Fiets mee met Wendy en Leontien op zondag 17 juli 2022 in Rotterdam.

FIETS MEE

De zoon van Ellenoor heeft de eetstoornis ARFID: ‘Cas gruwelt van eten’

Vier jaar geleden werd ontdekt dat Cas de eetstoornis ARFID heeft, een stoornis die vaker voorkomt dan anorexia en boulimia, maar die vaak niet wordt herkend. Als baby wilde de zoon van Ellenoor Castricum al niet aan de borst drinken, en nog steeds domineert eten de dag voor haar inmiddels zestienjarige zoon Cas. Cas gruwelt van bijna al het eten en sondevoeding houdt hem overeind. 

Ellenoor: ‘Er zijn een paar dingen die Cas lust: pizza, hamburger, gekookte pasta met geraspte kaas en een broodje met gebakken ei. Ongezonde dingen dus en iets als fruit of groenten eet hij nooit. Cas wil wel graag eten, maar hij verdraagt het niet. “Probeer zelf maar eens een bord poep te eten”, zegt hij weleens om duidelijk te maken hóé vies hij eten vindt. Ik houd zelf niet van yoghurt en moet er niet aan denken daar een bord van te moeten opeten, maar Cas gruwelt van bijna alles.’

Vermoeid

‘Als baby wilde hij al niet aan de borst drinken. Ja, twee of drie slokjes, dan hield het alweer op. Alles, echt alles hebben we geprobeerd om hem te laten eten. Dwingen, niet dwingen, hem alleen laten eten wat hij lustte, allerlei verschillende dingen voorzetten. We hebben bij diëtisten gelopen, zijn in verschillende ziekenhuizen geweest, maar niemand kon vertellen wat Cas mankeerde. Ondertussen domineerde het ons gezin. De hele dag waren we bezig om er iets in te krijgen bij Cas. Omdat hij zo weinig at had hij weinig energie en op een gegevens moment kon hij nog maar halve dagen naar school. Fietsen kon hij alleen op een elektrische fiets. Soms was hij zo vermoeid dat hij dagen uitgeput op de bank lag. Een tijd redde hij het nog met speciale bijvoeding van de apotheek. Daar zijn wel veertig soorten van, met verschillende smaken, maar Cas lustte er maar één. En net die smaak werd uit de handel genomen en was niet meer verkrijgbaar. Zo ging het steeds slechter met Cas en nadat hij naar de middelbare school ging verslechterde hij zo dat we hem in een kliniek lieten opnemen voor kinderen met anorexia. We wisten dat hij dat niet had, maar er was geen andere keus omdat hij zou kunnen overlijden als hij niks meer at.’

Verwennen

‘Natuurlijk kregen we veel goedbedoelde adviezen. We zouden teveel over ons heen laten lopen, Cas teveel verwennen. Maar wat Cas heeft gaat zoveel verder dan verwennen. Feestdagen bijvoorbeeld, daar heeft hij altijd een hekel aan gehad. Want feest betekent samen aan tafel zitten en eten en dat was voor Cas de hel op aarde. Dan kwam de familie en zeiden ze: “We hebben lekkere kruidenboter voor je gemaakt, dat lust je toch wel?” Eten hoort er voor iedereen zo vanzelfsprekend bij, maar voor Cas dus niet.’

Wachtlijst

‘Vlak voordat Cas werd opgenomen – hij heeft nog maandenlang op de wachtlijst moeten staan – las ik toevallig zelf iets over ARFID op internet. Daar herkende ik veel van het gedrag van Cas in en ik heb de psychiater in de kliniek er zelf op gewezen. Zo is Cas – nadat de behandeling in de anorexia kliniek niets opleverde – onder behandeling gekomen van het Seyscentra in Utrecht, het enige centrum in Nederland waar kinderen worden behandeld met ARFID. Daar kreeg Cas ook de diagnose autisme, een combinatie die vaak voorkomt bij ARFID. Cas kan eigenlijk niet de prikkels verwerken die te maken hebben met eten. De smaak van eten, de geur, het gevoel in zijn mond, het smakken; hij is er overgevoelig voor. Cas heeft het al vanaf zijn geboorte, maar ARFID kan bijvoorbeeld ook ontstaan na een allergische reactie of als iemand zich een keer heel erg in eten heeft verslikt. Er ontstaat dan eigenlijk een angst voor eten. Het is dus iets heel anders dan anorexia. Iemand met ARFID heeft bijvoorbeeld geen negatief zelfbeeld en wil niet afvallen.’

Sonde

‘Cas is inmiddels zestien en hij heeft nu een buiksonde om ervoor te zorgen dat hij genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt. Zonder lukt het niet en hij heeft er meer energie door. Door de behandeling bij Seyscentra gaat het met kleine stapjes beter, maar eten is nog steeds de hoofdmoot van de dag. Doel is nu bijvoorbeeld om hem langzamerhand andere dingen te laten eten, maar één partje mandarijn eten op een dag kan er al voor zorgen dat hij verder al het eten weigert. Ik weet vooraf nooit hoe de dag verloopt. Elke ochtend maakt mijn man Cas om zes uur ’s morgens wakker. Ik sta op kwart voor zeven op en roep Cas dan weer. Opstaan is moeilijk voor Cas omdat hij weet dat hij dan iets moet eten of sondevoeding moet nemen – dat kan hij zelf inspuiten. Soms lukt het niet om er op tijd iets in te krijgen en moet ik het busje dat hem ophaalt voor school afbellen. De begeleiding komt dan bij ons thuis; dat is op zo’n dag de enige manier. Gelukkig hebben mijn man en ik allebei een flexibele werkgever en kunnen we ons werk aanpassen aan de zorg voor Cas, maar ik ben ook al verschillende keren een periode thuis geweest. De zorg is zwaar. Veel dingen kan Cas nog niet zelfstandig. Douchen bijvoorbeeld, maar ook zoiets als naar de supermarkt gaan is heel moeilijk voor hem. Cas kan ook geen eten vasthouden, maar voor later is het wel belangrijk dat hij zelf boodschappen kan doen, dus ik probeer ermee te oefenen. Maar soms ligt hij na zo’n supermarktbezoekje twee uur uitgeteld op de bank, zo inspannend is het voor hem.’

Depressie

‘Gelukkig is Cas niet depressief of suïcidaal; ik ken ook verhalen van kinderen die dat hebben. Hij is ook gewoon een hele leuke jongen en we hebben ook veel leuke momenten met Cas. Hij doet bijvoorbeeld aan boogschieten, daar is hij helemaal op zijn plek. En sinds kort is hij verliefd. Hij gaat soms alleen met de bus naar haar toe, dat is al zo’n vooruitgang; drie maanden geleden had ik me niet kunnen voorstellen dat hem dat zou lukken. Ik hoop heel erg dat ARFID bekender wordt, want het schijnt dat het vaker voorkomt dan boulimia en anorexia. Ik weet hoe erg het is als niemand weet wat je kind mankeert en ik hoop andere ouders te kunnen helpen door ons verhaal te delen.’

Voor informatie over de behandeling van ARFID bij de Seyscentra klik hier. 

In het boek Over leven met ARFID vind je veel nuttige informatie over deze eetstoornis. Je koopt het boek via deze link.

Arfid