In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Wat betekent rouw, hoe vinden ze weer de kracht om door te gaan? Mirthe, de dochter van Sarah, was meervoudig beperkt door de genetische afwijking SPATA-5. De zorg voor Mirthe was zwaar, maar Sarah blikt met een lach en een traan terug op alle mooie momenten met haar dochter. Dit had ze voor geen goud willen missen.

‘Vorige week was het precies een half jaar geleden dat onze dochter Mirthe op 10-jarige leeftijd overleed. Mirthe was meervoudig beperkt en had de genetische afwijking SPATA-5. Dit is een zeer zeldzame afwijking. Mirthe was nummer zes in Nederland. Op het moment dat Mirthe geboren was, konden we aan de buitenkant niets zien. Na een tijdje uitte het zich wel, doordat Mirthe doof en blind bleek te zijn. Daarnaast had ze zware epilepsie, ze was rolstoelgebonden. Eten of drinken kon ze alleen in haar rolstoel. In die zin kun je haar vergelijken met een baby van vier maanden. Communiceren was soms lastig, maar aan haar vele lachen zagen we wel dat ze een heel gelukkig kind was.’

Waardevolle herinneringen

‘De mooie momenten met Mirthe missen we enorm. We deden wat we konden en wat er mogelijk was. Zoals het vlechten van haar haren of het lakken van haar nagels. Laatst kreeg ik nog een herinnering dat Mirthe samen met een nichtje koekjes aan het bakken was. We gingen met haar in kermisattracties en reden rondjes over de kartbaan. Stuk voor stuk zijn het herinneringen die eigenlijk heel normaal waren. Het zijn dingen die je ook doet met een ‘gezond’ kind. En haar lach, die was zo aanstekelijk. Daarom hebben we een knuffel bij Knuffelmakers laten maken. Deze kun je indrukken en dan hoor je haar lach. Kinderen van vrienden pakken de Mirthe knuffel geregeld, om weer even met haar te kunnen knuffelen. Dat zijn de momenten die steken, maar mij toch ook blijven herinneren aan het mooie meisje dat Mirthe was.

Deze mooie momenten nemen niet weg dat de verzorging heel zwaar was. Zo waren er vaak stikincidenten, waardoor we met haar naar het ziekenhuis moesten. Het was pijnlijk om haar te zien lijden, maar Mirthe bleef toch altijd vrolijk. Van haar heb ik de beste lessen geleerd. Want ook al kan ze niet horen, Mirthe heeft mij geleerd te luisteren naar wat niet gezegd wordt. Wat ‘houden van’ en ‘liefde’ betekenen. Wij mensen verwachten vaak iets terug, wanneer je liefde toont aan een ander. Mirthe had dat besef natuurlijk niet. Daardoor verwachtte ik niet van haar dat ze terug zou zeggen dat ze van mij houdt. Soms denken mensen dat je van een kind dat zo ernstig beperkt is, geen liefde terug kan krijgen. Maar wanneer ik aan Mirthe zag dat ze genoot van de buitenlucht en moest lachen, wist ik dat het goed zat. Ik denk dat we allemaal van Mirthe kunnen leren om te genieten van de kleine dingen in het leven. Mijn liefde voor haar is en blijft onvoorwaardelijk.’

Griep

‘Uiteindelijk is Mirthe overleden aan een ordinaire griep, influenza B. Ze leed er een lange tijd onder. Half januari leek ze een beetje op te knappen, toch voelde het niet helemaal oké. Ze kreeg extra zuurstof toegediend, maar bleef last houden. In Almere is ze toen op de kinderafdeling opgenomen. Daar hebben ze haar aan de beademing gelegd. Met toeters en bellen is ze vervolgens naar Leiden gebracht. Daar is ze die maandagavond twee keer gereanimeerd. Haar hart mogelijk enorm aangetast door de griep en de rugoperatie van een half jaar eerder, merkten wij die dagen erna. Haar hartslag en zuurstof schoten namelijk naar beneden, alles was niet oké. Elke ochtend hadden we een overleg met de artsen, maar die bewuste woensdag niet. Mijn moeder en man waren op dat moment ook aanwezig. Zonder woorden keken we elkaar aan en voelden we dat dit haar laatste dag zou zijn. We ondernamen direct stappen en belden onze dierbaren. We waren zelfs al bezig met haar begrafenis. Het gesprek met de artsen duurde iets langer, waardoor mijn man dacht: dit is uitstel van executie. Deze gedachte beaamden ze. Daarom hebben we besloten haar pijnmedicatie op te hogen en haar andere medicatie te stoppen. Het heeft acht minuten geduurd tot ze langzaam weggleed en overleed. Voor ons was dit een teken dat haar lichaam echt op was. Daarom voelen we rust en weten we dat het zo goed is. We gunnen Mirthe de rust. Mijn man zei letterlijk: “ooit zal Mirthe huppelen. Is het niet op aarde, dan is het in de hemel.” Tuurlijk was het enorm tragisch en rollen de tranen van mijn wangen. Want we missen haar enorm, maar door de mooie herinneringen vallen we niet in een gat. Die houden ons staande.’

Kasplantje

‘Wij vloggen en bloggen veel over ons leven. Daar komen natuurlijk allerlei reacties op. Mensen zeggen bijvoorbeeld dat ze het weg zouden laten halen, als ze erachter kwamen dat ze een zwaar gehandicapt kind zouden krijgen. Daarin respecteer ik ieders keuze, maar ik heb er zelf voor gekozen geen testen te doen tijdens de zwangerschap. Ieder kindje is welkom bij ons. Wat als ik dit wel had geweten? Ja, het is heel zwaar, maar ik had dit echt voor geen goud willen missen. Sommigen zeiden dat je van Mirthe kunt zeggen dat ze een kasplantje was. Dat was ze ook. Maar bij een kasplantje denken mensen vaak dat het om een kind gaat dat niks kan. Maar ook kasplantjes staan tussen de rest van de planten en bloemen. Ze zijn zeldzaam, maar groeien wel. Ze brengen op kun eigen manier iets moois in de wereld en voegen iets toe. Zo was Mirthe ook; een zeldzaam kasplantje, een prachtige bloem. Zonder haar hadden we ons verhaal niet gedeeld. Zonder haar hadden we ons niet hard gemaakt voor anderen in soortgelijke situaties. Ik geloof heel erg in dat het zo heeft moeten zijn. Zo hopen we dat er nu meer aandacht komt voor gezinnen met gehandicapte kinderen. Dat de zorg voor ouder en kind verbeterd wordt, maar ook de nazorg.’

Rust

‘Het is gek om over haar in de verleden tijd te praten, maar we hebben nu wel meer rust. Zo doen we nu allerlei dingen die we met Mirthe eigenlijk niet konden doen. We hebben het er bijvoorbeeld over om een vliegreis te gaan maken. Dat had destijds nooit gekund. Ook wat dat betreft proberen we de situatie positief te benaderen en kijken we naar wat er nu wel kan. Dat is wellicht gek om te horen en in het begin voel je je er schuldig over, maar het neemt niet weg dat we nog steeds ontzettend verdrietig zijn. We proberen er gewoon elke dag iets van te maken, met Mirthe in ons achterhoofd. We wisten dat er een einde kwam, maar dit einde was precies wat we voor haar hebben gewenst en gehoopt.’