Een gemeenschappelijk gen zorgde ervoor dat Milou en Ivo, de kinderen van Claudia, doof geboren werden. Tot groot verdriet van Claudia en haar man, maar CI’s (cochleaire implantaten) zorgden ervoor dat de kinderen hun gehoor terugkregen. ‘Zo bijzonder dat ze nu onze stemmen kunnen horen.’

‘“Ga maar even zitten”, zei de vrouw die mij moest vertellen dat Milou praktisch doof is. De grond zakte onder mijn voeten vandaan, dus het was maar goed dat ik op dat moment op een stoel zat. Ik wilde mijn man bellen om te zeggen dat hij thuis moest komen. Er schoot van alles door ons hoofd. Hoe kunnen we met haar communiceren, hoe zou ze naar school kunnen en sociale contacten opbouwen? Het idee dat ze onze stemmen nooit zou horen, raakte me. Daarnaast vond ik het heel erg dat ze nooit van muziek zou kunnen genieten. Dat is namelijk zoiets moois, want het is een uitlaatklep van je gevoel. De kracht van muziek is dat het je terug kan brengen in een moment. Ik vond het heel erg dat Milou dat nooit zou kunnen ervaren.’

Signaal

‘Als een kind geboren wordt, worden er allerlei testjes gedaan. Zo ook een gehoortest. Deze test wordt binnen tien dagen afgenomen. Dit wordt gedaan met een apparaatje dat de trillingen van de trilharen in het slakkenhuis meet. Tijdens de test kwam er geen signaal van trillingen door. Ze dachten eerst dat het door het apparaatje kwam. De accu zou mogelijk kapot zijn. Of er zou wat vocht in Milou haar oortjes kunnen zitten. Door die barrière van vocht zou ze mogelijk slechter horen. Deze test werd twee keer afgenomen, en bij de tweede keer was er nog steeds geen signaal. Dat was wel een beetje gek, maar we maakten ons geen zorgen. Er werd wel verder onderzoek gedaan, een derde keer. Uit die test kwam dat er vrijwel geen gehoor was. Toen we terugdachten aan de eerste momenten met Milou, viel het toch wel op z’n plek. Ze keek namelijk veel rond, en was zeer alert. Dat komt doordat ze haar omgeving goed in zich op wilde nemen, en dat kon in haar geval alleen door te kijken. Vanaf het eerste moment zijn we al goed begeleid, en kwamen we terecht in een warm bad vol met fijne experts en audiologen. Zo werd er vooral gekeken naar mogelijkheden. Sinds korte tijd is de wetenschap hier gelukkig aardig ver in. Vele onsuccesvolle gehoorapparaten en drie-en-een-half jaar verder, werd het idee van het plaatsen van een CI (cochleair implantaat) geopperd. Dit is een apparaatje met een inwendig ingebrachte draad met electroden. Deze worden operatief ingebracht. Daar zitten punten in die geluid opvangen. Daarbovenop wordt, op de schedel, een spoel aangebracht. Deze is afneembaar en zorgt ervoor dat er uiteindelijk gehoord kan worden.’

CI

‘We waren natuurlijk meteen enthousiast, en verrast door de eerste gehoorresultaten. Daarom hebben we de CI heel voorzichtig, stapje voor stapje, harder kunnen laten zetten om ze te wennen aan een harder geluid. En het werkte! Dat was zo ongelooflijk bijzonder. Zeker aan het begin toen er op een trommeltje werd geslagen en Milou begon te glimlachen. Ook op ‘hoi Milou, dit is mama’ reageerde ze. We hielden het niet droog, want het was ongelooflijk tof. We hadden ineens een kind van 3,5 die zich verwonderde over alles wat ze hoorde. Op dat moment besefte ik pas hoe slecht ze hoorde. Milou was namelijk nooit helemaal honderd procent doof, en ik dacht dat ze een aantal dingen wel meekreeg. Maar toen ik aan haar de verbazing zag bij al dat nieuwe geluid, dacht ik wauw, je hebt echt geen idee gehad. “Hey, is dat een vogel”, vroeg ze toen ze er eentje hoorde. Toen kon ik zeggen, ja Milou dat klopt! Ook de eerste keer een toilet doortrekken met de CI op was bijzonder. Ze schrok zich namelijk kapot toen ze dat hoorde. “Wat gebeurt hier nou”, zei ze. Zo kan ik nog wel tig dingen opnoemen. Het was gewoon heel bijzonder, ook al moest ze wel wennen aan al die nieuwe prikkels.’

Gen

‘Toen we ons tweede kind Ivo kregen, waren we er eigenlijk al op voorbereid dat hij ook doof zou kunnen zijn. Uit genetisch onderzoek is namelijk gebleken dat mijn partner en ik, heel toevallig, allebei een bepaald gen dragen waardoor er 25 procent kans op doofheid is. Mocht één van ons het gen niet dragen, was er geen kans op doofheid geweest. Het is ongelooflijk bizar dat wij allebei drager zijn. In onze beide families is verder niemand doof. Toen Ivo geboren was, vielen ons dezelfde dingen op. Een baby heeft in het begin vaak gesloten ogen, maar bij Ivo waren ze meestal open. Ook hij keek alert om zich heen. We gingen expres handenklappend bij zijn bedje staan om te kijken of er een reflex zou zijn. Die was er niet, dus we wisten het eigenlijk al. Ook bij hem bleek uit onderzoek dat hij doof was, maar in dit geval voor honderd procent. We konden er dit keer snel bij zijn. Daarom spraken we meteen over een CI. Die kon met negen maanden worden ingebracht. Daar zijn we voor gegaan, vooral gezien het feit dat dit bij zou dragen aan zijn ontwikkeling en we niks te verliezen hadden.’

Onbeperkt

‘Het leven van onze kinderen is door de CI’s enorm rijk geworden. Ze gaan naar regulier onderwijs, en kunnen goed meekomen door kleine aanpassingen. Ik vind het heel fijn dat ze nu lopend of fietsend naar school kunnen gaan, in plaats van met een busje waardoor ze laat thuis zouden zijn. Ze hebben daardoor ook meer vriendjes en vriendinnetjes in de wijk, en vallen niet buiten de boot. Milou doet alles met het apparaat. Zo speelt ze hockey en ze danst. En wat doet ze dat goed. Als je naar haar kijkt, raak je gewoon in hypnose. De combi horen extreem goed voelen, zorgt ervoor dat ze de dans heel anders benadert en zich er helemaal voor geeft. Soms komt ze thuis met vriendinnen of gaat ze samen met hen op pad. “Mam, ik ga daar gewoon heen hoor”, zegt ze dan. Dat vind ik dan helemaal goed, want wat gun ik haar dit leven. Met heel mijn hart. Ik zie mijn beide kinderen groeien op alle vlakken, zonder echt beperkt te worden. Dat is toch fantastisch. De CI’s zijn soms natuurlijk ook wel onhandig. De accu’s zijn weleens leeg en vallen soms af als ze buitenspelen of een handstand doen. Maar ze kunnen er goed mee overweg en zijn er inmiddels heel handig in. Soms brengen de CI’s ook voordelen met zich mee. Milou doet hem bijvoorbeeld af met leren om zich te kunnen concentreren. Ze tikt de spoel af en schakelt zo de rumoerige omgeving uit. Wanneer er bezoek over de vloer komt, proberen mensen vaak stil te zijn omdat de kinderen al in bed liggen. Nee hoor, hoeft niet, zeggen wij dan. Daar hebben onze kinderen namelijk geen last van.’

Sterke band

‘Wat we wel merken is dat een gehoorapparaat (CI) soms nog wel ‘gek’ wordt gevonden. Milou en Ivo trekken soms wel de aandacht. Zo vragen mensen aan ze wat voor ‘hippe nieuwe apparatuur ze nou weer gebruiken’. Of worden er af en toe minder leuke dingen gezegd. Toen we bij de dodenherdenking waren hoorden we kinderen zeggen: “Wat hebben zij nou voor lelijk ding op”. Ja, dat deed toch wel pijn, vooral Milou is een kind dat erg sterk voelt. Ivo heeft dat helemaal niet, hem lijkt het niks uit te maken. En daarbij: kinderen zijn gewoon heel puur en eerlijk. Maar als je ze het uitlegt, begrijpen ze het ook wel. Ivo en Milou hebben heel veel steun aan elkaar. Ze zijn zo sterk verbonden met elkaar en hebben een supersterke band. Dat is als ouder zijnde wel een fijn idee, mochten we er ooit niet meer zijn.’

Robot

‘Het geluid dat Ivo en Milou horen omschrijven ze als robotachtig. Ze horen dus niet perfect, maar toch horen ze meer dan je denkt. “We horen het wel hoor!”, zeggen ze als wij proberen iets tussen ons te houden. Dan moeten we ook wel lachen. De situatie heeft ons geleerd niets als vanzelfsprekend te zien, en het te nemen hoe het komt. We genieten van alle dingen die onze kinderen kunnen doen, en zijn ongelooflijk trots op hen. Ze gaan letterlijk dansend door het leven met hun CI’s.’