In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een geliefde of familielid. Hoe voelt diepe rouw? Wat geeft hen troost?  Nadine verloor haar zoon Jasper op 10-jarige leeftijd aan de spierziekte van Seitelberger. Slechts 25 mensen in de wereld hebben deze aandoening. De meeste kinderen met deze ziekte overlijden tussen de vier en tien jaar. 

Reanimatie

‘Het ging, voor zover dat het kon, heel goed met Jasper. In de ochtend had ik nog een vriendin aan de telefoon en ik vertelde vol blijdschap dat we zijn verjaardag aan het plannen waren. Over een week zou Jasper elf worden en wij gingen dan altijd leuke dingen doen. We keken er met zijn alle zo erg naar uit, maar op dezelfde avond ging het onverwachts helemaal fout. De saturatiemeter begon te piepen en ik zag dat hij in zijn zuurstof en in zijn hartslag zakte. Ook begon hij heftig te zweten. Ik ging meteen naar hem toe en begon met kloppen. De vader van Jasper, Raymond, pakte een koude doek voor mij. Inmiddels waren alle hulptroepen gearriveerd en binnen no time stond heel ons huis vol. Ik stond om het hoekje met mijn jongens in mijn armen, terwijl Jasper werd gereanimeerd. De trauma arts kwam naar mij toe en zei: ‘We zijn al een half uur bezig, maar kindjes met deze ziekte worden meestal niet ouder van 10 jaar.’ Toen wist ik genoeg. Ik heb Jasper bij mij genomen in mijn armen en ik ben met hem op de bank gaan liggen. Wij knuffelden altijd veel samen. In mijn armen is hij vervolgens overleden met zijn broertjes en zijn vader naast hem. Met z’n vieren zijn we bij de laatste minuten van zijn leven geweest.’

Onwetendheid

‘Tijdens de zwangerschap van Jasper en in zijn eerste levensjaar wisten we van niks. Ik zag op een geven moment dat hij met bepaalde dingen moeite had, alleen er waren nooit grote zorgen. Soms wil je ook bepaalde dingen niet zien. Je houdt als ouders heel erg de hoop dat alles toch nog goedkomt. Als baby zag je niks aan hem. In de binnenkant was er alleen een foutje van moeder natuur. Na anderhalf jaar kon hij nog steeds niet zelfstandig staan of zichzelf optrekken, dus al snel werd er een stempel op hem geplakt met: hij heeft een ontwikkelingsachterstand.  Prima dachten wij, maar toch moest Jasper onderzocht worden. Na driekwartjaar kwamen ze met de diagnose dat Jasper de ziekte van Seitelberger had. Op dat moment ga je de mallenmolen in en zakt heel de grond onder je voeten vandaan. Je wil je niet te gek laten maken door alle omstandigheden, maar je maakt jezelf zo veel zorgen om je kind.  Het ging allemaal zo snel dat er te weinig tijd was om alles goed te bevatten.’

Geen oplossing 

‘We wisten vanaf het moment dat de diagnose was vastgesteld dat er geen oplossing was voor de ziekte. Jasper zou nooit oud worden. Als gezin hebben we nooit opgegeven. Alles wat we konden doen, hebben we gedaan. Continu hebben we voor hem gezorgd, hebben we leuke dingen gedaan en zijn we er voor hem geweest. Het liefste wil je dat er een wonder gebeurd, maar dat wonder is er helaas nooit gekomen. Je staat machteloos als ouders. Je ziet dat je kind ziek is en je leeft met grote onwetendheid, verdriet en angst.’

Zorgen

‘In 2016 ben ik gestopt met werken om voor Jasper te kunnen zorgen en om zoveel mogelijk te zien lachen. Elke nacht sliep ik ook in zijn kamer, naast hem. Hij had in de nacht vaak last van epileptische aanvallen, dus op die manier was ik altijd bij hem. Ook voelde het voor mij niet goed om boven te slapen, terwijl hij beneden lag te slapen. Na enige tijd werden de spieren van Jasper zo aangetast dat hij niet meer kon lachen, eten, drinken, plassen, bewegen of kon huilen.’

Begrafenis

‘Jasper is een week voor zijn elfde verjaardag overleden. We wilden zijn begrafenis klein houden, want zijn eigen wereldje was ook klein. We hebben bewust naar een kleine en rustige locatie gezocht maar de enige dag die nog beschikbaar was, was op zijn verjaardag. Acht maart. In mijn afscheidsrede stond ook: ‘Op deze dag, elf jaar geleden ben je ter wereld gekomen en nu op deze dag elf jaar later begraaf ik je hier.’ Ze zeggen wel eens dat de levenscirkel erbij hoort en dat het alleen maar mooi is dat wij nu één dag hebben waar wij Jasper herdenken, maar je eigen kind begraven is het meest verdrietige en hartverscheurende ooit. Nooit in mijn ergste nachtmerries, had ik kunnen bedenken dat ik dit zou moeten doen.’

Lach op zijn gezicht

‘Elke week ging ik met hem zwemmen, naar de pony’s en gingen we ook vaak naar buiten. Hij vond het heerlijk om samen te knuffelen en dingen te doen. Het lag wel aal zijn nachtrust of hij genoeg energie had om weg te gaan, maar thuis zijn was ook al heel fijn. Als hij in het zwembad of op de manege was, dan toverde hij zo’n geweldig mooie lach op zijn gezicht. Je zag aan alles dat hij het leuk vond. Dit soort geluksmomentjes hebben we allemaal heel bewust meegemaakt en vastgelegd op foto’s en video’s. Na zijn overleden hebben we de muren van zijn kamer geschilderd, in een hoekje allemaal foto’s opgehangen en waardevolle spullen neergelegd. Ik kom hier elke dag wel even om goeiemorgen te zeggen. Soms slaap ik ook nog op zijn kamertje, want dat voelt vertrouwd. Het is heel fijn om soms jezelf even terug te trekken. Ik ben vaak in zijn kamertje om even met hem praten, naar zijn mooie lach te kijken en om hem in mijn gedachten koesteren.’

Ziekte van Seitelberger

De ziekte van Seitelberger heet in een moeilijkere term: Infantiele neuroaxonale dystrofie. De oorzaak van deze ziekte komt door een fout in het gen. Door deze spierziekte stopt de ontwikkeling van een kind, raken de zenuwen ernstig beschadigd en wordt bewegen op den duur onmogelijk doordat de spieren uitvallen. Zelfstandig eten, praten of bewegen lukt niet meer.