Linda vond op een zaterdag middag een brief op haar bureau. Een brief die haar 17 jarige dochter voor haar had geschreven over haar gehandicapte broer en het respect wat zij heeft voor haar ouders. ‘Daarom zou ik willen dat mensen wat meer respect zouden tonen, en gelukkig doen heel veel dat al, maar er zijn ook genoeg mensen die vreemde blikken naar mijn broer werpen als we met hem in de rolstoel over straat lopen.’
Vrijdag de 13e
Er was eens een prins, die op een vrijdag de 13e naar een discotheek ging met zijn vrienden, waar hij zijn droomprinses ontmoette. Ze werden verliefd, en na 4 jaar gaven ze elkaar het jawoord. 2 jaar daarna raakte de prinses in verwachting van hun eerste kindje. Het leek wel alsof vrijdag de 13e voor het eerst geluk met zich had meegebracht. Maar toen bleek dat hun kindje gehandicapt was, lichamelijk en geestelijk. En om het nog erger te maken, werd hun zoon blind dankzij een medische fout van één van de artsen. Maar natuurlijk hielden zijn ouders nog steeds evenveel van hem, want hij was nog steeds hun zoon en niks kon dat veranderen. Zou deze tegenslag van de prins en de prinses te maken hebben met hun ontmoeting op vrijdag de 13e, of was het gewoon puur toeval?
Het opvoeden van een gehandicapt kind
Veel mensen realiseren zich niet hoeveel tijd, geld en moeite er in het verzorgen van een gehandicapt kind zit. Maar ik kan je vertellen, er komt enorm veel bij kijken. Veel dingen zijn niet meer mogelijk en er moet van alles aangeschaft worden. Ouders van zulke kinderen verdienen zoveel meer liefde voor wat ze doen. In dit stuk wil ik graag vertellen hoe zwaar het opvoeden van een gehandicapt kind kan zijn, zodat zulke ouders wat meer respect en begrip krijgen, want helaas merk ik nog vaak genoeg dat niet iedereen dat heeft. Herinner je je die prins en prinses nog? Dat zijn mijn ouders.
Mijn gehandicapte broer is inmiddels al 24 jaar. 24 jaar lang hebben mijn ouders al voor hem gezorgd. Van alles hebben ze moeten aanschaffen, denk aan een rolstoel, omdat hij niet kan lopen, een speciaal bed, een lift waarmee hij in en uit zijn rolstoel getild kan worden, omdat het voor mijn ouders te zwaar is. Een speciale douchestretcher waar hij op kan liggen, omdat hij ook niet kan staan. Een bus met een rolstoellift erin, om hem te kunnen vervoeren. Een voedingspomp waar om de zoveel tijd weer nieuwe voeding voor besteld moet worden, omdat hij ook niet door zijn mond kan eten. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Gelukkig hoeven mijn ouders niet alles zelf te betalen en wordt er veel vergoed door de gemeente, maar geloof mij nou maar als ik zeg dat er enorm veel geld uitgaat naar de zorg van mijn broer. En vooral veel tijd en moeite. Elke dag opnieuw je kind aan- en uitkleden, wat ook nog eens lastig gaat omdat zijn armen niet altijd meebewegen, omdat hij ook dat niet onder controle heeft. Daarnaast moet hij elke dag zijn medicijnen binnen krijgen, en een aantal keer per dag in en uit zijn rolstoel getild worden. Hij kan ook niet zelfstandig naar de wc waardoor hij met luiers de dag doorkomt, wat dus betekent dat hij meerdere keren per dag verschoond moet worden. Je kunt de zorg van mijn ouders vergelijken met de zorg voor een baby, omdat mijn broer het verstand heeft van een baby van 4 maanden. Alleen heb je die zorgen een paar jaar, terwijl mijn ouders die zorgen al 24 jaar hebben. Mijn broer kan ook niet praten, waardoor je niet weet hoe dit allemaal voor hem is. Gelukkig kan hij wel aangeven als hij iets leuk vindt, door te lachen, of als hij pijn heeft of als iets niet naar zijn zin is, door te huilen.
Dezelfde routine
Veel dingen zijn lastig te combineren voor mijn ouders, omdat er altijd iemand thuis moet zijn voor mijn broer. Gelukkig kunnen mijn andere broer en ik vaak helpen en hebben we daarnaast nog speciaal mensen die het zorgen voor gehandicapten als werk doen, maar die kunnen natuurlijk ook niet altijd. Overdag gaat mijn broer naar een opvang, waardoor mijn ouders gelukkig wel gewoon kunnen werken. Elke dag beleven mijn ouders dezelfde routine, waardoor ze het goed onder controle hebben en eigenlijk al niet meer anders gewend zijn. Ik denk dat ze zelf niet eens doorhebben hoeveel ze eigenlijk doen en gedaan hebben de afgelopen jaren voor mijn broer, omdat het normaal aanvoelt. Maar voor elke andere ouder met een gezond kind zou dit heel zwaar zijn, omdat je het simpelweg gewoon niet gewend bent. Ik was er in het begin dan wel niet bij toen mijn ouders net voor hem moesten zorgen, omdat ik zes en een half jaar jonger ben dan mijn broer, maar ik weet zeker dat het heel zwaar heeft moeten zijn. Mijn broer heeft ook al een paar keer onverwachts geopereerd moeten worden, waardoor we bijvoorbeeld een keer midden in onze vakantie ineens naar huis moesten. Mijn vader bleef dan ook in het ziekenhuis bij hem slapen.
Wat meer begrip
Ik merk gewoon vaak aan mijn ouders dat deze zorg, ondanks dat ze het gewend zijn, toch erg vermoeiend is. Want stel je eens voor, dat je elke dag zo voor je kind moet zorgen, voor je kind dat nooit volwassen zal worden, en dat terwijl jij en je partner allebei al de 50 voorbij zijn. Ik heb enorm veel respect voor mijn ouders, en door dit verhaal te delen wil ik dat laten zien. Ik ben onwijs trots op ze en zou het ze echt niet na doen.
Ik zou echt willen dat meer mensen dit inzien, want ik denk dat het nog wel het moeilijkste is voor mijn ouders dat veel mensen het niet begrijpen. Sommige vrienden van mijn ouders hebben het contact zelfs verbroken na de geboorte van mijn broer. Wie denk je dan dat je bent? Alsof mijn ouders hierom gevraagd hebben. Natuurlijk niet, maar het blijft hun zoon en hij is een ontzettend lieve jongen, bijna nooit is hij lastig en daarom lukt het mijn ouders gelukkig om hem nog in huis te houden, en om hem zelf te verzorgen. Want ooit zal hij naar een tehuis moeten, wanneer mijn ouders te oud zijn om voor hem te zorgen. En ik weet dat ze daar totaal nog niet aan willen denken, omdat ze hem dan veel minder zullen zien en alles dan anders zou zijn. Want hij blijft hun zoon, en mijn broer. Hij hoort bij ons gezin en onze familie, hij heeft ons bloed en we zouden alles voor hem doen. Mijn ouders zorgen elke dag opnieuw weer zo goed voor hem, ik vind het ontzettend knap dat ze dat al 24 jaar volhouden.
Respect
Daarom zou ik willen dat mensen wat meer respect zouden tonen, en gelukkig doen heel veel dat al, maar er zijn ook genoeg mensen die vreemde blikken naar mijn broer werpen als we met hem in de rolstoel over straat lopen. Of mensen die geen begrip tonen tegenover mijn ouders, als ze bijvoorbeeld ergens niet aan mee kunnen doen omdat ze geen opvang voor mijn broer hebben. Maar gelukkig zijn mijn ouders wijs genoeg om die mensen geen aandacht te geven, en zich te focussen op de mensen die juist wel begripvol zijn, zoals de meeste vrienden van mijn ouders en onze familie. Ik vind zelf dat ik niet vaak genoeg toon hoe trots ik op hun ben, want ik bewonder het enorm wat ze allemaal doen en hoe ze dat al zo lang volhouden. Vandaar dat ik dit stuk heb geschreven. Lieve papa en mama, ik heb heel veel respect voor jullie en ben een super trotse dochter, ga zo door en ik beloof dat ik er altijd voor jullie zal zijn.
Leven nog lang en gelukkig.
En hoe is het nu met die prins en prinses, na 30 jaar? Die zijn inmiddels bekroond tot koning en koningin, door hun doorzettingsvermogen en al het moois dat ze samen voor hun zoon hebben verricht. Ik weet zeker dat hun prins geen betere ouders had kunnen wensen, die zo goed voor hem gezorgd hebben in de afgelopen 24 jaar, en dat de komende jaren alleen maar gaan voortzetten. En hij kan dan wel niet praten, maar ik weet dat ook hij heel trots is op zijn ouders. De koning en koningin zijn hele sterke mensen, en leven daarom nog lang en gelukkig, met hun mooie, lieve en vooral bijzondere zoon.
