Ilse (24) kreeg op zeventienjarige leeftijd de diagnose FNS: functionele neurologische stoornis. Dat houdt in dat er een functioneel probleem zit in het zenuwstelsel. Nog in de bloei van haar leven moet ze stoppen met school, en kan ze niet meer leuke dingen doen met haar vriendinnen. Van al het thuis zitten krijgt Ilse een depressie: haar leven wordt uitzichtloos. Ze gaat tekenen om haar verveling te doden, en krijgt hiervan weer zin in het leven. Nu wil Ilse met haar kunst het onderwerp FNS bespreekbaar maken.

‘Een van de eerste obstakels die ik heel moeilijk vond om te overbruggen na mijn diagnose FNS, was het niet kunnen vieren van carnaval. Ik wist al dat mijn sociale leven enorm zou veranderen, en ik niet meer hetzelfde tienerleven zou kunnen hebben als mijn vriendinnen. Maar ik weet nog dat al mijn vrienden vijf dagen lang aan het feesten waren, maar dat ik dat onmogelijk kon doen in een rolstoel. Bovendien zijn het teveel prikkels die ik niet aan zou kunnen. Ik verwijderde Snapchat en Instagram, omdat ik niet meer aan kon zien hoe iedereen naar school ging en uitging, behalve ik. Dat was voor mij heel erg moeilijk, en daar heb ik lang mee gezeten. Twee jaar geleden ben ik weer voor het eerst echt vijf dagen lang carnaval wezen vieren. Ik wilde alle feestjes en festivals die ik had gemist in de afgelopen jaren inhalen. Ik kon me weer even ‘normaal’ voelen.’

Aanvallen

‘Ik kreeg voor het eerst in de gaten dat er iets met mij was, toen ik zeventien was. Het begon vooral met kleine dingetjes: ik was snel moe, ik pakte eerder de lift dan de trap en op school had ik moeite met me concentreren tijdens de lessen. Toen stond ik er nog niet zo bij stil, dat het iets groters kon betekenen. Elke tiener is wel eens moe of heeft een beetje concentratieproblemen. Achteraf gezien waren dit slechts enkele signalen, dat er eigenlijk iets ernstigs aan de hand was.

Het moment dat ik dacht dat het goed mis was, was toen ik vaker plotselinge aanvallen kreeg en ging hyperventileren. Ik kreeg enorme steken in mijn borst tot op het punt dat ik dacht: ik ga mijn laatste loodjes leggen. Mijn ergste aanval was in december 2019. De aanvallen gebeurden steeds vaker, en het werd zelfs zo erg dat ik ervan op de grond viel en bleef trillen. Het deed zoveel pijn.’

Functionele neurologische stoornis

‘Drie dagen na die ene aanval in december, ben ik naar het ziekenhuis gegaan. Ik heb daar meerdere onderzoeken gehad, zoals een hartfilmpje, longonderzoeken, een fietstest en bloedprikken. Toch kwamen er telkens geen resultaten uit. Daar had ik het echt heel moeilijk mee. Ik heb overal pijn, hoe kan ik nou niks hebben? Pas een jaar later zou ik de diagnose FNS krijgen, oftewel, functionele neurologische stoornis.

In dat jaar wachten had ik wel een beetje gezocht online naar wat ik zou kunnen hebben, zo kwam ook FNS voorbij. Maar ik kende de ziekte verder niet, en ik wist ook niet wat het precies inhield. Nu weet ik dat FNS een functioneel probleem is in mijn zenuwstelsel. Bij mij uit zich dat vooral in heel veel (spier)pijn en spanning in mijn lichaam. Ik raak snel overprikkeld en moet regelmatig op krukken lopen of in een rolstoel zitten, soms kan ik zelfs helemaal niet eens lopen. Alle symptomen die bij FNS horen, heb ik eigenlijk wel.

Toen ik voor het eerst hoorde dat ik FNS had was ik best wel opgelucht. Niet omdat ik blij was met de diagnose, maar omdat ik eindelijk wist wat er met me aan de hand was. Ik heb meer dan een jaar met vreselijke klachten rondgelopen zonder te weten wat er was, maar nu was er eindelijk een naam voor.’

Sociaal leven

‘Ik heb mijn middelbare school gelukkig kunnen afmaken, met behulp van mijn lieve mentor. Ik ging mbo niveau 2 doen en ook daar heb ik mijn diploma voor kunnen halen. Echter, toen ik begon aan niveau 3, merkte ik dat het al gauw teveel gevraagd was voor mijn lijf. Na een maand niveau 3 te hebben gedaan, moest ik stoppen met werk en school. Dat was een enorme klap die alles deed veranderen in mijn sociale leven. Mijn vriendinnen zag ik opeens een stuk minder. Ik ben zelfs een aantal vriendinnen kwijtgeraakt door mijn ziekte. Online zag ik hoe ze allemaal leuke dingen aan het doen waren, en ik zat thuis met een tekenboekje op de bank. Ik werd er constant aan herinnerd dat ik niet meer hetzelfde leven had als mijn vrienden.

Ik heb zo’n jaar of vier in een depressie gezeten, voordat ik mijn leven kon accepteren voor wat het is. Ik ging naar therapie en leerde om te gaan met mijn FNS. Zo moest ik leren mijn dagen in te delen en vooruit te plannen, zodat ik niet overprikkeld zou raken na elke activiteit of interactie. Als ik bijvoorbeeld op een vrijdagavond wil gaan drinken in de stad met een vriendin, moet ik de dag ervoor en de dag erna veel rust pakken en slapen. In het begin vond ik dat heel lastig. Mijn valkuil was veel ondernemen als het een beetje beter ging, omdat het ‘weer kon’. Zo kreeg ik iedere keer weer een terugval omdat ik teveel, te snel ging doen. Elke dag moest ik mij houden aan een schema: tien minuten tekenen, kwartiertje slapen. Halfuurtje lopen, tien minuten liggen. Gelukkig kom ik nu met een uurtje slapen ook de dag door.’

Tekenen

‘Mijn dagen thuis waren uitzichtloos. Ik kon niet lang naar buiten of echt activiteiten doen met vriendinnen, dus moest ik mijn vermaak maar binnenshuis vinden. Toen het mentaal slecht met mij ging, kwam een van mijn vriendinnen bijna elke week wel een halfuurtje langs. Omdat we niet veel konden doen, gingen we samen tekenen en bijkletsen. Ik merkte dat ik het echt leuk vond om te tekenen, dus ben ik op een gegeven moment tekenspullen gaan bestellen. Ik leerde mezelf schilderen. Dat werd mijn uitlaatklep. Tekenen heeft mij heel erg geholpen iets positiefs te vinden, en naarmate ik beter werd en ik vooruitgang boekte, hielp het mij ook mijn leven weer zin te geven.

Het voelde heel goed dat ik weer iets kon doen, ondanks dat het soms wel lastig was voor mijn handen en armen. In 2022 heb ik zelfs een expositie mogen doen van mijn kunst, en in 2023 was ik genomineerd voor de Cultuurprijs Roosendaal. Met mijn kunst probeer ik meer bewustzijn te creëren over functionele neurologische stoornis.’

Toekomst

‘In tegenstelling tot een paar jaar geleden, sta ik nu heel positief in het leven. Het is niet altijd makkelijk, maar als je ziek bent, moet je er gewoon het beste van maken. Dat is nu ook wat ik doe. Ik heb er aan kunnen wennen. Tuurlijk had ik het liever ook anders gezien, maar het is nou eenmaal niet anders. Ooit hoop ik dat ik nog wel een keer een hele dag op een festival kan staan met mijn vrienden, of dat ik kan genieten van een vakantie zonder dat ik rekening hoef te houden met een planning. Tot die tijd hoop ik meer aandacht te kunnen vragen voor FNS, omdat het naar mijn mening nog te weinig bespreekbaar wordt gemaakt. Misschien dat in de toekomst, mijn kunst daar een grotere rol in mag spelen.’