In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een geliefde of familielid. Hoe voelt diepe rouw? Wat geeft hen troost? Monique Tang verloor op 59-jarige leeftijd haar geliefde man Wim, die ze al kent sinds haar 13e. Hij overleed aan een longontsteking, nadat hij 2,5 jaar leed aan frontotemporale dementie, waardoor hij zijn laatste jaren in een verzorgingstehuis heeft doorgebracht.

‘Een lange tijd was Wim niet meer de man die ik kende. Zo wilde hij opeens dwangmatig fietsen en lopen. Als hij een fles drinken pakte, moest het binnen een kwartier opgedronken zijn. Toen het erger werd, kreeg ik gruwelijke verwensingen naar mijn hoofd. Zo dacht hij dat ik een ander had, en dat ik ziek was. Hij was zich er niet van bewust dat hij leed aan FTD, oftewel: frontotemporale dementie. Ik had het beste met hem voor, maar het ging steeds sneller bergafwaarts, waardoor we een keuze moesten maken. Dit was kiezen tussen twee kwaden: óf ik stort in, óf hij moest naar een zorginstelling. We kozen voor de laatste van de twee. Pijnlijk werd duidelijk dat Wim daar niet in goede handen bleek te zijn.’

Ander mens

‘Mijn man kreeg drie jaar geleden, op 58-jarige leeftijd de diagnose FTD. Twee maanden geleden is hij op 61-jarige leeftijd overleden. We kijken terug op een heftige periode. Vanaf het moment dat Wim ziek werd, was hij niet meer zichzelf. Onze relatie veranderde daardoor drastisch. Stukje bij beetje werd hij een ander persoon. Van verdrietige momenten maakte hij ineens een lolletje. Hij kon soms ineens hele vreemde dingen zeggen. We hebben samen vier kinderen en tien kleinkinderen. Nooit was het Wim te gek, maar ineens vond hij ook de drukte van de kleinkinderen niet meer zo leuk. Op zijn werk merkten ze ook dat er iets niet klopte. We werkten allebei in een fabriek waar hondenkoekjes worden gemaakt. Daar heeft hij 24 jaar lang met plezier gewerkt, totdat hij op een gegeven moment niet meer naar zijn werk wilde. De bedrijfsarts constateerde een burn-out. “Het val allemaal wel mee. Wim moet dingen doen die hij leuk vindt, dan komt het wel goed”, zei deze arts. Maar dat Wim zo’n grote persoonsverandering onderging, paste niet bij hem. Het baatte mij zorgen.’

Niet de goede zorg

‘Het was verschrikkelijk om de zorg van Wim uit handen te geven. In de zorginstelling waar hij terechtkwam, zitten vooral 80-jarigen met alzheimer. Hij was omringd door mensen die niets meer wisten, en weinig energie hadden. Ik kan niet omschrijven wat voor gevoel dat opriep. Daar hoort Wim niet tussen, dacht ik. Stilzitten was voor Wim lastig, en ik vond het moeilijk om hem daar achter te laten. Hij was tenslotte een stuk jonger dan de andere bewoners. Voordat Wim ziek werd, was hij al een drukke en aanwezige man. Hardlopen en kickboksen waren zijn grootste hobby’s, en hij was het liefst altijd met de kinderen en kleinkinderen. Wim praatte honderduit. Deze karaktereigenschappen werden minder, maar desondanks zagen we nog wel dat hij door wilde gaan met zijn vroegere leventje. Zo stond hij vaak met hardloopschoenen in de gang, en werd ik door het tehuis opgeroepen om te komen. Ze konden Wim niet in het gareel houden. Het liefst gaven ze hem een kalmerend middel. Dat ging in tegen mijn gevoel. Wim had nog veel energie in zijn lijf, wat niet gek is aangezien hij 59 was en geen 80. Hij liep de gang op en wilde niet voor de televisie zitten. Het kalmerende middel dat ze hem gaven was Haldol. Dat is medicatie waar ze rustig van zouden moeten worden. Maar voor mensen die door FTD dingen zien die er niet zijn, is het medicijn niet goed. Het verergert namelijk hallucinaties en waanbeelden. Wim werd er dus steeds ongeruster van.

De slechte zorg voor mijn man maakte mij verdrietig en boos. Het was vreselijk dat ik hem niet met een gerust hart kon achterlaten daar. In het begin liep hij nog hard bij de fysio, maar na loop van tijd was daar geen ruimte meer voor. Hij kreeg weinig te eten, waardoor hij er steeds slechter uit ging zien. Op een gegeven moment kreeg ik een foto van Wim doorgestuurd. Ik constateerde dat hij al drie dagen lang dezelfde vieze trui aanhad. Dit is geen menselijk bestaan, zei mijn hoofd. In korte tijd veranderde Wim van een sterke man in een fragiel oud mannetje.’

Longontsteking

‘Het ging weer steeds slechter met Wim. Langzaam vielen alle functies uit, waardoor hij op een gegeven moment gevallen is. Kort daarna kreeg hij een longontsteking. Ze gaven hem morfine om op bed te blijven. Hij zou pijn hebben volgens hen. Ik vond het gek dat ze ineens wel zouden weten wat Wim nodig had, want ik vond Wim eigenlijk nog redelijk goed te pas, ondanks de val en de longontsteking. Ik had in ieder geval niet het idee dat hij de hele tijd onder morfine op bed moest blijven liggen. Door de val zou hij een gebroken heup hebben opgelopen, maar ik vond het geen goed idee om foto’s te laten maken. Dit zou hem alleen maar onrustig maken. Uiteindelijk kwam Wim de longontsteking niet te boven, en overleed hij. Het eerste wat in mij opkwam was; ze zijn eindelijk van de familie Tang af.

Wim is daar meteen weggehaald, en met gierende banden zijn we weggereden. Hij was hersendonor, waardoor zijn hersenen er eerst uit moesten worden gehaald. Ik hoop dat ze in zijn hersenen iets vinden dat mensen met FTD kan helpen. Het is een verschrikkelijke ziekte, waardoor ik al eerder afscheid van hem heb moeten nemen. Na zijn dood kwam een nieuw rouwproces op gang. Nu was hij er echt niet meer. Ook al was Wim namelijk niet mentaal meer goed aanwezig, zijn lichaamswarmte was er nog wel toen hij nog leefde. Daar haalde ik toch troost uit. Nu kan ik nooit meer even lekker tegen hem aankruipen. Hij is er echt niet meer. Eén ding wisten we zeker: er zou een mooie uitvaart komen.’

Losing My Religion

‘Wim was een man van het leven, en wilde niet herinnerd worden als een fragiel oud mannetje. “Op mijn uitvaart moet het leven gevierd worden. Ik wil dat er biertjes, paardenworst en komkommer zijn”, zei hij. Dat hebben we voor hem geregeld. Op de dag van de crematie draaiden we zijn lievelingsnummer Losing My Religion van R.E.M. Het was een mooie, maar verdrietige uitvaart door al het leed. Ik moet het zelf allemaal nog verwerken, en deal nu met gevoelens van schuld; heb ik het wel goed gedaan? Toch weet ik dat ik niet anders kon, en dat ik zelf een lange tijd op de laatste plek heb gestaan. Ik krijg nu ambulante begeleiding om te herstellen van het constante gevecht. Het is gek nu voor mezelf te moeten zorgen. Ik hoop dat door het delen van ons verhaal, er meer bewustwording komt voor FTD. Daarnaast hoop ik dat er in dergelijke zorginstelling meer wordt gezorgd voor mensen in plaats van lichamen. We willen toch allemaal dat er goed voor ons wordt gezorgd, als we niet meer in goede gezondheid verkeren?’