Joon is gerevalideerd van de aandoening POTS door yoga

Joon heeft een onbekende aandoening, genaamd POTS. Zeer invaliderend en vaak onderschat. Omdat het zo onbekend is, wordt er vaak een verkeerde diagnose gesteld. Joon wil graag meer bekendheid krijgen voor deze aandoening, maar ze wil ook laten zien hoe je met deze aandoening kan omgaan en hoe je kunt revalideren door middel van yoga.

Klachten

‘Toen ik 39 was kreeg ik vage klachten. Veel buikpijn, flauwtes, ik voelde me altijd ziek. De internist dacht aan een infectie en daarvoor werd ik twee keer behandeld. Helaas namen de klachten enorm toe. Tot drie keer toe belandde ik op de Spoedeisende Eerste Hulp, met enorme pijn aan mijn linker- of rechter flank, een torenhoge hartslag. Ik had ook helemaal geen eetlust. De artsen stonden met hun handen in het haar. Ze zagen aan mij dat ik erg ziek was, maar alle laboratoriumuitslagen lieten geen afwijkingen zien. Ze konden niks voor mij doen. Teleurgesteld en bang gingen we telkens naar huis.’

POTS

‘Kilo’s viel ik inmiddels af. Het laatste bezoek aan de internist gaf de doorslag. Ik moest opgenomen worden. Het bloedbeeld werd opnieuw in kaart gebracht en ik kreeg een gastroscopie. Daar kwam weer niks uit. Een oplettende arts vroeg aan mij om tien minuten te gaan staan. In deze tien minuten klom mijn hartslag naar 178 en viel ik flauw. Hij zei: “Ik weet wat er aan de hand is, je hebt POTS.” We waren enorm opgelucht dat er eindelijk een diagnose was gesteld. POTS is een vorm van dysautonomie van het brein. In het brein is er een deel dat zorgt voor de aansturing van het autonoom zenuwstelsel: de bloeddruk, hartslag, en spijsvertering. Dit deel functioneerde niet meer goed bij mij. Tot op heden weten we nog steeds niet wat de oorzaak hiervan is geweest. POTS kan gepaard gaan met andere onderliggende ziektes, zoals de ziekte van Lyme, MS, fibromyalgie en het chronische vermoeidheidsyndroom. Bij mij was dit uitgesloten.’

Einde aan de vrouw die ik was

‘Het advies was om minimaal drie liter te drinken om de bloeddruk en circulatie op pijl te houden, veel zout te eten en om te gaan sporten. We zijn aan de slag gegaan. Een fysio en een medische sportarts hebben geprobeerd mij hierin te begeleiden. Maar het ging alleen maar bergafwaarts. Lopen ging niet meer. Als ik ergens naartoe ging, moest dat in een rolstoel; mijn hartslag was te hoog als ik stond. Thuis had ik een aangepaste stoel om zittend te kunnen koken. Zodra ik lag, ging het wel, maar ik kon toch niet liggend door het leven? Ik was een zeer gezonde, hardwerkende vrouw met een druk sociaal leven, ontzettend lieve partner en zoon en een fijne baan als Medium Care verpleegkundige. Daar kwam nu een eind aan. Dag sociaal leven, dag leven.’

‘Mijn zoon lag toen bij mij op bed in het ziekenhuis. Hij was toen zes jaar. Hij vroeg aan mij: “Mama, je gaat toch niet dood?” Die blik van hem vergeet ik nooit meer.’

Berusting

‘Ik ben veel gaan lezen over het boeddhisme, loslaten en berusting. Tegelijkertijd kwam ik bij een cardioloog terecht, die veel wist over de behandeling van POTS en ben ik in overleg een bètablokker gaan slikken om mijn hartslag naar beneden te krijgen. Mijn berusting dat mijn lichaam anders was dan voorheen trad steeds meer op de voorgrond. Ik probeerde het steeds meer te accepteren en begon te kijken naar juist de mogelijkheden binnen mijn beperkingen. Zo kreeg ik via de gemeente een E-bike rolstoel, zodat ik toch mijn zoon van school kon halen, boodschappen kon doen of gewoon even weg kon gaan. Wat heerlijk, die vrijheid! Wat gaf dit mij veel positieve energie. Daarbij ben ik ontspannende Hatha yoga gaan beoefenen. Dat deed ik liggend op bed.’

Yoga

‘Ik begon met vijf minuten per dag en ik bouwde op naar 45 minuten. Na een half jaar werd mijn hartslag – nog wel met bètablokker ­– steeds lager. De ontspannende Hatha yoga ben ik gaan opbouwen naar meer core houdingen. Deze oefeningen deed ik nog allemaal liggend. Na een jaar merkte ik grote verschillen. Ik kon langer staan, langer wandelen en weer boodschappen doen. Wauw! De bètablokker bouwde ik af. Inmiddels ging ik van ligoefeningen naar staande oefeningen. In het begin was het erg zwaar en kreeg ik soms ook weer een terugval, maar die duurde niet lang. Normaal kon een aanval wel 7 dagen duren.’

door yoga gerevalideerd van POTS

Verbinden

‘Na anderhalf jaar ben ik een thuisstudie gaan doen voor een opleiding tot yogadocent. Na alles wat we hadden doorgemaakt, was dit een geschenk voor ons. Een nieuwe fase was aangebroken. Ik was heel trots op mezelf, vooral omdat ik mensen heb kunnen verbinden met mijn manier van Yoga. Inmiddels was ik al flink wat aan het posten op social media en ik kreeg ook reacties van andere POTS-patiënten. Die merkten na een tijdje grote verbeteringen in de kwaliteit van leven. Ik voelde aan alles dat ik een pad was ingeslagen waar ik binnen mijn beperkingen toch iets kon betekenen voor mezelf, mijn gezin en ook voor een ander. En dat ik heel dicht bij mezelf was blijven staan.’

Acceptatie, ondergaan en loslaten

‘In bijna vijf jaar tijd heb ik mezelf gerevalideerd. Niet zonder slag of stoot. In stressperiodes kan mijn lichaam nog steeds compleet op hol slaan. Maar ik weet nu dat het goed komt. Het is een stukje acceptatie, ondergaan en loslaten en goed naar jezelf luisteren. Daar komt ook wilskracht, discipline en mentale weerbaarheid bij kijken. Alles is mogelijk. Volg je gevoel en heb vertrouwen. Het is vallen en opstaan en je moet de balans zien te vinden. De oude Joon zal ik nooit meer worden, maar wat ik ervoor terug heb gekregen is zoveel meer.’

Crowdfunding

‘Vorig jaar stond ik met dit verhaal in het blad. Onlangs heb ik een therapie gevonden waardoor ik helemaal kan genezen. Deze therapie is in Australië. Na zeven jaar van alles geprobeerd te hebben – en nu al deels mezelf heb gerevalideerd – wil ik er 100 procent voor gaan. Ik geef online yin yoga lessen, het bedrag van de lessen gaat naar mijn crowdfunding. Zo geef je jezelf een cadeau en help je mij ook.

Ken Ware NeuroPhysics Therapy is ontworpen om kwaliteit van levens te verbeteren. Ken Ware heeft door zijn jarenlange ervaring met mensen met de meest uiteenlopende complexe aandoeningen een manier ontdekt om verstoringen in het systeem te “verstoren” zodat mensen zoals ik weer volledig gezond door het leven kunnen. De therapie verandert met name de manier waarop mijn lichaam reageert op fysieke – en mentale belasting. Het betreft een vorm van therapie waarbij het uitgangsprincipe is dat het lichaam in staat is om verstoringen in het functioneren van de neurofysiologische systemen te veranderen/verhelpen onder in vloed van de juiste fysieke input/stimuli. De therapie kan mij dus helpen, omdat het uitgangsprincipe dat geringe input (tremor, oefeningen etc.) in het neurofysiologisch systeem leidt tot grote veranderen in het functioneren/communiceren van dat systeem, in alle gevallen in gang gezet wordt.’

Doneer hier om Joon een gezonde toekomst te bieden.

 

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door JOON (@yogajoon)

Lees meer inspirerende levensechte verhalen:

Pinar is corona buddy op de IC: ‘Ik ben trots om op deze manier een bijdrage te leveren’

Annerieke (30) helpt de allerarmsten met Mercy Ships: ‘We kunnen niet de hele wereld veranderen, maar wel de wereld voor die ene patiënt’

Cindy’s zoon van 8 raakte door zinloos geweld ernstig gehandicapt: ‘Ik blijf vechten voor een goed leven voor Jelte’

Heb jij ook een verhaal dat je op wendyonline.nl zou willen delen? Stuur dan een mail naar redactie@wendymultimedia.nl