fbpx

Ouders van Chloé vreesden voor dood van hun dochter: ‘In mijn hoofd was Chloé al 5x overleden, dit kon toch zeker niet waar zijn?!’

‘In juni 2021 gingen we gezellig met zijn viertjes op vakantie naar Ibiza, wij en onze twee meiden Chloé en Livia. We waren heerlijk aan het genieten. De meisjes vermaakten zich enorm en waren ieder dag lekker aan het spelen en zwemmen. Wat een zorgeloze vakantie moest worden, bleek achteraf het begin van een grote nachtmerrie.’

Opvallende blauwe plekken overal

‘De twee meiden deelden iedere nacht een slaapbank om op te slapen. Midden in de week viel Chloé een keer uit de lage slaapbank en had ze de dag erna gelijk een hele blauwe knie. Gedurende de week gaf Chloé wel eens aan dat ze erg moe was en dat ze minder eetlust had. We maakten ons toen nog niet echt zorgen, het was logisch dat de kinderen na een hele dag spelen in de zon aardig vermoeid waren. Ook wilde ze liever gaan zwemmen in plaats van eten. Snapten we ook wel weer want het lokale eten was niet bepaald hun favoriet.

Een van de laatste dagen zag Michelle dat Chloé opeens een kleine blauwe plek in haar gezicht kreeg. Dit vonden we vreemd en Michelle benoemde toen zelfs al dat we moesten opletten. Ze wist namelijk dat onverklaarbare blauwe plekken een symptoom van leukemie was. Ik werd een beetje boos, omdat ik er niet met mijn hoofd bij kon dat dit kon gebeuren bij ons kind.’

Van de huisarts naar het ziekenhuis

‘Toen we thuiskwamen, viel het iedereen op dat Chloé helemaal niet bruin was geworden tijdens onze zonvakantie. Onze vrienden en familie schrokken echt van haar gelaat. Toen besloten we toch maar even bloed te laten prikken bij de huisarts. Dezelfde avond belde die ons al op, we moesten direct naar het ziekenhuis. Haar Hb waarde was maar 2,5 (normaal zou dit 7 moet zijn). Ze had nog maar nauwelijks rode bloedcellen in haar bloed over. Na zo’n belletje van het ziekenhuis weet je eigenlijk direct dat het foute boel is en spoken er direct wel 10 verschillende scenario’s door je hoofd. We maakten ons grote zorgen.

We gingen naar het UMCG in Groningen en onderweg hoop je ergens nog dat het een gek virus is. We probeerden niet van het ergste uit te gaan al gingen onze gedachten alle kanten op. Chloé kreeg die avond allerlei onderzoeken. Na een tijd werden we in een kamertje geroepen. Er kwam een arts binnen, samen met vijf co-assistenten. Dan weet je, het is echt foute boel. De arts vroeg: ‘Wat denken jullie dat het is?’ Michelle antwoorde gelijk “Ik denk dat ze leukemie heeft”. ‘Dat klopt’, antwoordde hij. Vervolgens was het vijf minuten doodstil. Het was alsof de grond onder onze voeten werd weggeslagen. In mijn gedachten was Chloé al 5x overleden. Ik kon het allemaal niet bevatten.’

Wat zijn haar overlevingskansen?

‘Na deze lange stilte durfde ik de vraag te stellen, de vraag waarvan ik bang was voor het antwoord.. ‘Wat zijn haar overlevingskansen?’, vroeg ik. Gelukkig kregen we een antwoord waar we op hoopten. Haar kansen waren zo’n 93%, maar haar situatie was wel ernstig. Ze had direct behandeling nodig. Vanwege haar lage bloedwaarden kreeg ze verschillende bloedtransfusies.

Het was een helse nacht. Ze moesten Chloé zo vaak prikken in haar armen en voeten, dat ze helemaal van slag was. Dan voel je je direct als ouders heel machteloos. Michelle heeft de nacht samen met Chloé doorgebracht en ik ben naar huis gegaan om spullen te gaan halen.

De dag erna werden we met de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gebracht. Je stapt eigenlijk op een sneltrein waar je niet meer vanaf kunt. Die eerste paar dagen waren heel onzeker en leefden we continu in angst en met grote zorgen. Gelukkig kregen we steeds goed nieuws te horen. De vorm van leukemie die Chloé had, was één van de best behandelbare vormen en haar genezingskansen waren zelfs nog wat beter dan we dachten.

Toch was het mentaal heel zwaar, zeker ook voor Chloé, die niet goed wist wat er allemaal ging gebeuren. Ze kreeg een sonde voor het toedienen van de vele medicijnen en een Port-A-Cath zodat ze niet steeds in haar armen geprikt hoefde te worden. Dat was fijn want die momenten waren echt vreselijk voor Chloé.’

CiniClowns

Chloé was niet meer zichzelf

‘Ik schrok het meest toen ze na de eerste operatie wakker werd uit de narcose. Ze was heel boos en agressief, wilde niet aangeraakt of geknuffeld worden. Ik vond het heel heftig om mijn dochter zo te zien, helemaal niet zichzelf. Na een paar uurtjes op de iPad werd ze langzaam weer wat rustiger. Toen kreeg ze ineens bezoek. Plotseling stonden er twee CliniClowns voor haar deur. Ze voelde zich nog heel ellendig dus haar eerste reactie was dan ook dat ze niet binnen mochten komen. De CliniClowns voelden dit goed aan en begonnen op een leuke manier bellen te blazen. Toen het lukte om 2 bellen in 1 bel te blazen, merkte ik direct aan Chloé dat er weer langzaam een lach op haar gezicht kwam. We zagen meteen de positieve impact van de CliniClowns op Chloé, maar merkten het ook bij onszelf. Dat je je meisje na 3 zware en hectische dagen weer ziet lachen en dat ze het er vervolgens een hele dag nog over heeft, geeft zo’n boost en een goed gevoel!

CliniClowns

Laat jij kinderen even vergeten dat ze ziek zijn? Doneer hier aan de CliniClowns.

Chloé moest vooral de eerste 9 maanden heel veel naar het ziekenhuis voor behandelingen. Tijdens deze behandelingen doken de CliniClowns regelmatig op in het Prinses Maxima Ziekenhuis. Ook in het Dijklander ziekenhuis in Hoorn waren ze veel te vinden, het shared-care ziekenhuis waar we ook vaak heen moesten voor controle of een korte chemo. Die ene keer in het Dijklander ziekenhuis zal mij altijd bij blijven. Er waren twee CliniClowns op bezoek en Chloé heeft ze 1,5 uur lang geen seconde uit het oog verloren. Chloé was op een driewieler de CliniClowns aan het opjagen, ze waren nergens meer veilig en moesten constant rennen voor hun leven. Ondertussen lag Chloé alleen maar in een deuk van het lachen en was er heerlijk van aan het genieten. Kort daarna moest Chloé worden aangeprikt en ze vroeg of de CliniClowns erbij aanwezig mochten zijn. Gelukkig kon dat deze keer. Ze had niet eens door dat ze moest prikken, omdat ze constant met de CliniClowns bezig was, zo mooi om te zien. Het maakte de bezoekjes aan het ziekenhuis ook voor ons als ouders echt een stuk makkelijker. Het neemt op dat moment een groot stuk zorgen weg. En het maakt eigenlijk niet uit wie Chloé de dagen erna tegenkomt, iedereen moet en zal het avontuur met de CliniClowns aanhoren. Vol trots vertelt ze wat er allemaal is gebeurd tijdens een controle in het ziekenhuis.’

Van kinderharen naar grote mensen haren

‘De eerste maanden kreeg ze heel veel verschillende behandelingen en medicijnen. Iedere keer weer een andere chemo. Gelukkig sloegen de behandelingen aan en ging het aantal leukemiecellen in haar beenmerg snel omlaag. Door de chemo’s begon ze, naast haar energie en spierkracht, ook haar mooie lange blonde haren te verliezen. Dat was voor Chloé zelf een van de moeilijkste dingen, ze is een echt meisje-meisje, een prinsesje. Daar hoorden haar mooie lange haren bij. We hebben er daarom voor haar een sprookje bij verzonnen, om de pijn wat te verzachten. Ze was in die periode erg onder de indruk van het wisselen van tanden, dat had ze bij klasgenootjes gezien. Dat wilde zij ook wel. Dus we vertelden haar dat ze “grote mensen haren” kreeg, net als dat ze grote mensen tanden krijgt. En daarvoor moeten eerst de kinderharen eraf. Dat vond ze gelukkig wel interessant eraan en het maakte het iets makkelijker en draaglijker voor haar. We hebben het niet afgeschoren, dat leek ons te heftig. We hebben het steeds beetje bij beetje uitgekamd. Het allerlaatste plukje haar heeft Michelle ‘s nachts afgeknipt toen ze sliep.

Ik vond het heftiger wat de medicijnen met haar deden. Ze kreeg een heel erg opgezwollen gezicht van de dexamethason, waardoor haar hele gezichtje veranderde. Zo’n “volle maan gezicht”, dat vond ik echt moeilijk om te zien en deed me dagelijks veel pijn. Het herinnerde me continu aan de nachtmerrie waar we in beland waren.’

CliniClowns

Ze mag weer lekker kind zijn

‘Inmiddels zit Chloé in de onderhoudsfase, in haar beenmerg zijn geen leukemiecellen meer te zien. Om zeker te weten dat alle leukemiecellen weg blijven, wordt ze nog behandeld tot eind juli 2023.

Gelukkig hebben Michelle en ik veel steun aan elkaar. Ik heb echt het gevoel dat we hier samen nóg sterker uit zijn gekomen. We zijn allebei ook heel nuchter en proberen zoveel mogelijk het gewone dagelijkse leven te leven. Hoewel dat soms natuurlijk wel heel moeilijk is, lijkt ons dat het beste, ook voor de kinderen.

Chloé is op dit moment gewoon weer lekker kind. Ze heeft weer lekker veel energie en doet eigenlijk gewoon alles weer wat andere kinderen ook dagelijks doen. Ze is een echte vechter dus we kijken enorm uit naar de datum 23-07-23. Dit is de dag van haar laatste behandeling. Hopelijk komt die rotziekte daarna nooit meer terug.’



WENDY Herfst Special

Leven in liefde


Met o.a. interviews met Najib Amhali, Elle van Rijn en Mirella van Markus en hun partners over de liefde!



 
 

LAAT JE INSPIREREN DOOR ONZE WEKELIJKSE NIEUWSBRIEF