In deze week van de uitzending Nederland staat op tegen kanker delen we elke avond een verhaal over kanker op wendyonline.nl. Puck (26) ging naar het ziekenhuis om een vetbult weg te laten halen, maar kreeg daar een heel andere boodschap. Ze bleek een zeldzame vorm van kanker in haar bovenbeen te hebben.

‘Naar de dokter gaan voor de vetbult op mijn bovenbeen stelde ik steeds uit. Totdat de bult zo snel groeide, dat ik dacht: ik heb geen zin in een groot litteken. De huisarts stuurde me naar het ziekenhuis, maar daar twijfelden ze of het wel een vetbult was. Na een paar scans kreeg ik het slechte nieuws: kanker’, vertelt Puck (26). ‘Zelfs toen was ik nog wel kalm. Mijn moeder zat naast me. Ik belde mijn vriend en daarna mijn vader. Na een lange stilte op mijn bericht vroeg mijn vader: “Hoe ga je dat doen met je werk?” Pas toen drong het nieuws tot me door. Ik voelde me opeens compleet verdwaald.’

Zeldzame kankersoorten

In 2019 krijgt Puck de diagnose myxoid liposarcoom. ‘Een myxoid liposarcoom is een kwaadaardige tumor van vetcellen’, vertelt radiotherapeut Rick Haas van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het Leids Universitair Medisch Centrum. ‘Het is een heel zeldzame kankersoort. Elk jaar krijgen in Nederland maar 2 op de 1 miljoen mensen deze diagnose. Toch komen zeldzame vormen van kanker vaker voor dan je denkt. 1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame soort, denk bijvoorbeeld aan speekselklier-, penis- of weke-delenkanker. Door die zeldzaamheid duurt het vaak langer voordat iemand de diagnose krijgt. Ook zijn er minder behandelmogelijkheden en zijn de overlevingskansen gemiddeld lager.’

Onderzoek telt

Een groot knelpunt is dat er minder onderzoek plaatsvindt naar zeldzame kankers. ‘Om nieuwe behandelingen te ontwikkelen heb je studies nodig met veel patiënten. En daar schort het nou juist aan bij zeldzame kanker’, legt bestralingsarts Rick Haas uit. ‘Een ander probleem is dat farmaceuten liever geld betalen voor onderzoek naar veelvoorkomende ziektes. Wetenschappers zijn dus afhankelijk van organisaties die juist wél onderzoek naar zeldzame kankersoorten willen doen. Daarom ben ik dankbaar dat KWF Kankerbestrijding ons onderzoek naar een betere behandeling voor myxoid liposarcoom heeft gefinancierd. Deze ziekte treft vooral jonge mensen en het zit vaak op armen of benen. Die heb je bij alles nodig: van aankleden en autorijden tot aan werken. Onderzoek doen naar een kortere bestraling lijkt een kleine stap, maar als je het hebt kan het een groot verschil maken.’

Minder zwaar

Dat kan Puck beamen. ‘Op het moment dat ik de diagnose kreeg, zou ik 3 weken later in het vliegtuig stappen naar New York voor mijn werk. Toen bood Rick aan om mee te doen aan zijn onderzoek. Daarin kreeg ik 18 keer bestraling in plaats van 25 keer. Ik twijfelde geen seconde. Ik dacht: top, dan kan ik eerder door met mijn leven.’ Rick: ‘Ons onderzoeksteam wilde aantonen dat minder bestralingen net zo goed werken, maar veel minder bijwerkingen geven.’ Puck: ‘Zeven keer minder bestralen geeft ongeveer de helft minder kans op wonden, bloedingen en infecties. Ik deed mee voor mezelf, maar ook zodat de behandeling voor andere patiënten straks minder zwaar is.’

Mentaal uitzieken

Elke ochtend voordat ze naar haar werk ging, kreeg Puck een bestraling. ‘Dat was slopend. Je begint je dag in het ziekenhuis, draagt een mal om je been en ziet je huid verkleuren. Daarom was ik blij dat ik niet zo vaak bestraald hoefde te worden. Ik was wel moe en heb mentaal echt moeten uitzieken, maar fysiek was ik er vrij snel bovenop.’

Kanjerketting

Inmiddels krijgt Puck elke 4 maanden een controle-onderzoek. ‘Mijn ouders hebben een ‘kanjerketting’ voor me gekocht, net als bij kinderen met kanker. Elke keer als de uitslag goed is, krijg ik een bedel. Ik heb er nu 5. Wat ben ik blij dat KWF zich ook inzet voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Daarom is mijn advies: heb je een zeldzame vorm van kanker en krijg je het aanbod mee te doen aan onderzoek, doe dan vooral mee. Voor sommige vormen is nog geen behandeling. Ik had geluk.’

Nederland staat op tegen kanker

Aanstaande woensdag, op 25 augustus vindt de live tv-uitzending van de 11e editie van Nederland staat op tegen kanker plaats. De uitzending is live te zien bij de AVROTROS op NPO 1 om 20.40u. Deze bijzondere avond wordt gepresenteerd door Frits Sissing. Wendy is één van de bekende Nederlanders die zich dit jaar tot levend standbeeld laat transformeren in de liveshow. Aanstaande woensdag kruipt Wendy in de huid van de Britse verpleegkundige Florence Nightingale. Iedere Nederlander krijgt ooit te maken met kanker. Of je het nu zelf hebt of iemand om wie je geeft: kanker ontwricht je leven. Voor al die miljoenen levens moet de zorg altijd doorgaan en mag onderzoek niet stilvallen. Word donateur en steun de missie van KWF.

Tekst: Naomi van Esschoten

Lees ook deze verhalen over kanker:

Zonder jou: Remona verloor haar man Marc de Hond: ‘We hebben samen al zoveel gerouwd dat ik was voorbereid op een leven zonder Marc’

Fien over waarom ze na kanker niet meer kon genieten van haar verjaardagen

Bieke woonde samen met haar twee kinderen op Ibiza toen haar leven compleet veranderde: ‘Plotseling moest ik als single mama vechten tegen kanker’