In de rubriek ‘Vrouwen met Impact’ spreekt WENDY met vrouwen die een verschil maken voor onze maatschappij. Marijke (38) is portretfotografe, maar ze maakt sinds kort ook hele andere bijzondere foto’s. Ze fotografeert kinderen met medische hulpmiddelen, geïnspireerd door haar eigen dochter Fenne. Fenne had namelijk een neusmaagsonde, en kreeg regelmatig te maken met vervelende opmerkingen. Met haar project Bijzonderlingen, wil Marijke kinderen met een medisch hulpmiddel in hun kracht zetten.
Wie is Fenne?
‘Fenne is onze lieve dochter. Al vanaf haar geboorte, drinkt en eet ze veel te weinig. Haar baby jaren bestonden voornamelijk uit ziekenhuisopnames en onderzoeken. We hebben een hele zoektocht gehad naar wat het kon zijn, maar een antwoord was er niet. Jarenlang hield dat aan, en Fenne kreeg ondergewicht. Ze kon vaak niet meer naar school. We moesten haar soms zelfs tillen, omdat ze niet meer kon lopen. Toen ze vier jaar oud was, kreeg ze een neusmaagsonde. Door deze sonde konden wij er in elk geval voor zorgen dat Fenne voldoende voeding binnen kreeg. Sinds anderhalf jaar heeft ze een button op haar buik. Via deze sonde kunnen wij haar voeding en medicijnen toedienen.’
Hoe was het voor jullie als gezin?
‘Het waren pittige jaren. Fenne huilde veel, sliep slecht, en dronk en at veel te weinig. Ik wil het beste voor mijn kind, en op dat moment voelde ik mij machteloos. De sondevoeding hielp haar dan ook enorm, en daar waren we heel erg dankbaar voor. Het gaf ons rust. We konden er nu zeker van zijn dat ze genoeg voeding binnen zou krijgen. Het plaatsen van de sonde heeft Fenne wel een trauma bezorgd. Met vier a vijf man moesten we haar vasthouden, terwijl de sonde werd ingebracht. Dat was enorm pijnlijk om te zien.’
Hoe ben je gekomen op project Bijzonderlingen?
´Ik was op een dag bezig met opruimen in mijn studio, toen Fenne binnen kwam lopen. Ze vind het altijd leuk om rond te neuzen op mijn werkplek, ze is een heel nieuwsgierig meisje. Fenne vroeg of ik een foto kon maken van haar. Dat doe ik wel vaker, dus zette ik haar eigenlijk zonder enige achterliggende bedoelingen op de foto. Later ging ik die foto´s terugkijken, en dacht ik: ‘wow, wat een mooie foto van Fenne.’ Wat bijzonder was aan die foto, was dat Fenne heel krachtig overkwam, zonder dat je ogen meteen naar haar neusmaagsonde gaan. Dat zette me aan het denken, om met zulke foto’s te experimenteren. Ik zit in een facebookgroep van ouders met kinderen die ook sondevoeding krijgen, en daar delen ouders regelmatig verhalen over hoe hun kinderen soms nagekeken worden of vervelende opmerkingen krijgen. Ik dacht: hoe tof zou het zijn als ik deze kinderen op een mooie manier zou kunnen fotograferen, waarin je ziet dat ze écht in hun kracht staan, ondanks hun medische hulpmiddelen? Ik deelde mijn idee op facebook, en kreeg daar ontzettend veel positieve reacties op van ouders die hun kinderen graag op de foto zouden willen zetten. Zo is project Bijzonderlingen ontstaan.’
Kreeg Fenne ook wel eens nare opmerkingen?
‘Niet alle opmerkingen die Fenne krijgt, zijn negatief bedoeld. Er zijn genoeg mensen die oprechte interesse tonen in haar neusmaagsonde. Soms komen bepaalde vragen onbewust bot over. Maar er zijn ook zeker momenten geweest dat er gek werd omgekeken naar Fenne. Mensen gingen ernaar staren, of stootte elkaar aan wanneer we langsliepen. Soms komen mensen gewoon naar ons toegelopen en vragen ze: ‘wat heb jij?’. Ja, dat is natuurlijk helemaal niet fijn voor Fenne, het is al lastig genoeg dat ze een medisch hulpmiddel nodig heeft om te kunnen leven. Ik vond het vooral heel raar: Fenne is toch niet alleen maar haar neusmaagsonde?’
Hoe laat je die kracht terugzien in de foto’s?
‘Ik ga tijdens het fotograferen op zoek naar waar de kracht van het kind écht zit. Dit doe ik door ze in een bepaalde positie te zetten, en met het licht te spelen. Soms zijn het hun ogen die eruit springen, of hun haren. Dat wat de kinderen echt krachtig maakt, moet benadrukt worden in de foto. Tuurlijk moet ook hun medisch hulpmiddel te zien zijn, maar daar moet het niet om draaien. Het is leuk om te zien dat de kinderen plezier hebben in de shoot, en het is een mooie gedachte dat het iets kan bijdragen aan het vergroten van hun zelfvertrouwen. Ook de ouders geven aan, dat ze zien dat hun kinderen zichzelf echt open durven te stellen voor de camera.
Het is bijzonder om te zien dat ik iets kan betekenen voor deze kinderen, ook al is het niet heel groot. De shoots zijn vaak ook echt gezellig. Ik neem de tijd voor een shoot en we nemen tussendoor pauze als dat nodig is. Voor dit project was het een mooie bijkomstigheid dat ik daardoor de kinderen en hun ouders ook beter kon leren kennen. Bij de gemaakte portretten deel ik namelijk een tekst met wat wetenswaardigheden over de kinderen. Het doel hiervan is de eigenheid van elk kind hiermee te benadrukken.’
Foto's gemaakt door Marijke de Koning - Objectief Fotografie
Wat hoop je te bereiken met dit project?
‘Ik hoop vooral dat het beeld van kinderen met een medisch hulpmiddel genormaliseerd kan worden, en dat wie de kinderen zijn naast hun ziekte, meer op de voorgrond komt te staan. Het is onze neiging als mensen om te kijken naar wat ‘anders’ is, en dat is natuurlijk niet verkeerd, maar het moet niet als ‘raar’ worden gezien. Het zou mooi zijn als mensen mijn foto’s bekijken en denken: ‘wat een mooie ogen, of wat een lief meisje’, in plaats van ‘oh, wat een zielig, gehandicapt kind.’ Ik ben dan ook zeker van plan om hiermee door te gaan, en om nog meer mooie kinderen op de foto te zetten.’
