Toen Leonie elf jaar oud was kreeg ze, na vele jaren van doktersbezoeken de diagnose van het syndroom van Gilles de la Tourette. In die tijd was er nog maar weinig informatie beschikbaar over dit syndroom dat tics veroorzaakt. Met de gedachte in het achterhoofd dat kennis delen voor kracht en begrip zou zorgen, zette de juf van Leonie haar voor de klas. Ze moest uitleggen waarom ze soms zo wild met haar armen zwaaide. Wat als een goed bedoelde actie begon, veranderde al snel in een grote pesterij. ‘Ik was anders en hoorde er niet bij’.

‘Het zijn zenuwtrekjes, het hoort bij de leeftijd en ze groeit er wel overheen.’ ‘De jaren vlogen voorbij en volgens de dokters waren mijn tics geen aanleiding tot een aandoening of ziekte. Ik voelde dat er iets met mij aan de hand was, maar aan Tourette had ik nooit gedacht. Na heel wat jaren werd ik doorverwezen naar een psychiater en daar werd de klap uitgedeeld. Voor mijn ouders vielen er veel puzzelstukjes op z’n plek, maar de informatie over mijn syndroom was zo beperkt, dat ik er zelf eigenlijk niks van begreep. Het was niets meer dan een label.’

Eenzaamheid en pestgedrag

‘Daar stond ik dan, met mijn zwaaiende armen, uit te leggen aan elfjarige kinderen wat er mis met mij was. De docenten lieten het me doen in de hoop dat kinderen het daardoor beter zouden begrijpen, maar wat er gebeurt bij kinderen van die leeftijd, is dat je de pispaal wordt. Ik hoopte dat de pesterijen zouden eindigen toen ik naar de middelbare mocht, maar niets was minder waar. Ik werd in de eerste klas opnieuw voor de groep gezet. Het hele riedeltje begon opnieuw. Het was heel eenzaam.

Pas vanaf de vierde klas begon ik mijn draai te vinden. Ik ontdekte dat ik heel creatief ben en dat daar mijn kracht ligt. Het vierde jaar vloog voorbij en ik was nog lang niet klaar om examen te doen. Samen met mijn ouders en docenten besloten we dat ik het jaar over mocht doen, wat het grootste geschenk voor mij was. Ik ruilde Duits in voor een sportvak, zodat ik niet de hele dag stil hoefde te zitten in een klaslokaal. Tijdens het sporten had ik geen last van mijn tics en werd de chaos in mijn hoofd rustiger. Er opende zich een nieuwe wereld voor mij. Naarmate ik ouder werd, werden mijn tics steeds minder zichtbaar. Hierdoor werd ik niet meer gezien als het kind met Tourette, maar als een normale leerling. Velen waren zelfs niet op de hoogte van mijn syndroom.’

De wervelwind

‘Het is lastig om het duidelijk uit te leggen, maar Tourette bestaat uit twee delen: de tics en het mentale aspect.

In mijn geval bestaan de tics uit het onbewust kort aanspannen van spieren. Het is een soort neurologische kortsluiting in de hersenen. Als ik mijn tics probeer tegen te houden, ervaar ik een heel akelig gevoel dat ik zou omschrijven als de jeuk voor een niesbui. Je kunt die nies niet voor altijd tegenhouden en het is beter om het te laten gebeuren. Voor mij houdt dat in dat ik de hele dag door mijn spieren in vlagen aanspan. Dit vergt onbewust veel energie en maakt me constant lichamelijk moe.

Dan heb je nog het mentale aspect. Ik zie het zo: boven mijn hoofd hangt een grote wolk. Die wolk bestaat weer uit tien andere wolkjes: dwanggedachten, angst, hyperactiviteit enzovoort.

Soms voelt het alsof ik tien boeken tegelijk lees, naar vier radiozenders tegelijk luister en zes films tegelijk kijk. Dit kan ‘s nachts leiden tot paniekaanvallen. Elke dag kunnen de combinaties van deze ‘wolkjes’ variëren, waardoor ik mijn activiteiten en werk nauwkeurig moet plannen. Op sommige dagen kan ik in een hyperfocus zitten en het werk van twee dagen op één dag afronden, maar er zijn ook dagen waarop ik niets gedaan krijg. Omdat Tourette zo complex is, is het lastig te begrijpen. Niemand met Tourette is gelijk en die wolkjes zijn bij iedereen anders. Ik vergelijk het maar even met hooikoorts. Als je geen hooikoorts hebt, heb je geen idee hoe ellendig jouw voorjaar kan zijn. Dat werkt ook zo bij Gilles de la Tourette, het is voor sommigen onzichtbaar.’

Stichting Gilles de la Tourette

‘Ik heb een hekel aan de spotlight, maar ik kan er goed over praten, dus het voelt nu als mijn plicht om erover te praten.

Eenmaal afgestudeerd in 2021, zag ik een oproep van de Stichting Gilles de la Tourette voorbijkomen. Ze zochten vrijwilligershulp bij de communicatieafdeling. Ik had nog nooit iemand gesproken met Tourette. Zolang ik dat niet deed, kon ik mezelf wijsmaken dat het niet bestond. Toch bleef die oproep in mijn hoofd hangen; het viel binnen mijn vakgebied en op die manier kon ik op de achtergrond mijn steentje bijdragen. Het voelde goed en ik sloot me aan als vrijwilliger. In juni, op de Europese Tourette Dag, vond de jaarlijkse campagne plaats. Die campagne was dat jaar getiteld: “Leer ons kennen”. Ze lieten zeven mensen aan het woord in een video die de ‘onzichtbare’ kant van Tourette belichtten, waarbij ze niet scholden of heftig bewogen. De stichting zocht nog naar de zevende persoon en vroeg mij om het laatste gezicht te zijn. “Ja dag, ik heb acht jaar lang geprobeerd mijn syndroom geheim te houden”, zei ik. “Ik ga het nu niet ineens aan de grote klok hangen.” “Ja, maar het is alleen voor Facebook. De video wordt misschien tweehonderd of drie honderd keer bekeken en je zou ons er ontzettend mee helpen.”

De reactie op de video was overweldigend: radioshows, krantenartikelen en televisieprogramma’s volgden. Die week was een grote rollercoaster. Het was een dubbel gevoel. Plotseling was mijn hele omgeving op de hoogte van mijn aandoening en ik ontving berichtjes van vreemden die schreven: “Ik heb dit ook en ik heb het al mijn hele leven geheimgehouden. Jouw verhaal voelt zo herkenbaar, zouden we er eens over kunnen bellen?” Door anderen met een vergelijkbaar verhaal te kunnen bijstaan, begon ik ongemerkt mijn eigen acceptatieproces te betwijfel of ik dit had gekund zonder de impact van deze campagne.’

Acceptatie

‘Een maand geleden heb ik samen met mijn vader een interview gehad met de Telegraaf. Terwijl ik even naar het toilet was, hoorde ik de interviewer aan mijn vader vragen of hij ergens spijt van had. Hij vertelde dat hij zich soms had laten gaan tegen mij, omdat ik met mijn ogen rolde en mijn schouders ophaalde, wat leek alsof ik totaal ongeïnteresseerd was. Tijdens mijn puberteit veranderden mijn tics vaak, waardoor ik soms onbekende tics vertoonde. Aangezien ik weinig sprak over mijn tics, wist hij niet dat het rollen van mijn ogen een tic was. We hadden er nooit meer over gesproken, maar na het interview werd die barrière doorbroken. We hebben ons excuses aangeboden en het heeft ons dichter bij elkaar gebracht.

Het accepteren van mijn aandoening is een zwaar en ingewikkeld proces. Vroeger ontweek ik het, maar tegenwoordig probeer ik alles wat me belemmert te overwinnen met wat het me oplevert. Ik streef ernaar om mensen bewust te maken van het syndroom van Gilles de la Tourette, zodat geen enkel meisje of jongetje zich ooit zo hoeft te voelen als ik voor de klas stond.’

Wat wil je graag meegeven?

‘Een quote die ik graag wil delen, luidt als volgt: Je hoeft het niet te begrijpen, zolang je er maar begrip voor kunt hebben.

Deze twee woorden lijken zo op elkaar, maar verschillen toch enorm van elkaar. Jij hoeft niet te begrijpen wat er zich in mijn hoofd afspeelt, omdat zelfs ik het vaak niet helemaal begrijp. Het belangrijkste is dat we begrip kunnen opbrengen voor elkaar.’

• Klik hier voor meer informatie over Gilles de la Tourette