In de ochtend een tas inpakken, jezelf klaarmaken, op de fiets stappen om het drukke verkeer in te gaan en vervolgens de hele dag van de ene klas naar de andere klas hoppen. Dat is de dagelijkse kost voor veel middelbare schoolkinderen, maar voor Elisah (17) is dit veel te overprikkelend. Ze heeft Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en kan moeilijk meekomen op school, waardoor ze sinds haar dertiende thuiszit. Haar moeder Margarita maakt zich zorgen wat dit betekent voor haar toekomst. Lees ook het advies van de deskundige die vertelt hoe je omgaat met deze zorgen. 

‘Elisah vindt het moeilijk om sociale contacten te leggen, maar wanneer iemand anders een gesprek met haar aangaat, is ze heel sociaal. Dan kan ze de oren van je hoofd kletsen. Ze kan lastig plannen; een taakje kan ze niet goed opstarten of afmaken. Zo ziet ze de logica niet dat aardappels eerst gekookt moeten worden, want die duren het langst. Wanneer ze iets op moet ruimen, krijgt ze kortsluiting waarna ze alles maar laat liggen. Elisah kan snel overprikkeld raken en vooral dat beïnvloedt haar dagelijkse leven. Ik heb nog een zoon van zes en het vermoeden is dat ook hij autisme heeft. Hij is juist onderprikkeld, waardoor hij de drukte op gaat zoeken. Dat is voor Elisah weer heel vermoeiend. Wanneer ze overprikkeld is kan ze zich dagen terugtrekken op haar kamer en dan eet ze ook niet.’

Onhandelbaar

‘Elisah is meerbegaafd, dat is net onder de hoogbegaafdheidsgrens van 129 IQ. Ze is een heel creatief meisje. Van woorden kan ze hele leuke woordspelingen maken die ze binnen een seconde bedenkt. Haar fantasie is zo groot dat ze helemaal kan opgaan in het schrijven van scenario’s voor films en het maken van kunst. Sinds ik me kan herinneren speelt ze Sims; in dat spel maakt ze hele dorpen en families. Dat vindt ze helemaal geweldig! Daarnaast is ze ook gewoon een puber, dus ze kan soms lekker bijdehand en dwars zijn. Al vanaf haar zesde zit ze in de vervroegde puberteit, ook wel Pubertas praecox genoemd. Daar is ze tegen behandeld, maar daardoor voelde ze zich altijd anders dan haar leeftijdsgenootjes.

In de periode dat Elisah werd gediagnostiseerd met Pubertas praecox, gingen haar vader en ik scheiden. Daar was ze heel erg van slag van, maar ik legde die koppeling niet met autisme. Ik merkte wel dat ze steeds meer moeite had om mee te draaien op school. Ze werd heel erg opstandig en wilde op een gegeven moment helemaal niet meer naar school. Van een lief meisje veranderde ze in een onhandelbaar meisje. Daar hebben we veel therapie voor gehad. De psycholoog dacht zelf ook dat het met de scheiding en de vervroegde puberteit te maken had.’

Diagnose

‘Op een gegeven moment ging Elisah naar de middelbare school en daar vond ze al helemaal geen aansluiting met haar klasgenoten en al het schoolwerk. Ze zat altijd alleen en werd op een gegeven moment heel somber. Ik dacht dat ze depressief was, want ze kon dagen op haar kamer zitten in het donker met de dekens over haar heen en de deur dicht. Dan zat ze echt in haar coconnetje. In die periode studeerde ik pedagogiek en ik herkende mijn eigen dochter tijdens de lessen over autisme. Op basis daarvan werd ze onderzocht en zodoende kwamen we erachter dat Elisah ASS heeft. Ik had toen al jaren zorgen over Elisah en eindelijk viel alles op z’n plek. Met de diagnose kreeg ik wel weer extra zorgen. Je vraagt je af of ze kan studeren, zelfstandig kan wonen en mee kan draaien met de maatschappij.

Na de diagnose kreeg Elisah een GGZ-psycholoog, maar die pushte haar om naar school te gaan. Daardoor kwamen mijn dochter en ik tegenover elkaar te staan. Hij was de professional, dus hij zou het wel weten, dacht ik. Ik ging haar dus ook verplichten om naar school te gaan, waar we veel ruzie over kregen en zij vervolgens depressiever van raakte. Als ik daarop terugdenk word ik wel verdrietig, want ik moest naar mijn gevoel luisteren dat zei tegen mij dat ze het niet trok op school.

De middelbare school was veel te overprikkelend voor haar, alleen al de weg daar naartoe met al dat verkeer. Uiteindelijk is ze op haar dertiende naar een andere school gegaan, een mengeling tussen speciaal en regulier onderwijs. Hier hebben ze een uitgebreid zorgteam. In het begin ging het daar iets beter, maar al snel werkte ook deze optie niet voor haar.’

Autismecentrum

‘Op een gegeven moment heb ik Elisah thuisgelaten en ben ik opzoek gegaan naar iets wat wel passend zou zijn. Toen kwam ik terecht bij stichting Brilliant Future Kids (SFBK). Dat is een autismecentrum gericht op de creatieve ontwikkeling en verlangens van een kind. De kinderen krijgen daar zorg op maat in een rustigere werkomgeving. Er is een massagestoel en een ruimte om tot rust te komen. Sinds twee jaar is ze daar vier dagen per week. Daar is ze helemaal tot bloei gekomen en het heeft haar uit de depressie getrokken.

Ze kan daar certificaten halen en lessen volgen, maar de gemeente en leerplicht zien dat niet als een officiële school. De professionals die over haar beslissen, geven haar de kans om naar SFBK te gaan, maar ze laten wel heel duidelijk weten dat ze een startkwalificatie moet behalen. Sinds twee maanden, doet ze daar twee uur per week schoolse taken, maar dat vinden ze te weinig, maar voor haar is dat al een hele stap. De druk die zij haar opleggen kan er juist voor zorgen dat ze weer in haar schulp kruipt. Ik wil haar de ruimte geven dat het oké is wanneer het niet lukt. Voor schoolse termen heeft ze een achterstand, maar daar geloof ik niet in. Het belangrijkste voor mij is dat ze gelukkig is.’

Zorgen

‘Er ligt dus heel veel druk op mij. Ik vind het heel triest voor haar dat ze soms zoveel moeite heeft met het leven. Het gaat je niet in de koude kleren zitten. Thuis probeer ik alle balletjes hoog te houden, maar het is heel zwaar. Het is voor mij nu ook niet mogelijk om te werken en ik heb weinig tijd om wat leuks voor mezelf te doen. Ik ben de hele tijd aan het pingpongen tussen twee kinderen. Het zuigt zo veel energie van mij, dat ik vaak tegelijk met de kinderen naar bed ga. Daardoor zit ik al sinds het begin van de coronapandemie in een burn-out. Ik begin er nu langzaam uit te krabbelen, maar het gaat met ups-and-downs.

Ik ben de enige stabiele persoon in Elisahs leven. Ze heeft geen vrienden of andere contacten. Met haar halfzus heeft ze wel goed contact, maar zij woont een uur bij ons vandaan dus daar kletst ze vaak online mee. Ze mist een vriendinnetje om bepaalde ervaringen mee op te doen, iemand om mee af te spreken en films te kijken. Mijn hart breekt daarvan.  Ik hoop voor haar dat ze een keer op zichzelf gaat wonen. Als ze dat aangeeft, dan zal ik haar daarin helpen. Elisah heeft het er zelf ook regelmatig over. Ze vraag zich dan af hoe dat zou zijn, maar ze zal altijd een soort begeleiding moeten krijgen. Mijn angst is dat het allemaal te veel kan worden en dat ze het allemaal niet meer kan overzien wanneer ze voor zichzelf moet zorgen. Ik kan haar dan niet in de gaten houden. Hoelang houdt ze het vol om bijvoorbeeld niet te eten? Ze wil graag naar de filmacademie, maar die gedachte vind ik heel spannend. Het is wel pittig om een hele opleiding te volgen voor zo’n meisje die nog tegen zoveel dingen aanloopt.’

Raad van een deskundige

Marianne van der Horn is werkzaam voor Accare en is verbonden aan de zorglijn autismespectrumstoornissen en de zorglijn Jonge kinderen, als GZ-psycholoog en orthopedagoog. Hier houdt ze zich bezig met diagnostiek en behandelingen. Marianne is betrokken bij het landelijk expertisenetwerk Autisme Jonge Kind (AJK) als één van de projectleiders. Tevens is ze werkzaam als hoofddocent bij de GZ-opleiding voor het blok autismespectrumstoornissen. Zij gaat in op kinderen met ASS in het onderwijs.

Onderwijssysteem

‘Kinderen met ASS verschillen heel erg, dus je moet bij ieder kind individueel uitzoeken waarom ze zijn uitgevallen op school. Er zijn een aantal aspecten die daarvoor kunnen zorgen, zoals de prikkelverwerking. Is een kind snel overprikkeld of juist onderprikkeld? Wisselende lokalen, docenten en lessen maken het lastig voor hen. Vroeger was het voor kinderen heel duidelijk op school: Je zat alleen aan een tafel, er stond één meester voor de klas en je was stil. Tegenwoordig zitten alle kinderen in groepjes, moeten ze veel samenwerken en wordt er veel van de zelfstandigheid van kinderen gevraagd. Als onze maatschappij daar minder beroep op zou doen, zou het veel makkelijker zijn voor kinderen met ASS om onderwijs te volgen. Kinderen begrijpen vaak de instructies van docenten niet en ook met het sociale aspect hebben ze moeite.

Voor sommige kinderen is een ander onderwijssysteem waar ze meer zorg krijgen de oplossing. Een school met persoonlijke aandacht is ontzettend belangrijk voor kinderen met ASS. Onderwijs wat wel goed aansluit, is vaak meer gericht op andere talenten, want deze kinderen kun heel erg uitblinken in bijvoorbeeld tekenen of techniek. Door deze talenten meer onder de aandacht te brengen, kunnen ze weer gemotiveerd worden om te leren.

Tegenwoordig is er gelukkig meer aandacht voor neurodiversiteit. Men is zich er steeds meer van bewust dat iedereen uniek is, zeker als je kijkt naar mensen met ASS. Mensen worden steeds minder bestempeld met het labeltje ‘beperking’ en er wordt steeds meer gekeken naar de aspecten die iemand helpen om mee te draaien in de maatschappij.’

Puzzel

‘Ook ouders kunnen veel doen voor hun kind. In de eerste plaats kunnen zij heel erg meedenken met hun kind en de docent. Communicatie is ontzettend belangrijk. Kinderen met ASS hebben vaak moeite om te beoordelen wat misgaat, maar kunnen goed vertellen wat ze wél willen. Dat is nuttige informatie. Voor een ouder is het belangrijk om uit te zoomen op de situatie en te kijken naar het grote geheel. Zij moeten kijken naar de factoren die invloed hebben op de situatie; het is een soort puzzel en ieder stukje telt mee. En dan rust de vraag: wat is mijn invloed als ouder?’

Ontwikkeling

‘School is vaak ook heel goed voor de ontwikkeling van kinderen met ASS. Het is goed dat ze leren omgaan met andere kinderen door te spelen en te delen. Daardoor kunnen ze juist vaardigheden ontwikkelen waardoor ze beter met ASS om kunnen gaan. Een klas heeft ook heel veel invloed, want wanneer een kind geaccepteerd en geholpen wordt, kan dat een positief effect hebben op de ontwikkeling.

De grootste zorgen die ouders hebben, gaan over de toekomst en zelfstandigheid. Kan mijn kind zich redden in de maatschappij? Lukt het om een diploma te halen? Kan mijn kind gelukkig zijn? Ik geef dan aan de ouders mee dat we niet in de toekomst kunnen kijken. Ieder kind is anders en we weten niet hoe het zich ontwikkelt. Ook zij worden ouder en gaan door de puberteit. Daarin kunnen ze hele grote stappen maken. Ouders zijn soms moedeloos, machteloos en gefrustreerd en die gevoelens mogen er zijn. Dergelijke situaties kosten veel energie en dan is het voor de ouders belangrijk dat ze alles kunnen blijven bolwerken. Waar nodig is het dan fijn om hulp aan te nemen of tijd voor zichzelf te nemen. Gelukkig kunnen kinderen met ASS ons ook heel erg verrassen. Tijd is heel belangrijk.’