagen kunnen we ook samen in de tuin werken. Een andere dag kan zomaar anders zijn, namelijk een ‘bed dag’. Dan heeft John het moeilijker en kan hij zijn bed niet uitkomen. Op zulke dagen doe ik alles alleen. We moeten het dus echt per dag bekijken.

Het fijnste voor John is als alles zo normaal mogelijk blijft en dicht bij het leven dat hij vóór zijn herseninfarct had. Doordat ik degene ben die thuis voor John zorgt, maak ik dat mogelijk voor hem. Er is natuurlijk een hoop veranderd sindsdien. De dingen die hij vroeger zelf deed, zoals wassen en aankleden, daar help ik hem nu bij. Zijn leven is anders, maar hij heeft wel dezelfde mensen om zich heen, zijn eigen mensen. Ik probeer ervoor te zorgen dat hij zich veilig voelt hier thuis.’

Hoe verdeel je jezelf tussen John, jullie kinderen en je werk?

‘Drie jaar geleden was het nog echt coronatijd en was er dus weinig thuishulp vanuit de gezondheidszorg. Ik stond er toen grotendeels alleen voor. Dat was heel heftig. Ik kon gelukkig veel op mijn schoonmoeder en schoonzussen terugvallen. Zij helpen mij nog steeds. Als ik ’s nachts aan het werk ben, worden onze twee jongste kinderen opgevangen door mijn schoonmoeder. Dan zijn de oudste twee wel thuis bij mijn man. Gelukkig heeft John alleen overdag epileptische aanvallen en niet als hij slaapt. Dat geeft mij wel rust tijdens mijn nachtdienst. Mijn dochter is vijftien jaar, dus als er echt iets aan de hand is, kan ze mij bellen. Doordat de medicijnen van John sterk zijn, voelt hij het aankomen als hij een aanval krijgt. Hij kan ons dus wel waarschuwen. Het gebeurde altijd standaard een keer in de twee maanden. Daarbij kon ik de klok op gelijk zetten. Nu is het al een halfjaar niet meer gebeurd. Ik weet wel dat een aanval altijd op de loer ligt, want John heeft hersenletsel en dat gaat nooit meer weg. Maar ik hoop echt dat hij steeds minder aanvallen zal krijgen.

Ondanks dat het pittig is om ’s nachts te werken en overdag voor John en de kinderen te zorgen, is dit wel de beste manier voor ons. Als ik ’s nachts werk, hoef ik zo min mogelijk opvang en oppas te regelen thuis. Als ik overdag werk, moet ik iemand regelen die de kinderen naar school brengt, ze weer uit school ophaalt en die eten kookt. Dat geeft juist nog meer onrust en dat is niet goed voor John. Iemand met hersenletsel is namelijk snel overprikkeld en heeft dus veel rust en structuur nodig.

Voor John’s epilepsie is het belangrijk dat iemand een oogje in het zeil houdt. Meestal ben ik dat zelf. De oudste twee kinderen kunnen zelf naar school fietsen, maar de twee jongsten moeten naar school en het kinderdagverblijf gebracht worden. Ik kan niet altijd iemand inschakelen om bij John te blijven. Als ik even weg moet, houden mijn twee oudsten een oogje in het zeil. Maar als zij op school zitten, moet ik John soms tien minuten of een kwartiertje alleen laten. Dat vind ik wel spannend. Je weet niet wat er kan gebeuren in dat kwartiertje dat je weg bent.’

Wat is je grootste angst als het om John gaat?

‘Ik sta altijd aan en moet alles goed in de gaten houden. Ik ben bijvoorbeeld bang dat er fouten worden gemaakt met John zijn medicatie. Soms is het juiste medicijn bij de apotheek niet leverbaar. Dan moeten we overgaan op een ander merk. Er is een merk waar John slecht tegen kan en die moet hij dus niet hebben. Ik maak me weleens zorgen of hij niet alsnog dát medicijn voorgeschreven krijgt. Ik zit er dus altijd bovenop en denk ook dat ze mij daar bij de apotheek niet altijd even leuk vinden. Maar dat kan me niet schelen. Het gaat om mijn man.

Vorig jaar december raakte ik burn-out en sindsdien zit ik in de ziektewet. Dit gebeurde tijdens een periode waarin het niet goed ging met John. In het ziekenhuis dachten ze dat hij weer een bloedpropje in zijn been had. Bij mij sloegen op dat moment alle stoppen door en ik dacht: ik ben continu bezig om alle ballen in de lucht te houden. Nu trek ik dit echt even niet meer. Ik stortte in. Eerlijk is eerlijk: ons leven hangt gewoon aan een zijde draadje. Ik heb inmiddels alles weer op de rit en ik ben een sterk persoon. John en ik zijn allebei positief ingesteld, maar we zijn ook kwetsbaar. Er is al veel gebeurd, elke dag is druk en het is allemaal veel voor mij. Ik moet dus wel oppassen, want ik ben bang om weer burn-out te raken. Als ik nu even kan uitrusten, dan pak ik dat momentje wel.’

Voel je je weleens onbegrepen als mantelzorger?

‘Wat er achter gesloten deuren gebeurt, dat zien mensen eigenlijk niet. De documentaireserie Kanaal Sociaal (Human) heeft dat wel goed naar voren gebracht. Hierdoor voelde ik me wel heel erg gehoord en gezien. Ik kon daar troost uit halen. Mensen die niet dezelfde ervaring hebben, kunnen zich er denk ik ook niks bij voorstellen hoe het is om mantelzorger te zijn. Dan denk ik: je moest eens weten. Ik ga over de afspraken van John, mijn kinderen, die van mijzelf én hier thuis moet er ook van alles gedaan worden. Het valt soms niet uit te leggen hoe zwaar dat kan zijn. De serie heeft ervoor gezorgd dat ik hierin me begrepen voelde.’

Hoe houd je dit vol?

‘Het klinkt gek, maar ik ben zó blij dat het goed gaat met John op dit moment. We hebben nu alles wel op de rit. Hierdoor ben ik echt snel tevreden. Een wandelingetje met de hond of even mijn nagels laten doen, vind ik al ontzettend fijn. Meer heb ik niet nodig. Na tweeënhalf jaar heb ik al heel veel achter de rug en heb ik mijn weg erin gevonden. Dat geeft rust. Ik ben daarom al heel blij met een klein momentje voor mezelf.

Bovendien zorgt mijn liefde voor hem ervoor dat ik dit volhoud. Ik ken hem heel goed en houd veel van hem. Ik denk nog weleens terug aan hoe ons leven eruitzag voor John’s herseninfarct en ik mis het soms ook wel. John is een ontzettend lieve man. Hij kwam vroeger bijvoorbeeld altijd thuis met een bosje bloemen. Qua karakter is John gelukkig nog helemaal hetzelfde, maar dat komt niet altijd goed naar voren. Hij is rechtszijdig verlamd en zijn spraak is veranderd. Vlak na zijn herseninfarct kon hij zelfs helemaal niet meer praten. Gelukkig is dat met logopedie voor een deel weer goed gekomen, maar soms duurt het nog wel lang of begrijp ik hem niet altijd. Daar heb je veel geduld voor nodig. Soms weet ik ook niet hoe ik alles heb gedaan, maar één ding is zeker: mijn liefde voor hem heeft alles overwonnen. Wij slaan ons er samen doorheen.’

De documentaireserie Kanaal Sociaal (Human) is elke dinsdagavond om 22:15 te zien op NPO 2 en te bekijken op NPO start.