Twee weken na de geboorte van haar dochtertje bleek Shelly een gevaarlijke hersentumor te hebben: ‘Een operatie in Duitsland is mijn enige optie’

Shelly (35) kreeg drie dagen na de geboorte van haar dochtertje een epileptische aanval. Na onderzoek in het ziekenhuis bleek ze een hersentumor te hebben. Deze tumor zit op haar hersenkern en dat zorgt ervoor dat de artsen in Nederland een operatie niet aandurven. In Duitsland kunnen ze dit wel opereren, maar de kosten voor deze operatie moet Shelly zelf betalen. Ze is daarom een Go Fund Me actie gestart en heeft daarmee inmiddels al ruim 50.000 euro ingezameld. Dit is een mooi bedrag, maar ze is er nog niet. Ze heeft dus nog meer steun nodig!  

‘Ik had nog nooit eerder een epileptische aanval gehad, dus ik wist niet wat me overkwam toen ik er opeens een had. Eerst begon mijn rechterhand te trekken en uiteindelijk trilde de hele arm. Ik zag mijn arm heel ritmisch bewegen, maar ik stuurde het niet aan. Toch functioneerde mijn hoofd nog wel. Ik keek ernaar en kon het niet echt plaatsen. Dit was een heel rare gewaarwording. Ik bleef bij bewustzijn, maar ik kreeg niet alles meer mee. Mijn man belde 112 en de ambulance heeft mij toen naar het ziekenhuis gebracht. In het ziekenhuis deden ze een aantal onderzoeken en daarna gingen we weer naar huis. Twee weken na de bevalling kreeg ik een MRI-scan. Ik zou de uitslag van deze scan pas later krijgen, maar toen we nog maar net het ziekenhuis hadden verlaten zagen we dat we een aantal gemiste oproepen van het ziekenhuis hadden. Toen we terugbelden werd ons verteld dat we met spoed weer terug moesten komen.’

Hersentumor

‘In het ziekenhuis hebben ze allerlei onderzoeken gedaan. In eerste instantie dachten ze dat ik trombose had. Ik werd teruggeroepen naar het ziekenhuis voor verdere onderzoeken. Er werd niet heel veel aan mij verteld, alleen dat er weer een hersenfilmpje gemaakt zou worden. Na ongeveer drie uur kwam de neuroloog naar buiten en hij vroeg of ik mijn man erbij wilde halen. Hierdoor dacht ik al: het is helemaal niet goed. Mijn man zat al die tijd nog in de auto te wachten met de kinderen en zij mochten met zijn allen naar binnen komen. We kregen toen het nieuws dat het om een vaataandoening of een hersentumor ging. Ik brak echt toen ik dit te horen kreeg. Mijn zoontje van drie jaar oud zat er ook bij en ondanks zijn leeftijd begreep hij het heel goed. Ik had me ingesteld op trombose, en dat vond ik al erg genoeg, maar het feit dat het een hersentumor was kwam echt als een shock. Ik werd doorverwezen naar het VU medisch centrum. Daar werd me verteld dat het een laaggradige hersentumor was, die op de hersenkern op beide hersenhelften zat. Ik kreeg medicatie voor de epileptische aanvallen, maar deze bleven plaatsvinden. Mijn rechterarm en kaak waren de trilpunten tijdens deze aanvallen en af en toe kreeg ik ook schokjes in mijn benen. Na vier maanden heb ik ervoor gezorgd dat ik een vervroegde MRI-scan kon krijgen. Uit de uitslag van deze scan bleek dat er veel onrust in de tumor zat. Hij is veel aan het rommelen. Door deze nieuwe informatie konden ze het eerdere scanbeleid niet aanhouden, daar was de tumor te onrustig voor.’

Zwangerschap

‘Tijdens mijn zwangerschap had ik al wel eens last van vage klachten. Zo had ik af en toe eens een black-out. Ik vergat soms opeens waar ik mee bezig was of wist niet meer hoe ik een deur moest open maken. Ik werkte op Schiphol en daar volgde ik een briefing voor het personeel. Tijdens deze briefing werd ik onwel en viel ik flauw. Ik vond deze dingen natuurlijk wel raar, maar ik schoof het af op de zwangerschap. Ik dacht ik dat ik gewoon vermoeid was door zwangerschapsdiabetes. Dat deze klachten van een hersentumor zouden kunnen komen, had ik nooit verwacht. In het ziekenhuis denken ze dat de tumor er al jaren zit. Hij is heel traag groeiend, dus het kan goed dat hij er al lang zit. Ze denken dat de tumor door de zwangerschapshormonen en misschien door de persweeën is gegroeid.’

Moederschap

‘Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik een hersentumor had stortte ik in. Ik was net twee weken geleden voor de tweede keer moeder geworden. Zo’n bericht is dan natuurlijk het laatste wat je hoopt te horen. Je hoort in de periode na je bevalling op een roze wolk te zitten, maar deze roze wolk werd voor mij meer een zwarte wolk. Ik vind het heel jammer dat ik niet meer van de kraamtijd heb kunnen genieten. Ik had natuurlijk het liefst gehad dat alles om mijn dochtertje zou draaien en niet om mijn ziekte. Waar ik ook veel moeite mee heb is het feit dat ik na zes weken heb moeten stoppen met het geven van borstvoeding. Dat is iets waar ik zelf veel waarde aan hecht, maar door mijn medicatie heb ik daar helaas mee moeten stoppen. Omwille van mijn kinderen heb ik mezelf bij elkaar geraapt. Mijn epileptische aanvallen zijn te onvoorspelbaar en daarom is het niet verantwoord voor mij om alleen met mijn kinderen te zijn. Er moet altijd iemand anders bij zijn. Dit is ontzettend moeilijk. Mijn man en ik hebben geprobeerd om het leven voor onze peuter zo normaal mogelijk te maken. We hebben geprobeerd het zo goed mogelijk uit te leggen. “Mama heeft een stoute bal in haar hoofd en die moet eruit, maar de dokters vinden dat moeilijk”, vertelden we hem. Het is heel lastig uit te leggen aan een kind van die leeftijd, maar we hopen dat hij daardoor beter begrijpt dat we zo vaak naar het ziekenhuis moeten. Hij snapt het heel goed en hij pakt vaak ook mijn medicatie voor me, omdat hij weet dat ik die moet innemen. We hebben inmiddels al zes keer de ambulance moeten bellen, omdat ik dan weer een epileptische aanval had. Mijn zoontje heeft dat dus regelmatig mee moeten maken. Gelukkig hebben de ambulancebroeders hem er heel goed bij betrokken. Ze hebben hem een knuffelbeer gegeven, die we Dokter Beer noemen. Ik ben de ambulancebroeders heel dankbaar dat ze er zo’n goede situatie voor hem van hebben gemaakt.’

Operatie

‘Omdat de tumor op zo’n risicovolle plek ligt is het in Nederland protocol dat ze die plek niet aanraken. Ze vinden het een te gevaarlijke plek, omdat mijn tumor op de hersenkern zit en van daaruit worden alle functies aangestuurd. Het risico dat er iets misgaat is dus aanwezig en dat risico willen ze hier in Nederland niet nemen. De mogelijke risico’s zijn verlamming of zichtverlies. In Duitsland is er wel een neurochirurg die aangeeft de tumor te kunnen opereren. Ik ben in contact gekomen met iemand die daar ook geopereerd is. In die kliniek in Duitsland zijn ze gespecialiseerd in hersentumoren en de neurochirurg daar heeft ook verschillende onderscheidingen gekregen. Hij is een grote naam in de neurochirurgie. Hij heeft zoveel ervaring en dat gaf mij een gevoel van vertrouwen. Hij heeft zelf aangegeven de operatie aan te willen gaan en hij geeft aan dat hij met zijn techniek de risico’s minimaal kan houden. Hij weet niet zeker of het helemaal verwijderd kan worden. Dit kan nooit vooraf met zekerheid gezegd worden, omdat de hersenen heel gecompliceerd zijn. Er is geen garantie. Ik heb zelf zoiets van: hoe meer ze weg kunnen halen, hoe beter. Hij gaat proberen zoveel mogelijk weefsel weg te halen en daarna wordt het verder behandeld met een chemokuur. Ik heb het gevoel dat je met een operatie meer tijd wint dan met alleen chemo. Mijn hoop is dat ze de epileptische bron kunnen verwijderen.

Deze operatie is natuurlijk heel heftig en ik zie er zelf erg tegenop. Ik moet voor drie weken opgenomen worden en ik kan mijn kinderen in die tijd niet zien. Dat vind ik heel lastig en ik hoop de operatie daarom zo ver mogelijk uit te kunnen stellen. Dit is een situatie waar je niet in wilt zitten als je zulke jonge kinderen hebt. Ik had liever gehad dat ze wat ouder waren, dan kunnen ze het beter begrijpen. Dat vind ik heel moeilijk, ook voor mijn partner. De persoon ernaast draag ook een zware last. Hij is een ontzettend sterke man. Hij wil alles voor mij doen en er alles aan doen dat ik beter word. Hij is echt onze held. Zonder hem had ik het niet aangekund. Ik haal heel veel steun en kracht uit hem en ook uit mijn moeder en kinderen.’

Go Fund Me

‘De operatie wordt niet vergoed door onze zorgverzekering, omdat de operatie in het buitenland plaats gaat vinden en het is ook een privékliniek. We zullen de operatie dus helemaal zelf moeten betalen. Er hangt nogal een prijskaartje aan deze operatie, we moeten namelijk €85.000 neerleggen voor mijn operatie. We zijn hiervoor een Go Fund Me gestart. Deze zijn we in oktober gestart en we hebben nu al meer dan €50.000 opgehaald hiermee. Dit is natuurlijk een heel mooi bedrag en we zijn er ontzettend blij mee. Het is hartverwarmend om te zien hoe gul mensen zijn en om te zien hoe ze met ons meeleven. Het betekent heel veel voor me om berichten van mensen te lezen. Ik voel me vaak best alleen, omdat ik niemand ken die in dezelfde situatie zit als ik. Natuurlijk is het iets goeds dat er maar weinig mensen zijn die hetzelfde meemaken als ik, maar het zorgt er wel voor dat ik me heel eenzaam ga voelen. Dat maakt wel dat het heel prettig is om berichten te ontvangen van mensen die met je meeleven, dan voel je je wat minder alleen. Ik zit in een strijd waar ik helemaal geen controle over heb. Daardoor voel ik me heel machteloos. Ik heb geen moment rust gehad en ik blijf weer nieuwe klappen ontvangen. Ik heb niet echt de tijd gehad om alles goed te kunnen verwerken. Op dit moment begint de klap pas een beetje binnen te komen bij me. Ik vind het heel lastig dat ik nu zo hulpbehoevend ben, want vroeger was ik heel zelfstandig. Dat doet me heel veel pijn. Ik hoop dat we met onze Go Fund Me nog meer mensen kunnen bereiken en dat de operatie mij kan helpen.’

Klik hier voor de link naar de Go Fund Me van Shelly.

Lees ook deze levensechte verhalen:

Neem een abonnement op de Wendy-specials

4 x WENDY-special

 + Cadeaupakket van Salt of the Earth t.w.v. €29,45

Nu voor €17,50

Bij een jaarabonnement op de WENDY-specials (vier nummers per jaar) ontvang je nu een heerlijk cadeaupakket van Salt of the Earth gratis. Salt of the Earth maakt milieuvriendelijke en natuurlijke huidverzorgingsproducten en is dé nummer 1 op het gebied van natuurlijke deodorant. 100% natuurlijk en samengesteld op basis van minerale zouten, magnesium en Aloë Vera. Het pakket bestaat uit een roaming hand was, natural roll-on deodorant, natural spray deodorant en een natural deodorant stick.

Website pomotie x samenwerking Wadse en Mathilde leven een zelfvoorzienend bestaan in het midden van Frankrijk: 'We drinken water uit onze eigen bron'