Manon (56) is ziek geworden op 33-jarige leeftijd. Na de ontdekking van haar eerste tumor zou ze volgens de artsen nog maar zes weken te leven hebben. Inmiddels leeft Manon met drie zeldzame, verschillende soorten kanker, die niet meer te genezen zijn. Hoe leef je voort als er een einddatum wordt gegeven aan je leven?
‘Toen ik gediagnosticeerd was met kanker heeft mijn moeder gezegd: ‘’Kind, ik had gewild dat ik die ziekte van jou kon overnemen’’. Het jaar daarop kwam mijn moeder me vertellen dat ze borstkanker had. Ik voelde me verschrikkelijk. Mam, dit had je echt niet voor me hoeven doen. Ik denk dat ze kanker heeft gekregen, mede door de stress die ze kreeg door mijn ziekte. In 2005 kreeg mijn vader ook kanker. Ik heb de mantelzorg voor allebei mijn ouders op me genomen, want wie kon mijn ouders nou beter begeleiden dan een ervaringsdeskundige? In 2007 zijn ze allebei in 6 maanden tijd overleden. Het was zo verschrikkelijk. Mijn moeder stond altijd voor iedereen klaar en heeft nooit een vlieg kwaad gedaan. Ik kon mijn moeder niet verliezen terwijl ik zelf op het randje van de afgrond stond.
Mijn moeder was mijn alles. Met dat verlies omgaan, is de zwaarste opgave in mijn leven. Ik heb het gevoel dat ik mag leven, maar dat mijn ouders daarvoor opgeofferd moesten worden. Ik vraag me vaak af: waarom loop ik hier eigenlijk nog rond?
Het meest mis ik mijn moeder rondom kerst; ons kerstkindje, de warme sfeer die zij bracht. Er zijn heel veel periodes die niet meer hetzelfde zijn, maar in december wil ik het liefst de hele maand in bed liggen. Het zou een maand moeten zijn van gezelligheid en warmte, maar voor mij is het overleven. We moeten allemaal weer bij de kerstboom gaan zitten, en met nieuwjaar is het: ‘’Happy new year’’. Het is geen ‘happy new year’, want ik word eraan herinnerd dat mijn ouders er ook dit jaar niet zijn.’
Leven voor ziekte
‘Mijn leven voor mijn ziekte was saai. Ik was een muurbloempje, een meisje waar je zo voorbij liep. Mijn jeugd was niet makkelijk. Ik was helemaal niet populair en hoorde nooit echt ergens bij. Vanaf mijn twintigste merkte ik dat ik helemaal niet lekker in mijn vel zat. Ik kwam laat in de puberteit en had vaak last van mijn buik. Die pijn heb ik altijd weggewuifd maar toen werd ik er bewust van. Mijn eerste maagbloeding kreeg ik rond die periode. Dat werd meteen weggeveegd door de internist; het komt door de stress, zakje bloed als oppepper en daarna gewoon je schouders eronder en door. Thuis werden wij niet flauw opgevoed. Wat achteraf goed is geweest, anders had ik al lang de handdoek in de ring gegooid.
Al snel kreeg ik mijn tweede maagbloeding. Na de operatie vertelde de dokter mij dat de kans op een goedaardig gezwel 98 procent is. Nu zou ik nooit meer oké zijn met 98 procent, er was namelijk 2 procent kans dat het niet goedaardig was. Ik mocht weer naar huis. Zat ik dan, als jonge meid met een joekel van een litteken op mijn lijf. Ik viel al niet binnen het ideale schoonheidsbeeld, maar met zo’n litteken al helemaal niet. Gelukkig had ik mijn eerste vriendje, die nu mijn man is, al ontmoet. Zelfs na de operatie werd er nooit gedacht aan kanker, het was tenslotte goedaardig. Ik ging er zelf helemaal in mee, zo onnozel was ik toen wel. Dat stres de reden was, geloofde ik meteen. In die tijd twijfelde je niet aan een dokter. Maar ik kan het ze niet kwalijk nemen, ze hadden de expertise nog niet.’
Onderweg naar diagnose
‘Het kwartje is pas jaren later gevallen. Toen ik op een doodgewone middag op werk ineens ziek werd. Mijn bazin heeft me toen naar huis gebracht. Het zal wel een griepje zijn, dacht ik. Mensen op werk hadden al gezegd dat ik geel en grauw zag, maar ik nam het niet serieus. Ik lag in bed uit te zieken, totdat ik bovenaan de trap stond om mijn man, Jan, uit te zwaaien en voelde dat het helemaal niet lekker ging. Ik ben samen met Jan naar de huisarts gegaan, waar ze mijn bloed wilde prikken. Ik had een hemoglobine van 3.2, bij een gezonde vrouw moet die tussen de 7.5 en 8.5 zitten. ‘Geen paniek’, zei de huisarts. ‘’Je gaat naar het ziekenhuis en iedereen staat klaar om je op te vangen’’.
Eenmaal aangekomen bij het ziekenhuis, stond er een team voor me klaar. Er zijn onderzoeken gedaan, waaronder een maagonderzoek. Ik vergeet het moment nooit meer dat de internist binnen kwam met foto’s van de scan, helemaal in paniek. ‘’Rustig aan meneer’’, zei ik. Hij vertelde me dat het helemaal niet goed was, en dat ze hadden besloten mijn maag eruit te halen. Ik heb meteen Jan gebeld, om dit bizarre nieuws te delen. Jan kwam binnen, met zijn vuist op de balie: ‘’Ik wil nu de internist spreken die mijn vrouw wil opensnijden.’’ Het bleek totaal buiten de protocollen, wat die internist had gedaan. Een dag later kregen Jan en ik een ander verhaal te horen. Er werd verteld dat mijn maag er helemaal niet uit zou worden gehaald. Ik moest gaan zitten van de hoofdverpleegkundige waar we toen mee spraken. Hij begon met: ‘’Ik vind het zo erg voor u.’’ Ik was er klaar mee. Zeg nou maar wat er aan de hand is, dacht ik. Ik heb geëist dat hij me de plaatjes liet zien. Ik vroeg aan de hoofdverpleegkundige of ik kanker had. ‘’Ja u heeft kanker’’, bevestigde hij. Later vertelde de internist dat ik nog kon rekenen op zes weken.’
6 weken te leven
‘Zeg wat je wilt, maar ik ga nu mijn kind ophalen, en ga naar huis. Mijn zoon Vincent, toen vier, sliep bij mijn moeder. Ze keek me verbaasd aan toen ik ‘s avonds aan haar deur stond met het nieuws dat Vincent nu met mij meeging. We kwamen met z’n drietjes thuis, en het eerste wat ik in de klep zag zitten, was een foldertje van een overlijdenspolis. Dat nieuws gaat wel heel erg snel, zie ik tegen Jan. ‘’Kan jij even tot je door laten dringen dat wij nog maar zes weken samen hebben’’, zei hij. Nee hoor, dacht ik. Ik had namelijk al lang bedacht dat ik het hier niet bij ging laten. Op zijn jasje stond internist, je hebt ook nog een internist oncoloog. Die internist heeft geen glazen bol waar op staat dat ik nog zes weken te leven heb. Ik wil er eerst alles aan doen, in plaats van dat ik zomaar opgeef. Die nacht heb ik niet veel geslapen. Die zes weken spookten in mijn hoofd, en dat zit tot op de dag van vandaag in mijn hoofd. Het bizarre is dat ik pas na die zes weken ben geopereerd. Ik had een kalender, waarbij ik elke dag van die zes weken heb afgekruist. En iedere dag werd ik tot mijn verbazing wakker.’
Rouwproces
‘Als er iemand na één scan al kan zeggen, dat ik ten dode op ben geschreven, geloof ik dat niet. Ik ben op zoek gegaan naar een expert, en vond professor Marc Peeters. Hij vertelde dat ik het nieuws uit het ziekenhuis achter me moest laten, en we met een schone lei zouden beginnen aan het onderzoek. Na een kijkoperatie deelde Peeters met mij dat mijn zaak ernstig was, maar niet hopeloos.
Na die operatie had ik veel moeite om er bovenop te komen. Ik kon niet eten of drinken en voelde me zo futloos. Die ene operatie bleek niet genoeg, een half jaar later moest ik voor de tweede keer geopereerd worden. Na de operaties ben ik 27 kilo afgevallen, waardoor ik nog maar 38 kilo woog. Later bleek dat door de operatie mijn darmen naar boven waren gekomen, en aan de bovenkant vastgeplakt waren aan mijn middenrif. Die waren dus aan het afsterven. Er startte een rouwproces voor mij, doordat ik mijn gehele maag kwijt was. Mijn fabriekje binnenin moest gereset worden. Lichamelijk maar ook mentaal een zware beproeving.’
Luister naar je lichaam
‘Ik moest naar een universitair ziekenhuis. De mensen die je daar tegenover je krijgt zijn natuurlijk veel beter onderlegd dan een huis, tuin en keuken internist. Misschien een beetje oneerbiedig gezegd. Maar de diagnoses die ik later heb gekregen; drie zeldzame soorten kanker, hadden ze mij in een streekziekenhuis nooit kunnen geven. Wetenschappers laten jou en je ziekte niet zomaar los. Ze bijten zich erin vast, en moeten en zullen weten wat er aan de hand is. Dat is mijn geluk geweest, een jonge internist oncoloog die er alles aan wilde doen om het tot de bodem uit te zoeken.
Maar ondanks al die wetenschappers en internisten, blijft het belangrijk dat je naar jezelf luistert. Toen er een tumor was weggehaald, werd mij gezegd: ‘’Hij is weg, u kunt weer gaan.’’ Maar nee, dat pik ik niet. Ik wil elke zes maanden controle. Zodat wanneer er iets gebeurt, ik er bovenop zit. Ik zit altijd in spanning of er een huisvriend bij komt, zo noem ik mijn tumor. De laatste keer dat mijn derde huisvriend erbij kwam, was ik in paniek. Als een tumor er na drie maanden na verwijdering weer zit, kan ik moeilijk na drie maanden weer geopereerd worden. Mijn huisvrienden zijn er nu gelukkig niet, maar ik weet niet of ze terugkomen, wanneer ze terugkomen en op welke plek.’
Leven met een tijdlijn
‘Hoe ga je door het leven als je weet dat je elk moment kan overlijden? Ik heb mezelf een tijdlijn gegeven waar ik naartoe wilde werken. Toen mijn zoon vier jaar oud was, heb ik gedacht: ik moet me staande houden tot zijn twaalfde, want dan zit hij op de middelbare. Later werd het achttien jaar, want dan is hij volwassen en kan hij voor zichzelf zorgen. Vijftig jaar was mijn laatste mijlpaal, ik wilde heel graag Saar worden. Mijn volgende doelstelling is 25 jaar getrouwd meemaken, dat is volgend jaar.
Ik had wel gewild dat die zes weken nooit waren benoemd, want dat blijft me altijd achtervolgen. Ze snappen niet wat ze veroorzaken als ze dat zeggen. Er was complete chaos in mijn hoofd en in mijn leven. Ik ben zo veel kwijtgeraakt; ik voelde me afgeschreven. Vanaf 2002 heb ik niet meer gewerkt, een zeer beperkt sociaal leven gehad, en geen energie meer gehad voor hobby’s, die ik zo passioneel deed.’
Familie
‘Mijn zoon zat net op de kleuterschool toen ik ziek werd. In het begin kwam hij nog altijd naar mij in het ziekenhuis. Maar op een gegeven moment zei hij tegen mijn man: ‘’Ik heb geen zin meer om naar mama te gaan, ze ligt toch al in bed. Ik kan niet met haar spelen, mag ik bij mijn vriendje blijven’’? Ik begreep dat helemaal, hij interpreteerde mijn ziek zijn op die leeftijd heel anders. Dat heb ik volledig losgelaten. Hij heeft geen onbezorgde jeugd gehad, en is daardoor een ontzettend harde maar rechtvaardige man geworden. Ik weet nog dat hij op het internaat zat en dat hij op woensdagavond sport had. Maar in plaats van dat hij ging sporten, had hij tegen de directeur gezegd dat hij niet op de campus zou blijven. Hij moest en zal naar mij toe komen, omdat ik op de IC lag na een zware operatie. ‘’Ik weet niet of mijn moeder morgen nog leeft, dus ik ga erheen’’, had hij gezegd. Hij is er altijd voor mij geweest, ook al was dat enorm moeilijk voor hem.
In tegenstelling tot mijn man, mijn zoon en mijn moeder, heb ik bij de rest van mijn familie machteloosheid gevoeld. Ik heb twee zussen en een vader waarbij ik niet kon praten over kanker, het was een taboe. Ik was volgens hen ernstig ziek, maar kanker kwam niet over hun lippen. De rest van mijn familie en vriendenkring wisten niet hoe ze ermee om moesten gaan. Kanker was eng en niet bespreekbaar. Ik was niet meer de Manon die ik altijd ben geweest. Iedereen had jonge gezinnen en was oh zo druk. Niemand had tijd om in dat jaar dat ik in het ziekenhuis lag een uurtje op en neer te rijden. De enigen die elke dag langs zijn gekomen, zijn mijn moeder en mijn man. Mijn oudste zus en haar man kwamen om de dag. Mijn vader kon ik het niet aan, en dat neem ik hem niet kwalijk. Af en toe kwam er een collega of vriendin. Maar hoe langer in ik het ziekenhuis lag, hoe minder bezoek ik kreeg. Ik vond het erg moeilijk een eenzaam.
Die oude Manon is nu weg, en er is een veel betere Manon voor in de plaats gekomen. Ik ben nu recht door zee en resoluut geworden. Mensen die hier moeite mee hebben zullen geen klik met mij hebben of krijgen. Kanker maakt je hard en kwetsbaar tegelijk. Mensen die geen interesse tonen in mij hoeven nu niet te komen zeuren over hun ingegroeide teennagel.’
Carpe Punctum
‘Ik moet elke dag overleven. Ik pak de dag zoals die komt, en probeer het zo goed mogelijk te doen. Soms lukt het en soms lukt dat niet. ‘Carpe Punctum’, ik leef in het moment. Energie haal ik uit de positieve momentjes, zodat wanneer ik een deksel op mijn neus krijg, ik dat een beetje kan gladstrijken met de mooie momenten. Soms word ik wakker en wil ik dat de dag alweer voorbij is. En soms zou ik willen dat de dag een paar uurtjes langer zou duren. Ik ken ook zoveel mooie momenten in het leven. Ik heb mooie reizen kunnen maken met ons gezin en heb soms een onbetamelijke slappe lach, dat ik denk: jongens, leg me aan het zuurstof. Maar ik zie het leven ook zoals het is. En daar horen voor mij ook veel zware momenten bij. De regie van het leven ligt bij mij. Als het klaar is dan snij ik het levenslijntje door. Wetende dat er een engel boven op mij wacht.’
Foto: Arno Reijnen
