In Wendy’s hartweek delen wij elke avond het verhaal van iemand die een hartziekte heeft of heeft gehad. Vanavond is dat het verhaal van Carla. Ze was nog maar 19 jaar toen ze plotseling flauw viel onder de douche. Haar klachten werden daarna steeds heftiger, en na een uitgebreid onderzoek kwamen de artsen tot een hele andere uitslag dan verwacht. Er was een tumor gevonden in haar hart, en een transplantatie was de enige oplossing om Carla te laten leven.
‘Ik lag nog op de onderzoeksbank van het ziekenhuis. De echo van mijn hart was net gemaakt, en de cardioloog kon elk moment de uitslag vertellen. Maar hij kwam maar niet. Ik zag hem een aantal keer bellen, en vlak daarna was de kamer gevuld met vier artsen. Er klopte iets niet. Ik vroeg wat er aan de hand was, maar niemand wilde mij duidelijkheid geven. Ik werd naar mijn kamer gebracht, waar ik in paniek mijn moeder heb opgebeld. Samen met mijn vader kwam ze meteen naar het ziekenhuis. Ze eisten een gesprek, maar meer dan een verwarrend antwoord kregen ze niet. Volgens de arts wisten ze nog niks en konden ze ook niks met ons bespreken. Ik moest blijven wachten, tot ik op een gegeven moment werd doorgestuurd naar het ziekenhuis in Eindhoven. De reden daarvoor was net als de rest, onduidelijk. In het ziekenhuis kreeg ik meteen een intakegesprek. Met haar vriendelijke stem zei de arts: ‘‘Ik zie in de verwijsbrief van je cardioloog dat je een tumor in je hart hebt.’’ Ik stond helemaal perplex. Wat zei ze nou?’
Onder de douche
‘Ik heb vroeger op synchroonzwemmen gezeten, en dat vond ik heerlijk. Tijdens de trainingen was ik altijd één van de snelste zwemmers. Ik had een topconditie. Maar toen ik 19 jaar was kreeg ik voor het eerst klachten. Mijn conditie ging achteruit. Opeens kon mijn zusje mij inhalen tijdens de trainingen, terwijl ik altijd zo snel was.
Ik trainde toen ik 19 jaar was 4 uur in de week. Na de zwemtraining ging ik vaak nog thuis douchen. Maar na één van de trainingen ging het compleet mis. Ik stond onder de douche, terwijl ik mij ineens licht voelde in mijn hoofd. Het voelde alsof ik elk moment zou kunnen flauwvallen. Ik stapte meteen de douche uit en wilde mijn moeder roepen, maar ik kreeg geen geluid uit mijn keel. Met mijn haarborstel heb ik op het kozijn van de deur geslagen, in de hoop dat mijn moeder mij zou kunnen horen. En dat lukte. Mijn moeder rende in alle snelheid de trap op, maar ik was inmiddels al gevallen. Ze schrok zich rot. Met haar ene arm om mij heen en de andere arm leunend op het aanrecht tilde ze mij overeind. Maar net toen ik weer rechtop stond, zakte ik alweer naar beneden. Mijn moeder zag dat het echt niet goed ging en heeft meteen de huisartsenpost gebeld. Ik werd uiteindelijk opgehaald door de ambulance en ik ben naar het ziekenhuis gebracht. Daar hebben ze een liter vocht uit mijn hartzakje gehaald. Na twee dagen mocht ik weer naar huis, met de gedachte dat het nu weer goed zou zijn. Maar daar bleek niks van te kloppen.’
‘Dan tover ik die hartritmestoornis zelf wel tevoorschijn’
‘Mijn conditie bleef waardeloos. Sporten ging voor geen meter, en ik viel vaak flauw. Ik werd ter controle opgeroepen bij de cardioloog. Ondanks dat het als nazorg bedoeld was, vond ik het heel fijn om terug te gaan. Ik wilde namelijk opnieuw een onderzoek. Maar de cardioloog zei tijdens de controle dat het niet nodig was. Het zat tussen mijn oren, volgens hem tenminste.
Een paar maanden later kreeg ik een hartritmestoornis. Mijn moeder belde de huisarts op, die meteen de ambulance naar mij heeft gestuurd. Ik kwam weer terecht bij dezelfde cardioloog. Dezelfde man die mij al eerder had verteld dat er niks aan de hand was, en dezelfde man die niet een onderzoek wilde starten. Toen ik aankwam in het ziekenhuis was de hartritmestoornis natuurlijk allang weer afgelopen. De cardioloog kon dus niks meer zien. Hij wilde mij weer wegsturen, maar daar ging ik dit keer niet mee akkoord. Ik werd boos. Dit was al de tweede keer dat ik naar huis werd gestuurd, terwijl er echt iets aan de hand is. ‘’Laat me dan even fietsen, dat tover ik die hartritmestoornis zelf wel tevoorschijn’’ zei ik tegen hem. Niet veel later zat ik op de fiets. Ik begon keihard te trappen en nog geen twee minuten later trok hij mij van de fiets af. Het was te gevaarlijk. Maar mijn doel was bereikt, er werd een onderzoek gestart.’
Niet in aanmerking voor een transplantatie
‘Na veel onderzoeken gedaan te hebben, kreeg ik in het ziekenhuis in Eindhoven te horen dat ik een tumor in mijn hart had. De tumor was zo groot, dat ik niet meer geopereerd kon worden. Gelukkig had ik in de rest van mijn lichaam nog geen uitzaaiing, waardoor een transplantatie wel mogelijk zou zijn. Er werd een screening in gang gezet, waarin werd onderzocht of ik in aanmerking zou komen voor een transplantatie.
De screening was bijna klaar en alles leek goed te zijn, tot er een bericht kwam van de cardioloog, dezelfde man. Hij had een rapport gestuurd waarin stond dat mijn tumor op de eerste scan nog niet te zien was. Dit zou betekenen dat de tumor veel te snel groeide, want hij was inmiddels al acht centimeter. Voor de screening was ik naar het ziekenhuis in Utrecht overgebracht, en hier werd dus geconcludeerd dat ik niet in aanmerking zou komen voor een transplantatie. Dit zou betekenen dat niemand nog iets voor mij kon doen, en dat ik afscheid zou moeten nemen van mijn familie. Maar het klopte niet, in het ziekenhuis in Eindhoven was namelijk ook een scan gemaakt. Ik belde de arts in Eindhoven op met de vraag of ze haar rapport zou willen mailen naar mij. Dit was allemaal uit eigen initiatief gegaan, en buiten het ziekenhuissysteem. Uit haar rapport bleek dat mijn tumor al vijf centimeter was. Hij groeide dus helemaal niet snel. Mijn moeder heeft het rapport uitgeprint en meegenomen naar Utrecht. Daar heb ik hem aan mijn arts gegeven. Hij zag toen inderdaad dat de tumor niet zo snel groeide, en uiteindelijk kwam ik in oktober 2007 op de lijst te staan. Maar als ik geen actie had ondernomen zou ik er nu niet meer geweest zijn.’
Eerste oproep
‘Mijn eerste oproep kreeg ik in januari. Er was een hart gevonden voor mij en er was een ambulance onderweg. Ik moest afscheid nemen van mijn ouders, en als ik daaraan terug denk krijg ik koude rillingen over mijn hele lichaam. Ik bedankte ze voor alles wat ze voor mij hebben gedaan en voor alle liefde die ik heb gekregen. Mijn vader nam geen afscheid. Hij zei tot straks, en dat gaf mij hoop. Vlak daarna werd ik onder narcose gebracht.
Toen ik wakker werd was er maar één gedacht dat door mij heen ging. Ik leefde nog. Mijn leven had ik weer terug met een nieuw hart en ik kan weer verder. Ik zag mijn moeder aan de zijkant van het bed staan. De tranen rolden over haar wangen en haar blik zei meer dan genoeg. Ze vertelde dat de operatie niet door was gegaan omdat het hart was afgekeurd. Ik wist niet waarom het hart was afgekeurd, en dat is ook altijd een vraagteken gebleven.’
Hartinfarct tijdens de transplantatie
‘Die weken erna heb ik alleen maar op een nieuw telefoontje gewacht. En tijdens een feestje van mijn neef werd ik dan eindelijk opgebeld door mijn arts uit Utrecht. Er was een hart beschikbaar en er was een ambulance naar mij onderweg. Ik moest opnieuw afscheid nemen, en dat was nog moeilijker dan de eerste keer. Het voelde voor mij niet goed, het voelde alsof ik dood zou gaan. Er was natuurlijk al zoveel misgegaan, dat ik het vertrouwen in de medische wereld was kwijtgeraakt. En toch ging ik naar de operatiekamer. Ik ging onder narcose en vanaf dat moment begon de operatie. Het hart werd geplaatst in mijn lichaam, maar ik kreeg meteen een hartinfarct. Dit hartinfarct was zo heftig, dat het nieuwe hart niet goed meer kon functioneren. Geloof het of niet, maar er was opnieuw een harttransplantatie nodig.
De periode tussen deze operatie en de laatste kan ik niet echt herinneren. Ik lag op de IC en ik werd half in Coma gehouden. Ik stond bovenaan op de Europese lijst van mensen die een donorhart nodig hebben. Na negen dagen kreeg ik die, en werd ik opnieuw geopereerd.’
Geslaagde transplantatie
‘Na 8 uur zat mijn nieuwe hart er al in. Alles was goed gegaan. Ik werd een paar dagen na de transplantatie wakker, maar wakker betekent natuurlijk niet dat ik helder was. Pas na drie weken werd ik steeds weer een beetje Carla. Mijn lichaam werd sterker en ik kreeg langzaamaan minder medicatie toegediend. In het ziekenhuis was ik alleen maar bezig met de dagelijkse dingen, dat ik helemaal geen tijd had om na te denken. Alles wat zo vanzelfsprekend leek om te doen, was ineens heel moeilijk. Eigenlijk leefde ik daar in een soort bubbel.’
Voor altijd dankbaar
‘We zijn nu bijna 14 jaar verder. Ik heb mijn opleiding afgerond en ben verder gaan werken. Ik kan bijna weer leven zoals het vroeger was. Samen met mijn man heb ik twee hele lieve kinderen gekregen. Met een donorhart was het de vraag of dat zou lukken, maar gelukkig is dat goed gekomen. Lichamelijk heb ik er wel iets aan overgehouden. Ik merk het bijvoorbeeld bij sporten, alles moet rustig opgebouwd worden. Dit komt omdat mijn zenuwbanen zijn doorgesneden tijdens de operatie. Maar verder kijk ik er ondanks alles heel positief op terug. Het klinkt heel cliché, maar ik ben veel meer gaan waarderen wat ik wel heb. Het was bijna voorbij geweest, en dankzij het hart van iemand anders mocht ik blijven leven. Ik ben nog heel lang boos geweest op de cardioloog, maar het heeft een plekje gekregen. Ik heb in ieder geval geleerd dat ik nooit meer iets zomaar van iemand aan moet nemen. Het is heel gek om te beseffen dat ik er nog ben dankzij het hart van iemand anders. Zonder de transplantatie zou ik er niet meer geweest zijn, en dat realiseer ik mij maar al te goed. Ik ben diegene voor eeuwig en altijd dankbaar.’
Lees hier voor meer informatie over het donorregister.
Lees ook deze levensechte verhalen van Wendy’s hartweek:
Lauda’s vernauwing in haar belangrijkste kransslagader werd gemist: ‘Ik heb mijn eigen leven gered’
