Margje heeft endometriose en wil meer aandacht voor deze chronische aandoening: ‘Tijdens mijn menstruatie had ik zo’n ernstige pijn dat ik alleen maar op de bank kon liggen’

Margje (40) had jarenlang ernstige buikklachten, maar werd door artsen niet serieus genomen. Pas toen ze zwanger wilde worden kwam aan het licht dat ze diepe endometriose heeft. Daarvoor is ze geopereerd en het is een wonder dat ze twee prachtige kinderen heeft gekregen. Helaas bleef de endometriose terugkomen waardoor haar baarmoeder verwijderd is op haar 36e. Margje: ‘Ik heb ondanks deze chronische aandoening twee kinderen mogen krijgen en daar ben ik heel dankbaar voor.’

‘Naast dat ik nu echt weet wie ik ben, maakt mijn gezin mij het meest gelukkig. Ik ben echt een familiemens. Ik ben gezegend met twee prachtige kinderen en daar ben ik heel dankbaar voor. Mijn kinderen zijn op dezelfde dag jarig in maart en die maand is heel bijzonder voor mij. Mijn zoontje zei op zijn verjaardag: “Mijn cadeau is mijn zusje”. We vieren hun verjaardag het liefst groots. Ik ben er heel bewust van dat kinderen krijgen niet vanzelfsprekend is. Mijn leven had heel anders kunnen lopen.’

Leven met pijn

‘Al sinds mijn eerste menstruatie heb ik buikklachten. Ik was zestien toen ik voor het eerst ongesteld werd en dat ging gepaard met ontzettende buikpijn. Ik bloedde veel, waardoor ik tijdens mijn menstruatie geen witte broeken kon dragen en ik mijn wekker midden in de nacht moest zetten voor het doorlekken in mijn bed. In mijn tijd had je nog geen super OB-tampons dus droeg ik maandverband. Toen ik ging studeren en op kamers ging, werden mijn klachten erger. Mijn vriendinnen haalden me een keer thuis op om naar hockey te gaan en ik kroop over de grond van de pijn om de deur open te kunnen doen. Ik had niet alleen buikpijn maar ook rugpijn. Later kreeg ik andere klachten. Ik begon maandelijks over te geven, zo erg dat er aan het einde van zo’n dag alleen nog maar groen gal naar boven kwam, omdat mijn maag helemaal leeg was.

Toen ik ging werken kreeg ik last van mijn stoelgang en besloot om naar de huisarts te gaan. Hij stuurde me door naar het ziekenhuis. Daar heb ik toen een gynaecoloog en een maag darm en lever arts bezocht. Beiden gaven aan dat ik waarschijnlijk het prikkelbare darm syndroom had. Ik werkte in die periode veel en mocht vaak op reis, zo ook naar Amerika. Ik was 24 dus ik voelde me echt on top off te world. De dag ervoor was ik ontzettend ziek. Ik had pijn in mijn rug en bleef spugen. Toch ben ik gegaan. Dit hoort erbij dacht ik, dus niet zeuren. Mijn klachten kabbelden voort, totdat ik met een heftige bloeding in het ziekenhuis terecht kwam. De gynaecoloog liet de term endometriose vallen, maar deed daar verder niks mee en stuurde me weer naar huis.’

Endometriose

‘Ik zat al meer dan 10 jaar aan de pil en daar stopte ik op rond mijn 28ste mee. Ik was al 10 jaar samen met mijn man en iets in mij zei dat het nog wel lang kon duren voordat ik kinderen zou krijgen. Eerst dacht ik dat mijn lichaam tijd nodig had om de hormonen van de pil op te ruimen, maar na een jaar was ik nog steeds niet zwanger. Zonder de pil had ik nog meer klachten. Ik had mega pijn in mijn buik en schommelde heel erg in mijn gewicht. Ik hield veel vocht vast en had vaak pijn bij het vrijen. Omdat ik gezond leefde, wist ik dat het hormonaal niet goed zat. De huisarts nam mijn klachten in eerste instantie niet serieus, maar omdat ik na een jaar nog steeds niet zwanger was stuurde hij me door naar een gynaecoloog.

In het ziekenhuis trof ik een gynaecoloog die mijn verhaal herkende en het vermoeden had dat ik misschien endometriose zou kunnen hebben. Naar aanleiding van diverse onderzoeken en een MRI-scan, bleek dat ik diepe invasieve endometriose had. In mijn geval hield dit in dat ik een grote verkleving (een soort goed aardige tumor) had die tegen mijn baarmoedermond, vaginawand en darmen aandrukte, daarnaast had ik een verkleving in mijn baarmoeder. Ik was dus niet gek, ging erdoor me heen. Ik was daadwerkelijk ziek. In 2010 werden nog nauwelijks laparoscopische operaties in Nederland gedaan en daarom ging ik naar Leuven in België toe.’

Kinderwens

‘Ik ging mijn operatie in met één doel: kinderen kunnen krijgen. De verklevingen moesten eruit om eventueel zwanger te raken. Mijn vorm komt slechts bij 10% van alle vrouwen met endometriose voor.

Ik had me op de operatie goed voorbereid. De maanden ervoor at ik gezond en sportte ik veel. De darmspoeling vond ik het zwaarst van allemaal. Ik moest een heel goor goedje drinken dat smaakte naar een combinatie van napoleonsnoepjes en zout. Tot op de dag van vandaag kan ik die snoepjes niet meer zien. Ik ben uiteindelijk laparoscopisch geopereerd en ze hebben de verklevingen zo goed mogelijk verwijderd. De verkleving in mijn baarmoeder is toen blijven zitten. Eenmaal thuis heb ik heel rustig aan gedaan. Het was de week voor kerst, het sneeuwde en ik lag op de bank. Ik heb het niet als zwaar ervaren, omdat ik wist waarvoor ik het deed. 12 weken lang heb ik gerevalideerd en daarna ging ik weer aan het werk. Het advies van de gynaecoloog in Leuven was om te starten met ivf, dit maakte de kans op een geslaagde zwangerschap groter, maar ik wilde even geen polonaise aan mijn lijf. Ongeveer 7 maanden na mijn operatie raakte ik zwanger. Ik was zo blij dat ik naar mijn gevoel had geluisterd.’

Trauma

‘Hoewel mijn zwangerschap heel medisch was, voelde ik me echt fantastisch. Ik had nauwelijks klachten en ik had sinds jaren gewoon geen pijn. Helaas was de bevalling een heel ander geval. Door mijn vorige operatie kon de baby niet indalen, bleek achteraf. Vanwege allerlei complicaties werd uiteindelijk toch voor een keizersnede gekozen, ondanks dat de kans op het krijgen van nieuwe verklevingen daardoor groter werd. Toch wilde ik geen risico lopen; de gezondheid van mijn baby was belangrijker dan die van mij. Mijn zoon is geboren via een spoedkeizersnede, omdat het ineens met ons beiden slecht ging. Hoewel ik intens gelukkig was met mijn zoon, had ik gedurende mijn kraamtijd een zenuwachtig gevoel. Ik voelde me opgejaagd en ik wist niet zo goed waarom. Door de traumatische bevalling kreeg mijn verdriet van al die jaren pijn vrij spel.

‘Ik ging weer op oude voet verder met hard werken en doorgaan, alleen gaf mijn lichaam op een gegeven moment aan dat het genoeg was. Ik had mijn angsten, verdriet en trauma van de bevalling weggestopt en dat uitte zich in paniek- en angstaanvallen. Mijn enige houvast was mijn kind. Ik heb toen diverse therapeuten bezocht. Door te praten kwam alles eruit. Het verdriet van jaren pijn en lijden kwam naar boven. Stapje voor stapje heb ik het kunnen verwerken en heb ik het een plekje kunnen geven.’

Laatste kindje

‘Helaas kwam de endometriose terug, omdat ik de keuze had gemaakt om niet aan de anticonceptie te gaan. Ik wilde namelijk zo graag nog een tweede kindje. Mijn menstruaties werden heftiger en mijn buik- en rugklachten namen toe. Ik ging niet naar het ziekenhuis, want ik was bang dat ze me daar zouden afraden om opnieuw zwanger te worden. Hoewel ik veel pijn had, raakte ik toch zwanger. Tijdens mijn zwangerschap werd ik goed in de gaten gehouden en de keizersnede werd gepland. De bevalling was dit keer heel erg fijn omdat het gepland was. Wat het nog bijzonderder maakt is dat mijn dochter gehaald is door dezelfde gynaecoloog als bij mijn zoon en precies op dezelfde dag alleen dan drie jaar later. Ik heb mijn traumatische bevalling kunnen afsluiten door deze mooie bevalling.

Maar toen kwam de controle voor endometriose. Ik zat helemaal onder. De verklevingen zaten op mijn darmen, urineleider, baarmoedermond en vaginawand. Het advies was om mijn baarmoeder te laten verwijderen samen met alle verklevingen. Ik was op dat moment 36 jaar. Er was geen houden meer aan, ik had zoveel klachten. Dit keer kon ik wel gewoon in Nederland geopereerd worden. Ze hebben mijn rechter eierstok gespaard zodat ik niet meteen in de overgang belandde. Alleen mijn urineleider is beschadigd geraakt waardoor ik nu af en toe moeite heb met plassen. Na de operatie hoopte ik dat dit het einde was van mijn endometriose verhaal, maar dat was niet zo. Ik bleek, nadat ik weer klachten kreeg, een cyste te hebben op mijn eierstok. Mijn doel was om mijn eierstok tot in ieder geval mijn 40e te behouden en dat is gelukt. Helaas namen de klachten steeds meer toe. Momenteel sta ik op de wachtlijst om hem eruit te halen. Toch ben ik dankbaar, ik heb immers twee kinderen kunnen krijgen. Dat is niet voor iedereen weggelegd.’

Vrouwen begeleiden

‘Momenteel ben ik holistisch lifestyle- hormoonfactor coach. Ik ben er voor vrouwen die in hun kracht willen staan. Vrouwen zoals jij en ik. Ik ben hierin gespecialiseerd in vrouwen die net zoals ik endometriose hebben. Ik ben ervan overtuigd dat lichaam en geest met elkaar in verbinding staan. Die twee dingen zie ik niet los van elkaar. Door bewustwording en acceptatie van je gedachtes en emoties kan jij weer in verbinding komen met je gevoel. Ik leer mijn cliënten vanuit liefde naar zichzelf te kijken. Dit zijn niet de dingen die je leert in het reguliere medische traject, daar komt dit te weinig of niet aan bod.

Door mijn jarenlange ervaring in de farmaceutische industrie en eigen ervaring met de reguliere zorg hoop ik deze twee werelden met elkaar te kunnen verbinden, zodat zij elkaar versterken. Ik zoek hierin ook steeds actiever de samenwerking op met ziekenhuizen en in 2022 hoop ik ook huisartsen hierbij te betrekken. Ik merk dat hier steeds meer aandacht voor komt en op dit moment verwijzen twee ziekenhuis vrouwen naar mij door. De impact van endometriose kan op een vrouw groot zijn. Toen ik nog extreme klachten had, nam ik om de zoveel tijd een dag vrij om ziek te zijn, in plaats van dat ik me ziekmeldde. Soms kon ik tijdens mijn menstruatie alleen maar op de bank liggen.

‘Ik hoop dat er meer onderzoek gedaan gaat worden naar deze chronische ziekte. Er gaat in het algemeen weinig geld naar vrouwenzaken. Veel vrouwen worden laat gediagnosticeerd met endometriose. Er is helaas nog veel onbekendheid bij huisartsen, maar ook bij de vrouw zelf. Er wordt vaak gedacht dat hevige pijn bij menstruatie hoort en dat je niet moet zeuren.’

Meer weten over Margje? Of wil je contact op zoeken met haar? Klik dan hier!

Lees ook: Antoinetta had 20 jaar onverklaarbare klachten en kreeg toen pas de juiste diagnose: ‘Ik had geen depressie, maar een tumor’

Neem een abonnement op de Wendy-specials

4 x WENDY-special

 + Cadeaupakket van Salt of the Earth t.w.v. €29,45

Nu voor €17,50

Bij een jaarabonnement op de WENDY-specials (vier nummers per jaar) ontvang je nu een heerlijk cadeaupakket van Salt of the Earth gratis. Salt of the Earth maakt milieuvriendelijke en natuurlijke huidverzorgingsproducten en is dé nummer 1 op het gebied van natuurlijke deodorant. 100% natuurlijk en samengesteld op basis van minerale zouten, magnesium en Aloë Vera. Het pakket bestaat uit een roaming hand was, natural roll-on deodorant, natural spray deodorant en een natural deodorant stick.

Website pomotie x samenwerking Wadse en Mathilde leven een zelfvoorzienend bestaan in het midden van Frankrijk: 'We drinken water uit onze eigen bron'

One reply on “Margje heeft endometriose en wil meer aandacht voor deze chronische aandoening: ‘Tijdens mijn menstruatie had ik zo’n ernstige pijn dat ik alleen maar op de bank kon liggen’

Comments are closed.