Volgens Miriam Goudsmit (41) is het geen schande om een kind met een beperking te hebben. Haar derde dochter Noor is sinds haar geboorte meervoudig gehandicapt. Op TikTok deelt ze filmpjes over haar gezinsleven dat gepaard gaat met ups en downs.

‘Noor kan af en toe hele heftige driftbuien hebben. Wanneer ze een driftbui heeft probeert ze haar bril te slopen en gooit ze met dingen. Vaak moet je nog uitkijken ook, want ze kan je ook gaan bijten of knijpen. Wat ze vooral doet, is heel hard krijsen.’

Syndroom van Kleefstra

Noor is geboren met het syndroom van Kleefstra. Deze diagnose kregen wij toen ze anderhalf was. Dit syndroom houdt in dat er op het negende chromosoom een mutatie is geweest. Er is daarbij iets veranderd in de aansturing vanuit haar hersenen. Ze is nu 4,5 maar ze kan nog niet praten. Waarschijnlijk begint ze ook pas heel laat met lopen. De meeste zijn zeven of acht jaar wanneer ze hun eerste stapjes zetten. Ook hebben kinderen met dit syndroom vaak een wenkbrauw die doorloopt. Dit is bij Noor niet echt zichtbaar. Ook hebben de meesten last van gehoorproblemen, visuele problemen en een lage spierspanning. Vermoedelijk heeft ze nu ook Osteoporose. Het is een chronische aandoening waarbij iemands botsterkte afneemt. Dit is als nieuw symptoom ontdekt sinds een paar weken.’

Toekomstbeeld

‘Toen ik hoorde dat Noor dit syndroom had, reageerde ik er met gemengde gevoelens op. Ze is mijn derde dochter en daardoor wist ik al heel snel dat er iets niet klopte. Mijn moederhart zei altijd al dat er is iets aan de hand was. Ik was kapot en stortte helemaal in, omdat het toekomstbeeld van mijn kind ineens weg was. Ik hoopte natuurlijk dat ze op een gegeven moment lekker naar school zou gaan. Dat ze leuke vrienden en vriendinnen zou krijgen en misschien ooit kinderen. Aan de andere kant gaf het ook rust, omdat we nu wisten wat er aan de hand was. Zo konden we er beter mee omgaan en we wisten waar we aan toe waren.’

Vierde zwangerschap

‘Toen ik zwanger was van mijn vierde dochter kregen we de diagnose van Noor te horen. We hebben daarna meteen een vlokkentest laten uitvoeren om te zien of mijn vierde dochter het ook had. Ik ben er heel eerlijk in: als mijn vierde dochter hetzelfde had gehad dan had ik een abortus genomen. Ik hou ontzettend veel van Noor, maar het is gewoon ontzettend zwaar. Uiteindelijk komt een deel van de zorg ook bij de zussen terecht. Het maakt dan wel uit of ze voor één of twee zusjes moeten zorgen. De bevalling van mijn vierde dochter was ook niet volgens het boekje. Zij werd geboren met ernstige meconium aspiratie. Dit is een aandoening waarbij er een ontstekingsreactie in de longen optreed. Hierbij ademt een baby zijn of haar eigen ontlasting in. Hierdoor moest ze langer in het ziekenhuis blijven. Mijn kraamtijd heb ik doorgebracht met het heen en weer pendelen tussen ziekenhuis en gezin. Toen ze eenmaal thuis was, werden we geveld door Corona en raakte ik lichamelijk uitgeput.’

Afspraken

‘We moeten met Noor regelmatig naar de KNO-arts, audioloog, orthoptist, kinderarts, revalidatiearts, röntgenspecialist, diëtist en eerder ook de neuroloog. Ook heb ik nog vaak gemeentegespreken en instantiegesprekken. Ze zit nu op het bijzonder onderwijs, omdat ze visueel auditief beperkt is. Daar krijgt ze een vorm van onderwijs, maar eigenlijk is het meer een dagbesteding. Noor krijgt daar ook fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Naast de zorg voor mijn dochter komt er ook nog zoveel administratie bij kijken. Dit is dan vooral voor de gemeente, de zorgverzekeraar en de medische leveranciers. Dat is bijna een dagtaak.’

Bohemian Rapsody

‘Mijn dochters gaan heel goed om met Noor. Ze weten ook niet anders. Met mijn tweede dochter hadden we het op een gegeven moment over kinderen en ik vertelde dat Noor geen kinderen gaat krijgen. Zij vroeg zich af waarom en ik zei dat we ervoor gaan zorgen dat dat niet gaat gebeuren. Noor is zelf nog een kind. Kinderen kunnen niet zelf een kind krijgen. Nu zegt mijn dochter tegen iedereen dat Noor een superleuke tante wordt. Ze kijken er ook niet meer van op wanneer Noor een driftbui heeft. Mijn dochters reageren ook snel wanneer ze bijvoorbeeld haar eigen bril weer wil opeten. Wanneer een driftbui uit de hand loopt, kan Noor zichzelf wel eens gaan bijten. Wat dan heel goed helpt, is om een liedje van Queen voor haar te zingen. Vooral Bohemian Rapsody is bij haar favoriet. Daar wordt ze altijd weer rustig van.’

Pubertijd

‘Noor heeft nu het cognitieve vermogen van iemand van één jaar oud. Daardoor heeft ze zelf niet door wat ze heeft. We hopen eigenlijk ook dat ze dit nooit door gaat hebben. Dat lijkt me anders heel verdrietig voor haar. Ik heb al wel begrepen dat de pubertijd een verschrikkelijke tijd gaat worden. Ze zijn aan de Radboud universiteit al bezig met een onderzoek om dat tegen te kunnen gaan. In de pubertijd kan het namelijk gebeuren dat ze achteruitgaat in ontwikkeling en dat komt dan ook niet meer terug. Op dit moment kan Noor onder andere wel zelf gaan zitten of liggen, tijgeren, rijden in haar rolstoel, met handen eten en zelfstandig spelen.’

TikTok

‘Ik heb al 6 jaar een website waarop ik dingen schrijf over het ouderschap en over wat we allemaal meemaken. Daar staan nu ook heel veel dingen op over hoe het is om een kind met een beperking te hebben. Ik deel daar allerlei tips & tricks. Toen dacht ik: dat kan ik ook delen op TikTok. Niet alleen de mooie dingen, maar ook de dingen waar we tegen aanlopen delen we. Ik vertel onder andere dat we er al over nadenken om Noor te steriliseren of om haar de prikpil te geven. Op dit moment krijg ik van heel veel mensen positieve reacties hierop. Soms krijg ik ook te horen dat ik niet voor god mag spelen en dat ze gewoon recht heeft op kinderen.’

Steun

‘Ik heb nu maar liefst 66.000 volgers. Dat had ik van tevoren echt nooit verwacht. Ik krijg heel veel mailtjes en berichtjes van ouders die in dezelfde situatie zitten. Ze schrijven vooral dat ze uit mijn filmpjes heel veel steun halen. Dit vind ik heel mooi om te lezen. Het was ook echt mijn bedoeling om mensen te inspireren. Er heerst nog een te groot taboe op kinderen met een beperking. Vooral de jeugd weet er ontzettend weinig van. Wanneer zij hier meer over ingelicht worden, wordt het misschien normaler. Dan hoeven latere generaties niet zo te vechten met instanties. Nu moet ik een voortdurende strijd leveren om iets voor elkaar te krijgen voor mijn kind. Ik vind het belangrijk dat dit verandert zodat toekomstige ouders dit niet hoeven.’

@meervanmir.eu Antwoorden aan @estherk1969 #tiktokmama #mamavanvier #dochters #kleefstrasyndrome #meervoudigebeperkingen #schatjenoor ♬ origineel geluid – MeerVanMir.eu